Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Oui, ca m’embête aussi ce manque de respect pour les membres du forum.

Grands dieux, ne pas avoir la SEP et venir ici dire qu’on l’a ? Je n’aurais, dans ma grande naïveté, même pas imaginé que c’était possible.
Hors sujet, mais mes IRM de contrôle (cérébrale et médullaire) toutes fraîches ne montrent pas d’évolution importante de ma SEP, et ça c’est cool.

lélé a écrit : 17 mars 2024, 21:36 Tu sais christof la personne troll qui a plus qu'un pseudo sait très bien qu'on sait qui c'est
Je n'en dirai pas plus car ça va terminer en dispute et je me suis bien fait insulter il y a quelques temps
Je voudrais juste que cette personne sache que lorsqu'on souffre de sep ce forum est une bouffée d'oxygène et d'entraide et c'est pas très sympathique de s'inventer cette maladie et une vie car en plus un jour ou l'autre il y a une erreur dans les propos.
Moi ça me rend triste profondément trahie car je met mes tripes dans ce forum moins en ce moment.

C'est mieux que tu ne dise rien lélé tu pourrais bléssé une personne. Et accusé a tord et quand on ne sait pas la vie des autres on se tait

Christof a écrit : 17 mars 2024, 21:51 Oui, ca m’embête aussi ce manque de respect pour les membres du forum.

De quel manque de respect tu parle christof ? Va jusqu'au bout... j'ai dis Mdr la fois là et je lui ai dit jte taquine. Si l'humour dans ce forum personne ne comprend ce n'est pas de ma faute. C'est dommage pour ce forum.

La sep cest cool a écrit : 18 mars 2024, 07:04

Christof a écrit : 17 mars 2024, 21:51 Oui, ca m’embête aussi ce manque de respect pour les membres du forum.

De quel manque de respect tu parle christof ? Va jusqu'au bout... j'ai dis Mdr la fois là et je lui ai dit jte taquine. Si l'humour dans ce forum personne ne comprend ce n'est pas de ma faute. C'est dommage pour ce forum.

On ne parle pas de toi, ne t’inquiètes pas

Christof a écrit : 18 mars 2024, 08:10

La sep cest cool a écrit : 18 mars 2024, 07:04

Christof a écrit : 17 mars 2024, 21:51 Oui, ca m’embête aussi ce manque de respect pour les membres du forum.

De quel manque de respect tu parle christof ? Va jusqu'au bout... j'ai dis Mdr la fois là et je lui ai dit jte taquine. Si l'humour dans ce forum personne ne comprend ce n'est pas de ma faute. C'est dommage pour ce forum.

On ne parle pas de toi, ne t’inquiètes pas

A ok et de qui ? Fait moi un mp

Tu as raison lscc c'est pour cela que je ne vais pas plus loin

Bjr, c flippant d'apprendre cela.. Moi, j'suis la 1ère gogole qui croit tout..

Coucou Khad et toutes tous,

Khadhija, non avec moi dans ce cas nous sommes deux …

Sinon, le troll est plus à plaindre qu’à blâmer non ?
À part ça, Vous aussi vous vendez votre coloc’ à bas prix ?
Désolée


Courage, Lélé, tu es entière, c’est ce qui fait aussi ta beauté !!!
Alors abstraction des trolls !

Courage courage !

Coucou Marie-Laure,

mariel13 a écrit :Sinon, le troll est plus à plaindre qu’à blâmer non ?

A plaindre, certainement. Mais puisqu'il est ici question d'honnêteté, l'honnêteté aurait surtout consisté à ne pas venir prétendre, sur un forum spécifiquement consacré à la sep, qu'on en était atteint alors qu'on ne pouvait pas ignorer que ça n'avait jamais été le cas. Les avatars qui ont été créés par cette personne, de la même façon, ont prétendu être atteints d'une pathologie qui, dans leur cas, était purement imaginaire.

A titre égoïste je m'en cogne un peu, s'il fallait se débarrasser de tous les doux-dingues on n'en finirait jamais (Sisyphe, tout ça), mais je comprends tout à fait que ça ait pu en affecter certains. Comme je comprends, dans la foulée, la réaction de rejet que ça a pu provoquer. Pour ça que je rendais hommage à la force du système immunitaire de ce forum .

Il reste que tout n'est pas forcément réglé, il faut rester vigilant.

A bientôt,

JP.

Hello tous le monde.
J'ai une petite question pour tous le monde si vous seriez schizophrène vous le direz a tout le monde. Parce que j'ai été au cmp aujourd'hui et d'après une infirmière il faut en parler avec des personne de confiance en gros en avoir honte quoi ... c'est ce que j'ai compris du discours

Salut Lscc,

La sep cest cool a écrit :Hello tous le monde.
J'ai une petite question pour tous le monde si vous seriez schizophrène vous le direz a tout le monde. Parce que j'ai été au cmp aujourd'hui et d'après une infirmière il faut en parler avec des personne de confiance en gros en avoir honte quoi ... c'est ce que j'ai compris du discours

Rien que pour ma sep, j'ai beaucoup d'amis relativement proches (potes d'école, copains de virées en montagne, etc.) à qui je n'en ai jamais parlé. Il y a ceux à qui je l'ai dit directement, dès le diagnostic ; ceux à qui je l'ai dit des années plus tard, à mesure que le sujet devenait moins sensible et/ou avec lesquels mon amitié devenait plus profonde ; et ceux à qui je ne l'ai jamais dit (alors que je sais pertinemment qu'ils sont, pour la plupart, parfaitement au courant).

Si j'ai sélectionné ceux à qui j'en parlais, ce n'est certainement pas par honte mais peut-être, effectivement, parce que je ne considérais pas certains interlocuteurs potentiels comme des "personnes de confiance", c'est à dire comme simplement des personnes capables d'écouter et de comprendre la chose. Donc à eux, je ne leur en parlais pas : à quoi bon ? Si sur ce forum, je n'ai aucun problème à en parler librement, c'est justement parce qu'entre sépiens (ou avec des proches aidants ou même avec des personnes, personnels médicaux par exemple, qui montreraient une réelle motivation pour comprendre ce qu'on peut vivre), il n'y a pas besoin de tout expliquer, la compréhension est beaucoup plus rapide sinon immédiate, on se sent immédiatement dans un milieu bienfaisant, accueillant, on échappe aux lieux communs habituels.

Après, il y a toujours le risque de tomber sur des intervenants qui ne sont touchés ni de près, ni de loin par la maladie, qui le savent pertinemment mais qui vont simplement jouer un jeu plus ou moins malsain. La personne aux multiples avatars qui a motivé ce topic en était un parfait exemple... Donc pas de la honte de n'en parler qu'à des "personnes de confiance", plutôt de la réserve, éventuellement de la prudence.

Je me dis intuitivement qu'on devrait bien pouvoir faire la même observation à propos de toutes les pathologies, la schizophrénie comprise. Tu en dis quoi ?

A bientôt,

JP.

Bin je sais a l'entendre je dois me caché comme si j'avais fais quelque chose de mal. J'ai le droit d'être malade. Le cerveau il est aussi fragile comme le reste du corps pourquoi avoir honte ? Je ne comprends pas.

Salut LSCC,
Tu n’as évidemment pas à en avoir honte, pas plus que de n’importe quelle maladie.
Ce que voulait peut-être dire cette infirmière, c’est d’être prudent pour éviter que les préjugés des uns ou des autres ne se retournent un jour contre toi (je pense par exemple à un contexte professionnel). D’un autre côté, c’est si les malades en parlent ouvertement et librement qu’on peut espérer que ces préjugés et fausses idées reçues finissent par tomber, alors…

Bloub a écrit : 08 avr. 2024, 16:14 Salut LSCC,
Tu n’as évidemment pas à en avoir honte, pas plus que de n’importe quelle maladie.
Ce que voulait peut-être dire cette infirmière, c’est d’être prudent pour éviter que les préjugés des uns ou des autres ne se retournent un jour contre toi (je pense par exemple à un contexte professionnel). D’un autre côté, c’est si les malades en parlent ouvertement et librement qu’on peut espérer que ces préjugés et fausses idées reçues finissent par tomber, alors…

C'est ça que je me dit si tous le monde en parle c'est mieux que rester caché dans son trou comme des souris. Puis je m'en fiche de ce que pense les autres de moi je sais ce que je suis quelqu'un de bien j'ai besoin de l'approbation de personne.

Hello,

Parler de sa maladie c’est bien, (pour d’abord la faire connaître par exemple) mais après c’est un choix personnel. Je pense que nous sommes libre d’en parler ou non… bref en raccourcis fais ce que tu veux!!

En fait, l'idée c'est qu'on peut, on doit même, parler de tout ; mais pas avec n'importe qui .

Christof a écrit : 08 avr. 2024, 16:32 Hello,

Parler de sa maladie c’est bien, (pour d’abord la faire connaître par exemple) mais après c’est un choix personnel. Je pense que nous sommes libre d’en parler ou non… bref en raccourcis fais ce que tu veux!!

Je suis d'accord avec toi christof personne connait la maladie et c'est dommage. Moi au moins je n'ai rien a caché. Et la perfection n'existe pas. Et le sain d'esprit non plus ...

C'est vrai que c'est appréciable de te lire au sujet de la schizophrénie car on connaît peu ou alors seulement par ce qu'on en a lu. Le point de vue, le ressenti du patient parle beaucoup plus.

Margot a écrit : 08 avr. 2024, 18:32 C'est vrai que c'est appréciable de te lire au sujet de la schizophrénie car on connaît peu ou alors seulement par ce qu'on en a lu. Le point de vue, le ressenti du patient parle beaucoup plus.

Exactement comme ca celui qui me lit peut être va se reconnaitre dans mes mots et on pourra discuter tous les deux de cette maladie.

La sep cest cool a écrit : 08 avr. 2024, 18:14

Christof a écrit : 08 avr. 2024, 16:32 Hello,

Parler de sa maladie c’est bien, (pour d’abord la faire connaître par exemple) mais après c’est un choix personnel. Je pense que nous sommes libre d’en parler ou non… bref en raccourcis fais ce que tu veux!!

Je suis d'accord avec toi christof personne connait la maladie et c'est dommage. Moi au moins je n'ai rien a caché. Et la perfection n'existe pas. Et le sain d'esprit non plus ...

Je suis bien d’accord avec toi

C'est au CMP que l'infirmière t'a dit ça ?
A ta réponse si je le dirais aux personnes autour de moi je dirais oui.
Tout le monde a ses particularités qui en font notre force et notre construction .
Le principal c'est de le dire si on en a envie ou pas car ça fait notre construction mais ça ne nous caractérise pas
On est pas qu'une maladie, une pathologie ou un corps qui n'est pas dans la norme.

Tu aimes bien le CMP ?
Ma fille y va une fois par semaine pour sa phobie scolaire et sociale. Ils sont 5 et avec deux personnes du CMP ils mangent ensemble. Parfois il y en a un qui doit amener un gâteau ou une pizza
Ils font une sortie soit un musée ou un cinéma et dans deux semaines c'est une ballade au bord du canal du midi avec pique nique et ils font un travail remarquable.
Ils nous ont dit que elle était au CMP enfants ados et à 18 ans ce sera adulte si sa phobie ne s'est pas réglée et l'empêche d'avancer

lélé a écrit : 08 avr. 2024, 20:27 C'est au CMP que l'infirmière t'a dit ça ?
A ta réponse si je le dirais aux personnes autour de moi je dirais oui.
Tout le monde a ses particularités qui en font notre force et notre construction .
Le principal c'est de le dire si on en a envie ou pas car ça fait notre construction mais ça ne nous caractérise pas
On est pas qu'une maladie, une pathologie ou un corps qui n'est pas dans la norme.

Tu aimes bien le CMP ?
Ma fille y va une fois par semaine pour sa phobie scolaire et sociale. Ils sont 5 et avec deux personnes du CMP ils mangent ensemble. Parfois il y en a un qui doit amener un gâteau ou une pizza
Ils font une sortie soit un musée ou un cinéma et dans deux semaines c'est une ballade au bord du canal du midi avec pique nique et ils font un travail remarquable.
Ils nous ont dit que elle était au CMP enfants ados et à 18 ans ce sera adulte si sa phobie ne s'est pas réglée et l'empêche d'avancer

J'ai traversé un pont il n'y a pas longtemps je n'ai pas ressentit de la peur. Le coeur rien le néant. J'étais cool raoul

En fait avant le traitement pour la schizo je fonctionnait avec les émotions je parlais avec le coeur ce que je ressentais d'ailleur j'ai très peu de souvenir quand j'étais en plein délire. Maintenant je parle avec ma tête avec le coeur aussi mais maintenant je réfléchis avant d'agir. Et j'ai des souvenirs j'oublie pas. C'est autre chose avec le traitement. Je suis bien placé pour vous dire que dans la vie il y a des gens qui réagissent sur le coup de l'émotion et d'autres qui réfléchissent avant. J'étais comme une enfant de 10 ans avant. En gros

La sep cest cool a écrit : 08 avr. 2024, 21:03 En fait avant le traitement pour la schizo je fonctionnait avec les émotions je parlais avec le coeur ce que je ressentais d'ailleur j'ai très peu de souvenir quand j'étais en plein délire. Maintenant je parle avec ma tête avec le coeur aussi mais maintenant je réfléchis avant d'agir. Et j'ai des souvenirs j'oublie pas. C'est autre chose avec le traitement. Je suis bien placé pour vous dire que dans la vie il y a des gens qui réagissent sur le coup de l'émotion et d'autres qui réfléchissent avant. J'étais comme une enfant de 10 ans avant. En gros

Eh ben merci à toi de te livrer ainsi. Je te confirme que les gens réagissent différemment… d’ailleurs est-ce mieux dans un sens ou dans l’autre ?

Christof a écrit : 08 avr. 2024, 21:40

La sep cest cool a écrit : 08 avr. 2024, 21:03 En fait avant le traitement pour la schizo je fonctionnait avec les émotions je parlais avec le coeur ce que je ressentais d'ailleur j'ai très peu de souvenir quand j'étais en plein délire. Maintenant je parle avec ma tête avec le coeur aussi mais maintenant je réfléchis avant d'agir. Et j'ai des souvenirs j'oublie pas. C'est autre chose avec le traitement. Je suis bien placé pour vous dire que dans la vie il y a des gens qui réagissent sur le coup de l'émotion et d'autres qui réfléchissent avant. J'étais comme une enfant de 10 ans avant. En gros

Eh ben merci à toi de te livrer ainsi. Je te confirme que les gens réagissent différemment… d’ailleurs est-ce mieux dans un sens ou dans l’autre ?

Réfléchir avant d'agir

Parfois je ne le fais toujours pas

Christof a écrit : 09 avr. 2024, 08:00 Parfois je ne le fais toujours pas

défois il ne faut pas trop réfléchir dans certains cas. mais il faut être conscient de ce que tu fais le minimum.
moi j'étais inconsciente. mais ce qui m'embête c'est de ne pas avoir de souvenirs
maintenant c'est différent je me souviens de tout et j'écris a ma psychologue ma journée comme ça ça laisse une trace écrite

D’accord, oui tout à fait il faut être conscient et responsable….