Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ah sympa cette petite déco Margot, tu fais plein de choses en ce moment… c est cool, bravo….

Oui mais maintenant je me repose en attendant la femme de ménage...

C’est bon pour le moral de faire des petites choses à droite à gauche

Super Margot. Entre la déco et la cuisine, en cette période il y’a plein de chose à faire

Aujourd'hui pluie incessante alors ce sera sport en salle... à manger
Mais j'ai quand même fait ce matin motomed, turnball et quelques petits exercices de renforcement musculaire loin, bien loin, immensément loin de ce qu'on voit en salle de muscu... Mais peu m'en chaut comme on disait dans des temps anciens.

Bien Maman . Aujourd’hui temps pourri, je n’ai rien fait

Pareil ici, temps pourrit et rien fait non plus!

Bonjour Margot, Thof’ et tout le monde,

Topissime Margot ! Concernant les sorties !

Depuis hier grand soleil, un temps printanier. Ça fait plaisir.

Bon c’est pas pour ca que mon corps se trouve mieux. Je fais du vélo d’appartement. (Après les jambes sont hs, donc quand mon neuro me disait « c’est ce qu’il y’a de mieux » j’ai un doute )

Christof a écrit : 09 déc. 2025, 12:30 Depuis hier grand soleil, un temps printanier. Ça fait plaisir.

Mais si ça continue, il va falloir réviser les cartes de voeux, oublier les paysages de neige et les remplacer par des cocotiers sur fond de soleil couchant.
Ils avaient raison les vieux quand ils disaient qu'y a plus d'saison...

Ohhh oui… Noël au balcon, on passera Pâques…

Il va falloir investir à Brest messieurs dames et monter un domaine viticole

Bonjour Margot, Christof et tout le monde,

Sympa ta création Margot
Et Christof concernant les bras, je n’en souffre pas plus que ça, je nage aussi un peu pour muscler et je cuisine déplacement de grosses cocottes

Bonjour Joy et tout le monde,

Ah oui ? Brest ? Vraiment ?
Alors bon établissement et Enjoy

Bonne journée tout le monde !


Bref, bonne journée !

Je rentre du ping-pong sur les rotules...

Super c’est de la bonne fatigue

Tu es dans une grande ville pour avoir ce type d’activité ?

Ici il n’y a rien, ou alors il faut faire de la route…

C’est trop bien le ping-pong.
J’avais prévu d’en faire l’an dernier en handisport avec une fille que j’avais rencontrée au centre de reeduc.
Sauf qu’entre temps, je suis passée au 100% fauteuil et que je ne peux pas mettre mon fauteuil dans ma voiture.
Et faudrait que je passe prendre cette fille chez elle avant d’y aller, ce qui me ferait conduire trop.
Je ne m’en sens plus capable

Christof a écrit : 21 janv. 2026, 18:03 Super c’est de la bonne fatigue

Tu es dans une grande ville pour avoir ce type d’activité ?

Ici il n’y a rien, ou alors il faut faire de la route…

Je suis dans un village minuscule où il n'y a rien mais alors rien du tout ! Donc je fais 20 bornes pour aller à Dole (petite ville) faire cette activité.

arwenn a écrit : 21 janv. 2026, 18:55 C’est trop bien le ping-pong.
J’avais prévu d’en faire l’an dernier en handisport avec une fille que j’avais rencontrée au centre de reeduc.
Sauf qu’entre temps, je suis passée au 100% fauteuil et que je ne peux pas mettre mon fauteuil dans ma voiture.
Et faudrait que je passe prendre cette fille chez elle avant d’y aller, ce qui me ferait conduire trop.
Je ne m’en sens plus capable

C'est vraiment dommage, pas moyen de trouver quelqu'un qui t'emmène, genre dans une asso de bénévoles ?

Margot a écrit : 22 janv. 2026, 09:15

Christof a écrit : 21 janv. 2026, 18:03 Super c’est de la bonne fatigue

Tu es dans une grande ville pour avoir ce type d’activité ?

Ici il n’y a rien, ou alors il faut faire de la route…

Je suis dans un village minuscule où il n'y a rien mais alors rien du tout ! Donc je fais 20 bornes pour aller à Dole (petite ville) faire cette activité.

Ok

Je ne sais pas Margot, j’avoue que depuis que je suis ici et que ma santé s’est détériorée, je ne me suis pas posé la question

Je comprends, ça fait beaucoup de changements, il faut du temps.

Hello
Pensez au transport adapté si vous êtes déclaré à 80% ou plus au niveau de la MDPH
Pour Dole je viens de regarder il a possibilité
Les transports ont lieu de portes à portes

Pour tout ce qui est médical oui, mais pas pour des loisirs

Je ne suis pas sûre Arwenn, je crois qu'ils interviennent pour les loisirs mais je ne sais pas comment.

Hello
Chaque commune a un service de transport personnes en situation de handicap
Jc en a déjà conduit
A nantes c'est proxitan. On fait la demande avec notre papier mdph
A toulouse j’ai déjà pris une fois avec mes filles pour aller dans un centre commercial
On commande mais il y a peu de place car certains peuvent encore bosser et les commandent Chaque jour pour aller au travail
On est en fauteuil ils viennent nous chercher à la porte nous montent avec notre fauteuil et nous déposent sur nos lieux d’activités ou chez un ami et reviennent nous chercher

Ah ouais ?
Je me renseignerai alors.
Merci

Bsr, 2 mon côté on appelle ça les transports tiva. Jviens 2 m'y inscrire, à voir.

C pour tu out type 2 transport ? Il y a une durée de temps à respecter ?

J’ai appelé cet aprem la femme avec qui j’avais sympathisé au centre pour lui demander si elle connaissait.
Et que ça pourrait être sympa qu’on se fasse emmener au ping pong.
Elle m’a dit que oui elle connaît. Mais qu’elle n’y a pas droit car il faut habiter à plus d’une certaine distance d’un abri de bus… donc que pour elle ça ne fonctionnait pas.
Il y a peut-être des conditions différentes en fonction du pourcentage de handicap…

Oui peut être, elle est assez valide ?

Pour le Pam francilien effectivement il y a une carte d'invalidité à fournir

La carte d’invalidité ou de priorité ?

Pour qui ?
Le service PAM Francilien est ouvert aux personnes qui répondent à l’un des critères suivants :

être titulaire de la carte mobilité inclusion mention invalidité ou d’une carte d’invalidité dont le taux est supérieur ou égal à 80 % en cours de validité, quel que soit le lieu de domicile*
être titulaire d’une carte de stationnement marquée d’une double barre pour personnes handicapées délivrée par le Ministère des armées (Office national des anciens combattants) domiciliés en Île-de-France
* Il faut entendre par domicile l’adresse permanente de la personne.

L’utilisation du service est soumise à une inscription préalable.

Les usagers inscrits avant le 1er juillet 2021, au titre d’une carte de stationnement délivrée par la Préfecture (MDPH) ou bénéficiaires de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA : GIR 1 à 4), pourront continuer à utiliser le service PAM Francilien jusqu’à la fin de la validité de leur carte.

Comment s'inscrire au service PAM Francilien ?
L’inscription donne lieu à un entretien en face-à-face entre PAM Francilien et l’ayant-droit souhaitant s’inscrire au service, prioritairement au domicile de l’ayant-droit, afin d’appréhender au mieux les conditions de prise en charge.

Pour une prise de premier rendez-vous, l’ayant-droit doit au choix :

prendre rendez-vous par téléphone au 08 00 00 18 18 (service et appel gratuit de 7h à 20h),
par internet : pam.iledefrance-mobilites.fr, rubrique « M’inscrire »,
ou par mail à l'adresse : contact@pam.iledefrance-mobilites.fr
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Date de publication de la page et auteur de publication
Créé le: 26/06/2020
- Mis à jour le : 12/08/2020

Ok merci Joye

De nada

Quel sport est adapté à la spasticité? Quand j’avais fait du sport adapté c’était sympa mais pas dispo chez moi et j’étais moins raide à l’époque .

Le sport cérébral ?

Et si on a un problème cérébral ?

Peut être dans l’eau?:

Mes dernières séances de piscine m’ont confirmé que ça empirait ma spasticité.

C’est sans doute une question de « dosage d’effort » difficile à trouver

Par hasard tu as demandé à chat gpt ?

Non, mais je pourrais « taper la discussion » avec lui

Bon j'attends que la météo s'arrange pour aller essayer un scoot chez le vendeur dans l'Isère. C'est râpé pour la semaine prochaine.

Cool, hâte d’avoir ton retour

Margot, as tu également un fauteuil électrique ?

J'ai un fauteuil manuel sur lequel j'adapte un moteur électrique (Minotor de chez Benoît système). Je l'utilise quand on va en courses ou visiter un musée...

Ok donc ton fauteuil ne peut pas avoir la meme utilisation que qu’un scooter.

Non, je ne peux pas aller traîner dans la boue avec, c'est nul

Aujourd’hui il y’a des fauteuils un peu plus sport pouvant aller sur gazon, sable, etc donc à voir quand on part de zéro le meilleur choix

Le problème c'est les roues qui doivent être tout terrain du coup mais qui vont moins bien en intérieur.