Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut à tous,
(et bienvenue à toi sur ce forum, Laure !)

Orana19 a écrit : 03 nov. 2023, 15:28 en fait, je ne sais pas comment vous, vous le ressentez, mais je trouve qu'on parle très peu de cette maladie, et pourtant, je lis qu'il y a plus de 120 000 sépiens en france.

je ne sais pas si vous avez le même sentiment ? ça fait une personne sur 1000 environ, je trouve étonnant qu'on en parle si peu ?!

C’est forcément très subjectif, mais ce n’est pas comme ça que je le ressens, j’aurais même plutôt l’impression contraire. Si on regarde d’autres maladies relativement comparables (chroniques, de type inflammatoire/auto-immun, potentiellement très invalidantes) : polyarthrite rhumatoïde, plus de 300 000 cas en France ; spondylarthrite ankylosante, 180 000... J’ai l’impression qu’ « on » en parle beaucoup moins alors qu’elles sont plus fréquentes (même si bien sûr le fait d’être concerné directement par la SEP rend difficile une comparaison objective...). Et je suis certaine qu’en élargissant, il y a pas mal d'autres maladies, de fréquence comparable et aux conséquences sérieuses ou graves, dont aucun d’entre nous n’a jamais entendu parler.

Illimani a écrit : 04 nov. 2023, 22:54
Je me suis fait exactement la même réflexion : l'information est très contrôlée. Pour cacher quoi ? La faillite médicale ? Le business juteux des laboratoires ? Le scandale sanitaire (explosion du nombre de cas et cause véritable de la maladie) ?

Je pencherais plus simplement sur les faits que 1. ce n’est pas une maladie mortelle (c’est humain, ça marque moins les esprits), 2. puisqu’on n'en connaît pas la ou les causes, aucune prévention possible pour réduire la probabilité d’en être touché, 3. sans être une maladie rare, elle n’est pas si fréquente que ça par rapport à beaucoup d’autres...

Et puis on a quand même la « chance » que ce ne soit pas une des nombreuses maladies orphelines, dont le diagnostic peut être beaucoup, beaucoup plus long et compliqué, et pour lesquelles aucune recherche n’est menée faute de financement (même si les résultats sont encore plus que légers, au moins, elles sont nombreuses pour la SEP)...

Oui il y a beaucoup de recherche pour la sep, il faut arrêter de psychoter et de se lamenter sur notre sort, on est pas les seuls à avoir une maladie bon sang de bois !

Illimani a écrit : 05 nov. 2023, 02:59 Rien que sur ce forum, nous sommes déjà quelques-uns.

Entre ceux qui disent bonjour et ne reviennent pas, il reste toi et moi qui squattons depuis plusieurs mois… donc ça me paraît exagéré de dire des milliers et encore plus des dizaines de milliers…

mariel13 a écrit : 05 nov. 2023, 08:20 Bonjour

N’est ce pas ? Les sans diagnostic … je compatis tout le monde n’a pas la chance de tomber sur un bon praticien qui vous envoie direct dans le bon service …c’est en tous cas ce que je vous souhaite un diagnostic pour avancer et tourner une page !
Après traitement ou pas c’est en fonction de votre coloc’ et un peu de vous !

J’ai vu que nous serions 120000 … une broutille !

Après, ah bon ! on ne nous dit pas tout ???
Sans blague
Courage courage à tous et toutes !

Merci Mariel

En effet, c’est juste une question de chance ça se trouve

(Si je regarde mon cas j’ai perdu 6 8 mois en ne fréquentant pas directement le bon hôpital… ça montre en effet un des nombreux problèmes de l’hôpital français) le vrai problème c’est le manque de prise en charge pendant l’errance. C’est ça qui doit changer. Après l’attente, c’est l’attente… c’est dans la tête

Sans demander de la compassion j'ai aussi la maladie de tarlov
J'ai des kystes céphalo-rachidiens qui se forment sur ma colonne
Et c'est eux qui provoquent mes douleurs qui font que la kiné me fait sûrement souffrir. On ne peut rien y faire et c'est une maladie rare.
J'ai une ALD pour cette pathologie et je connais des personnes en fauteuil à cause de cette pathologie oui aucun médicament ne nous soulage
J'ai la chance d'être suivie pour la sep enfin ''suivie'' c'est un grand mot mais je suis plus prise au sérieux que les personnes que je connais qui n'ont que cette pathologie
Même l'ald est non exonerante

Ok Lélé, en fait ma remarque personnelle est peut être rarement rencontré dans la sep? (si j'ai une sep) je dis ça car voir son périmètre de marche se réduire très fortement malgré l'usage d'une canne en quelques mois et cela avant d'en connaitre la cause c'est chiant. C'est pour ça que je parle de prise en charge. Une prise en charge sur les symptomes et non sur les maladies pour une période de rétablissement ou le temps d'avoir un diagnostic ce serait un plus pour aider les personnes qui plongent dans le handicap à l'aveugle.

Oui je suis d'accord avec toi
Je pensais aux maladies orphelines et rares
Après ta prise en charge reste un peu longue quand même concernant le diagnostic tu dois en avoir marre parfois

Régulièrement oui (j’ai hâte d’être hospitalisé)

Salut Orana

Orana19 a écrit : 02 nov. 2023, 13:48

maglight a écrit : 01 nov. 2023, 21:37
Bah dites donc, quel suspens, sur ce post !

bon du coup avec mes 3 énormes pavés, plus trop de suspense ! J’ai tout donné ! Tout lâché ! à peine stressée..

oui, oui, je vois que depuis.... tu t'es bien lachée !
Beaucoup de réponses t'ont été apportée. Je trouve, comme les copains, que tu es extrêmement bien suivie !...comme certains, ici rêveraient de l'être. Le résultat des investigations, à ce stade, sont quand même, plutôt bon. Un flou visuel de quelques minutes, resterait exceptionnel, pour une attaque sur le nerf optique. L’ophtalmo, si il est bon, peut voir une "pâleur de la papille", seul signe visible pour une névrite rétro-bulbaire, qui a pour particularité de tourner le dos, à l'ophtalmo. Tes prochains examens, PEV et CV confirmeront ou disqualifieront, j’espère, une éventuelle NORB.

Orana19 a écrit : 02 nov. 2023, 13:13 après tant de lecture... je me décide de poster... j'ai 35 ans, et jusqu'alors j'adorais ma vie. ajd ...je ne vis plus... peut etre faut il préciser que j'ai eu une année particulièrement difficile ( plusieurs décès, des lourds pb dentaires qui ont généré plusieurs opérations ... ).

Cette phrase laisse à penser que tu as dû, effectivement, en baver cette année. Les fourmillements par exemple, peuvent se déclencher, chez des personnes qui sont en "extrême maitrise ". (Comprendre, des personnalités qui font front, malgré un épuisement psychique.) Cette souffrance, est minimisée, voir n'est pas admise comme telle. Alors, peut se mettre en place, une stratégie de l'inconscient, qui a pour but d'alerter, voir de mettre, parfois, à l’arrêt forcé. Tu es la mieux placée, pour savoir ou tu en es, de ces épisodes que tu as traversé. A cela, peut s'ajouter, cette décision, de ne pas avoir d'enfant. Même si c'est un choix ( j'ai fait ce même choix) il n'est pas anodin, surtout pour une femme. La décision se prend a un instant T, mais quid dans 10-20 30 ans ? ça peut engendrer des conflits intérieurs, qui peuvent revenir en boomerang, longtemps après. Comme les symptômes miment des troubles neurologique, ça pourrait être une éventualité...tout autant que l’éventualité SEP, finalement.

Pour le reste de tes craintes. Je partage la même passion des voyages. Si on admet, que ton mauvais pressentiment soit fondé, rassure-toi, ça ne t’empêchera pas de continuer à parcourir le monde. La SEP est une maladie étrange, qui se développe, dans la grande majorité des cas, plutôt lentement. Il n'est pas rare de pouvoir passer 5, 6 10 ans entre 2 poussées. ( tu en as un exemple dans le post- de Daniela-sur la guérison )
C'est que tu peux en faire des voyages, en 5 ans et pour les projets, bah c'est pareil. Seul le Covid, en définitive, m'aura empêcher de voyager. Le comble (euh, et pas parce que je l'ai chopé ) Statistiquement parlant (de toute façon, on ne peut rien prédire) seul 10% des SEP sera plus qu'agressive. Et à l'opposé 10% des SEP, peuvent permettre une vie quasi normale.
Alors, oui une SEP c'est flippant, mais bon....on peut faire avec ! En même temps, on a pas vraiment le choix
Aujourd'hui, tu n'en ai pas là. Tes examens IRM sont bons, ils ont écartés tous ce qui pouvait être une urgence. Objectivement, tu n'as plus mal aux dents, tu t’apprêtes à partir en vacances, tu as des cachets pour les fourmis et ton œil voit clair.
Pars pour décompresser, te refaire une santé, comme on dit, et tente de te raisonner.
Tu vis une expérience de peur extrême, pour ta vie ! Quoi qu'on en pense, quand on vit ce moment affreux ( nous l'avons aussi vécu) c'est une Expérience de vie Intense, qui peut permettre, de savoir ce qui est indispensable, de ce qui ne l'est pas. Cela peut, pour le futur, être source d'inspiration et permettre de savourer pleinement sa vie, en conscience.
J'espère en savoir plus sur ta destination. Fait bon voyage et tiens nous au courant des suites de tes examens.
Tchuss, maglight

coucou à tous, et merci pour vos messages ...

j'ai eu besoin de couper ce week end d'internet et de mes "recherches"...

pas pour autant que j'ai passé un bon week end, l'angoisse l'angoisse... le matin et le soir, c'est horrible !

la peur de m'endormir et que je me réveille en pleine nuit avec un flou / fourmillements ou autres symptômes "bizarres"

bref, les faits ! j'ai pris le dernier anxiolytique mercredi soir, et le dernier cachet gabapentine jeudi soir..

des nuits entrecoupées depuis mais plutôt liées à l'angoisse, la peur du réveil en pleine nuit... comme j'ai arrêté la gabapentine, je surveille mon corps non stop, ça en est presque ridicule... . je ne m'endors pas naturellement, je pense à comment positionner mon corps, et je n'ose plus bouger...


c'est terrible car je ne sais plus si ce que je ressens est réel, ou si c'est lié au stress : autant les fourmillements et le flou c'était FACTUEL, autant là j'ai eu "l'impression" que mon bras droit me gênait hier soir en me couchant. j'ai fini par trouver une position, me calmer surtout, et bizarrement la gêne a diminué... sans pour autant arriver à décrire ce que je ressentais à mon mari. envie de bouger ce bras droit toutes les 2 min, impossible de trouver une position confortable, mais vu que l'angoisse était ... énorme. ( je me suis retenue de prendre un anxiolytique, pas envie de tomber dans ce schéma là... )

puis en pleine nuit je me réveille avec mon bras droit semi engourdi ..était ce lié à une mauvaise position? étais je trop crispée ? l'angoisse ? . pas de fourmillement franc, mais une gêne et l'envie irrépressible de le bouger dans tous les sens pour réactiver la circulation sanguine.

je le bouge, je change de position, je me rendors bizarrement plus sereinement ( après tout peu importe ce que j'ai, il faut que je dorme !! j'étais.. épuisée ). je me suis rendormie et RAS jq ce matin ... (comprendre pas eu de fourmillements au réveil ).


je n'oublie pas non plus cette fameuse nuit à l'hôpital avec cette horrible réaction allergique suite au produit de contraste après scanner. une seringue dans mon bras de 18h à 4H du mat, et je n'arrêtais pas de fléchir le bras pour envoyer des msg à mon mari ( ou surfer sur le net pr tuer le temps aux urgences )... j'ai pu me faire mal au bras.


ajd, je vais prendre rdv chez l'otphalmo recommandé par mon neurologue ( la secrétaire revient de congés ce jour ..). pour le "champ visuel" et "potentiels évoqués visuels". j'adorerai avoir un rdv avant mon départ en vacances (17 nov .. ) mais je crois qu'il ne faut pas rêver.

est ce que ce genre d'examens, à un mois de mon flou visuel, pourrait nous permettre de savoir si j'ai fait une Névrite optique rétrobulbaire ?


***

en attendant je travaille, j'avoue que j'ai eu moins de douleurs en journée en n'étant pas sur bureautique ce week end, j'attends de voir comment je me sens ce soir...

comme hier, je vais me forcer à avoir une activité "physique" ce jour ( marche rapide d'une heure ) après mon taf.

il me reste 10 jours avant de partir ... j'aimerais être plus sereine avant de partir à l'autre bout du monde. reprendre confiance en moi, en mon corps, même si on ne sait pas ce que j'ai pour le moment.

maglight a écrit : 05 nov. 2023, 21:38
oui, oui, je vois que depuis.... tu t'es bien lachée !
Beaucoup de réponses t'ont été apportée. Je trouve, comme les copains, que tu es extrêmement bien suivie !...comme certains, ici rêveraient de l'être. Le résultat des investigations, à ce stade, sont quand même, plutôt bon. Un flou visuel de quelques minutes, resterait exceptionnel, pour une attaque sur le nerf optique. L’ophtalmo, si il est bon, peut voir une "pâleur de la papille", seul signe visible pour une névrite rétro-bulbaire, qui a pour particularité de tourner le dos, à l'ophtalmo. Tes prochains examens, PEV et CV confirmeront ou disqualifieront, j’espère, une éventuelle NORB.

Orana19 a écrit : 02 nov. 2023, 13:13 après tant de lecture... je me décide de poster... j'ai 35 ans, et jusqu'alors j'adorais ma vie. ajd ...je ne vis plus... peut etre faut il préciser que j'ai eu une année particulièrement difficile ( plusieurs décès, des lourds pb dentaires qui ont généré plusieurs opérations ... ).

Cette phrase laisse à penser que tu as dû, effectivement, en baver cette année. Les fourmillements par exemple, peuvent se déclencher, chez des personnes qui sont en "extrême maitrise ". (Comprendre, des personnalités qui font front, malgré un épuisement psychique.) Cette souffrance, est minimisée, voir n'est pas admise comme telle. Alors, peut se mettre en place, une stratégie de l'inconscient, qui a pour but d'alerter, voir de mettre, parfois, à l’arrêt forcé. Tu es la mieux placée, pour savoir ou tu en es, de ces épisodes que tu as traversé. A cela, peut s'ajouter, cette décision, de ne pas avoir d'enfant. Même si c'est un choix ( j'ai fait ce même choix) il n'est pas anodin, surtout pour une femme. La décision se prend a un instant T, mais quid dans 10-20 30 ans ? ça peut engendrer des conflits intérieurs, qui peuvent revenir en boomerang, longtemps après. Comme les symptômes miment des troubles neurologique, ça pourrait être une éventualité...tout autant que l’éventualité SEP, finalement.

Pour le reste de tes craintes. Je partage la même passion des voyages. Si on admet, que ton mauvais pressentiment soit fondé, rassure-toi, ça ne t’empêchera pas de continuer à parcourir le monde. La SEP est une maladie étrange, qui se développe, dans la grande majorité des cas, plutôt lentement. Il n'est pas rare de pouvoir passer 5, 6 10 ans entre 2 poussées. ( tu en as un exemple dans le post- de Daniela-sur la guérison )
C'est que tu peux en faire des voyages, en 5 ans et pour les projets, bah c'est pareil. Seul le Covid, en définitive, m'aura empêcher de voyager. Le comble (euh, et pas parce que je l'ai chopé ) Statistiquement parlant (de toute façon, on ne peut rien prédire) seul 10% des SEP sera plus qu'agressive. Et à l'opposé 10% des SEP, peuvent permettre une vie quasi normale.
Alors, oui une SEP c'est flippant, mais bon....on peut faire avec ! En même temps, on a pas vraiment le choix
Aujourd'hui, tu n'en ai pas là. Tes examens IRM sont bons, ils ont écartés tous ce qui pouvait être une urgence. Objectivement, tu n'as plus mal aux dents, tu t’apprêtes à partir en vacances, tu as des cachets pour les fourmis et ton œil voit clair.
Pars pour décompresser, te refaire une santé, comme on dit, et tente de te raisonner.
Tu vis une expérience de peur extrême, pour ta vie ! Quoi qu'on en pense, quand on vit ce moment affreux ( nous l'avons aussi vécu) c'est une Expérience de vie Intense, qui peut permettre, de savoir ce qui est indispensable, de ce qui ne l'est pas. Cela peut, pour le futur, être source d'inspiration et permettre de savourer pleinement sa vie, en conscience.
J'espère en savoir plus sur ta destination. Fait bon voyage et tiens nous au courant des suites de tes examens.
Tchuss, maglight

Coucou et merci d’avoir pris le temps de me répondre !

À te lire, j’ai la réponse à ma question plus haut, le rdv ophtalmologique pourrait donc me permettre de savoir si névrite ou non…. J’espère l’avoir vite alors…

En effet, cette année n’a pas été simple, et tout ceci arrive 10 jours après le dernier rdv avec la dentiste où j’étais crispée comme une dingue …

Je n’exclue rien, mais j’ai tendance à imaginer… ce qui me fait le plus peur d’emblée.

Samedi, je vois ma coiffeuse ( qui devient une sorte de psy lol), toute jeune, 27 ans, je lui parle de mes fourmillements, elle me dit qu’elle en a aussi depuis 2 ans toutes les nuits, qu’elle a vu un neurologue, qu’elle a « juste » fait un écho Doppler et radio du bras : rien. Donc elle a laissé tomber et le neurologue n’a semble t’il pas cherché plus loin.

2 ans, et elle souriait en racontait ça.

Moi : un flou visuel de 15 min, ( lié ou non ? ) fourmillements bras droit 10 jours plus tard, 3 jours consécutifs et je m’inquiète 1000 fois plus qu’elle…. ( fourmillements stoppés par gabapentine ? ou se seraient ils stoppés de la même manière… à voir avec l’arrêt de celui ci depuis vendredi dernier ).

Elle semblait trouver que je m’emballais complètement. Même si nos symptômes n’étaient pas vraiment les mêmes, quant à l’intensité et la fréquence dans une nuit.

Mais c’est clair que je suis une personne visiblement très anxieuse, et que, compte tenu de mon année, j’ai de suite « craqué » . Les urgences n’ont pas aidé avec ce qui s’est passé …

Aucune idée si je m’inquiète pour « rien » à ce jour.


Ça me fait du bien de te lire, et que tu me dises, que malgré la SEP, tu continues à voyager. Je crois qu’avec l’idée que je puisse continuer à voyager, ça me permet de me canaliser. C’est la passion de notre vie…

Le plus important ajd, tant que je ne sais pas, c’est en effet, de me RAISONNER.

Ajd ce qui m’empêche de vivre ce n’est pas la sep, c’est mon moral, mon mental, mon imagination, et l’attente que je ne sais, absolument pas, gérer.

D’autant que cette idée de faire un AVC m’a vraiment fait très très peur aussi. Et que chaque soir, j’y pense avant de m’endormir. « et si c’était finalement un AIT ? »

Ma destination, si nous partons bien : l’ile Maurice le 17 novembre. Je vous tiendrais au courant..

J’ai aussi hâte d’avoir la secrétaire de l’ophtalmo en ligne ce matin pour mon rdv …

MERCI

Bises maglight, merci de prendre le temps de répondre aux personnes si inquiètes qui viennent ici, sans forcément savoir ce qu’elles ont …

Je viens d’avoir la secrétaire de l’ophtalmologue… tellement gentille / agréable et douce ça fait du bien..

On doit me rappeler dans la matinée pour me donner le RDV. Elle a le courrier du neurologue, elle m’a dit qu’elle ferait en sorte que j’ai un rdv avant le 17 novembre ( jour du départ à l’étranger )… et qu’en effet, le but était aussi de savoir si j’avais fait une névrite, mais aussi elle m’a dit « un examen plus large » . Elle m’a parlé de RDV de 2H en tout.

Je prie pour qu’il soit proche… si déjà l’issu de RDV pouvait me rassurer…

Rappelée par l’orthoptiste … rdv lundi prochain à 16H30 .. et je vois l’ophtalmologue après pour le CR a priori …

Super nouvelle !

Hé bonjour du lundi,

Orana19 a écrit :en fait, je ne sais pas comment vous, vous le ressentez, mais je trouve qu'on parle très peu de cette maladie, et pourtant, je lis qu'il y a plus de 120 000 sépiens en france.

je ne sais pas si vous avez le même sentiment ? ça fait une personne sur 1000 environ, je trouve étonnant qu'on en parle si peu ?!

A quoi bon en parler, en fait ?

Ce qui justifierait à mon sens qu'on s'en préoccupe, mais vraiment, serait pour essayer de comprendre enfin pourquoi, en vingt-cinq ans seulement, ce chiffre (qu'on appelle la prévalence) a été doublé : deux fois plus de sépiens (rapportés à la population totale) aujourd'hui que le jour de mon diagnostic, ça pourrait être utile de trouver l'explication, car il y en a forcément une. La prévalence n'a en outre pas fait que doubler : si tu affines un peu, tu t'aperçois qu'en fait chez les hommes elle n'a pas bougé, alors elle s'est rattrapée chez les femmes, pour lesquelles elle a pour ainsi dire triplé. Ce phénomène n'est pas franco-français, il est mondial.

Mais "on" s'intéresse à la sep, notamment les labos pharmaceutiques ont une activité intense et sortent régulièrement de nouvelles molécules, enfin volontiers de vieilles molécules recyclées, en tant que nouveaux traitements de fond (lesquels ont l'efficacité qu'ils ont, c'est à dire modeste). La sep est un tas d'or pour les labos, un marché mondial de plusieurs milliards, et un tas d'or qui ne fait donc que grossir.

La différence essentielle entre toi et ta coiffeuse, c'est le réglage du volume sonore. Vous êtes toutes les deux à l'écoute de ce que votre corps a à vous raconter, mais là où elle écoute ça en tant que musique d'ambiance, j'ai l'impression que tu as de ton côté choisi le réglage d'un concert d'AC/DC. Baisse un peu le son, pour voir ?

Rappelée par l’orthoptiste … rdv lundi prochain à 16H30 .. et je vois l’ophtalmologue après pour le CR a priori …

Magnifique !

A bientôt,

JP.

arwenn a écrit : 06 nov. 2023, 09:59 Super nouvelle !

oui au moins ce rdv là est proche... merci

Nostromo a écrit : 06 nov. 2023, 10:08 Hé bonjour du lundi,

Orana19 a écrit :en fait, je ne sais pas comment vous, vous le ressentez, mais je trouve qu'on parle très peu de cette maladie, et pourtant, je lis qu'il y a plus de 120 000 sépiens en france.

je ne sais pas si vous avez le même sentiment ? ça fait une personne sur 1000 environ, je trouve étonnant qu'on en parle si peu ?!

A quoi bon en parler, en fait ?

Ce qui justifierait à mon sens qu'on s'en préoccupe, mais vraiment, serait pour essayer de comprendre enfin pourquoi, en vingt-cinq ans seulement, ce chiffre (qu'on appelle la prévalence) a été doublé : deux fois plus de sépiens (rapportés à la population totale) aujourd'hui que le jour de mon diagnostic, ça pourrait être utile de trouver l'explication, car il y en a forcément une. La prévalence n'a en outre pas fait que doubler : si tu affines un peu, tu t'aperçois qu'en fait chez les hommes elle n'a pas bougé, alors elle s'est rattrapée chez les femmes, pour lesquelles elle a pour ainsi dire triplé. Ce phénomène n'est pas franco-français, il est mondial.

Mais "on" s'intéresse à la sep, notamment les labos pharmaceutiques ont une activité intense et sortent régulièrement de nouvelles molécules, enfin volontiers de vieilles molécules recyclées, en tant que nouveaux traitements de fond (lesquels ont l'efficacité qu'ils ont, c'est à dire modeste). La sep est un tas d'or pour les labos, un marché mondial de plusieurs milliards, et un tas d'or qui ne fait donc que grossir.

La différence essentielle entre toi et ta coiffeuse, c'est le réglage du volume sonore. Vous êtes toutes les deux à l'écoute de ce que votre corps a à vous raconter, mais là où elle écoute ça en tant que musique d'ambiance, j'ai l'impression que tu as de ton côté choisi le réglage d'un concert d'AC/DC. Baisse un peu le son, pour voir ?

Rappelée par l’orthoptiste … rdv lundi prochain à 16H30 .. et je vois l’ophtalmologue après pour le CR a priori …

Magnifique !

A bientôt,

JP.

Coucou JP

Qq plus haut m’a répondu que finalement, certains d’entre vous avaient la sensation inverse, que c’était plutôt « connu » en citant d’autres noms de maladies plus fréquentes dont on entendait moins parler.

Et c’est vrai que quand je parle de mes inquiétudes autour de moi, famille, amis, tous savent « vaguement » ce qu’est la SEP. Ou connaisse qq qui a …

J’ai lu oui que ça concernait bcp plus les femmes… il y a bien une raison ! J’ai lu aussi que c’était plus dans les pays occidentaux ( il me semble avoir lu qu’il pourrait y avoir un lien avec un manque de vitamine D ? )

Aussi, plus jeune j’ai eu la mononucléose, je ne sais pas si je dois m’inquiéter !

La médecine avance, j’ai espoir que d’ici qq années, peut être, il y a un traitement pour la soigner ?


« La différence essentielle entre toi et ta coiffeuse, c'est le réglage du volume sonore. Vous êtes toutes les deux à l'écoute de ce que votre corps a à vous raconter, mais là où elle écoute ça en tant que musique d'ambiance, j'ai l'impression que tu as de ton côté choisi le réglage d'un concert d'AC/DC. Baisse un peu le son, pour voir ?
« 

Ah quand je disais que j’avais pas une jolie plume, vous, vous l’avez ! Ça m’a fait sourire. C’est une jolie métaphore.

Mon mari, sans me le reprocher, ne cesse de me dire que lui n’aurait pas été aux urgences pour un flou de 15 min ( n’aurait même pas appelé le 15 ) et aurait attendu le lendemain pour voir si ça allait mieux.

Mais c’est clair que j’ai envie de baisser le son, de le couper. Et le son est à son maximum le soir avant de me coucher, et le bouton volume se casse !

Je pense aussi que l’anxiété est remontée en arrêtant la gabapentine. Je le vois comme une phase de test, et l’idée que les symptômes ne reviennent pas malgré l’arrêt de ce médoc me rassure. ( ce qui ne voudra pas forcément exclure la SEP.. ou autre chose ..).

En attendant, j’ai un rdv proche lundi prochain, et la voix de l’orthoptiste m’a fait du bien. Je sens qu’elle sera douce et calme.

Ça fait bizarre tous ces rdv du jour au lendemain ( je ne m’en plains pas, attention), et l’humain fait tellement .. beaucoup, je trouve, en attente de diagnostic.

Pour la petite anecdote, vendredi, je tentais de rapprocher mon IRM médullaire à début décembre ( pas avant, car fin nov j’ai mon rdv au CHU pour produit de contraste)… la secrétaire, peu aimable au tél, me dit qu’elle a une annulation et me propose le 10 nov, j’ai failli dire oui tellement l’angoisse est grande, mais bon, je n’oublie pas mon allergie.. et lui explique les faits. je lui demande si avec une pré médication au vu de l’allergie xenetix avec produit de contraste scanner( qui sont différents ) si c’est fortement risqué ? Elle me répond, «  bah oui quand même, vous pouvez gonfler et faire un œdème de quincke ou faire un arrêt cardiaque ». Nerveusement je crois avoir ri. Et elle rajoute, très sérieusement «  bon du coup je vous positionne le 10 nov ? » très naturellement.

Euh bah c’est à dire qu’avec ce que vous venez de dire, on va éviter !

C’est épuisant les délais. Je ne suis pas la seule, et j’en ai bien conscience. Je suis dépitée que dans un pays comme la france, les délais soient si longs, pour tout. J’ai du me « battre » pour ce rdv rapide au chu pour les produits de contraste.

Par miracle j’ai quand même un irm médullaire fin dec, sinon les délais c’est mi mars.

A priori à Nantes, nous sommes très mal équipés, mais que ce soit pour un IRM ou autre spécialiste, j’entends bien de ci de là que c’est tjs de plus en plus long.

Honnêtement, j’aurai été prête à payer, sans vouloir choquer, pour avoir ce rdv plus proche et avoir la réponse plus tôt.

Et d’un autre côté je me dis, « mais si ça se trouve, je n’en saurai pas plus avec cet IRM médullaire ».


Question sans doute bête.. ou pas …

Mon premier IRM cérébral d’il y a 15 jours est ok ( pas de lésion substance blanche). ( sans produit de contraste, mais si j’ai bien compris, le produit de contraste ne sert qu’à voir les lésions actuelles ou récentes, donc si pas de lésion, pourquoi rechercher s’il y en a une actuelle ? … non…? ). je demande car j'ai peur que le résultat soit moins bon parce que je n'ai pas eu ce produit de contraste.

SI le rdv ophtalmologue est ok lundi prochain,

Et que l’irm médullaire est ok fin déc… est ce que l’on peut exclure définitivement la SEP ? ( et a priori, produit de contraste obligatoire pour cet examen sinon ils ne voient rien ? )

Ou ça peut encore être ça….

En fait, si tous mes exam sont bons : ophtalmologue, irm médullaire et cervicale, j’aimerais m’acheter des années de tranquillité. C’est possible d’espérer ça à mi janvier ?

Salut Laure,

Je vais commencer par la fin

Orana19 a écrit :En fait, si tous mes exam sont bons : ophtalmologue, irm médullaire et cervicale, j’aimerais m’acheter des années de tranquillité. C’est possible d’espérer ça à mi janvier ?

Je vais me mouiller : je te donne, à vue de nez, neuf chances sur dix pour qu'aucun de tes examens ne soit évocateur, ni de près ni de loin, d'une sep. Maintenant, le meilleur moyen pour t'acheter des années de tranquillité est de te les offrir gratuitement, c'est principalement dans ta propre tête que tout peut se passer, dans ta propre façon d'affronter l'adversité et l'incertitude, dans ta façon générale d'aborder l'existence. If there's a bustle in your hedgerow, don't be alarmed now.

Si j'étais toi, je rappellerais dès maintenant l'hôpital qui t'a proposé une IRM médullaire pour le 10 novembre, une occasion pareille ça ne se rate pas... et elle ne restera pas longtemps disponible avant qu'un plus malin ne s'en empare.

Tu peux toujours demander à passer l'IRM sans produit de contraste, si tu le souhaites : ça ne permettra pas de montrer si telle ou telle lésion est active ou pas, mais on s'en fout un peu et ça montrera tout de même les lésions (enfin, pas totalement certain pour des lésions trop fraîches). C'est une option qui me semblerait assez consensuelle.

Il reste que le produit de contraste utilisé pour les IRM (gadolinium chélaté) n'a rien à voir, ni dans sa composition ni même dans son mode de fonctionnement, avec celui utilisé pour un scanner (produit iodé quelconque, du moment qu'il est iodé). Déjà, parce qu'un scanner ne fonctionne pas du tout comme une IRM : le scanner utilise des rayons X, rayons X avec lesquels l'iode devient particulièrement visible. L'IRM utilise la résonance magnétique, un truc quantique un peu compliqué à expliquer mais pour lequel c'est le gadolinium qui est particulièrement visible. Par conséquent, la composition des produits de contraste n'est pas du tout la même : il n'y a pas de gadolinium dans le produit de contraste pour scanner, il n'y a pas d'iode dans un produit de contraste pour IRM.

A ce sujet, il n'existe pas d'allergie à l'iode : si tu as rencontré une réaction allergique à un produit de contraste iodé, celle-ci était forcément due à un autre composant du produit de contraste, que l'iode. A part éventuellement un peu d'eau salée, je ne suis pas certain qu'il y ait un seul composant commun entre les deux (IRM / scanner), mais c'est typiquement une question à poser au radiologue le jour de l'examen.

Enfin, si tu crains réellement une réaction allergique et que tu te sens un don d'actrice, tu peux toujours faire tes plus beaux yeux de biche devant le radiologue, tu peux lui raconter que tu as failli mourir la dernière fois qu'on t'a injecté un produit de contraste, et lui demander s'il n'a pas moyen de te filer des antihistaminiques, voire (soyons fou) un schluck de corticoïdes avant l'injection. Ca n'annulera pas totalement le risque d'une réaction allergique, mais ça le divisera facilement par dix.

Ta première IRM, comment s'était-elle passée, du point de vue du confort de la patiente ?

Qq plus haut m’a répondu que finalement, certains d’entre vous avaient la sensation inverse, que c’était plutôt « connu » en citant d’autres noms de maladies plus fréquentes dont on entendait moins parler.

Bah effectivement, c'est connu. Ce qui fait la "popularité" de la sep, c'est qu'elle se déclare en général chez des jeunes adultes (25 ans pour moi, diagnostiquée quand j'en avais 27), pour qui c'est la première cause de handicap derrière les accidents de la route. Par la suite, en vieillissant, elle se fera dépasser par plein d'autres causes possibles de handicap, car la vieillesse est un naufrage.

Le problème en fait, c'est que c'est donc connu, mais que ce qui en est connu est uniquement la partie émergée de l'iceberg, c'est à dire les cas les plus sévères : tout le reste est en dessous de la ligne de flottaison, on ne le voit pas, on n'a pas conscience de son existence, alors que ça correspond de facto à un état de santé beaucoup moins sévère. Cette observation est encore plus vraie en milieu hospitalier : le motif principal, pour un sépien, d'être hospitalisé, c'est le traitement de la poussée ; c'est à dire que quand, en tant qu'infirmière, tu en vois un se pointer avec la bouche en cœur, bah forcément, il ne va pas bien. J'ai connu une poignée d'hospitalisations dans ma vie de sépien, je n'avais pas besoin de déguisement pour Halloween : à chaque fois, j'étais un zombi. Et par conséquent, pour les infirmières, sep = zombi, alors que ça fait des années que ma sep ne m'a plus déguisé en zombi (parce que ça fait des années que je n'ai plus fait de poussée... et que je n'ai par conséquent plus mis les pieds à l'hôpital). Ce qu'on voit, ce qu'on ne voit pas...

Aussi, plus jeune j’ai eu la mononucléose, je ne sais pas si je dois m’inquiéter !

Ce n'est pas parce que "100% des gagnants ont tenté leur chance", que ton espérance de gain est significative si tu tentes ta chance .

si j’ai bien compris, le produit de contraste ne sert qu’à voir les lésions actuelles ou récentes, donc si pas de lésion, pourquoi rechercher s’il y en a une actuelle ? … non…? ). je demande car j'ai peur que le résultat soit moins bon parce que je n'ai pas eu ce produit de contraste.

Bon je t'explique, mais ça ne va pas être simple .

En fait, le produit de contraste pour l'IRM dans le cas de la sep, c'est donc du gadolinium, qui est un produit particulièrement visible à l'IRM (pour des raisons dont tu te fous ). Quand on te l'injecte, c'est dans le courant de l'examen, par intraveineuse. Tant qu'il reste dans les vaisseaux sanguins, en l'occurrence ceux qui font le tour de ton encéphale, il reste invisible à l'IRM car ces vaisseaux sanguins sont d'un trop petit diamètre pour être détectés par la résolution standard de l'IRM. En revanche, s'il arrive à traverser la paroi de ces vaisseaux sanguins, il va alors pouvoir "inonder" telle ou telle zone de l'encéphale et là paf, on le verra.

Or le gadolinium, en tant que molécule, est déjà un gros bébé et par conséquent, une telle chose n'est possible qu'en cas de rupture de la barrière hémato-méningée (BHM) : cette "barrière" signifie qu'en temps normal, le sang ne pénètre jamais dans le liquide cérébrospinal (celui dans lequel baigne ton système nerveux central).

Une rupture de la BHM peut toutefois se rencontrer dans certains cas. Par exemple du fait d'une pathologie comme la sclérose en plaques, pendant une poussée : les lymphocytes présents dans le sang pourront alors traverser la barrière et provoquer les dégâts qu'on croit savoir sur la myéline. Cela se rencontrera également pour une méningite : les lymphocytes du sang traverseront la barrière tout pareil, mais cette fois-ci dans le but légitime de protéger le système nerveux central d'une agression extérieure.

Donc en résumé, pour qu'il y ait poussée de sep, il faut que les lymphocytes puissent traverser la BHM. Une fois traversée, ils iront se régaler de myéline, ce qui à terme provoquera des lésions. D'autre part, si la BHM est dans un état tel qu'elle laisse passer les lymphocytes, alors le gadolinium réussira lui aussi à traverser. On est en droit de supposer que la zone qu'ira alors inonder le gado, et qu'on verra très bien à l'IRM, sera à peu de choses près la même que la zone envahie par les lymphocytes, c'est à dire la zone dans laquelle une inflammation est en cours. Mais ça n'est pas parce qu'une inflammation est en cours qu'une lésion a déjà eu le temps de se former... Bref .

Ou ça peut encore être ça….

Vacances, beaujolais

A bientôt,

JP.

Salut JP !


Gérer l’incertitude, c’est sans doute ce qu’il y a de plus compliqué. Mais j’ai bien conscience que c’est un travail que je dois faire, sans doute depuis tjs ..

Pour l’IRM médullaire, le neurologue ne pensait pas que j’aurai un rdv au CHU si proche avec un allergologue .. donc il m’avait parlé de pré médication déjà.

Merci pour tes explications très claires et non concises ! Le gadolinium est différent avec aucune molécule commune. Mais comme je fais des réactions allergiques à bcp de médicaments ( en tout cas, des réactions cutanées quelque soit la classe antibiotique, raison pour laquelle je vois aussi l’allergologue ) , quand le neurologue a su que j’avais réussi à dégoter un rdv au CHU si vite pr les tests allergies il m’a dit « rien ne presse pour la médullaire, donc attendez ».

Disons que l’allergie a été impressionnante ( urticiaire immédiat sur tout le corps en qq minutes, l’impression que mes oreilles gonflaient et ça me grattait affreusement). Dans la min qui a suivi, l’infirmière me disait que c’était normal cette sensation de chaud, je me sentais mal j’ai voulu descendre du lit, et quand elle a commencé à voir cet urticaire elle a elle même un peu paniqué et ils ont couru pr me chercher un antihistaminique .

Étonnamment, j’ai eu ça partout, sauf là où j’ai eu l’injection : le bras droit . bras droit que je n’ai pas arrêté de plier, pr envoyer des messages et surfer sur le net alors que j’avais une seringue, entre 19H et 5H du mat ^^). Donc je me dis aussi que j’ai pu potentiellement me faire mal au bras droit…

Une petite photo glamour e :



Bon, c’est passé en 20 min. Et d’ailleurs, les fourmillements ont commencé 2 jours après avoir arrêté l’antihistaminique que j'ai pris une semaine...


« Donc en résumé, pour qu'il y ait poussée de sep, il faut que les lymphocytes puissent traverser la BHM. Une fois traversée, ils iront se régaler de myéline, ce qui à terme provoquera des lésions. D'autre part, si la BHM est dans un état tel qu'elle laisse passer les lymphocytes, alors le gadolinium réussira lui aussi à traverser. On est en droit de supposer que la zone qu'ira alors inonder le gado, et qu'on verra très bien à l'IRM, sera à peu de choses près la même que la zone envahie par les lymphocytes, c'est à dire la zone dans laquelle une inflammation est en cours. Mais ça n'est pas parce qu'une inflammation est en cours qu'une lésion a déjà eu le temps de se former... Bref « 

Oui surtout si première poussée si je comprends bien, d’où l’IRM cérébrale de contrôle à 3 mois ( mi janv) si j’ai bien compris …


Bon, j’ai profité de ma pause dej pour faire une sieste, tjs cette gêne au bras droit ( pas une douleur, mais une gêne ) j’ai rappelé la secrétaire, car sur CR du neurologue, était marqué « si gêne au bout de 10/15 jours ) je conseille EMG

Donc emg le 4 décembre … lol .


Donc là, si j’ai bien compris, ça serait tout ce qui serait périphérique. Suite à ma chute d’il y a un mois ? Pincement seringue? Canal carpien ? Etc etc…

Oui oui, je suis très très bien suivie…

ReLaure,

Orana19 a écrit :Le gadolinium est différent avec aucune molécule commune.

En fait j'ai un peu approfondi, on pourra trouver une molécule commune entre produits iodés et produits gadolinés, utilisée comme excipient et pour laquelle on a référencé quelques cas d'allergie, il s'agit de la méglumine (ou d'un de ses dérivés).

Disons que l’allergie a été impressionnante (urticiaire immédiat sur tout le corps en qq minutes, l’impression que mes oreilles gonflaient et ça me grattait affreusement).

J'ai vu la photo, oui , enfin pas des oreilles (crois bien que je le regrette). Sexy !!

Dans ma vie je n'ai connu qu'une seule fois une réaction allergique, il n'y a pas bien longtemps d'ailleurs et je n'ai jamais su à quoi (mais ça m'était arrivé en jardinant, et certaines plantes locales sont réputées hautement allergisantes, typiquement l'ambroisie) : d'un coup je m'étais retrouvé avec le visage tout gonflé et tout rouge, je reconnais n'avoir pas traîné à filer aux urgences. Fallait-il que j'aie du temps à perdre : ma femme est assez sujette aux allergies, donc on a ce qu'il faut comme antihistaminiques à la maison. Mébon, quand c'est la première fois que ça t'arrive...

Je fais mon admission aux urgences, une heure et demie plus tard personne n'est encore venu me voir, je retourne voir l'infirmier qui avait fait mon admission, lui dis à quel point je suis désolé de l'avoir dérangé pour si peu, que manifestement ce que j'ai n'est pas bien grave, d'ailleurs c'est presque complètement parti, je peux rentrer chez moi vous pensez ? Ce que...

Donc emg le 4 décembre … lol.

Tu aimes les challenges .

A bientôt,

JP.

ça m'impressionne, sans vouloir être indiscrète tu es du milieu médical ? tes réponses sont plus approfondies que n'importe quel spécialiste/ médecin rencontré !

pour ton allergie, je pense que tu as bien fait, c'est vrai qu'on a tendance à s'excuser de peur de déranger, je n'arrête pas de le faire, surtout quand on n'est plus sûrs de soi... m'enfin visage tout gonflé et rouge, c'est la réaction adéquate ! enfin, en tout cas, l'anxieuse que je suis y serait allée aussi .


***

challenge, tous ces RDV en si peu de temps ? ça me parait fou aussi. dire que j'espérais de la tranquillité à partir de septembre après cette année de mer** ...

Yo Laure,

Orana19 a écrit :ça m'impressionne, sans vouloir être indiscrète tu es du milieu médical ? tes réponses sont plus approfondies que n'importe quel spécialiste/ médecin rencontré !

Absolument pas, j'ai juste 28 ans de sep derrière moi, et j'ai toujours aimé comprendre ce qui m'arrivait . J'ai fait mes études à Nantes tiens, au fait, mais pas en médecine

Pour les questions allergiques, desquelles je ne savais rien ce matin en me levant, Google a été mon ami . Le plus simple consistait à lui demander, pour commencer, composition produit de contraste gadoliné : tu en trouveras un exemple ici. Acide gadotérique bon, on ne va pas trouver ça dans un produit iodé, pour le reste descendre à la rubrique 6.1, liste des excipients : méglumine, eau pour préparations injectables. Je suppose que l'eau n'est pas le plus allergène des produits (enfin, pas plus que le beaujolais en tout cas ), le seul suspect qui reste est la méglumine.

Deuxième tournée de Google : méglumine wiki, je tombe sur ça, "la méglumine [...] entre dans la composition de produits de contraste iodurés tels que le diatrizoate de méglumine et l'iodipamide (en) de méglumine". Ca se précise .

Troisième tournée de Google, allons vérifier ce qu'en dit la science : meglumine allergy pubmed. Ici je n'entre pas dans le détail, c'est un peu fastidieux, mais la conclusion est que seulement quelques rares études de cas ont été documentées, de suspicion d'allergie à la méglumine ou à ses dérivés (s'il y a des allergies relativement fréquentes avec les produits de contraste iodurés, celles-ci ne sont qu'exceptionnellement, voire pas du tout, causées par la méglumine).

Pour finir, je me retrouve sur cette page :

Allergie au gadolinium

Des réactions allergiques légères à sévères peuvent exceptionnellement survenir après injection intraveineuse de Gadolinium. [...] Par comparaison avec les produits de contrastes iodés, la réaction allergique au gadolinium est nettement plus rarissime. La fréquence des réactions indésirables aux produits de contraste contenant du gadolinium tourne autour de 0.07%.

Si tu devais faire une allergie au gadolinium, ça serait donc vraiment histoire de taquiner .

challenge, tous ces RDV en si peu de temps ? ça me parait fou aussi. dire que j'espérais de la tranquillité à partir de septembre après cette année de mer** ...

Ah oui, mais quand on veut absolument savoir, ma foi... Je pense que ton neuro est de très bon conseil, quand il te recommande des vacances. Et du beaujolais !

A bientôt,

JP.

Nostromo a écrit : 06 nov. 2023, 15:41 Yo Laure,

Orana19 a écrit :ça m'impressionne, sans vouloir être indiscrète tu es du milieu médical ? tes réponses sont plus approfondies que n'importe quel spécialiste/ médecin rencontré !

Absolument pas, j'ai juste 28 ans de sep derrière moi, et j'ai toujours aimé comprendre ce qui m'arrivait . J'ai fait mes études à Nantes tiens, au fait, mais pas en médecine

Pour les questions allergiques, desquelles je ne savais rien ce matin en me levant, Google a été mon ami . Le plus simple consistait à lui demander, pour commencer, composition produit de contraste gadoliné : tu en trouveras un exemple ici. Acide gadotérique bon, on ne va pas trouver ça dans un produit iodé, pour le reste descendre à la rubrique 6.1, liste des excipients : méglumine, eau pour préparations injectables. Je suppose que l'eau n'est pas le plus allergène des produits (enfin, pas plus que le beaujolais en tout cas ), le seul suspect qui reste est la méglumine.

Deuxième tournée de Google : méglumine wiki, je tombe sur ça, "la méglumine [...] entre dans la composition de produits de contraste iodurés tels que le diatrizoate de méglumine et l'iodipamide (en) de méglumine". Ca se précise .

Troisième tournée de Google, allons vérifier ce qu'en dit la science : meglumine allergy pubmed. Ici je n'entre pas dans le détail, c'est un peu fastidieux, mais la conclusion est que seulement quelques rares études de cas ont été documentées, de suspicion d'allergie à la méglumine ou à ses dérivés (s'il y a des allergies relativement fréquentes avec les produits de contraste iodurés, celles-ci ne sont qu'exceptionnellement, voire pas du tout, causées par la méglumine).

Pour finir, je me retrouve sur cette page :

Allergie au gadolinium

Des réactions allergiques légères à sévères peuvent exceptionnellement survenir après injection intraveineuse de Gadolinium. [...] Par comparaison avec les produits de contrastes iodés, la réaction allergique au gadolinium est nettement plus rarissime. La fréquence des réactions indésirables aux produits de contraste contenant du gadolinium tourne autour de 0.07%.

Si tu devais faire une allergie au gadolinium, ça serait donc vraiment histoire de taquiner .

challenge, tous ces RDV en si peu de temps ? ça me parait fou aussi. dire que j'espérais de la tranquillité à partir de septembre après cette année de mer** ...

Ah oui, mais quand on veut absolument savoir, ma foi... Je pense que ton neuro est de très bon conseil, quand il te recommande des vacances. Et du beaujolais !

A bientôt,

JP.

et bien merci pour toutes ces précisions... c'est vrai que le risque semble très faible avec le gadolinium, donc j'espère que ça va le faire !


***

je suis contente, j'ai bien dormi cette nuit... sans symptôme de gêne ou autre... ça fait du bien.


belle journée à vous tous

nuit du 7 nov au 8 nov : nuit moins bonne. je mets bcp de temps à m'endormir de toute façon depuis un mois.

réveil en pleine nuit avec le bras droit légèrement engourdi ( pas de fourmillement ) mais légèrement engourdi. (rien ne bloquait la circulation du sang).

je prends berocca depuis fin sept ( soit avant ces mésaventures). je décide de stopper ce matin, on ne sait jamais, s'il y avait un éventuel lien vu ma capacité à vite faire des allergies .

à suivre !

Salut Laure,

Vois-tu un lien possible avec la Covid-19 ou la vaccination contre la Covid-19 ?

Illimani a écrit : 08 nov. 2023, 15:03 Salut Laure,

Vois-tu un lien possible avec la Covid-19 ou la vaccination contre la Covid-19 ?

coucou,

j'espère offenser personne ( je ne suis ni pro ni contre vaccin), mais je t'avoue y avoir pensé...

j'ai fait les 3 en tout cas ( nécessaires pour les voyages).

sinon, je ne pense pas avoir le covid en ce moment, ( mais on sait jamais, pkoi pas faire un auto test ce soir acheté en parapharmacie )

encore une fois, je le note sans attendre (forcément ) des réactions. mais plutôt comme un journal perso sur ce qui m'arrive.

en début d'apm, je tape fort sur ma souris ( de clavier ) sans faire exprès bien entendu, et je constate que ça "vibre" dans ma main et me déclenche aussitôt des fourmillements ( qui sont passés rapidement mais quand même ) .

je sens bien que mon main/ bras droit n'est pas "normal", comme plus sensible en fait.

Aussi, j'ai réussi à obtenir un rdv plus proche pour l'IRM médullaire... première semaine de décembre......

Orana19 a écrit : 08 nov. 2023, 16:24 Aussi, j'ai réussi à obtenir un rdv plus proche pour l'IRM médullaire... première semaine de décembre......

Ben voilà, ça se précise...

Margot a écrit : 08 nov. 2023, 17:34

Orana19 a écrit : 08 nov. 2023, 16:24 Aussi, j'ai réussi à obtenir un rdv plus proche pour l'IRM médullaire... première semaine de décembre......

Ben voilà, ça se précise...

Toutafé Margot !

Laure plonge toi dans tes bagages et surtout bonnes vacances !


Si tu vis avec cette coloc’, elle aussi a besoin de vacances bon je sors !

Bonnes vacances !

bonjour et merci...

ce n'est pas si simple... le moral n'est vraiment vraiment pas au top. je ne me reconnais tellement pas.

le soir avant de dormir, mon bras droit me gêne, je n'arrive pas à décrire ce que je ressens, mais je ne sais pas comment le positionner. c'est psychologique ? réel ?

je pense aussi que l'arrêt de la pilule n'y est peut être pas pour rien. j'espère que c'est passager tout ça.

vivement demain que je vois l'ophtalmologue déjà ...



bon dimanche à tous.

nuit du dimanche 12 au lundi 13. un mois pile que j'ai eu ce flou étrange..

un peu mieux endormie, nuit tjs compliquée, tellement soucieuse ...

dur de bosser dans cet état d'esprit.

mais ce soir, 16H30 j'ai mon rdv chez l'ophtalmologue que j'attends impatiemment ...

Hello,

Tiens nous au courant

bonjour Christof,

oui bien entendu, je vous dirai. merci

Bonne journée

vu ophtalmologue ! ( hyper gentille, dommage qu'elle parte à la retraite ! )

champ visuel + potentiel évoqué. pour elle tout est normal . je n'ai pas fait de névrite optique

elle pense plus à une migraine ou sécheresse oculaire vu ce que je lui ai décrit;

elle me dit les premiers examens sont rassurants ( irm cérébral + ça)

bon, me reste l'IRM médullaire le 8 décembre... je prie très fort...

je vais essayer de me détendre pour bien dormir cette nuit, j'en ai besoin, dur de tenir le rythme au taf avec si peu de sommeil depuis un mois !

Super, c’est très rassurant

Bonsoir,

As-tu retrouvé d'autres manifestations physiques transitoires avant la nuit du 12 octobre ? Des signes anodins en apparence, mis sur le compte d'un peu de fatigue ou de l'anxiété ?

Orana,
Un petit arrêt d’une semaine ne te permettrait-il pas de te reposer ?
Je sais que travailler, ça évite de trop cogiter. Mais si la concentration est compliquée car tu es fatiguée, ça n’aide pas.
C’est toi qui sent ton corps bien évidemment, mais essaie de ne pas trop forcer quand même

bonjour merci vous êtes adorables.

je suis rentrée sereine, fatiguée. je sentais même que j'allais "bien dormir".

après ce rdv d'hier, j'ai appelé mes parents, (rassurés, les pauvres je les stresse...), mon mari apaisé. on s'est dit" allez ce soir on souffle".

sauf que depuis qq jours, j'ai des espèces de "pincements" dans la nuque qui remonte jq l'oreille droite, ça dure seulement 2secondes mais c'est super douloureux. j'ai eu ça qq fois ce week end. ( mais bon, je ne dors plus "normalement" depuis un mois). je crois que c'est des névralgies. et j'ai eu ça hier soir à de nombreuses reprises... difficile en ce sens d'être sereine.

j'ai fini par prendre un anxiolytique car il fallait que je dorme. je n'en pouvais plus. j'ai fini par m'endormir 3H30 ...

et en effet ce matin, épuisée, j'ai appelé mon cabinet médical, je vais m'arrêter jq départ en vacances ( si je pars tjs...) vendredi. enfin je vais demander ça à mon médecin.

et pour répondre à un commentaire plus haut, je n'avais jamais eu de pb "avant", excepté ces douleurs névralgiques. la première fois c'était mi mai. ( mais oreille gauche), j'ai cru à une otite, le médecin ne voyait pas grand chose, elle m'a dit" possible début d'otite", elle m'a mise sous un antibiotique (où j'ai fait réaction allergique...), ça avait duré moins de 24H mais des décharges régulières. comme je prenais l'avion 2 semaines après dans le doute d'une otite j'ai eu antibio c'était passé donc je pensais que c'était ça. mais je venais de subir plusieurs opérations dentaires qui s'était très, très, très mal passées ( bcp souffert en somme).

le 25 septembre, c'est revenu, pareil, moins de 24H, j'ai réussi à voir un orl et pour elle tout était ok niveau oreille, elle m'avait parlé de "névralgie", que ça pouvait arrivé rien de grave. ( et une semaine avant j'avais du revoir ma dentiste .. et bon, c'est compliqué ..).

et comme j'avais peur que ça recommence, déjà entre le 25 septembre et le 13 octobre j'étais crispée.. je dormais moins bien.

mais comme je suis hyper crispée, angoissée, nerveuse, je me dis que c'est peut être lié.

en fait, j'espère que c'est ça, car je ne voudrais pas que ce soit la sep ...

en tout cas, chose étrange, je n'ai plus RIEN au bras droit. hier, suite à un mouvement du bras, il a "craqué" ( assez fort, car mon mari a entendu). et je me sens comme "libérée" du bras depuis...

tout irait dans le meilleur du monde, si j'avais pas eu ces putains de névralgie hier dans la tête.

là pour l'instant tout est "ok". je me repose...

j'hésite à appeler le neurologue ajd pour lui parler de ces décharges hier, mais j'ai pas envie d'être vue comme une hyper chieuse. et je me dis que je suis TELLEMENT TELLEMENT TELLEMENT tendue, angoissée, stressée, que j'ai du prendre de mauvaises positions jour et nuit.

en effet, j'ai décidé de m'arrêter parce que là c'est l'épuisement.

j'espère pouvoir partir... dans 3 jours... et surtout, que tout se passera bien...

Orana19 a écrit : 14 nov. 2023, 09:06 bonjour merci vous êtes adorables.
j'hésite à appeler le neurologue ajd pour lui parler de ces décharges hier, mais j'ai pas envie d'être vue comme une hyper chieuse. et je me dis que je suis TELLEMENT TELLEMENT TELLEMENT tendue, angoissée, stressée, que j'ai du prendre de mauvaises positions jour et nuit.

en effet, j'ai décidé de m'arrêter parce que là c'est l'épuisement.

j'espère pouvoir partir... dans 3 jours... et surtout, que tout se passera bien...

C'est vrai qu'on est tous adorables !
Sage décision de t'arrêter, tu as besoin de repos et de sommeil, ton corps doit récupérer de toute cette fatigue et ta tête de toutes ces émotions.
Et, vu les résultats médicaux, tu peux te détendre.
Allez, zou, au lit !

coucou à tous. merci Margot.

en effet, pas été travaillée hier ( arrêtée jq jeudi inclus) je pars vendredi donc jq mon départ en vacances.

j'avoue que ça m'a fait un bien fou car j'étais vraiment KO.... et hier soir, pr la première fois depuis un mois, j'ai vraiment vraiment bien dormi.

aucune douleur, ni aux cervicales, ni au bras droit ( pr l'instant je ne ressens plus rien, pourvu que ça dure...).

par contre maux de gorge donc ça m'arrange bien de ne pas travailler pr ne pas parler !

elle m'a remis sous anxiolytique jq 8 déc ( date de mon IRM ), avec 1/4 de comprimé chaque soir.

c'est mon médecin traitant que j'ai vu hier, pas neurologue, elle me dit de patienter mais selon elle pas trop lieu de s'inquiéter d'une SEP et on aurait écarté tout risque d'AVC avec l'irm cérébrale ( ça m'a rassuré, car elle a été très claire). si j'avais fait un AIT, ça se serait forcément vu sur cet examen.

le flou d'oeil n'était pas une névrite optique ( sécheresse oculaire, ou migraine, à voir, j'ai des gouttes au cas où .., vu que je passe bcp de temps sur les écrans selon elle ça peut s'expliquer).

fourmillement bras droit qui ont duré max 3 jours, pour elle ça peut être bcp de choses, même lié à ce qui s'est passé aux urgences avec mon allergie et la seringue ( où j'ai plié mon bras non stop de 18H à 5H du mat), ensuite est ce que ça s'est calmé avec la gabapentine pris une semaine ? on ne sait pas mais depuis l'arrêt ( 12 jours que j'ai arrêté ) ce n'est pas revenu. une gêne au bras droit qui pourrait s'expliquer par les mauvaises positions prises dans la nuit par peur que les fourmillements reviennent.

bon, ça fait bcp de "peut être", mais j'ai envie d'y croire

et ces douleurs "névralgiques" pourrait aussi être lié au stress angoisse tellement je suis crispée et a mauvaise position.

malgré tout, elle me dit, comme votre neurologue est consciencieux, il vérifie avec l'IRM médullaire.

j'espère qu'elle a raison, et que j'aurai une réponse définitive le 8 décembre ...........

(même si je n'oublie pas mon irm cérébrale de contrôle à 3 mois soit mi janvier).

bonne journée

Salut !

C’est top, alors bonnes vacances

Profite bien de tes vacances. Reviens apaisée

MERCI à vous 2.

de toute façon, je vous donnerai des nouvelles, car votre écoute m'a fait du bien, et je vous en remercie vraiment sincèrement.

espérons que cet apaisement dure un peu, et qu'il soit "définitif" le 8 décembre. mais quoi qu'il en soit merci à vous.

2eme nuit consécutive où je dors bien, sans douleur / gêne...

j'emmène avec moi gabapentine au cas où. ce soir nous dormons à paris avant de partir demain. j'espère que tout se passera bien, et penser à autre chose en attendant l'IRM médullaire du 8 décembre

Essaie de faire le vide et de ne pas penser à tout ça pendant tes vacances.
Profite !

Bonjour à tous

bien partie à l'ile Maurice, et bien revenue ...

bon, pas de bol, j'ai bien chopé la crève aussi ( qqch de viral , a priori bronchite selon mon médecin vu hier ) du coup ... très compliqué sur place car j'étais déjà bien KO. J'ai du voir médecin, j'ai eu antibiotiques et cortisone pour diminuer l'inflammation au niveau de la gorge et des oreilles... j'appréhendais que ces médicaments ( surtout la cortisone ) empêche mon rdv de ce jour pour les tests allergiques.. a priori tout est ok ( j'ai envoyé un mail au chu ) , un grand OUF car c'était ma priorité. tjs bien malade encore ajd...

...quand ça veut pas, ça veut pas... (j'ai ni testé le beaujolais, ni le rhum a priori fallait éviter avec l'antibiotique )

un retour assez pénible ( suite à qq annulations de vols, mais bref on est bien rentrés c'est le principal ), et une ( très légère ) gêne au bras droit dans l'avion. comme si mon sang circulait mal en fait. mais pas douloureux, une gêne...

vu mon état je suis arrêtée jq 8 décembre inclus. ( énorme toux qui ne s'arrête pas, bon ça c'est pas grave, juste fatiguant mais ce n'est pas ça qui m'inquiète )

en revanche, j'ai eu des mini fourmillements dans le bras droit qui sont revenus alors que j'en avais pas eu depuis un mois.

lié à la fatigue? stress? mauvaise position ? au voyage dans l'avion ?

hier j'étais dans mon lit, allongée sur le ventre et je m'appuyais sur mes 2 coudes. très rapidement les fourmillements sont apparus niveau bras droit, et ont mis du temps à partir ( genre 5 min ) alors que normalement ça ne met pas autant de temps à "partir" quand c'est suite mauvaise position.


ces fourmillements étaient plutôt localisés au niveau de l'auriculaire / main avant bras je dirai. ( mais il y a un mois il me semble que tous les doigts étaient concernés...)

bref, je regarde sur le net, et je vois nerf cubital. je "rêverai" que ce soit un truc con du genre et pas la SEP....

après tout je suis tombée qq jours avant le 13 octobre, et la seringue dans ce bras droit pour le produit de contraste et l'allergie n'a pas du aider, et ce que ça aurait pas endommagé une veine aussi...

enfin bref; c'est trop bizarre tout ça, et le moral ne remonte pas.

j'attends mon IRM médullaire le 8 décembre, et je n'attends que ça. en espérant que je puisse bien le faire, donc pas d'allergie, je croise les doigts pour mon rdv d'ajd... et que j'aurai vite des résultats qui me rassureront .



j'essaie aussi d'être objective.

mon flou du 13 octobre selon ophtalmologue n'est pas une névrite optique mais une sécheresse oculaire, ( ou énorme coup de fatigue, ou migraine ). mais pas de névrite. pour l'instant, ce n'est jamais revenu ...


je ressens une faiblesse dans le bras droit de temps en temps, mais je fais "attention" à tout depuis le 13 oct, si ça se trouve, vu que je fais bcp d'ordinateur, j'avais cette faiblesse avant mais je n'y prêtais pas attention.

j'ai eu objectivement de vrais fourmillements seulement 4 jours ( du 23 oct au 26 inclus). ensuite une gêne au bras droit ( comme ne pas savoir comment le positionner, surtout au repos).

qq gêne aux oreilles ( type décharge électrique ) qq fois dans la journée, première fois mi mai ( ça dure 24H ) . ensuite fin septembre, et qq jours avant de partir en vacances... mais vu que bcp d'opérations dentaires, selon mon médecin ça pourrait être lié.

et suite trajet avion ( fatigue ? bras trop sollicité ? ) à nouveau ( très léger ) fourmillement hier et avant hier, mais surtout selon la position du bras.

en fait, j'ai la sensation d'une mauvaise circulation dans ce bras droit, et que le moindre mouvement qui bloque un nerf ou une veine je ne sais pas trop, engendrerait vite des fourmillements.

ça fait "peu" de symptômes pour une sep, ou alors j'en suis au tout début ... quand je vous lis, je me rends bien compte que ce que je relate est "infime", et pourtant je suis déjà en stress total

j'ai consciente que, je suis peut être, hypocondriaque. et que le fait d'avoir tous ces examens me conforte dans l'idée que j'ai forcément ça.

si je fais preuve de maladresse, je sais que vous l'avez, et j'écris espérer ne pas l'avoir...


vivement ce rdv j'ai envie de savoir si je peux faire cet IRM ...

et lundi soir, j'ai rdv avec mon neurologue pour EMG.

et fin de semaine prochaine l'IRM médullaire ... j'espère vite avoir les résultats, et être rassurée.


il me restera l'IRM cérébral de contrôle au 24 janvier ( à 3 mois donc ).

mais vu que l'IRM cérébral ( sans produit de contraste ) du 17 oct était ok, je serai franchement rassurée si rien ne ressort sur l'irm médullaire fin de semaine prochaine.

Salut Daniela,

daniela555555 a écrit :maintenant mon nerf est irrécupérable ce qui fait que j'ai un flou visu permant

Tout dépend de ce qu'on entend, précisément, par "irrécupérable" : s'il ne reviendra très probablement jamais à son état anatomique initial, tu peux néanmoins réellement espérer que d'un point de vue strictement fonctionnel (i.e. l'image qu'il fait parvenir à ton cerveau), toute anomalie finisse par disparaître, et même beaucoup plus tard que ce qu'en disent les neuros. Il faut donc toujours y croire.

Et bonjour Laure, ça a l'air d'aller mieux à ce que je vois

Les vacances, le repos, la quiétude, avec ou sans beaujolais, ça fait toujours du bien. Bon, après, les longs voyages en avion c'est moins sûr , mais dans l'ensemble je ressens comme un reflux de tes symptômes dans ta description.

Continue à nous tenir au courant et ne te gêne pas pour venir poster ici, en particulier si c'est pour nous annoncer, un jour prochain, que tu n'as pas la sep. Toute bonne nouvelle est bonne à prendre !

JP.

Salut Laure,

Orana19 a écrit : 30 nov. 2023, 07:28 si je fais preuve de maladresse, je sais que vous l'avez, et j'écris espérer ne pas l'avoir...

Oh ben justement, on est bien placés pour ne pas le souhaiter à autrui . Aucune maladresse là-dedans, ne t’en fais pas.

mais vu que l'IRM cérébral ( sans produit de contraste ) du 17 oct était ok, je serai franchement rassurée si rien ne ressort sur l'irm médullaire fin de semaine prochaine.

Bon courage pour ces quelques jours d’attente, mais allez, ça va venir vite !
Et d’ici là, si jamais l’EMG disait quelque chose (par exemple dû à un petit hématome qui gênerait un nerf depuis ton épisode du scanner), ça pourrait déjà commencer à te rassurer.

Je suis au chu ... quelle déception ..

ça ne permet que de contrôler xenetix ( et autres produits pr scanner ) et pas le gadolinium car sans avoir été en contact avec le produit impossible de savoir si je serai allergique selon l allergologue

Pr savoir il faut déjà avoir été en contact avec le produit

Personne du milieu medical ne m'a expliqué ça avant....

Du coup bonjour le stress que je vais avoir semaine pro. Et la prémédication sert pr les trucs pas graves genre si c'est que urticaire mais plus grave ça sert à rien

Ceci dit j'en aurai une

La j'attends les résultats :/

Bjr le stress vendredi prochain...