Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Désolée si j’ai offensé avec mon post…
Mais en le relisant, je n’y vois aucune once d’idée suicidaire Christof, et ce n’était d’ailleurs pas mon propos

Je répondais juste en disant que oui c’est déprimant quand on est jeune et déjà mal en point, de se dire qu’on n’aura pas une retraite active comme pas mal de retraités qui sortent, se baladent, etc…

Allez, oublions ce début de polémique qui n’en est pas une, on est tous bien au courant que la Sep est perfide et qu’elle n’est pas la même pour tout le monde, et qu’il faut s’adapter selon les périodes plus ou moins difficiles.

Mais on est là pour s’épauler autant que possible

Coucou Arwenn et tout le monde,

Oup’s, en quoi aurais tu offensé ?
Peu importe, oui vivant avec cette coloc’ (Soucy pour ceux qui n’aime pas ce terme…) c’est compliqué surtout quand tu te pâmes régulièrement devant des émissions sportives qui te rappellent que la clef est dans l’entraînement …
Donc, oui je suis une vieille Sepienne aigrie… et qui envie les jeunes
Enfin ça va, je teste une nouvelle molécule dont j’avais parlé dans un post et pour l’instant tout vas bien

Tu as raison Arwenn, épaulons nous, les apéros sont sympas pour renforcer la cohésion du groupe !

Courage et oui la vie est belle malgré tout ….

Oui la vie est belle. Je rentre de la promenade du chien, j'ai dit à mon mari qu'il faisait très doux, mais un doux un peu étrange, qui annonce peut-être un orage lointain. Il m'a dit que je parlais comme le gars des trains, vous savez celui de la fameuse émission. Je prends ça comme un compliment bien que ce n'en soit peut-être pas un pour mon mari qui doit trouver ce gars un peu farfelu, poétique, rêveur. C'est vrai qu'il y a une différence entre " températures conformes à la saison, taux d'humidité en hausse, vent sud-ouest " et " une douceur un peu étrange "...
Allez dites moi que vous préférez la deuxième formule...

Oui je préfère la deuxième formule


@Arwenn, ne t’inquiètes pas. Nous disons juste chacun nos point de vue…

Christof a écrit : 31 août 2025, 10:21 Oui je préfère la deuxième formule

Tu es bien le fils à ta mère !

Ta formule est même plus intéressante et poétique
Je valide chère margot

La douceur un peu étrange, c’est même plus parlant que la seconde formulation, en plus d’être plus poétique et plus concis, je valide aussi.

Christof a écrit : 30 août 2025, 17:26 on peut continuer de s’amuser avec le peu qu’il nous reste jusqu’au bout.

C'est pas un peu le principe de la vie, ça ?

Christof a écrit : 30 août 2025, 17:26 La différence c’est l’état mental, déprime ou pas.

Voilà, et c'est vrai aussi pour tout le monde tu ne penses pas ?

Allez on va refaire les cafés philo sur le forum !

Quand on a plein d’ennuis, de problèmes dans sa vie. On ne profite pas vraiment de la même manière malheureusement…

Ah oui, c'est plus facile de profiter de la vie quand on n'a pas de gros problèmes, je suis d'accord..
Même si souvent on ne le réalise que trop tard et c'est dommage

Yo Marg',

Margot a écrit :Vieillir avec une maladie grave est beaucoup plus compliqué en tout cas. Je vois autour de moi plein de retraités faire du sport, des voyages, etc. Je ne risque pas d'en faire autant.

Et puis, tu peux te porter comme un charme jusqu'à ta retraite, et après deux jours de retraite paf, tu fais ton AVC. Ou ta crise cardiaque. Ou ton diabète. Ou ton cancer. Etc. Note que toutes ces joyeusetés peuvent très bien arriver bien avant l'âge de la retraite.

Faut considérer tout ça avec énormément de recul...

A bientôt,

JP.

Nostromo a écrit : 31 août 2025, 19:53 Yo Marg',

Margot a écrit :Vieillir avec une maladie grave est beaucoup plus compliqué en tout cas. Je vois autour de moi plein de retraités faire du sport, des voyages, etc. Je ne risque pas d'en faire autant.

Et puis, tu peux te porter comme un charme jusqu'à ta retraite, et après deux jours de retraite paf, tu fais ton AVC. Ou ta crise cardiaque. Ou ton diabète. Ou ton cancer. Etc. Note que toutes ces joyeusetés peuvent très bien arriver bien avant l'âge de la retraite.

Faut considérer tout ça avec énormément de recul...

A bientôt,

JP.

En effet, j’ai connu un jeune de 19 ans paf leucémie, 3 ans après il est parti… donc oui l’âge ne veut rien dire.

Nostromo a écrit : 31 août 2025, 19:53 Yo Marg',

Margot a écrit :Vieillir avec une maladie grave est beaucoup plus compliqué en tout cas. Je vois autour de moi plein de retraités faire du sport, des voyages, etc. Je ne risque pas d'en faire autant.

Et puis, tu peux te porter comme un charme jusqu'à ta retraite, et après deux jours de retraite paf, tu fais ton AVC. Ou ta crise cardiaque. Ou ton diabète. Ou ton cancer. Etc. Note que toutes ces joyeusetés peuvent très bien arriver bien avant l'âge de la retraite.

Faut considérer tout ça avec énormément de recul...

A bientôt,

JP.

Je n'ai jamais dit le contraire.

Zoniko a disparu

Non il était là il y a peu, c'est nous qui avons pris plein de place...

Mais non, il roucoule enfin ce que nous lui souhaitons….

Ah je lui souhaite vraiment il a bien raison

De mon côté je me suis rendue compte que, surtout à partir de 40 ans, beaucoup de gens ont des problèmes de santé grave que l'on ne soupçonne pas : cancer, problème de rein qu'ils ont dû se faire retirer, diabète etc. Finalement beaucoup ont aussi une maladie grave et on n'est juste pas au courant. Sans compter les pères d'amies autour de moi qui sont morts, déjà 3 à ce stade.
Ça me fait relativiser sur la Schkoumoune qui me frappe (bon surtout moi, encore une fois je m'en sors très bien pour le moment je croise les doigts).

Et aussi les pathologies psychiatriques, bref au final peu de gens passent entre les gouttes.

C est vrai peu de personnes peuvent prétendre être en pleine santé sans aucun problème médical…

mariel13 a écrit : 01 sept. 2025, 10:17 Mais non, il roucoule enfin ce que nous lui souhaitons….

moui je roucoule... je dois surtout couvrir les manuels scolaires là

Bonjour Nico et tout le monde

Le moui … vas y profite du temps présent

Ouf ça va il ne pleut plus et comme les escargots, je vais sortir
Bon courage et bonne journée !

Arf la couverture des manuels scolaires ....
Il y a peu de temps quand je devais m'astreindre à cette tâche peu gratifiante, j'achetais un paquet de Handicap international je crois.
C est un système simplifié pour couvrir les livres avec des petits autocollants a mettres et des films plastiques. Je crois que c était entre 5 et 10 euros

J’ai vu la différence entre les manuels scolaires entre colleen et luna
Il y a 10 ans d’écart et c’est pas la même

Ca faisait longtemps que je n'avais pas donné de news.
Premièrement niveau moral ça va, je rebondis, je roucoule toujours également.
deuxièmement, j'ai eu ma visite annuelle avec le neuro.
Allez je vous fais un résumé du CR, ou plutôt je vous donne la conclusion :
Hypoesthésie superficielle de la main droite
apallesthésie du pied gauche
pallesthésie 2/8 à droite
pas de déficit moteur
pas de syndrome pyramidale
pas de dysmétrie
la marche en funambule est normale
court normalement
peu de gène urinaire
toujours de la fatigue

conseil : refaire imageries, parce qu'on pourrait trouver une solution thérapeutique sur une courte période qui permettrait de le mettre à l'abri pour les 5-6 ans qui viennent.


Il parle du Mavenclab.

et oui, maintenant les neuros ne pensent plus vraiment à donner des traitements sur du long terme, mais plutôt un jet qui "protégerait" sur 4/5 ans.
Il me parlait aussi de l'alemtuzumab aussi je crois de souvenir.

Salut Zoniko,
C’est cool d’avoir de tes nouvelles et de lire que tu vas plutôt bien
Pour ton CR neuro, je ne vais pas me prononcer, je ne connais pas ces traitements qu’il te propose.
Tu souhaites prendre un traitement ?

arwenn a écrit : 14 nov. 2025, 10:27 Salut Zoniko,
C’est cool d’avoir de tes nouvelles et de lire que tu vas plutôt bien
Pour ton CR neuro, je ne vais pas me prononcer, je ne connais pas ces traitements qu’il te propose.
Tu souhaites prendre un traitement ?

Pas vraiment envie, les effets secondaires me saoulent, et ça ne va pas m'enlever la fatigue ou les autres désagréments. C'est pour m'assurer que pendant 4/5 ans je n'aurai probablement pas de poussées.
J'hésite. A force d'hésiter je n'en ferai rien, je me connais ^^

Bonsoir
Je suis dans la même hésitation, et j'étais censée rappeler la neuro en septembre après .....ma prise de sang..j ai fait la prise de sang.
Là je procrastine.

Bonjour à tous,
@Zoniko, j’ai commencé le Mavenclad en juin et juillet de cette année. Aussi angoissée par les effets secondaires, mais tout va bien. Mieux que l’aubadgio ou le tecfidera. Et sincèrement je ne vais pas plus mal voir même un léger mieux

Mon neuro voulais essayer de limiter non pas les poussées mais l’inflammation chronique qui n’handicape le plus. J’ai pu traverser une période difficile moralement et physiquement sans être trop au bout du rouleau de scotch. C’est peut être psychologique mais ce traitement m’aide.
Très bonne soirée

Bonjour Emma, Nico tout le monde,

Merci Emma pour les hésitants (ceux qui hésitent au sujet du Mavenclad) concernant ton expérience
Et merci Nico pour les nouvelles, un peu courtes enfin perso j’ai un cr d’irm enfin étant sous traitement, seuls le pira et l’âge me touchent
Enfin courage !

Salut Nico !

zoniko a écrit :Premièrement niveau moral ça va, je rebondis, je roucoule toujours également.

Toujours ça de pris !

Hypoesthésie superficielle de la main droite
apallesthésie du pied gauche
pallesthésie 2/8 à droite
pas de déficit moteur
pas de syndrome pyramidale
pas de dysmétrie
la marche en funambule est normale
court normalement
peu de gène urinaire
toujours de la fatigue

A part le sensitif (les trois du haut) et évidemment la fatigue, c'est plutôt pas mal, non ? RAS côté pyramidal, RAS côté cérébelleux, il faut savoir savourer ce genre de résultats. Tu verrais ma marche en funambule, tu rigolerais un moment .

conseil : refaire imageries, parce qu'on pourrait trouver une solution thérapeutique sur une courte période qui permettrait de le mettre à l'abri pour les 5-6 ans qui viennent. maintenant les neuros ne pensent plus vraiment à donner des traitements sur du long terme, mais plutôt un jet qui "protégerait" sur 4/5 ans.

Ton neuro, du moins, et quand il se retrouve confronté à ton cas . Tu as à vue de nez dans les 43 ans, si tu ajoutes 5 ans tu arrives à l'aube de la cinquantaine, âge à partir duquel une très grosse majorité de sépiens ne connaîtra de toute façon plus jamais de poussées. Je me dis que ton neuro essaye peut-être tout bêtement de "faire la jonction"... Note que la frontière n'étant jamais bien nette, il est également envisageable que tu ne connaisses plus jamais de poussée, même sans traitement.

Tu as fait combien de poussées depuis ton diagnostic ? Depuis que tu es en parenthèse thérapeutique ? Que racontent tes IRM quant à l'activité inflammatoire de ta colocataire ?

Cladribine (Mavenclad) comme alemtuzumab (Lemtrada) sont tous deux des traitements de cheval : la cladribine cible les formes "très actives" de sep R-R (forte activité inflammatoire, poussées), l'alemtuzumab les formes "agressives" (comprendre : plusieurs poussées invalidantes, en dépit de la prise d'un autre traitement de fond). Je ne sais pas dans quelle mesure cette description s'applique à ton cas. En raison de la gravité de certains de ses effets secondaires, certes rares (infarctus du myocarde, hémorragie cérébrale, ...), l'alemtuzumab n'est en outre distribué qu'au compte-gouttes : "patients adultes atteints de sep rémittente récurrente qui n'ont pas répondu à deux autres traitements ou plus" (aaah ces neuros qui sont plus malins que les recommandations de la HAS ) : on pourrait donc le considérer comme un traitement de troisième ligne et non plus de deuxième, qui ferait presque passer le natalizumab pour de l'eau minérale. Pour ce que j'en ressens, l'alemtuzumab c'est certes un chouilla en dessous de la greffe de cellules souches, mais le principe est plus ou moins le même, d'une réinitialisation du système immunitaire.

Je dirais à vue de nez que la cladribine est sensiblement moins violente, dans la mesure où elle n'a pas fait l'objet de mises en garde aussi catégoriques que l'alemtuzumab. Elle risque moins de tuer le patient.

Un point positif maintenant : en mettant de côté les éventuels effets indésirables, alemtuzumab comme cladribine sont des traitements qui ne vont pas trop pourrir la vie du patient, dans la mesure où les prises sont très rares : deux cycles de quelques jours (3 à 5 jours), séparés d'un an, et on s'arrête là.

Pas facile, comme choix...

A bientôt,

Jean-Philippe

Je squatte hein désolée,
Moi je suis censée ou sensée ( hé hé oui pas la même signification) dire ce que souhaite entre tecfidera ( mon 1er traitement ( qui deviendrait donc mon troisième) ou aubagio ( pas possible je fabrique des soins naturels pour mes cheveux toutes les semaines qui pourraient être pris certaines fois pour de la vinaigrette hein, mais c est efficace ) ou le mavenclad ( ça c est un peu moi qui ai poussé le bouchon Maurice enfin non ma neuro s appelle Céline), mais bon quitte à bouffer du cachet autant que ce soit du costaud) ou he bien messieurs mesdames le dernier choix :

Rien du tout ( pomme de terre belle-maman pour ceux qui ont la ref des 3 frères)
La dernière option me paraît envisageable vu que nous sommes en Novembre et que cela fait 6 mois que je ne prend rien ( côté neuro hein ) 6 mois le ciel ne m'est pas tombé dessus - pas de douleur nouvelle que du recyclage - pas de
Enfin rien nada nothing
Mon foi pourrait me remercier je trouve
Voilà c est pour cela que je squatte le post des fois que vos réflexions nourrissent la mienne .
.

Continue de squatter, ça nous intéresse les témoignages !

Salut Joy,

Six mois, avec la sep, ça ne signifie pas grand chose. J'ai longtemps cherché quel était la fréquence moyenne des poussées chez les sépiens, oh certes j'ai trouvé des réponses, mais elles montrent une telle variabilité d'une étude à l'autre... L'estimation qui me paraît le mieux tenir la route est d'environ une poussée par an (voire un peu plus), parce que c'est en général celle que retiennent les labos dans leurs critères d'inclusion dans les études de phase 3 pour un nouveau traitement : "une poussée au cours de l'année écoulée", "deux poussées au cours des deux années écoulées", etc. Mais après, il faut tenir compte de ce que la fréquence des poussées va naturellement décliner au fil du temps, quoi que tu fasses (elle est inversement proportionnelle à l'âge / à l'ancienneté dans la maladie).

Tu as connu des poussées, depuis ton diagnostic ? Tu as quel âge ?

A bientôt,

JP.

Nostromo a écrit : 17 nov. 2025, 11:16 Salut Nico !

zoniko a écrit :Premièrement niveau moral ça va, je rebondis, je roucoule toujours également.

Toujours ça de pris !

Hypoesthésie superficielle de la main droite
apallesthésie du pied gauche
pallesthésie 2/8 à droite
pas de déficit moteur
pas de syndrome pyramidale
pas de dysmétrie
la marche en funambule est normale
court normalement
peu de gène urinaire
toujours de la fatigue

A part le sensitif (les trois du haut) et évidemment la fatigue, c'est plutôt pas mal, non ? RAS côté pyramidal, RAS côté cérébelleux, il faut savoir savourer ce genre de résultats. Tu verrais ma marche en funambule, tu rigolerais un moment .

conseil : refaire imageries, parce qu'on pourrait trouver une solution thérapeutique sur une courte période qui permettrait de le mettre à l'abri pour les 5-6 ans qui viennent. maintenant les neuros ne pensent plus vraiment à donner des traitements sur du long terme, mais plutôt un jet qui "protégerait" sur 4/5 ans.

Ton neuro, du moins, et quand il se retrouve confronté à ton cas . Tu as à vue de nez dans les 43 ans, si tu ajoutes 5 ans tu arrives à l'aube de la cinquantaine, âge à partir duquel une très grosse majorité de sépiens ne connaîtra de toute façon plus jamais de poussées. Je me dis que ton neuro essaye peut-être tout bêtement de "faire la jonction"... Note que la frontière n'étant jamais bien nette, il est également envisageable que tu ne connaisses plus jamais de poussée, même sans traitement.

Tu as fait combien de poussées depuis ton diagnostic ? Depuis que tu es en parenthèse thérapeutique ? Que racontent tes IRM quant à l'activité inflammatoire de ta colocataire ?

Cladribine (Mavenclad) comme alemtuzumab (Lemtrada) sont tous deux des traitements de cheval : la cladribine cible les formes "très actives" de sep R-R (forte activité inflammatoire, poussées), l'alemtuzumab les formes "agressives" (comprendre : plusieurs poussées invalidantes, en dépit de la prise d'un autre traitement de fond). Je ne sais pas dans quelle mesure cette description s'applique à ton cas. En raison de la gravité de certains de ses effets secondaires, certes rares (infarctus du myocarde, hémorragie cérébrale, ...), l'alemtuzumab n'est en outre distribué qu'au compte-gouttes : "patients adultes atteints de sep rémittente récurrente qui n'ont pas répondu à deux autres traitements ou plus" (aaah ces neuros qui sont plus malins que les recommandations de la HAS ) : on pourrait donc le considérer comme un traitement de troisième ligne et non plus de deuxième, qui ferait presque passer le natalizumab pour de l'eau minérale. Pour ce que j'en ressens, l'alemtuzumab c'est certes un chouilla en dessous de la greffe de cellules souches, mais le principe est plus ou moins le même, d'une réinitialisation du système immunitaire.

Je dirais à vue de nez que la cladribine est sensiblement moins violente, dans la mesure où elle n'a pas fait l'objet de mises en garde aussi catégoriques que l'alemtuzumab. Elle risque moins de tuer le patient.

Un point positif maintenant : en mettant de côté les éventuels effets indésirables, alemtuzumab comme cladribine sont des traitements qui ne vont pas trop pourrir la vie du patient, dans la mesure où les prises sont très rares : deux cycles de quelques jours (3 à 5 jours), séparés d'un an, et on s'arrête là.

Pas facile, comme choix...

A bientôt,

Jean-Philippe

hello, oui c'est effectivement pour faire la jonction jusqu'à la sep suivante. C'est un peu ce qu'il m'a dit.
Pour les poussées, difficile à dire.
premièrement je n'ai jamais été réellement sous traitement. 6 semaines sous Copaxone.
2017 premiere poussée. d'ailleurs les symptomes sont restés, bien moindre, mais là tout de même.
2020 lésion T12 avec impériosités mictionnelles (1 mois apres avoir été agressé)
2021 2022 2023 nouvelles lésions encéphaliques.
depuis pas de nouvelles IRM.
je suspecte tout de meme une poussée l'année dernière avec des phénomènes paroxystiques sensitifs coté droit. ça c'est rentré dans l'ordre.


effectivement pas facile comme choix, surtout que visiblement il me reste 5 ans à tenir ^^
ah, et j'ai 44 ans

et pour parler de ce traitement Cladribine (Mavenclad)
il est embeté car depuis peu il est difficile à prescrire en France, ça doit etre donné en dernier recours, il ne comprend pas pourquoi d'ailleurs. Il m'a dit qu'il y avait tout de même des solutions

Yoniko,

zoniko a écrit :et pour parler de ce traitement Cladribine (Mavenclad)
il est embeté car depuis peu il est difficile à prescrire en France, ça doit etre donné en dernier recours, il ne comprend pas pourquoi d'ailleurs. Il m'a dit qu'il y avait tout de même des solutions

"Dernier recours" .

Dans ton cas, la situation qui définit ce "dernier recours" est donc la suivante :

- Tu n'as pour ainsi dire jamais pris de traitement, ce qui incite à une certaine prudence avant d'évoquer un possible échec thérapeutique,
- Tu n'as pas fait de poussée depuis cinq ans (quand bien même en aurais-tu fait une que ça te mettrait sur un rythme d'au moins deux ans et demi entre deux poussées, mais à condition d'en démarrer une sans trop traîner),
- Pas d'IRM non plus depuis deux ans (ce qui m'autorise à supposer que ton neuro te propose la cladribine sans avoir la moindre idée de l'activité inflammatoire de ta sep depuis deux ans, on est d'accord ?),
- Tu n'as pour ainsi dire que des symptômes sensitifs mais pas de syndrome cérébelleux ni pyramidal, le seul truc qui pourrait vaguement justifier une légère inquiétude étant tes (légers) troubles urinaires.

Dit d'une autre façon, ta sep t'a pour l'instant moins abimé que la mienne quand j'avais ton âge, la principale différence entre nous étant que quand j'avais ton âge, j'avais quelques années de plus de cohabitation avec la maladie.

...

Bon, je ne suis pas neuro , mais heureusement, à la HAS ils ont tout un réservoir d'excellents neuros pour établir leurs recommandations. Voyons ce qu'ils en disent, ici (2020) et là (2025 : rien de changé par rapport à 2020).

La HAS a écrit :MAVENCLAD (cladribine) est une option thérapeutique chez les patients atteints de SEP-R très active. Son efficacité a été uniquement établie versus placebo, chez des patients atteints de SEP-RR majoritairement peu active, en termes de taux annualisé de poussée et de critères d’imagerie. Les données dans les SEP-RR très actives reposent sur des analyses post-hoc et aucune donnée dans les formes très actives de SEP-SP, incluses dans l’AMM, ne sont disponibles.

En l’absence de données comparatives avec les traitements actuels de la SEP-R très active (natalizumab, fingolimod, alemtuzumab et ocrelizumab) et en raison d’une connaissance encore limitée sur sa sécurité d’utilisation, la Commission préconise de réserver l’utilisation de MAVENCLAD (cladribine) chez les patients en échec ou inéligibles à ces alternatives thérapeutiques.

Une forme "très active" est définie par un taux annualisé de poussées élevé, soit au moins deux poussées invalidantes par an (tu es quant à toi entre 0,2 et 0,4, soit de l'ordre de cinq à dix fois en dessous du par, et pas invalidantes par dessus le marché) et une activité inflammatoire IRM soutenue (et ça, on ne sait pas).

Je ne peux pas dire comment tu vas évoluer au cours des deux, cinq, dix, vingt années qui viennent, mais c'est trivial puisque personne ne peut le dire. Ton neuro, par exemple, n'en a aucune idée. Un de tes futurs possibles est que tu choisisses de ne pas te traiter et que tu déclenches plus tard une forme secondaire progressive rapidement invalidante, mais tout comme un autre de ces futurs possibles est de déclencher une SP rapidement invalidante malgré un traitement de cheval. Le premier de ces futurs possibles pourrait entraîner une culpabilisation, le second du désespoir. Culpabilisation comme désespoir seraient-ils alors justifiés ? Tu as quatre heures .

(Des futurs possibles, tu en as évidemment plein d'autres, dans l'ensemble beaucoup plus réjouissants).

Il reste en attendant que je n'ai lu nulle part (ce qui ne veut pas dire qu'aucune étude n'a été menée sur le sujet : avec le shutdown étazunien, il arrive à Pubmed d'avoir des vapeurs, en ce moment) que tel ou tel traitement, la cladribine pas plus qu'un autre, avait une quelconque influence démontrée pour réduire la probabilité et/ou la gravité d'un passage ultérieur en SP.

Voilà voilà...

A bientôt,

JP.

moi aussi je répond
J'ai 45 ans
Poussée reconnue comme telle en 2017 ( membre inférieur pfff celui qui freine dans la voiture je sais plus )
Poussée dec 2020 ( névrite optique retrobulbaire à gauche )

Lésions : j ai pas le nombre elles sont trop nombreuses j' ai du mettre le compte rendu dans mon journal
Lésion sur la colonne enfin tout en haut de la colonne c3 ou c4

Grace à la recherche à laquelle j'ai participé je sais que les deux nerfs optiques sont touchés ( finesse de la rétine je crois aussi, problème avec les dégradé de couleurs etc)

Tecfidera : stoppé pour problème digestif
Vumerity stoppé pour problème de lymphocytes très bas la.moitie du minimum autorisé

Pour info en 2024 j'avais déjà fait une pause traitement de janvier à mai ( repris suite au rdv neuro)
Mais du coup de janvier 2024 à novembre 2025 soit 23 mois j' ai fait 11 mois de pause

C est mon côté rebelle

Nostromo a écrit : 20 nov. 2025, 11:22 Yoniko,

zoniko a écrit :et pour parler de ce traitement Cladribine (Mavenclad)
il est embeté car depuis peu il est difficile à prescrire en France, ça doit etre donné en dernier recours, il ne comprend pas pourquoi d'ailleurs. Il m'a dit qu'il y avait tout de même des solutions

"Dernier recours" .

Dans ton cas, la situation qui définit ce "dernier recours" est donc la suivante :

- Tu n'as pour ainsi dire jamais pris de traitement, ce qui incite à une certaine prudence avant d'évoquer un possible échec thérapeutique,
- Tu n'as pas fait de poussée depuis cinq ans (quand bien même en aurais-tu fait une que ça te mettrait sur un rythme d'au moins deux ans et demi entre deux poussées, mais à condition d'en démarrer une sans trop traîner),
- Pas d'IRM non plus depuis deux ans (ce qui m'autorise à supposer que ton neuro te propose la cladribine sans avoir la moindre idée de l'activité inflammatoire de ta sep depuis deux ans, on est d'accord ?),

c'est justement pour ça qu'il souhaite que j'aille effectuer des IRM pour voir s'il y a eu des nouvelles lésions.
S'il n'y en a pas, il ne proposera pas ce traitement j'imagine

Il ne te parle plus du kesimpta? de souvenir on a le même neuro et je sais qu'il est convaincu sur ce traitement, en tout cas je le prends depuis 1 an et demi et pas de nouvelles lésions

Hello, ça faisait un bail. Non il ne m'a plus parlé du Kesimpta.
Bon je n'ai toujours pas fait les irm, toujours pas pris de décision... Comme si je n'acceptais toujours pas d'être malade

Un week end de prévu prochainement, le beau temps revient

Un week end de prévu prochainement, le beau temps revient ?

ah oui c'était une question ^^

Salut Nico,

Oui, du 24 au 26 avril. https://www.gites-de-france.com/fr/cent ... h45g000626. Il reste de la place. Je t'inscris ?

En espérant vivement t'y voir, parce que ça commence à faire un bail,

JP

argh... j'avais une chance sur deux de pouvoir venir, j'ai les enfants durant ce week end

le week end d'avant ou celui d'apres ça aurait été parfait, vous avez compris, j'ai une chance sur deux. la prochaine fois j'espère bien, car ça fait bien longtemps, et ça m'aurait fait du bien