Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

arwenn a écrit : 01 juin 2025, 18:24 La différence du ressenti entre 4 et 5 comprimés me paraît démesurée…
Et comment expliquer qu’une plus grosse dose moins souvent, est plus efficace qu’une petite dose plus souvent (en gardant le même « grammage » total).

Bon je considère que je suis en test. Je ne peux pas juger sur une journée…

Christof a écrit : 02 juin 2025, 10:27 Hello,

Perso après ma prise de 1,5 comprimés de 13h, entre 16 17h j’ai une augmentation des spasmes et des douleurs de la spasticité (et augmentation de la spasticité j’ai l’impression) donc ça semble juste Lélé…

Faudrait que je teste de 1 comprimé à 8h, 12h, 16h, 20h, 22h30 pour voir ce serait peut être mieux ?

Mon neuro m’avait dit que c’est à moi d’adapter le moment de la prise dans la journée suivant la gêne…

Marie91 a écrit : 21 nov. 2025, 11:00 Je remonte ce sujet car je suis de nouveau en centre de rééducation depuis cette semaine.

Marie91 a écrit : 21 nov. 2025, 11:00 Je suis sous lévocarnil depuis une semaine, prescrit par mon neuro, cela me soulage un peu et me donne un peu plus d'énergie

Marie91 a écrit : 26 nov. 2025, 15:36 Désolée que tu n arrives pas à dormir… J espère que tu vas pouvoir faire une sieste. Tu n as jamais vu de rhumato pour ta douleur? Parce que il est fort possible que ça n ait rien à voir avec la SEP.
Pour ma douleur sciatique la rhumatologue a dit que c était neuro mais je sais que ce n est pas le cas et le neuro dit de prendre double dose de duloxetine… ça m énerve car la syntigraphie a bien marqué au niveau sacro iliaque et même en rééducation on me dit que si c etait neuro les anti inflammatoires ou la cortisone ne soulagerait pas. Et j ai fait comme Christophe j ai interrogé chat gpt en lui mettant le compte rendu de la syntigraphie et mes symptômes et même lui dit qu il y a un pb inflammatoire au niveau sacro iliaque mais personne ne veut l entendre. Dommage que chat gpt ne soit pas médecin !!!!
Des qu on a une pathologie tout est mis dessus et même si il il y a un petit truc ailleurs le médecin concerné par ce truc (en l occurrence dans ce cas la rhumatologue) ne veut pas s emmerder à faire qqchose car elle se dit que potentiellement c est un patient à problèmes… mon médecin traitant avait pourtant demandé une infiltration sacro iliaque qui sert à savoir si ça vient de là si soulagé ou pas avec….
Bref je vais redemander à ma prochaine consultation douleur mais ils avaient pas l air de prendre en compte cette syntigraphie non plus au premier rdv…
C est vraiment pénible de pas être pris au sérieux quand on a une pathologie comme si ça pouvait exclure d autres problèmes…
J espère que de ton côté tu pourras obtenir un rdv rhumato rapidement Peut être que ça pourrait débloquer les choses et amener d autres examens.
Courage pour le sommeil je sais ce que c’est de ne pas pouvoir dormir de la nuit à cause de la douleur, peut être quand même tester les somnifères comme dit Arween, t as rien à perdre si ton médecin traitant veut bien t en prescrire….

Margot a écrit : 27 nov. 2025, 09:12 Super Marie L
C'est au niveau de la spasticité que tu es soulagée ?
Et ne parle pas de paresse...

Marie91 a écrit : 27 nov. 2025, 10:21 Ah t as raison Christophe peut-être que l IA sera notre prochaine médecine, cela dit quand je lui ai posé mes questions et raconter mon histoire je l ai trouvé très empathique et bien polie ce qui est loin d être le cas avec certains médecins !!! rééducation cet aprem de mon côté.
Aujourd’hui un peu de soleil ça fait du bien mais c est bien gelé par contre…. Belle journée à tous..

lélé a écrit : 27 nov. 2025, 10:42 Coucou
Oui je me suis bien endormie devant la tv et à 4h quand jc s’est levé pour aller travailler j’étais bien reposée