fampyra

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 25 mai 2014, 11:27

Ok moi c'est en marchant que je n'ai pas d'images stables...

khadija · Message non lu par **khadija** » 28 mai 2014, 08:33

Coucou yoyo !
fampyra tu le prends a kel moment, avant, après les repas ? 1h avant, 1h aprés ?..
Ma neuro m'a dit de le prendre 1a2h avant chaq repas. Ca me chamboule tout.
Et toi q t'a ton dit ?

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 28 mai 2014, 10:01

Bonjour Khadija,

Je le prends a jeun 1/2 heure avant environ avec les immunossupresseurs car le neuro m'avait dit de préférence a jeun

khadija · Message non lu par **khadija** » 28 mai 2014, 10:09

Ok yoyo, merci.
Ma neuro osi m'a dit avant les repas..
Tu prends koi kom immunossupresseurs ?

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 28 mai 2014, 10:11

Cellcept enfin un générique

khadija · Message non lu par **khadija** » 28 mai 2014, 10:18

Et pour koi ?

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 28 mai 2014, 10:21

Pourquoi un générique?

choupinette · Message non lu par **choupinette** » 28 mai 2014, 10:22

pour moi, le fampyra, je le prends à 6h30 et 18h30, comme ça ça nous permet d'aller au resto vers 20h30 puisque mon neuro m'a dit de respecter le plus possible les 2 heures à jeun avant et après la prise.
Pas évident si on veut encore avoir une vie sociale

khadija · Message non lu par **khadija** » 28 mai 2014, 10:24

Nan,

..
Pkoi cellcept ?

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 28 mai 2014, 10:25

Ben parce que prescrit par mon neuro.

L'objectif étant d'affaiblir le système immunitaire pour espacer les poussées

khadija · Message non lu par **khadija** » 28 mai 2014, 10:29

Ok, merci choupinette.
Tu vas au resto avec ton neuro ?
T d'ou de picardie choupinette ?

khadija · Message non lu par **khadija** » 28 mai 2014, 10:30

ok yoyo !

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 28 mai 2014, 10:31

Tu as un autre traitement toi?

choupinette · Message non lu par **choupinette** » 28 mai 2014, 10:31

khadija, tu te moques de moi!!!??? non, le resto c'est avec les potes, mon neuro, moins je le vois, mieux je me porte...même s'il est agréable à regarder

choupinette · Message non lu par **choupinette** » 28 mai 2014, 10:36

khadija, j'avais oublié de te répondre, je suis de l'aisne et toi??? (département bien connu depuis dimanche, sans commentaires!!!

)

khadija · Message non lu par **khadija** » 28 mai 2014, 10:39

Oui, métrotéxate immuno..

@ choupinette : nan je plaisantée pour le resto..

khadija · Message non lu par **khadija** » 28 mai 2014, 10:42

Moi choupinette de l'oise.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 28 mai 2014, 12:40

ah bon, ya eu quoi dans l'aisne? faut dire que les infos c'est pas mon truc.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 28 mai 2014, 14:07

khadija a écrit :Oui, métrotéxate immuno..

Depuis combien de temps?

khadija · Message non lu par **khadija** » 28 mai 2014, 20:43

@ yoyo : métrotéxate depuis presq 1an je crois.
Les immuno c pour kel type de sep ? tu c ?

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 28 mai 2014, 20:46

Il y a immussupresseurs et immunomodulateurs

En principe c'est pour les sep progressives

khadija · Message non lu par **khadija** » 29 mai 2014, 01:33

Dans ma tete ca cogite.
Mardi 27, jé vu ma neuro pour faire le point par rapport a fampyra.
Elle ma ensuite dit kel voulais me mettre sous tecfidera. Elle ma sorti les points + et - de ce traitement.. Pour ensuite me dire q c un traitement pour les formes rémitentes.
G répondu, c pas bon. Jsuis en secondère pro. Elle me dit, ca c vous ki le dite, c écrit nul par.
Pour etre plus compréhensible, jtexplique :
Ma sep a été diagnostiké en 2001, par le neuro 1. Puis, en 2012, il par de lopital (prè de chez moi), pour travailler ailleur. Je retrouve un neuro 2, en 2012/2013, ou il a fallu q je fasse une poussée pour mapercevoir q léloignement était problématiq. G préféré etre suivi par un neuro 3 a lopital près de chez moi. Donc, 3ème neuro.

C clair ? Kan penses-tu ?

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 29 mai 2014, 14:18

Oui c'est clair.
Je pense que l'avis de plusieurs neuro peut être bon.

De mon côté j'ai de plus en plus mal à la jambe je me demande ce que je dois faire...?

khadija · Message non lu par **khadija** » 29 mai 2014, 20:53

Oui yoyo, j'envisage de revoir mon ancien neuro. Mes 2 anciens neuro si possible. Avoir..

Étoi, par rapport a ta jambe tu en na parlé aton neuro ?

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 29 mai 2014, 20:59

Je l'ai vu le 31 mars je n'avais pas mal encore. Je le revois le 1er juillet mais je vais aller voir mon toubib entre temps je pense

khadija · Message non lu par **khadija** » 30 mai 2014, 22:55

Tu vois ton toubib a kel fréqence ? C pas 2x/an ?

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 30 mai 2014, 23:01

J'y vais quand ça va mal, la je ne l'ai pas vu depuis février

choupinette · Message non lu par **choupinette** » 31 mai 2014, 08:15

khadija, je viens de lire qu'on était pas loin...

khadija · Message non lu par **khadija** » 31 mai 2014, 09:36

Excuz, mé je té pas bien comprise choupinette kan tu dis je viens de lire qu'on était pas loin...

khadija · Message non lu par **khadija** » 31 mai 2014, 09:39

Tu me diras la suite yoyo. Pour ta jambe, kan tu verras ton docteur.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 08 juin 2014, 11:22

Khadija, trouve tu que le Fampyra fatigue?

khadija · Message non lu par **khadija** » 08 juin 2014, 22:37

Yoyo tu me demandes si je trouve que le Fampyra fatigue?
Perso, jsuis fatiguée. Pas de changement avant ou aprés fampyra. Pourkoi, tu sens plus fatigué ?
Moi par contre, jpensé q plus je prendrai fampyra, plus jy constateré une amélioration, un peu plus. Au fil du temps.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 08 juin 2014, 22:40

En fait je suis aussi très fatigué et ça ne s'arrange pas même pire avec la chaleur depuis 3 jours. Et quand je lis la notice ça ne me rassure pas...

khadija · Message non lu par **khadija** » 08 juin 2014, 22:49

Tu devrais voir avec ton neuro pour te rassurer.
Si tu es fatigué et en plus chaleur, sa ramoli.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 08 juin 2014, 23:10

Oui je le vois le 1 juillet

khadija · Message non lu par **khadija** » 09 juin 2014, 00:27

Je souhète q ton état se stabilise, voir kil y é une amélioration. Bref, q ce ne soit pas méchant. Dans l'attente de rencontrer ton neuro.
Tiens moi o courant.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 09 juin 2014, 15:41

Oui. Tu es dans quel coin de la France?

khadija · Message non lu par **khadija** » 09 juin 2014, 15:52

Je suis proche de paris.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 09 juin 2014, 15:53

Ok. Ici à Lyon il fait 35° l'horreur!!!

khadija · Message non lu par **khadija** » 09 juin 2014, 15:56

Nous nous sommes en vigilence orange pour orage.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 09 juin 2014, 16:00

J'ai vu cela oui. Moi je me traîne lamentablement avec cette chaleur!

khadija · Message non lu par **khadija** » 09 juin 2014, 16:05

Jimagine mon povre yoyo.. Courage dis toi q ya pire.. Mé c vrai q 35', c bocou.. T'as des volets, ferme-les. Bois bocou..

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 09 juin 2014, 16:07

Volets fermés et douche toutes les heures!

Je me demande si je vais pas essayer d'arrêter le Fampyra...

khadija · Message non lu par **khadija** » 09 juin 2014, 16:11

Tu penses q fampyra joue un role ? Est-ce bien sage de l'arreter sans l'avis de ton neuro ?

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 09 juin 2014, 16:15

Je ne sais plus trop en fait....

khadija · Message non lu par **khadija** » 09 juin 2014, 16:25

Je comprends ta position.. Mais, tu devrais attendre de voir ton neuro. Aimerais-tu arreter fampyra ?

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 09 juin 2014, 16:29

Disons que j'aimerais surtout sortir de cette spirale de la fatigue et vertiges...!

khadija · Message non lu par **khadija** » 09 juin 2014, 16:32

Alors, n'arretes rien.. Attends ton rdv neuro. C plus sage. Patience yoyo.

choupinette · Message non lu par **choupinette** » 11 juin 2014, 13:52

oh non, n'arrêtez pas, je l'ai fait deux fois sous les conseils de mon neuro et c'était pire après...C'est le seul truc qui me reste puisque j'ai dû arrêter le tecfidera...
Courage tout le monde,
Bonne journée

khadija · Message non lu par **khadija** » 11 juin 2014, 23:46

@ choupinette : tu as arrêtée fampyra é pourkoi ? c'était pire après cad ?