Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Voui

arwenn a écrit : 19 déc. 2025, 15:44 Jamais
Je ne me sers que du fauteuil roulant.
Beaucoup moins fatiguant et bien plus sécure.

Tu n'as pas de déambulateur ? C'est plus sécurisant que les béquilles.

J’en ai un, même deux.
Mon normal (que j’ai laissé chez mes parents car je ne m’en sers pas), et un tout mince (que j’ai acheté pour chez eux car l’entrée dans leur couloir et wc est tout petit).
Chez moi, je ne m’en sers pas, mes jambes n’avancent tellement pas et ça prend tellement de place

Là par exemple, je viens d’arriver chez mes parents.
J’ai senti dès la sortie de mon appart que ça allait être la loose.
Dans le hall, j’ai fait tomber une béquille.
J’ai du réfléchir pour la biaiser avec l’autre, pour qu’elle soit un peu remontée et bloquée contre le mur et j’ai pu l’attraper.
Le trajet jusqu’à ma voiture était le pire de tous. J’ai cru que je n’arriverais pas au bout (ya que 10metres une fois dehors)

J’avais un temps envisager de faire ce trajet en déambulateur, mais une fois assise dans ma voiture, je n’ai pas la force dans le dos pour le soulever (et c’est un hyper léger pourtant).
Et je ne suis même pas sûre qu’il passerait au dessus de moi pour aller côté passager.

Donc ça y est, je crois que je ne pourrai plus aller chez eux toute seule…

Putain c'est la merde ce trajet jusqu'à la voiture
C’est peut être le moment de demander l’invalidité 3 .

Je crois que j’avais vu que ce n’était donné que quand on commençait à avoir besoin d’aide à domicile, genre se laver, s’habiller…

arwenn a écrit : 20 déc. 2025, 13:03 Je crois que j’avais vu que ce n’était donné que quand on commençait à avoir besoin d’aide à domicile, genre se laver, s’habiller…

Exact. Je n'y ai pas droit non plus.

Margot tu es retraitée du coup l’invalidité 3 ne fonctionne pas
J’ai l’invalidité 3
J’ai des difficultés seule par période et j’ai une aide technique
Le médecin ne dit pas ́’ vous vous lavez seule donc pas d’invalidité 3 c'est tout un contexte

J’essaierai de regarder sur le net si je trouve des infos sur le site Améli.
Mais si on m’attribue une aide financière supplémentaire, je vais justifier qu’elle sert à quoi ?
À ce que mes parents viennent me chercher et me ramènent car je ne peux plus aller jusqu’à ma voiture ? Et qu’elle n’est pas équipée pour un fauteuil ?
Ni les portes de ma résidence ?
J’ai comme un gros doute quand même…

C’est toi qui voit arwenn
L’invalidité ne justifie pas un tarif
Le médecin m’a demandé si je suis seule sans personne ece que je suis capable seule de faire mes courses à manger aller à tel endroit faire mon linge etcrtc
Ensuite le forfait tierce personne c'est pour cela
C’est différent de la mdph qui va définir compteur temps et interdit le ménage
Avec ce forfait tu paies les personnes qui vont t’aider mais tu ne justifies pas qui ou quoi

Lélé ton médecin a été compréhensif. Bien avant d'être en retraite, j'avais fait la demande. Une personne (peut-être une AS, je ne sais plus) est venue chez moi et comme je pouvais manger seule, me laver et me coucher seule, elle m'a dit que je n'y avais pas droit.
Maintenant tu as raison, je n'aurais pas droit à l'invalidité 3, mais à l'APA si je remplissais les conditions. Bon je pourrais dire que mon mari m'aide à la toilette ou des trucs dans le genre mais j'aurais honte de mentir, j'aurais même peur que ça me porte la poisse.

Arwenn tes parents sont loin? Est ce qu’un fauteuil électrique ou un scooter ne pourrait pas remplacer ta voiture ? Le problème de ta porte de résidence sera toujours la voir pire mais au moins tu te fatiguerais moins (enfin je pense)

Ok margot
pour moi ce n’est pas être compréhensif car c’etait l’assistante sociale de la cpam qui est venue voir ce que je pouvais faire car j’avais fait appel
Et le médecin qui m’a reçu a vu ce que je ne pouvais plus faire avec mes mains mes bras
Il m’a expliqué que lorsque ils etait face à une maladie neuro dégénérative comme la sep il savait ce que je pouvais endurer l'été où c'est jc qui m’aide à la salle de bain par exemple
Je n’ai pas triché j’ai juste montre à l’assistante sociale sociale et les exercices que me demandait le médecin

Oui Lélé je comprends, je ne mets aucunement ta parole en doute.

Christof,
Mes parents habitent à 2,5kms de chez moi. C’est pour ça que je prends ma voiture de temps de temps. Plus loin, je ne conduirais pas.
Mais quand je rentre, ils me suivent en voiture, car je n’ai plus assez de force dans les jambes pour faire les 20metres en béquilles et ouvrir les portes…
Donc en fauteuil électrique, trop dangereux. En plus, ya une mega descente.
La route est parfois étroite et ça tourne beaucoup…
Pas toujours de trottoirs…

Lélé,
Toi ils ont vu tes soucis de bras et de mains et ont été obligés de constater les problématiques du quotidien.

Moi j’ai certes un corset, mais quand je le porte, je tiens droite assise et je peux me servir du haut de mon corps, même si je n’ai pas de forces pour soulever par contre…

D’accord oui trop compliqué si ils ne sont pas dans la même ville…

Margot a écrit : 19 déc. 2025, 13:20 Chez toi tu te sers de béquilles ? Sans compter le verticalisateur, tu penses être debout combien de temps ?

Toi Margot, tu marches en déambulateur un peu, chez toi ?
Mon kiné m’en a rappelé l’importance ce matin. Même si c’est peu, c’est apparemment toujours ça de gagné en position debout et en travail musculaire…

Oui je m'en sers un peu tous les jours, de la cuisine à la salle où j'ai mon fauteuil de repos, environ 5 m. Puis quand je retourne à la cuisine. Et cela plusieurs fois dans la journée si je peux. 5 m c'est pas beaucoup mais comme dit ton kiné ça compte, pour les muscles et pour garder cet automatisme.
Par contre en été je n'y arrive pas ni ces jours-ci parce que j'ai une douleur musculaire au bas du dos (que je soigne).

D’accord
Oui j’imagine bien que cette douleur t’en empêche.
Le kiné t’a dit quoi ?

Je vais donc ramener mon rollator à l’appart et me forcerai à faire quelques pas de pièce en pièce avec…

J'ai annulé ma séance kiné. C'est une douleur que je connais, qui survient quand je tire trop sur les bras. J'ai les médocs qu'il faut, j'espère juste qu'ils vont être vite efficaces pour que je sois en forme à Noël.
Bonne idée de tenter le rollator.

Ok
Je croise les doigts pour toi.
Je suppose que c’est un anti inflammatoire. Ça devrait agir. Espérons juste que ce soit rapide.

Prenez soins de vous les filles

Christof a écrit : 22 déc. 2025, 18:55 Prenez soins de vous les filles

Merci Christophe, toi aussi

Comment vas tu Margot? Ça va aller pour les fêtes?

Je crois que oui, j'ai quasiment plus mal. Petit réveillon ce soir avec une de nos filles, rien du tout demain et samedi the big repas familial où on sera une quarantaine...
Et toi tu fais un truc, tu as tes enfants ?

Coucou à tous, bon réveillon pour ceux qui font qqchose ce soir ou demain, une pensée à ceux pour qui les douleurs et difficultés du quotidien ne s arrêtent malheureusement pas pendant les fêtes….Prenez soin de vous et essayez de profiter au maximum de chaque bon moment passé auprès de ceux que vous aimez…. Joyeux Noël

Je me joins à Marie pour souhaiter un Joyeux Noël à tous.
Il y a de la neige chez toi Marie dans tes Vosges ? Ici la météo agricole prévoit quelques flocons vers 23h...

Ici un peu de neige, des flocons tout fins pour le moment mais la météo agricole prévoit 2 à 3 cm pour ce soir … à suivre….

Bon réveillon et joyeux Noël à toutes et tous

arwenn a écrit : 22 déc. 2025, 17:27 D’accord
Oui j’imagine bien que cette douleur t’en empêche.
Le kiné t’a dit quoi ?

Je vais donc ramener mon rollator à l’appart et me forcerai à faire quelques pas de pièce en pièce avec…

Comment ça va ?

Bon Noël à tous, et une pensée particulière pour ceux pour qui doivent composer avec la douleur ou d'autres difficultés

Je n’ai pas « fait » de rollator aujourd’hui.
Vu que je ne me rendors plus les nuits après les réveils pipi, je suis parfois bien fatiguée la journée.
Donc aujourd’hui, j’ai fait 6mn de vertic et c’est tout.

J’ai appris que le valium était efficace sur la spasticité mais cassait l’architecture du sommeil et diminuait la phase du sommeil profond.
Ce qui expliquerait qu’après mon réveil, je ne puisse plus me rendormir : mon cerveau ne peut retrouver un rythme.

Donc je commence dès aujourd’hui à décaler doucement mes doses de Baclofene (sans changer ma dose journalière), et je réduis doucement le valium au coucher pour n’en prendre plus que 1/2 et mettre du baclofene au coucher à la place à terme.
À voir si ça me permet de dormir +, et de voir si ça influera sur mes jambes.
J’avais déjà remarqué que quand je faisais de bonnes nuits, je galérais moins…