Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

C’est la mode des fauteuils gyropode qui font les deux. Après il faut le nettoyer par contre

https://youtu.be/D6JVD49zXVI?si=-zSefeyL_INUWn0L

Peu probable qu'on puisse aller en forêt avec ça, tu remarqueras sur la vidéo qu'ils roulent sur des chemins très corrects. Note aussi que le joystick ne passe pas sous la table donc tu ne peux pas t'installer normalement pour manger. Pour moi, le simple fauteuil manuel est beaucoup mieux adapté à l'intérieur, plus simple, moins encombrant, léger, et tu le conduis toi même.

Ok ok d’où ma question de néophyte

En réalité ça dépend de chacun. Quand j'ai acheté mon premier fauteuil, j'ai eu de la chance, le vendeur qui est venu chez moi était lui-même en fauteuil, il m'a donné quelques pistes. Je n'y connaissais rien et j'ai donc découvert qu'il existe des modèles plus faciles à utiliser que d'autres.

Ouiii, bon un neurologue me déconseillait le fauteuil il y’a un an pour éviter de me déconditionner à l’effort… aujourd’hui je ne sais pas

Christof a écrit : 15 févr. 2026, 11:54 Cool, hâte d’avoir ton retour

J'y vais mardi.
Suspens...

Super

J’ai pensé justement à toi en voyant ce fauteuil 4x4

https://www.magicmobility.com.au/wheel ... lHenYqZqEQ

Margot a écrit : 22 févr. 2026, 14:17

Christof a écrit : 15 févr. 2026, 11:54 Cool, hâte d’avoir ton retour

J'y vais mardi.
Suspens...

Alors Margot, tu as signé le bon de commande ?

Oui, il sera livré lundi !

Cool, donc contente de son essais

Oui, j'ai pu en essayer plusieurs sur un chemin escarpé, comparer en refaisant des essais etc.
Et puis, c'était pas loin de Grenoble, ça nous a fait plaisir aussi de revoir cette région où nous avons vécu quelques années au début de notre vie commune.

Génial l’occasion de lier l’utile à l’agréable du coup.

Tu as pris le modèle que tu avais montré sur le forum au final ?

Il a l’air bien. Ne serait-ce que pour la ville déjà ou les trottoirs sont des blocages pour les scooters classiques

C'est marrant le gars m'a dit qu'il en vendait aux agriculteurs, j'ai l'impression de devenir de plus en plus paysanne. Je ne sais pas trop quoi faire de mon vieux carpo 4 Vermeiren, je peux le donner mais qui serait intéressé... Il marche bien, je m'en sers tous les jours, je l'ai depuis une bonne quinzaine d'années.

Salut Margot et salut à tous,

Peut-être qu’avec une annonce sur le bon coin, tu pourrais faire un heureux ? (À moins que tu ne trouves ici même, bien entendu !)

Bon mon super scoot super tout terrain et super tout ben il était trop super pour moi, je ne m'y sentais pas à l'aise, pas en sécurité. Le vendeur me l'a repris pour un moins gros. J'avais pu quand même monter sur une colline où je ne pouvais plus aller depuis 20 ans, par un chemin large mais très escarpé et redescendre par un sentier de chèvre où je me suis fait peur. L'engin avait tenu le coup mais j'ai eu plus de peur que de plaisir dans l'affaire donc je vais revenir à des balades plus modérées, faut que je me calme. Le nouveau scoot est quand même tout terrain mais pas le genre moto de cross.

Ah mince, bon tant mieux et heureusement que le vendeur a pu te l échanger. Comme quoi il y a qu en pratiquant qu on se rend compte réellement de ce que ça donne. Le but est pas de se faire peur même si ça fait plaisir de retrouver des endroits qui etaient devenus inaccessibles faut pas que ce soit au détriment de frayeur et d insécurité…
Espérons que l autre soit mieux adapté à tes attentes et que tu t y sentes a l aise..

L’important, c’est que ce nouveau te convienne bien et que tu puisses continuer tes balades, voire en trouver de nouvelles

Mince, ça t’a donné des ailes ton nouveau « jouet » bon le principal c’est qu’il ne t’ai rien arrivé…

Du coup tu as pris un modèle identique mais moins puissant ? Ou complètement différent?

Non il est assez différent.
SCOOTER ELECTRIQUE VICTORY XL140 VERSION 15 KM-H

D’accord, l’autre était trop nerveux c’est ça? Ou trop haut et donnait une peur d’en tomber?

Oui trop nerveux, plus difficile à maîtriser. Trop haut également, pas facile de me hisser sur le siège.
Aujourd'hui il flotte, je ne ferai pas de grande balade, j'ai juste fait mon petit circuit de 3 km avec le chien dans la grisaille.
Sinon je vais toujours le mercredi au ping-pong, j'aime assez.

D’accord.
Ici giboulées, pluie, grêle, soleil et c’est repos. C’est top ton ping pong

Oui c'est sympa, il paraît que je fais des progrès !

C’est cool

Mon vendeur de scoot sort de chez moi, il a dû revenir changer les batteries qui étaient défectueuses... Il nous a appris qu'il va vendre cet exosquelette, j'irai l'essayer.
https://ergoconcept.net/ergomotion/

Bonjour

Il me semble qu'on avait déjà parlé de ce modèle
Prix de vente de 1000 à 1500 € selon modèle.
Sur ce site pas de prix, à voir

Patrick

Le vendeur m'a dit 1100.
Comme tu dis, à voir...

Tu es contente de ton nouveau scooter Margot oups maman


Concernant l’exo squelette, on voit des gens content avec. Je me demande comment ça fonctionne sur des jambes avec une spasticité? Je pense que malheureusement ça va aller pour une catégorie assez restreinte, non ?

Oui ça se pourrait bien, si je vais l'essayer je prendrai mon déambulateur parce que bonjour les surprises...
Mon nouveau scoot est tombé en panne dès le premier jour, là le gars est venu changer les batteries, il n'avait jamais vu ça, des batteries neuves qui ne marchent pas (le scoot s'arrêtait au bout de 3 km). Maintenant j'espère que ça va aller.

Ah bin mince ça commençait mal ce scoot, bon avec des batteries neuves ça devrait aller, même si les autres devaient l être aussi…. Espérons que tu ne sois plus embêtée et puisse profiter surtout avec ce beau temps !!!

Ce n'est pas de chance j'espère que tu n'était pas trop loin de ton domicile ?

C'était à 2 km, j'ai téléphoné à mon mari qui est venue me récupérer. J'ai toujours mon téléphone avec moi quand je pars seule en scoot ou en voiture.

Bonjour

Concernant l'exosquelette, il faut pouvoir lever les jambes (les moteurs aident ce mouvement, ils ne le remplacent pas= moins de difficultés)

Concernant la batterie neuve, ça peut arriver : une connaissance avait acheté une voiture neuve (en concession) au bout de quelques kilomètres, panne de moteur. La raison : pas d'huile dans la boîte de vitesse
Porte encore, quand il a reçu sa voiture de remplacement (neuve) il a vérifié le niveau d'huile et c'était ENCORE vide. Donc, remplissage d'huile et geste commercial du concessionnaire.

Patrick

Bon je viens de faire quelques km, tout marche (sauf moi)...
L'exosquelette je pense que ce ne doit pas être très confortable à porter ces trucs rigides pour s'asseoir par exemple.

Hier grande forme, je n'en revenais pas, j'ai fait plein de trucs. Aujourd'hui toute petite petite forme...

Peut-être le revers de la médaille
D’en avoir trop fait hier…

Peut-être. Comment savoir ? C'est rare d'être en pleine forme alors on a envie d'en profiter un max.
Le retour du froid est difficile aussi à gérer.

Tu as bien fait d’en avoir profité. Comme tu dis c’est rare, donc il faut en profiter. Même si derrière ça apporte une forte fatigue.

Oui, il faut profiter à fond des moments où l'énergie refait surface. Cela permet ensuite de se rendre compte que tout n'est pas définitivement perdu. J'ai aussi remarqué que parfois lors de baisse d'énergie on peut tenter le challenge de surmonter la fatigue et au bout d'un quart d'heure elle disparaît et on peut continuer son activité. Je pourrais imaginer que c'est le même phénomène que pour ceux qui pratiquent le jogging par exemple. Ils ont des douleurs assez fortes pendant les 5 ou 10 premières minutes et ensuite leur corps secrète une bonne quantité d'hormones qui suppriment la douleur et les euphorise. Ça ne marche pas à tous les coups avec la sep mais parfois si.
J'aurais bien aimé, avec quelques autres et encadrés par un kiné, faire de la marche avec les bâtons de ski nordique, des randonnées en montagne pour essayer de grimper un peu. Mais où je suis, rien de possible. Les kiné disent être trop occupés et, bien qu'il y en ait, les sepiens ne disent rien, restent dans leur coin discrètement et ne veulent pas en sortir. Sur Strasbourg, par exemple, il y a des groupes actifs semble-t-il.

Tu es où, Colibri ?

C’est une bonne chose de pouvoir faire toutes ces activités
Je ne me trompe pas trop si je dis que si on part en randonnée avec des bâtons de marche c'est que la sep est assez clémente et lorsque elle est clemente on a plus de difficulté à se mêler à des sepiens en fauteuil, qui ne feront pas de marche nordique.
Se confronter à ce que la sep peut faire comme ravage c'est humain de pas vouloir le voir en face
Colibri ce qui est bien c'est aussi des associations où il n’y a pas que des sepiens car il n’y a pas de comparaisons
Moi c’est ce que je ferais si la sep n’avait pas anéanti mes espoirs

Nostromo a écrit : 03 avr. 2026, 10:36 Tu es où, Colibri ?

Envolé le colibri !

lélé a écrit : 03 avr. 2026, 15:42 C’est une bonne chose de pouvoir faire toutes ces activités
Je ne me trompe pas trop si je dis que si on part en randonnée avec des bâtons de marche c'est que la sep est assez clémente et lorsque elle est clemente on a plus de difficulté à se mêler à des sepiens en fauteuil, qui ne feront pas de marche nordique.
Se confronter à ce que la sep peut faire comme ravage c'est humain de pas vouloir le voir en face
Colibri ce qui est bien c'est aussi des associations où il n’y a pas que des sepiens car il n’y a pas de comparaisons
Moi c’est ce que je ferais si la sep n’avait pas anéanti mes espoirs

Quand on est très impacté par la maladie, on se sent mieux avec des gens comme nous car on se comprend, on partage les mêmes problèmes.

Youkou Lélé,

lélé a écrit :Se confronter à ce que la sep peut faire comme ravage c'est humain de pas vouloir le voir en face

Il est aussi humain de manifester de la curiosité sincère ("ceci est donc un de mes avenirs possibles") que de préférer faire l'autruche ("je préfère ne pas savoir"). Après, comme toujours, chacun verra midi à sa porte .

Quand je m'étais retrouvé hospitalisé à la Salpé pour un flash de corticoïdes, à part le premier jour où j'étais seul, les infirmières avaient fait en sorte qu'on soit deux sépiens par piaule, "c'est bien pour vous de rencontrer d'autres personnes qui ont la même chose que vous". Le deuxième jour, je m'étais retrouvé avec un gars d'une grosse soixantaine d'années, totalement grabataire, qui m'avait supplié de lui donner à boire. Je ne savais pas si je pouvais, peut-être devait-il exprès ne pas boire pendant x temps et que lui donner à boire serait une grave erreur, alors j'étais allé demander la permission à l'infirmière (en promenant avec moi ma potence à intraveineuse, évidemment, comme dans OSS117) et il avait finalement eu son verre. Le troisième jour, j'étais avec un électricien d'une quinzaine d'années de plus que moi, et qui était parfaitement autonome.

Ces premiers échanges avec d'autres sépiens m'avaient bien fait prendre conscience du large spectre de mes avenirs possibles (je n'en avais jusque là qu'une idée très stéréotypée), que rien n'était écrit, et que de toute façon, tenter d'influencer l'évolution semblait bien illusoire. Je m'étais réjoui de ne pas être dans un état aussi avancé que le premier ("finalement je ne suis pas à plaindre"), tout en ayant conscience que ça me pendait au nez, mais a priori pas pour tout de suite.

Je crois qu'il vaut toujours mieux dire les choses (ou, encore mieux, parvenir à les faire comprendre), qu'essayer de les cacher sous le tapis.

"Chacun voit midi à sa porte".

A bientôt,

JP.

Comme tu dis chacun ressent les choses différemment
J’etais pétrifiée lorsque lors d’une poussée en 2007 mon côté gauche etait comme mort et que dans la chambre la femme expliquait qu'elle avait eu comme moi et qu’aujourd'hui elle se sondait en plus et fauteuil. Et aujourd'hui c'est mon cas
La sagesse voudrait que mais j’etais peut être trop faible .
Dernière perf de rituximab il y avait une jeune là pour un bolus
J’etais déjà arrivée. Elle etait avec son amoureux
Elle s’installe elle est perfusée je veux aller faire pipi et j’ai du mal à marcher. Elle a eu peur et elle a terminé sa perf à la cafeteriat du chu
Mais je ne peux pas lui en vouloir j’ai eu peur avant elle
Bravo pour ta force

Lors d'un séjour en rééduc, au début de ma maladie, il y avait une femme très très handicapée, elle me faisait peur au point que j'en avais fait un cauchemar. Je crois que c'est la réaction de tout le monde non ? C'est naturel, on se projette dans la personne et ça nous effraie car on sait que ça peut être nous. Ce n'est pas une question de force ou de faiblesse.
Tu veux que je te dise : on est tous fort et faible.

@ Margot : Non, ce neseré pas la réaction q joré.. Moi joré + 2 la peine.. Par contre, jsuis complètement d'accord avec toi kan tu dis "on n'est tous fort et faible".