Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo a écrit : 30 avr. 2025, 13:36 Yo 'Tof,

Christof a écrit :Et aussi les malades, ça évite d’être traiter pour une maladie alors que ce n’est pas certain

Vu l'offre pléthorique de traitements disponibles pour les formes primaires progressives sans poussées surajoutées, de ce côté ça ne changerait rien...

Actuellement vu la chaleur, un simple climatiseur me ferait le meilleur des traitements

Yo 'Tof,

Christof a écrit :Actuellement vu la chaleur, un simple climatiseur me ferait le meilleur des traitements

Pas besoin d'un diagnostic pour ça...

Que va me changer le diagnostic au fond ?

Une libération au final, c’est tout… je crois même que je vais exploser de joie

Un kiné m’a dit de faire des exercices assis maintenant. Car moins fatiguant… (il a remarqué la dégradation de mes jambes , et surtout la rapide fatigue)
Donc un diagnostic ou pas, ça ne changera rien à mon état.

La Clim c’est du confort

Bonjour Christof
J’ai lu attentivement tes post
Je voulais savoir comment été ton examen neurologique ?
Et ta ponction lombaire ? As tu les résultats ?

Bonjour Ed,

J’ai suivi tes messages et tes symptômes ne ressemble pas aux miens, désolé.

Je trouve que si
As tu le tronc tout raide ?
Des que je lance une jambe ça me fait mal au dos

Non, tu as une sciatique sans doute

Christof a écrit : 23 janv. 2025, 19:56

BABEL a écrit : 03 janv. 2016, 13:23 Oui elles se sont vues environ un an après je sais plus j'en ai passées tellement!

Comme quoi les plaques ne sont pas une obligation pour le diagnostique, avant que l'IRM existe les diags étaient posés quand même comme m'ont dis mon toubib et neuro

Tic tac… mon cas atypique va être présenté à un panel de neuro. A voir si ça accouche enfin d’un diagnostique

Presque un an après mon cas atypique sombrant de plus en plus dans la paraparesie spastique n’est pas plus avancée…

Des personnes ont des nouvelles de Babel?

Comment obtenir un diagnostic avec des irm clean ?
J’ai passé 2 irm médullaire sur 2 ans d’intervalle
Et 3 irm cérébral
Aucune lésion pas de substance blanche rien …
Pourtant je passe des journées allongé tellement je souffre de l’intégralité de mon corp

Quel diagnostic ? Demande à tes médecins… tu as vu un psychiatre ?

Je te trouve bien agressif ! Toi aussi t’es irm sont clean à ce que je sache

Je ne passe pas mes journées allongé. En quoi c’est agressif de demander si tu as vu un psy vu que tu passes tes journées allongé et que tu as l’air de déprimer…

Je passe certaine journées allongé car j’ai trop mal à mon dos et ça irradie dans mes membres !
Je suis déprimé de ne plus pouvoir vivre comme avant voilà tout
Quel diagnostic ? Je pense à la SEP PP mais mes IRM disent le contraires

Bonsoir
Qu en disent les médecins ?
Parce qu après 3 IRM cérébrales 2 médullaires peut être tu peux laisser des rendez-vous de dispo pour les autres ?

En gros faut penser à un autre diag
Belle soirée

« J' ai une chance folle d'être le seul français à bénéficier de ce traitement ,je suis optimiste »

Un patient atteint de sep PP test une nouvelle forme de traitement….

« À la Pitié-Salpêtrière, Julien a reçu une thérapie cellulaire proche de celles utilisées contre des maladies du sang : "Ce traitement novateur est similaire à celui conçu pour lutter contre des maladies sanguines. Il s'agit d'extraire des molécules du système nerveux et de les modifier génétiquement avant de les réintroduire. Cela permet d'agir directement au cœur de la moelle épinière et du cerveau qui sont très difficiles à pénétrer par des traitements plus conventionnels", a expliqué Céline Louapre. Sa mère le reconnaît : "J'étais contente mais j'avais occulté les dangers". Autre piste en cours d’étude, le Bavisant, un antihistaminique, s’est montré, selon un communiqué de chercheurs "capable de stimuler la remyélinisation des fibres nerveuses, de protéger les neurones contre les dommages dégénératifs et de réduire l’inflammation. La molécule agit simultanément sur deux types cellulaires clés – les neurones et les oligodendrocytes – ce qui permet au tissu nerveux de se régénérer et de mieux résister aux agressions", communiqué cité par Le Monde. Ces traitements restent en phases 1 et 2 d’essais. »

https://france3-regions.franceinfo.fr/ ... FmZdJNTd0g

https://homeophyto.topsante.com/sante/ ... 61652.html

Intéressant d’avoir un essais de ce « traitement » ici en France.

A voir si ça peut permettre une amélioration, ou même à minima une stabilisation durable…

Salut Christof,

Ma neuro la dernière fois que je l’ai vue m’avait parlé d’un potentiel futur traitement qui lui paraissait prometteur pour les formes primaires progressives. Je n’ai pas retenu le nom, mais possible que ce soit le Bavisant.

Mais bon, entre les promesses et la réalité, on sait aussi qu’il vaut mieux ne pas trop rêver non plus — et attendre de voir sur pièce, un jour, peut-être…

Salut Bloub,

Oui, à voir… et puis même si ça fonctionne sur certains ce n’est pas forcément le cas pour tout le monde. Bref comme tu dis.

Ce monsieur teste l’exosquelette aussi. Je me demande si sur des muscles spastiques ça peut malgré tout aider ? J’aurais tendance à penser que forcer un muscle raide ça va le stresser donc augmenter la spasticité mais je ne sais pas…

Hey vous aussi vous avez vu le reportage avec la Pr Louapre
Ma neuro depuis 5 1/2 ans

Joyeteck a écrit : 02 mars 2026, 23:33 Hey vous aussi vous avez vu le reportage avec la Pr Louapre
Ma neuro depuis 5 1/2 ans

La chance elle est top…

Je vais tenter un rdv

Oui je suis tombée sur son service à l'arrache. le lendemain de mon diagnostic que j ai eu 5 minutes après avoir passé l'IRM. Mon homme a posé un congé on est parti a la salpe au culot on est arrivé à 11h30
La secrétaire est parti voir les neuro en réunion.
A 15 h j'étais en rdv avec elle
En 5 mn ( encore ) elle a confirmé le diagnostic.( Lésions cérébrales médullaires.
3 jours après je commençais une recherche avec elle.
Confirmation de névrite optique a gauche
Pendant la recherche névrite plus ancienne de lautre côté décelée.
Jamais voulu ou eu de solumedrol ( déjà à petit dose la cortisone me rend complètement speed alors non merci ).

Joyeteck a écrit : 03 mars 2026, 15:15 Oui je suis tombée sur son service à l'arrache. le lendemain de mon diagnostic que j ai eu 5 minutes après avoir passé l'IRM. Mon homme a posé un congé on est parti a la salpe au culot on est arrivé à 11h30
La secrétaire est parti voir les neuro en réunion.
A 15 h j'étais en rdv avec elle
En 5 mn ( encore ) elle a confirmé le diagnostic.( Lésions cérébrales...l'irm médullaire était booké pour 7 jours après directement par le centre IRM au vu des résultats de la cérébrale.
3 jours après je commençais une recherche avec elle.
Confirmation de névrite optique a gauche
Pendant la recherche névrite plus ancienne de lautre côté décelée.
Du coup après j'ai eu la médullaire avec une lésion en C3 je crois en tout cas entre c3 et c5..
Jamais voulu ou eu de solumedrol ( déjà à petit dose la cortisone prescrit quand j' ai eu le COVID me rendait complètement speed alors non merci ).

Après au vue des témoignages ici quand j'ai une suspicion de poussée je reste dans mon coln..si un jour une nouvelle névrite arrive là je n'hésiterai pas ..

Pour les sep secondaire progressive, il n'y a toujours pas de traitement ?

Joyeteck a écrit : 03 mars 2026, 15:15 Oui je suis tombée sur son service à l'arrache. le lendemain de mon diagnostic que j ai eu 5 minutes après avoir passé l'IRM. Mon homme a posé un congé on est parti a la salpe au culot on est arrivé à 11h30
La secrétaire est parti voir les neuro en réunion.
A 15 h j'étais en rdv avec elle
En 5 mn ( encore ) elle a confirmé le diagnostic.( Lésions cérébrales médullaires.
3 jours après je commençais une recherche avec elle.
Confirmation de névrite optique a gauche
Pendant la recherche névrite plus ancienne de lautre côté décelée.
Jamais voulu ou eu de solumedrol ( déjà à petit dose la cortisone me rend complètement speed alors non merci ).

Eh ben, comme quoi le culot fonctionne toujours beaucoup plus rapidement que les circuits officiels…

Hé coucou,

Joyeteck a écrit :Jamais voulu ou eu de solumedrol (déjà à petit dose la cortisone prescrit quand j' ai eu le COVID me rendait complètement speed alors non merci)

Bonne idée, il faudrait réserver le solu aux seules poussées réellement invalidantes. Après, va définir "réellement"...

quand j'ai une suspicion de poussée je reste dans mon coln..si un jour une nouvelle névrite arrive là je n'hésiterai pas ..

Faut voir, une névrite pourra te rendre (temporairement) aveugle ou quasi, comme elle pourra passer inaperçue. Tu dis d'ailleurs toi-même qu'à l'examen ta neuro avait détecté une névrite plus ancienne sur l'autre œil, or a priori celle-là ne t'avait pas particulièrement émue.

Le solu permet d'accélérer la venue de la rémission, il n'a aucune influence sur la qualité de cette rémission, ni sur l'évolution à moyen terme.

A bientôt,

JP.

Ouai j ai eu une névrite de l'autre côté plus vieille
J ai un doute quant à la période :

Soit 2019 j avais envoyé un texto à mon homme que j ai retrouvé en cherchant oeil dans l'historique . Je lui disais que j'avais tres mal derrière l'oeil et que j'en avais des nausées

Soit 2018 : une saloperie de sinusite cloisonnée
En gros mes yeux en pleuraient je ne suis pas sure que ce fusse des larme d'eau salées. J'avais alors passé ma soirée au 15/20, véhiculée par mon père.
J' en était ressortie avec une ordonnance pour 16 soins par jour .
De toute façon à cette époque je faisais une sinusite par mois .

Soit 2007 après mon accouchement : j'ai eu des séances d orthoptiste parce que j'avais un trou spatio temporel entre les voitures loin derrière et les voitures qui étaient devant .. Au final entre le temps de voir le médecin généraliste et le premier rdv possible que ce fusse une névrite .

Ca serait bien l'épisode de 2019, la névrite en règle très générale (pas systématiquement, mais quasi) ne touche qu'un œil à la fois et les symptômes correspondent.

Merci !
Je continue mon introspection physique ( ha ha ) désolée j' ai eu une soirée horrible ( un troisième décès en deux mois et demi de la personne qui se rapprochait le plus de mon père idéal ) et une journée professionnelle éprouvante .
Remède : blague pourrie