une nouvelle ici...

[Dydouche]

Bonjour à tous,
J'ai une SEP rémittente depuis le 24 décembre 2007. J'ai choisi la date. Ca fait 14 ans. Je m'en rendais pas compte.. J'ai calculé avec mes doigts

Je suis sous Ocrevus depuis octobre 2020. Prochaine perf le 15 novembre.

[arwenn]

Bonjour Dydouche,
Bienvenue par ici
Comment vas-tu aujourdhui ? Est ce que Ocrevus fait le job depuis 1 an ?
A bientôt

[Dydouche]

Bonjour
Merci beaucoup.
Y a 18 mois environ je suis retrouvée sans neurologue et sans traitement.

J'ai fait une grosse poussée et je crois que je suis toujours dedans. J'en sais rien en fait. Je suis anxieuse, j'ai besoin d'être rassurée et le covid ça a été dur. La kine est suspendue je n'était pas vaccinée le centre de rééducation aussi etc... Avec le traitement je devais attendre pour les vaccins.

Je vais bien comme ça. J'ai peur de reprendre la voiture c'est chiant et j'ai besoin d'une béquille. Je ne m'en sers pas vraiment mais ça me rassure. De rester à la maison c'est mauvais pour les muscles et mon équilibre. C'est chiant mais je ne suis pas la seule .

Bonne journée !

[Nostromo]

Salut dydouche, sois la bienvenue parmi nous !

J'ai une SEP rémittente depuis le 24 décembre 2007. J'ai choisi la date.

Règle n°7d : ne jamais prendre de rendez-vous médical une veille de Noël .

J'ai lu ce que tu racontes, tu me sembles un peu perdue, désemparée. Pas de façon démesurée non plus, mais nettement plus que de raison, tout de même. Que pouvons-nous faire pour te redonner un peu de confiance en toi ?

Ta parenthèse thérapeutique (plusieurs mois sans traitement) ne devrait pas te faire stresser ni culpabiliser outre mesure : les traitements de fond diminuent certes (plus ou moins) le risque de poussée, mais ils ne l'annulent pas, loin de là. Je suppose que t'être prise une poussée dans les dents alors que précisément tu ne prenais pas de traitement, a pu t'amener à gamberger et à tirer quelques plans sur la comète de la causalité, mais je préférerais y voir une coïncidence malheureuse. Pis de toute façon, le passé est le passé. Tu prenais quoi comme traitement, quand tu avais arrêté ?

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[Dydouche]

Merci beaucoup.
Je vais te répondre. Calmement

[Dydouche]

Me revoilà sur un pc; Le portable ca craint.

Rebonjour et remercie Nostromo,
ette fichue date c'était parce que j'étais très fatiguée avec des douleurs partout. J'allais rencontrer mon généraliste très souvent. Je voyais mal, des fourmillements. Pour lui de la spasmophilie et j'ai fainéante Je ne voulais pas travailler. Je l'ai très mal pris. 24 décembre, je suis allée en consultation et blabla bon réveillon mademoiselle. De la je suis partie au CHU pour avoir un avis. c'était un hôpital. Tout le monde était gentil avec des bonnets de Noel.
Ils ont décidé de faire une consultation. Une adorable étudiante en neurologie. Je fais les tests.. je ne trouvais plus mes lobes d'oreilles, je ne savais plus toucher la pointe de mon nez, elle a fait le test de yeux (raté)je ne savais plus écrire etc.... Elle me dit qu'un scanner a été demander en urgence. Je le passe bonne nouvelle. Je n'ai pas de tumeur au cerveau mais je serai hospitalisée en neuro 3 jours après. J'arrive en neuro. Je suis dans une chambre avec une dame Nadine qui a la sclérose en plaques. Je m'assieds dur le lit et 2 personnes. Un interne et un tout jeune interne qui débute. Ils m'annoncent que je vais avoir une ponction lombaire. Je dis oui et je le sens avec le jeune interne. On change d interne et ca passe tout seul. Nadine a compris que j'avais la sep ? pour elle, c'était ca.
2 heures après j'ai droit à l'IRM. Je voyais les radiologues et je me doutais qu'il y avait quelques choses.
Je remonte dans la chambre... L'interne vient pour me dire qu'il y a bien quelques choses. J'étais contente d'avoir bien quelque chose. J'ai la chance de pas avoir Alzheimer... Vous avez peut être une sclérose en plaques. A ce temps là il devait y avoir deux avis à des dates différentes.
Les bolus arrivent est c'est partie. Je prends des anxio et un antidepresseur. 14 ans après j'ai les memes.
La neurologue me confirme 2 mois après que j'ai bien une sep
J'ai commencé avec Copaxone. J'ai supporté le traitement. mais il n'etait plus efficace 3 ans apres.
Je change de neuro. Ma neurologue part de l'hôpital.
Je choisis un neuro en clinique. Tysabri Cool aussi. 4 ans je crois. Apres je suis positive au virus. Prise de sang et IRM plus fréquentes.
J'ai des moments ou je suis tres fatiguée, je ne supporte plus la chaleur.. On fait avec. Ca va. (Je n'ai pas d'enfants au fait.. )
Le traitement GILENYA c'est pratique mais mes irm montrent que la maladie avance.
J'avais mon neuro à la clinique et un super généraliste.

Mon neuro de la clinique part en retraite. J'aurai son remplaçant. Un jeune neurologue qui débute. Je ne sais pas si c'est ce changement de neuro ou le traitement GILENYA je fais une grosse poussée. J'ai de plus en plus de difficultés à la marche. Je n'ai plus trop d équilibre. J ai mal à la tete etc.. vous connaissez. et cette fatigue.
Le neuro que j'aurais vu 3 fois m'a dit qu'il pensait à Ocrevus.... La première fois un bon neuro, la seconde fois après des rendez vous annulés bof et la 3e fois le covid est arrivé. J'ai une consultation de 5 minutes. Il a déjà choisi mon nouveau neurologue.
Je pars sans traitement et je dois attendre le nouveau neuro.
J'attends.. et il me renvoie à l'hôpital.
Je revois tout le monde 14 ans après. La gentille neurologue des urgences ... J'ai reconnu plusieurs infirmières et aides soignantes.. On a vieilli Tout le monde sous le masque.

Sans neuro et traitement, j'appelle SOS medecin et il contacte les urgences j'étais en poussée et avec le covid tout est devenu compliqué
2 semaines a l'hôpital puis 2 mois en centre de rééducation. J'ai commencé les perfusions en étant au centre de rééducation.

Les visites étaient interdites. Chaque semaine je donnais mon linge et récupéré le propre

Le neuro m'a mise sous Ocrevus. 1 an bientôt.


Je suis très fâchée, Notre dernière consultation s'est très mal passée. C'était RIEN Le vide total. J'avais des questions.

C'est pas mal. Il y a pire que moi je sais mais quand même

[Nostromo]

Salut dydouche,

Aaaah les médecins généralistes . Est-ce que j'ose te demander ton âge ? (une petite quarantaine ?)

En présence de symptômes neurologiques aussi évidents que ceux que tu relates (syndrome cérébelleux, ou éventuellement vestibulaire ?), l'urgence du scanner est avant tout justifiée pour écarter (ou pas) le risque d'un AVC, qui nécessite une prise en charge aussi rapide que possible. Le coup de dire "rassurez-vous, ce n'est pas un cancer" est semble-t-il un grand classique, à l'époque j'y avais déjà eu droit, aussi... D'ailleurs ton parcours diagnostique me rappelle pas mal le mien, à ceci près que je ne m'étais pas fait balader auparavant par un généraliste, tout s'était fait dès le départ à l'hôpital. Ton parcours me rappelle le mien notamment à travers un autre grand classique, qui consiste à confier la ponction lombaire à un interne dont ça sera la première (il faut bien commencer un jour) : tu as eu de la chance de finalement pouvoir passer avec un qui était un peu plus aguerri, moi (comme je pense la plupart d'entre nous)... pas . Ah si, sinon, autre différence, ils m'avaient pris en charge "à la dure", parce que je n'avais pas eu droit au moindre bolus lors de cette poussée. J'en avais sans doute plus chié que de raison sur le coup, mais avec le recul je ne le regrette pas, car ça m'avait démontré qu'on récupérait de la même façon, bolus ou pas bolus -- ça prend juste un peu plus de temps sans le bolus.

En fait ta sep date très probablement d'avant ce réveillon de Noël 2007, puisque déjà auparavant tu dis que tu allais consulter ton généraliste "très souvent" pour des symptômes (fourmillements, entre nous on dit paresthésies, ça fait plus classe ) qui se rencontrent fréquemment dans la sep.

Je ne suis pas sûr de comprendre les "deux avis différents" : un seul avis est, et a toujours été, amplement suffisant pour diagnostiquer une sep, sauf que ce diagnostic doit de toute façon être posé (annoncé) par un neurologue -- et donc pas par un interne. Après, il reste tout de même la grande question de la dissémination dans le temps (au moins deux épisodes distincts) : encore aujourd'hui, il n'est pas possible de diagnostiquer une sep sans cette dissémination dans le temps, même si on est de moins en moins regardant sur ses conditions d'admissibilité (on peut te diagnostiquer dès le premier épisode, en estimant à la louche ponction lombaire la probabilité que tu en fasses un autre par la suite). Je n'en jurerais pas mais il me semble qu'à ton époque déjà (les critères de diagnostic évoluent régulièrement...), si l'IRM montrait la présence simultanée de lésions qui réagissaient au produit de contraste (lésions actives, inflammation en cours) et de lésions qui ne prenaient pas le contraste (anciennes lésions, incendie déjà éteint), alors ça pliait la question de la DIT. D'autant que tu avais déjà un historique clinique (mais si, la "spasmophilie" de ton généraliste du commencement ).

Je suis très fâchée, Notre dernière consultation s'est très mal passée. C'était RIEN Le vide total. J'avais des questions.

C'est pas mal. Il y a pire que moi je sais mais quand même

J'ai la chance énorme de toujours avoir, 25 ans après mon diagnostic, le même neurologue. Bon, il a un peu vieilli, mais moi aussi, d'environ autant. J'éprouve aujourd'hui pour lui le plus profond respect, voire même de l'admiration et de la reconnaissance. Il n'en a pas toujours été ainsi , précisément pour la raison que tu mentionnes : quand j'allais le voir en consultation dans les premières années, je le bombardais d'autant de questions que je pouvais (c'est qu'à l'époque j'en avais un paquet aussi, faut dire), auxquelles il répondait parfois tant bien que mal, parfois à côté de la plaque, et parfois pas du tout. En sortant de son cabinet, j'avais encore plus les crocs qu'en y entrant et ça m'irritait. Mais en fait... Le boulot du neuro n'est pas tant de répondre à toutes les questions improbables qu'un patient peut lui poser, que de prendre en charge sa maladie du mieux qu'il le peut.

Et pour répondre aux questions, il y a ce forum

Porte-toi bien,

Jean-Philippe.

[Dydouche]

bonsoir
j'ai 44 ans.

après ma première IRM et la ponction j'étais en suspicion.
je n'avais pas encore rencontré ma neurologue. c'était les fêtes de fin d année les vacances....

suite à la deuxième irm je n'étais plus en suspicion. c'est la sep. j'ai commencé le traitement Copaxone de suite. l'infirmiere m'a expliqué comment faire les injections. je n'ai pas eu de soucis. dommage que la neuro soit partie.

L'irm est une chance. Sans elle, je ne sais pas combien de temps il aurait fallu pour que je sois détectée.

je connais bien les forums. depuis 2008 ca a bien changé. les premières années j'étais accro. internet c'est difficile pour les vieilles. je ne comprends pas tout.

A+

[Djilsep]

Bonjour Dydouche,

bienvenue parmi nous.

ton parcours est long et sacré d'expérience à partager avec nous je pense.

Prière de nous raconter les effets secondaires de tes différents traitements.

aussi de ton experiance ? quel est le traitement qui a été le plus efficace pour toi?

Merci

[Nostromo]

Salut dydouche,

suite à la deuxième irm je n'étais plus en suspicion. c'est la sep.

C'était donc pour obtenir la dissémination dans le temps que tu as dû un peu patienter : la deuxième IRM aura probablement montré l'apparition de nouvelles lésions, ce qui est considéré comme un deuxième épisode, même en l'absence de symptômes.

L'irm est une chance. Sans elle, je ne sais pas combien de temps il aurait fallu pour que je sois détectée.

Vieux débat... Si une maladie reste non détectée, c'est que ses symptômes ne sont pas si flagrants que ça. Vaut-il mieux alors en annoncer la présence et tout ce qu'elle implique, en particulier sur l'équilibre psychologique de la personne à qui tu en fais l'annonce, ou laisser vivre cette personne le plus longtemps possible dans l'ignorance, avec des troubles certes réels mais qui restent gérables ?

L'apparition des traitements et la connaissance à long terme qu'on commence à en avoir, plaide clairement pour la première option : non seulement les traitements ont une efficacité réelle sur l'évolution à long terme de la maladie, mais en plus cette efficacité est d'autant plus importante que le traitement est pris tôt dans le cours de la maladie.

Je connais bien les forums. depuis 2008 ca a bien changé. les premières années j'étais accro. internet c'est difficile pour les vieilles. je ne comprends pas tout.

Qu'est-ce que je devrais dire

[Dydouche]

Bonjour . MERCI BEAUCOUP pour l'accueil.
Je regarde un peu forum. Je vois qu'il faut parler de tout ici. Je vais m'occuper de tout ça. Je suis toute nouvelle
Bonne journée

[Lune]

Coucou dydouche, bienvenue sur le forum

Fais-tu du sport, as-tu des loisirs ?
Tu peux ouvrir de nouveaux sujets si tu le souhaites.

A bientôt

[Dydouche]

Coucou dydouche, bienvenue sur le forum

Fais-tu du sport, as-tu des loisirs ?
Tu peux ouvrir de nouveaux sujets si tu le souhaites.

A bientôt

Bonjour, merci beaucoup.
Actuellement je suis en colère fâchée .... j en veux à un médecin énormément. Le sport non merci

Plusieurs personnes m'ont très bien accueilli ici.


(je viens de découvrir comment on modifie un message ici je suis toute contente )

[François_]

Salut Dydouche!

Bienvenue à toi,

ils ne t'ont pas ménagé on dirait! j'espere que tu seras à l'abri avec ocrevus.

bonne soirée à toi

[Dydouche]

Merci!

[lélé]

Coucou dydouche
Je comprends ta colère et tu dois l'extérioriser de n'importe quelle manière du moment qu'elle te fait du bien
Crier, hurler
Écrire chanter
Parler à un inconnu, un psychologue ou psychiatre. J'ai une psychiatre ça fait une semaine que je me retiens de craquer suite à un diagnostic dur à accepter et je sais que je vais tout lâcher
L'APF aussi discute beaucoup et ils sont adorables en tous cas dans mon département
Et il y a nous. On sait par Quoi tu passes et il n'y a pas de jugement mais beaucoup de compréhension et d'entraide
Si tu veux mettre des''mots sur tes maux'' tu peux écrire sur le forum il y a une page dédiée juste vue par les membres
Si c'est la musique qui te fait du bien chante à tué tête

[Dydouche]

Bonjour.. Merci pour ton message.
J'ai eu mon diagnostic depuis longtemps. Je fais avec. Je m'en sors plutôt bien
J'avais une psychiatre depuis mon diagnostic. Ca se passait bien. Mais ... je n'aime pas les gens qui mettent des "mais" partout...J'allais seule à mes rendez-vous toutes les semaines...
Covid arrive.. ma psychiatre ne prenait plus de rendez-vous... Je n'étais plus une urgence . Mon généraliste est là pour moi. Le covid fait parti de notre vie. Je souhaite une consultation. petit grand drame. La psychiatre a pris sa retraite. Elle avait fait ses études de médecine avec mon neurologue. Toute la même génération. Je trouve une autre psychiatre...Je l'ai vue trois fois. Elle est bien. Grosse poussée j'ai tout arrêté.

Tu as raison j en ai besoin.... ce qui me fait chier c'est que je dois y aller en ambulance donc il faut que mon généraliste me fasse une attestation. C'est difficile toute ce nouvelle organisation. Je viens d'avoir ma 2ème injection. J'étais bloquée aussi avec le pass sanitaire.
J'ai eu une idée. Là je vais prendre rendez-vous... et on verra. C'est plus simple d'annuler une consultation.
MERCI bonne journée à toi

[Dydouche]

C'est fait 22 octobre ! Merci

[lélé]

C'est bien,je suis contente pour toi
Tu fais tout pour aller mieux.

[Dydouche]

Bonjour,
J'ai suivi le conseil... je suis allée en consultation avec ma psychiatre.

J'ai dit que tout est nul. Les gens décevants. Mon neurologue une catastrophe... Le chu toute une histoire, j'ai été très traumatisée ... le centre de rééducation... ça va.. c'était le covid.
Mon problème ce n'est pas d'être atteinte de la sep.. La tout de suite... tout est nul.
L'ambulancier ce matin nul...
La porte de cabinet nulle...

J'ai râlé comme une "dingue" avec ma cane...

Au final... la psychiatre est allée plusieurs fois ouvrir la porte.... Elle est défectueuse... et un ambulancier m'attendait devant la cabinet.. j'ai pas rappelé...

Je suis bizarre malade.. mais le monde est drôle


J'ai appelé le kinésithérapeute...

[Dydouche]

(Avec ma canne et pas cane )

[Dydouche]

Bonjour,
Je devais rencontrer la psychiatre le 22 octobre . Le rendez vous a été avancé. J'avais oublié je viens de voir ici. Je perds la tête
Ce n'est pas grave mais j'étais si contente d'avoir un rendez vous plus rapidement.
Ce sont déjà les vacances scolaires... c'est pour ça que le rendez-vous a été avancé.

J'ai appelé pour reprendre la kinésithérapie... il faut attendre un peu plus longtemps...ce sont les vacances

Je suis peut-être une psychopathe

[Margot]

Mais qu'est-ce qu'ils ont tous à prendre des vacances, je t'enverrais tout ce monde là au boulot moi...

[Dydouche]

Bonjour,
Oui. Je ne tombe jamais au bon moment. J'aimerais que tout le monde soit là quand je veux

J'essaie d'être discrète et de ne pas trop en dire ici. Je l'ai déjà fait sur des forums. Je l'ai payé

C'était la période sans covid ...

Bonne journée !

[lélé]

Dydouche tu peux parler beaucoup c'est pas un soucis

[Dydouche]

C'est sympa de le dire.

[lélé]

Je suis une pipelette donc je me sentirai moins seule

[Dydouche]

C'est calme en ce moment...

[mariel13]

Bonjour tout le monde

Bonne nouvelle j’ai pu réparer ma cocotte minute moderne (un cookeo expert) qui me conseillais d’aller voir mon réparateur et pourquoi pas une réparatrice ‍
Bref ça m’a énervé un coup de recherche et hop réparation de la bête

J’ai pu faire un gratin de courge au chèvre ( j’ai aussi le couvercle’extra crisp)
et nourrir ma famille

Bonne journée bises
Marie-L

[Dydouche]

Bonsoir,
Ravie pour ta cocotte minute.


(J'essaie de me calmer.. Je suis souvent comme une cocotte minute actuellement. Un petit truc et je suis fâchée, en colère .
Lire ici le mot cocotte minute , c'est rigolo.

[DaisyRata]

Bonjour à la nouvelle,
attention avec ocrevus perte de mémoire (oubli de cliquer pour effectuer un virement et croire que je l'ai fait, de même pour envoyer un message et d'autres types d'oublis....).

[Dydouche]

Bonjour,
D'accord merci

[Dydouche]

Les médecins traitants sont plus dans la vraie vie. Les infirmières aussi. Je m'entends bien avec les deux. Malgré leur serieux , leur façon de me remettre vite à ma place
Les professeurs, chercheurs sont dans une bulle. Ils m'agacent plus autre chose. Sans oublier le kine et les ambulanciers...

C'est peut-être encore ma dépression.

(Lele m'a donné la permission de poster comme je veux ici. )

[Dydouche]

Bonjour,

Le 24 décembre 2007 c'est le jour que j'ai été écoutée au Chu.
Je ne suis pas folle, y a bien quelque chose au cerveau. Mon généraliste m'avait dit vous n'avez rien vers cette heure.
J'étais rassurée d'avoir une sep (je vais regarder les infos du moment, il y avait eu un décès lié à la sep ou sla à ce moment là . Je savais que j'avais une sep ... Je ne sais pas ce que c'était. J'avais fait le vaccin HB.)
Bon courage à vous tous ! L'attente c'est très difficile.
Hier ça faisait un an que je quittais le centre de rééducation..
(Le covid est encore là .. je revois le défilé des spécialistes dans les medias...ce qu'ils disent
je regarde lui il est devenu gris, lui à toujours son regard bizarre, lui a mauvaise mine.. et elle (souvent des dames) pourquoi elle sourit ! )

Bonnes fêtes !

[Dydouche]

https://www.leparisien.fr/faits-divers/ ... 412954.php

C'est ça qui a été la révélation où j'ai entendu sclérose en plaques. Je savais que c'était ça.

Dans les docteurs cités il y a un docteur Salomon (c'est peut-être l'actuel docteur Covid)

[Dydouche]

(5 mois que je viens sur le forum.. y a des bêtises que je supprimerai bien )

[Margot]

(5 mois que je viens sur le forum.. y a des bêtises que je supprimerai bien )

Ah Dydouche, n'oublie jamais : les paroles s'envolent mais les écrits restent !
Moi aussi il m'est arrivé de dire des bêtises. Ça fait partie de la vie et ça a un côté sympathique.

[Dydouche]

Bonjour Margot,
J'ai relu le côté sympathique.

[Margot]

Ben oui, parce que si on n'écrivait que des trucs très intelligents, ça ferait un peu pas humain non ?
Bon là faut que j'emmène le chien pisser et ensuite achat de légumes à l'épicerie. Mon mari est parti à une journée astronomie donc je garde la maison