Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir Hortencia et bienvenue

C'est top que tu te renseignes pour soutenir un proche. Ayant été diagnostiquée il y a 1 an, je vais essayer de te résumer ce que j'en ai moi-même compris.
C'est une maladie auto-immune = le système immunitaire se retourne contre lui-même. Cela se traduit par une ...

Et si comme tu le demandes, le médecin du travail devait estimer que tu es moins apte à occuper ton poste et qu’il te faut par exemple quelque aménagement que ce soit, je pense que c’est parce que les difficultés arriveraient pour toi et ça te viendrait aussi à l’idée de t’en préoccuper.


Oui ...

Merci Nostromo pour ta réponse

Concernant le questionnaire, c'est effectivement en lien avec le covid, joint à la convocation, à remplir par moi pour le transmettre à la médecine du travail en amont du rdv (minimum 7 jours avant sachant que j ai eu la convocation moins de sept jours avant, logique ...

Tu peux faire confiance à la médecine du travail. Précise leur juste que ton employeur n’est pas informé. Que tu n’y tiens pas pour le moment ;)


Bonsoir Arwenn, merci de m'avoir répondu.
Ton avis me rassure un peu. Mais si ton état s'aggrave, même ponctuellement, le médecin va être obligé d'en ...

Bonsoir Naasli

Merci pour ta réponse! Effectivement je verrais plus l'intérêt d'en parler si j'avais des difficultés liées à la SEP mais ce n'est pas le cas, mon poste n'est pas spécialement physique (hors réunions de chantier mais rien de bien méchant là non plus) et j'ai la chance de ne pas avoir ...

Bonjour à tous

J'ai besoin de vos lumières et retours d'expérience : je viens de recevoir une convocation pour une visite médicale (médecine du travail). En effet j'ai passé la dernière il y a 4 ans 1/2, peu après mon embauche.

Je me demandais s'il était obligatoire de parler de la SEP lors de ce ...

Bonjour FLOG
Merci pour l'info ça pourrait m'intéresser. Est-ce que tu y as toi-même déjà participé ?

Salut Naasli
C'est un symptôme que je ne connais pas donc je vais peut-être dire n'importe quoi... mais si tu n'as pas l'énergie pour faire des activités physiques (ou que c'est inefficace), peut-être pourrais-tu essayer des méthodes de méditation dynamisante, de la sophrologie ou ce genre de ...

Bonjour et bienvenue Violette
C'est bien normal de ne pas avoir le moral, moi-même j'ai reçu le diagnostic fin août et ce ne sont pas des moments faciles à vivre.
C'est bien que tu aies pu retravailler rapidement, mais effectivement pas de chance avec cette nouvelle poussée. Est-ce que physiquement ...

Salut Naasli
J'imagine que ce doit être dur de sentir ce décalage avec ton mari, même s'il ne le fait pas exprès (ou plutôt fait exprès d'essayer de te remotiver). On ne se rend compte que quand on est concerné des sentiments que provoque l'injustice d'être trahie par son corps... Sans doute pas ...

Salut à tous,

Bashogun : j'ai l'impression que c'est plutôt la colère qui suit l'annonce du diagnostic. Je ne peux pas m'empêcher de me dire (même si c'est absurde, car c'est le cas pour tous) que je n'ai pas mérité de vivre cela, et de me sentir déprimée en ne sachant plus où je vais. Du coup, moi ...

Bonjour Sandy et bienvenue ! Désolée d'apprendre tous les soucis que tu traverses, j'espère que le soutien de tes proches et la maternité te permettent d'apprécier ton quotidien malgré tout.


Et merci à Nostromo de m'en avoir appris plus sur cette maladie que les neurologues n'ont pas eu le temps ...

Merci pour vos réponses. Et désolée d'apprendre que tu es dans la même situation depuis peu, Naasli.
Et pour toi, Isabelle pour qui cette annonce ultra pessimiste a dû être vraiment dure à entendre...
Margot, tu as peut-être raison, il s'agit peut-être juste de laisser faire le temps. Mais pour l ...

Hello tout le monde !
Est-ce que parmi vous, certains ont vu leur colère se décupler (ou apparaitre pour les bons caractères de nature !) après le diagnostic ?
J'ai toujours eu tendance à l'énerver rapidement mais en ce moment je suis en colère contre tout le monde : mon patron qui méprise ses ...

Merci à tous pour vos mots de bienvenue et pour le partage de vos propres expériences. Je broie un peu moins du noir, quand je vous lis, plutôt positifs et encourageants.
Oui, Nostromo, les deux NORB concernaient le même œil, mais les symptômes différaient (vision floue et diplopie). J'ai l ...

Merci à tous les trois d'avoir pris le temps de me répondre, ça fait toujours du bien de se sentir moins seule dans cette situation.
Effectivement la première NORB était il y a 4 ans, j'avais eu un bilan neuro (normal) et rien n'était visible à l'IRM, traitement par corticoïdes. J'étais censée ...

Bonjour à tous
Je rejoins le forum suite au diagnostic de SEP qui m'a été confirmé cet été à l'âge de 29 ans (2 névrites optiques à 4 ans d'intervalle plus un épisode de fourmillements, les IRM ont montré que les deux zones cérébrale et moelle épinière étaient touchées). Sous Tecfidera depuis 2 ...