Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Onlyhappy

Tu dis que moralement c'est pas top
Pour toi c'est un effet du médicament ?

Coucou ! Oui effectivement je pense que le traitement y est pour quelque chose… comme je me pose des questions par rapport à certains désordres digestifs (ballonnements +++)
Mais je vais continuer Aubagio car l’IRM est ...

Onlyhappy

Comme me l'a dit mon neuro, si sur tes irm pas de nouvelles lésions, on ne pourra pas savoir si c'est grâce au traitement ou non. Même si ça peut mettre des étincelles de chances en plus de son côté.

Merci Zoniko; je me pose la question de savoir si au moins Aubagio pourrait diminuer celles ...

Onlyhappy

lélé a écrit : 12 mai 2024, 11:17 Hello
Les traitements ne sont jamais anodins malheureusement
Déjà tu vas voir avec l'IRM et ensuite tu pourras discuter avec ton neurologue de tes doutes et craintes

Merci Lélé, j’en discuterai avec elle effectivement

Onlyhappy

Coucou tout le monde !
Petit bilan après presque 6 mois d’Aubagio :
- prises de sang ok
- pas trop d’effets secondaires (qqs pbs digestifs, du coup je prends mon comprimé le soir maintenant)
Mais :
- effectivement des cheveux plus fins…
- une humeur plus triste
- des troubles cognitifs ...

Onlyhappy

Coucou !
Quelques news : stationnaire ici, mes prises de sang sont pas trop mal on va dire, quelques anomalies mais ça va. Je supporte plutôt bien l'Aubagio en fait ! Pourvu que ça dure !

Onlyhappy

Hello :)

Merci Arwenn, je pensais que le traitement serait "de suite" efficace, ça me rassure qu'il faille plusieurs mois pour juger de son efficacité.
Ce matin encore, vue trouble à gauche, hop, cette fois juste 20 mg et 30 mn après ça va ! Du coup j'ai RDV cet am avec mon opticien, on va refaire ...

Onlyhappy

Coucou tout le monde !

J'espère que les fêtes se sont bien passées, et surtout très bonne année 2024 :)

Quelques nouvelles : je suis à presque 3 semaines d'Aubagio, la première PDS de contrôle a révélé une augmentation modérée des TGO (passé de 17 sans traitement à 28 avec, pour une norme max à 35 ...

Onlyhappy

Merci Maglight ;) c'est tellement bien de pouvoir partager nos "expériences sépiennes" !

A présent, mon fiston a fini son BTS (il a 20 ans), travaille sur Grenoble, tout va bien bien pour lui ! Effectivement nous sommes très proches !
Mais j'ai aussi 2 grands (27 et 24 ans), les enfants de mon mari ...

Onlyhappy

Merci beaucoup pour tous vos encouragements ! Aubagio c'est parti depuis ce matin ! La suite au prochain épisode ...

Onlyhappy

@ Onlyhappy : Kom j'te comprends, ķomtoi g mis du temps à accepter.. Mais, mieux vaut prévoir.. Sincèrement, crois-moi, j'te parle en connaissance de cauz..

Hello ;) c’est à ce que tu écrivais que je faisais référence; quand tu dis « mieux vaut prévoir », j’en déduis que prendre le traitement ...

Onlyhappy

Merci pour ton retour Khadija. Peux tu (mp au besoin) m’expliquer ? Je m’excuse si je suis indiscrète, mais pour le moment je suis en mode « démo » de ma Sep ! On va dire que je n’ai pas encore testé toutes les fonctionnalités du produits… (on peut le ramener en magasin ? 😝) et l’expérience d’autres ...

Onlyhappy

Bjr Onlyhappy !

Désolée, Aubagio en 14 mg j'ne connais pas. Après toi, k'en penses tu sincèrement ?
Mon conseil, o pire, test é tu en jugera par toi-même..

Coucou Khadija !
Franchement, je suis très perplexe. En fait, pour moi, je vais bien ! Le pb c’est que selon moi, ça va toujours…
Et ma ...

Onlyhappy

Bjr, j qu en pense le Neuro, il a peut être un avis sur le fait que ça puisse aggraver ou pas ton problème d alopécie...

Bonjour Marie91 ;)
Ma neuro dit qu’il est difficile de prévoir si il y aura des effets secondaires et lesquels; elle veut que j’essaie, mais si jamais ça ne se passe pas ...

Onlyhappy

Hello tout le monde…

Bon, ben mon dernier IRM a révélé de nouvelles lésions, en fait j’ai fait une petite poussée en septembre que j’ai « géré » toute seule, mais hélas ça se voit à l’imagerie et les lésions sont encore actives.
Donc la neuro veut que je commence un traitement, elle propose Aubagio ...

Onlyhappy

Hello Arena ! Bonjour à tous et toutes !
Cela fait un bon moment que je n'ai pas posté :)
Pour le moment, une seule poussée en juillet/août 2020. Mais également des symptômes de temps en temps : perte de sensibilité des jambes, vue trouble, difficultés d'élocution... etc.
C'est vrai que c'est ...

Onlyhappy

Hello :)

Maintenant que c'est fait, je viens vous raconter mon expérience vaccinale !
Pour faire court :
- 1ère injection, totalement RAS, même pas mal au bras !
- 2ème injection : douleurs +++ au bras dès le lendemain, qui ont duré, en diminuant, 5 bons jours. Sinon RAS, sauf...
Pour faire plaisir ...

Onlyhappy

Bon ben…
J’ai eu ma neuro en ligne.
Voici ce qu’elle dit :
- que ce soit le Pfizer ou un autre, pas plus de risque
MAIS :
- elle discute avec plusieurs confrères régulièrement
- il y a bien eu des patients à sa connaissance qui ont fait une poussée après le vaccin mais pas plus de cas qu’avec d ...

Onlyhappy

Merci pour vos avis, et pour les liens, je vais me pencher là dessus ce week-end :)

N'empêche qu'il est bien difficile de démêler tout ça... Effectivement, le canal de diffusion du lien que j'avais mis est plus que discutable; en même temps, sur des canaux plus "officiels", dès qu'un professionnel ...

Onlyhappy

Hello ;)
Merci pour vos retours !
Pour les liens, en voici un, c’est une généticienne dont j’avais déjà entendu parler :
https://www.tvlibertes.com/le-samedi-politique-covid-vaccin-la-geneticienne-alexandra-henrion-caude-nous-dit-tout
Attention, je ne dis pas qu’elle détient la vérité absolue, mais ...

Onlyhappy

Hello :)

Travaillant dans un cabinet médical et ayant moins de 55 ans, à priori pas le choix....
Sauf que plus je me renseigne, moins j'ai envie du Pfizer...
Attention, je ne souhaite pas inquiéter tous ceux qui l'ont eu ! Dans mon entourage tout se passe bien, y compris pour des amies qui sont ...

Onlyhappy

Coucou !

Je suis l'idée du Léléthon qui avance bien !
Pour avoir bossé en clinique privée, effectivement je rejoins plusieurs membres sur deux points :
- en demandant, il est souvent possible de faire baisser les dépassements
- les chirs chez nous proposaient aux patients de régler cette somme en ...

Onlyhappy

Coucou :)
J’ai parlé un peu vite, un petit nouveau s’est installé sur la paupière gauche depuis hier....
Bah au moins maintenant je sais quoi/comment faire.
Neuro cet am. Je lui en parlerai.

Lélé, ma maman avait eu un souci de ce genre aussi, et son pharmacien lui avait préparé de quoi faire des ...

Onlyhappy

Hello !

Quelques nouvelles !
J'ai suivi les conseils de Lélé, et joie, mes chalazions ont presque totalement disparu :D
Je continue à bien me nettoyer les yeux le soir, et à les passer à l'eau tiède + coton le matin.
Petit masque aux billes bleues de temps en temps aussi.

IRM de contrôle passé ...

Onlyhappy

Coucou ;)

Merci les filles pour votre retour !

Margot, je ne suis pas encore sous traitement, je dois passer une IRM de contrôle en janvier, on verra si les plaques ont bougé. En attendant je garde de la 1ère poussée initiale de cet été une paupière droite un peu raide. Mais c'est tout.

Lélé ...

Onlyhappy

Voilà voilà... après deux sur la paupière supérieure gauche, en voilà un sur la paupière supérieure droite, qui fait atrocement mal et qui a percé un peu tout à l’heure !
Je me demande quel est le rapport avec ma Sep ? Car avant je ne connaissais plus ce problème depuis mon enfance !
Les ...

Onlyhappy

Hello ;)

Ça fait quelques jours que je me traîne un chalazion paupière gauche... grrrrrr
Il ne semble pas prêt à partir malgré crème et gouttes...
en cherchant sur le web j’ai trouvé ça :

Quelles sont les personnes à risque ?

Le chalazion est une pathologie très fréquente chez les adultes, mais ...

Onlyhappy

Merci tout plein !

Quelle température pour le four et combien de temps ?
Vais essayer ça ! Miam

Onlyhappy

Coucou !
Suis bien curieuse pour le gâteau chocolat/courgette ! As tu la recette ?
Pour la facilité, perso je mise tout sur mon fidèle Cookéo... lol
Exemple : filets de poulets + brocolis + riz, quelques épices, 15mn et c’est bon...
bon ce soir grosse entorse : raclette. J’avoue ! Lol

Onlyhappy

Hello !
Juste un coucou ! Bienvenue, comme tout le monde l’a dit ici c’est un chouette endroit, et tu trouveras toujours du monde pour t’écouter

Passe une belle journée !
Cend

Onlyhappy

Vous êtes au top !!! Vous lire ce soir me fait troooop du bien ! Journée fatiguante au boulot !

Onlyhappy

Salut Allyssia !

Welcome ! Merci pour ta présentation, quel été...
j’ai été diagnostiquée cet été aussi

Ici c’est un lieu incroyable de partage, d’écoute, d’information.
Bonne fin de week-end à toi !
Cend

Onlyhappy

Coucou ,

Ici le changement est en cours, quelques entorses encore (dur, tellement, de me passer totalement de pain !!!).
En tout cas, je suis moins ballonnée... c'est agréable !

Margot, pour moi l'alcool c'est ok mais du coup j'ai banni la bière (gluten), et modérément (mon papa était alcoolique ...

Onlyhappy

Hello tout le monde !

Quelques news ;)

J'ai signé mon CDI ! Yes !!!! Trop contente, d'autant que mes patrons comme je vous l'avais dit sont au courant pour ma SEP. ce n'est pas bloquant pour eux, j'ai de la chance d'avoir intégré cette équipe ! Mon changement de région était un vrai pari, mais j ...

Onlyhappy

Hello Nagila !

Welcome on board... Je suis arrivée sur le forum il y a peu, mais je te confirme qu'on y est bien aidé et conseillé; ça rend les choses plus faciles de pouvoir en parler.
Le diagnostic est dur à digérer, après effectivement, c'est une maladie dégénérative, mais bien d'autres ...

Onlyhappy

Je suis affecté du SJSR depuis de très longues années - bien avant la Sep. Mon généraliste, quand je lui en parlais, me disais qu'il s'agissait d'impatiences et n'avait rien à me proposer.
Avais-tu déjà eu d'autres épisodes auparavant ?
Saurais-tu nous / m'éclairer ? D'autant que la prévalence du ...

Onlyhappy

Bjr Onlyhappy !

Sympa ta pensée, merci.
Moi , tout comme toi ça va, avec aussi un petit peu de fatigue.
Ma fille aussi a fait sa rentrée aujourd'hui. Par contre la mienne o collège (4è). Pareil, ça s'est bien passé.

Hello !

Cool, une bonne chose de faite pour nos loulous !
Bac en vue cette ...

Onlyhappy

Hello à tous et toutes !!!

Un ptit coucou pour savoir si vous allez bien...
Ici, RAS, un peu de fatigue mais ça va plutôt bien.

1ère rentrée sur Gap pour le fiston (en terminale), tout s'est bien passé et il a déjà quelques potes.
je suis rassurée !

Bonne AM !

Onlyhappy

J'imagine que tu as dû avoir un entretien assez approfondi avec les toubibs, à la recherche d'éventuels épisodes neurologiques antérieurs. Ceux-ci pouvant être totalement différents dans leur expression, toucher des fonctions nerveuses totalement différentes, cela peut rendre cette recherche assez ...

Onlyhappy

Ah oui j'ai oublié dans mon historique un épisode de "jambes sans repos" qui m'était arrivé après l'ablation de mes dents de sagesse en décembre 2019; j'avais eu une AG, je croyais que ça venait des drogues de l'anesthésie.
Travaillant en clinique, j'avais appelé un ami anesthésiste qui était là ce ...

Onlyhappy

Hé salut,

Tiens j'ai vu que tu avais eu ton fils à Seclin, figure-toi que j'y ai fait toute ma primaire, à l'école Paul Langevin :).

Lol, le monde est petit !

Quant au "brouillard", je crois que c'est bien résumé !
Ce qui me pèse actuellement le plus, c'est de ne plus supporter mes lentilles ...

Onlyhappy

Si tu veux en savoir un peu plus (ma présentation date et ne concernait que mon diag Sep), tu peux lire mon journal, que j'ai ouvert récemment avec la mise à jour de mon diagnostic.
Bien à toi.

J'ai lu ! Merci à toi pour ton récit, le partage de ton parcours, c'est très éclairant pour la ...

Onlyhappy

Vu !
Eh bien, moi aussi j'étais allée à l'hosto pour une visite ophtalmo, et je n'en suis pas repartie... Et mon fils est amblyope ! J'avais bien compris à la lecture de ta présentation que nous avions quelques points en commun ! :wink:
Pour l'amblyopie, je ne sais quel âge a ton fils, ça ne m'a ...

Onlyhappy

Bon, je me réponds à moi-même mais c'est pas grave, c'est un peu comme quand j'écris mon journal le matin sur un cahier d'écolier.
Pour ce qui est de l'alimentation, en fouillant dans les anciens messages du forum, j'ai vu que le sujet était déjà amplement traité. Donc maintenant je n'ai plus qu'à ...

Onlyhappy

Merci beaucoup !!!!

Je suis ravie de trouver cet espace où je peux déjà échanger.
Diagnostiquée il y a peu c'est une mine d'informations !

Onlyhappy

Re, D'ailleurs, c'est quoi vos histoires à vous les amis ? Houlà mdr mdr

La mienne : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=23&t=15577. C'est pour ça qu'il est de bon ton de toujours commencer par les présentations :).

Lu :)
Tant mieux si pas de nouvelle poussée ! J'ai deux ...

Onlyhappy

En général, la présentation d'un membre est accessible par le lien (s'il y a été renseigné) qui se trouve dans la cartouche à gauche du message. Sinon, il te suffit de parcourir la rubrique du même nom.
Vu !
Eh bien, moi aussi j'étais allée à l'hosto pour une visite ophtalmo, et je n'en suis pas ...

Onlyhappy

D'ailleurs, c'est quoi vos histoires à vous les amis ?

Onlyhappy

Ton diagnostic est tout frais et ta description s'éloigne un peu de la pratique actuelle, qui consiste à vouloir administrer un traitement au jeune diagnostiqué dès le diagnostic établi (c'est souvent comme ça avec la sep, il y a des modes...). Je trouve fort sage et respectueuse l'attitude qui ...

Onlyhappy

Je n'avais jamais entendu parler de symptômes Sep visant les paupières... J'imagine, mais je peux me tromper, que ta baisse d'acuité visuelle est due à une NORB (les mots et expressions en couleur et gras sont cliquables et ouvrent une petite fenêtre explicative).
Une semaine pour le diagnostic, c ...

Onlyhappy

Bonjour Onlyhappy et bienvenue sur le forum

Tu y trouveras pas mal de réponses, et de quoi dialoguer avec pas mal de monde sur pas mal de sujets en rapport ou non avec la maladie.

Hello ;)
Je viens de voir que tu es du Nord !!!
Je suis très attachée à cette région, j'y ai vécu et mon fils y ...

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