Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Lila12011989

Margot a écrit : 07 juin 2021, 09:36
Lila12011989 a écrit : 07 juin 2021, 07:27 En fait c'est comme pour tout, si on teste pas soi-même, c'est difficile de s'en faire une idée précise.
Parole sage !

Lila12011989

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Parole sage !
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Lila12011989

L'article abonde de formes conditionnelles ; les données ne semblent pas vraiment probantes, sinon sur des cas particuliers comme une fatigue intense due à certaines pratiques - mais rien d'assuré concernant la fatigue ordinaire au quotidien d'un sépien ou non.

Oui voilà, il n'y a rien de ...

Lila12011989

As-tu senti une amélioration Margot ?

Non, aucune pourtant j'ai persévéré pendant 6 mois.
Pour ce qui est du gluten, j'ai essayé aussi et je n'ai vu aucun effet non plus.

Effectivement c'est assez long six mois. Vu son prix assez important je vais passer mon chemin et tabler sur une bonne ...

Lila12011989

Bonjour,

Pour les compléments alimentaires, il faut aussi pouvoir les assimiler correctement.
Si notre système digestif n'est pas au top, leur effets (compléments) sera de toute façon moindre ou mois rapide.
Il faut donc se montrer patient.

Pour que notre système digestif fonctionne correctement ...

Lila12011989

En fait c'est un complément alimentaire indiqué par J. Vanesson dans son bouquin sur la sep pour diminuer la fatigue et favoriser la régénérescence cellulaire. J'en prends depuis un mois sans voir de changement notoire mais, avec ce genre de truc, il faut généralement attendre deux ou trois mois ...

Lila12011989

Hello
Lila j'avais fait mon rituximab en octobre
Il fallait juste que j'ai 15 jours avant la prochaine perf de rituximab et ensuite pas au troisième mois après rituximab car c'est là que notre immunité chute le plus. C'est ce que mes deux neuros m'ont dit.

J'ai beaucoup réagit à la troisième mais ...

Lila12011989

Coucou JP
Je reviens un peu de loin
J'ai fais la troisième dose Pfizer car sous immunosuppresseurs
J'ai eu l'impression d'être le mec en fauteuil avec Omar Sy.
Ça a duré 3 jours, il n'y avait que ma tête qui bougeait
Bref heureusement ça va mieux

Bonjour Lélé,

Est-ce que ton neurologue t'as ...

Lila12011989

Merci Lila pour tes encouragements
La prise de poids au départ est psychologique
Je mangeais beaucoup à partir de mes 5/6 ans car je pensais qu'en mangeant la personne qui me servait de grand père ne serait plus à me faire du mal et plus je grossis sais, plus ma chère génitrice me rabaissait et ...

Lila12011989

Bonjour Lélé,

Souvent (j'ai l'impression) les kilos superflus sont des kilos psychologiques. ceux qu'on prend pour combler un vide que l'on ressent bref pour compenser.
Ou bien il y a ceux qu'on a pris par ennui : on s'ennuie donc on grignote.Tu l'as toi-même souligné.
Bien entendu il existe ...

Lila12011989

Bonsoir,

Je ne connaissais pas. On a plus l'habitude d'entendre parler des probiotiques. c'est un sujet très intéressant en tout cas. J'ai lu le livre "le charme discret de l'intestin". il est génial, très instructif on apprend beaucoup de choses.

Bonne journée

Lila12011989

Merci Patrick pour cette info. Tu parles de prébiotique est ce une coquille ou pas?

jessica_g a écrit : 03 janv. 2021, 15:02 Bonjour,
Oui merci de cette précision PatrickS

Apparemment, ce post a convaincu certaine, n est ce pas Lila 12011989, tant mieux!!!

Oui c'est clair

. On en apprend tous les jours la preuve.

Lila12011989

khadija a écrit : 02 janv. 2021, 14:13 Coucou Lila12011989 !

Tu c, j'vé te faire une confidence, j'aime encore plus le lait caillé ..

Ah oui moi j'ai jamais trop accroché avec mais bon tout est une question de goût

Lila12011989

Bonsoir !

Concernant les graines de kéfir, j'avais également lu des choz posotiv..
J'ai testé, une boisson issue de la fermentation du lait. Mais me concernant, ok'1 effet. Il faut savoir q mon expérience avait durée moins de 3 mois. Faire la boisson à l'époq "devenait usant".. Par contre moi, j ...

Lila12011989

Merci.Bonne année également Lila

Cela fait très peu de temps que je fais ma boisson, seulement 1 mois environ et mon transit fonctionne mieux déjà. J espère bien que ce sont les bienfaits du kéfir que je ressent.
Je bois un verre à jeun tous les matins.
En tous les cas, ça ne me fait pas de mal ...

Lila12011989

Bonjour Jessica,

As-tu ressenti un quelconque bienfait en consommant du kéfir ? J'ai entendu parles de ces graines et j'ai bien envie d'essayer.
Bonne année à tous ceux qui liront ce message.

Lila

Lila12011989

Bonjour,

Mon cas est un peu spécial.
Etant indépendant, j'ai arrêté mon activité (pas à cause de ma maladie, mais des problèmes économiques). Donc RSA, puis AAH.
Pour une reconversion, j'ai dû passer chez le médecin du travail.
J'ai embelli mon état (je voulais travailler), juste un peu.
Mais ce ...

Lila12011989

Bonsoir Bloub,

Merci pour ton retour et pour ta réponse pertinente. C'est vrai que ça ne peut être que du cas par cas. Ta réponse est très claire et me permets d'appréhender la chose de façon pragmatique. C'était un peu abstrait pour moi avant ta réponse.

Je posais cette question parce que l ...

Lila12011989

cou2 Bonjour,

Je fais remonter ce post pour savoir si vous (ou quelqu'un d'autre) avez réussi à avoir des informations concernant les critères sur lesquels se base le médecin-conseil pour attribuer une mise en invalidité quand on est atteint de SEP.
Si quelqu'un a une réponse ce serait sympa de ...

Lila12011989

Salut ! C'est chouette que tu aies pu arrêter de travailler, tu dois avoir une épouse en or :). C'était du gagnant-gagnant, elle était toujours fourrée aux quatre coins du monde, il fallait bien que l'un des deux reste à la maison pour arroser les trolls, heu pardon, pour s'occuper des enfants. D ...

Lila12011989

Halo Lila,

Aaah merci de ces informations, elles t'humanisent :).
Bonsoir Jean-Philippe,

Ah j'ai ris quand j'ai lu que ça m'humanisait mdr .

C'est exactement cela par rapport au passage en secondaire et le fait aussi que je ne fais plus de poussées.
Je suis entièrement d'accord avec toi sur ...

Lila12011989

maglight a écrit : 28 juin 2020, 21:41 Salut Lila,
bienvenue sur le forum

Bonsoir Maglight,

J'ai failli zapper ton message. Merci pour l'accueil.

Lila12011989

Halo Lila,

Aaah merci de ces informations, elles t'humanisent :).
Bonsoir Jean-Philippe,

Ah j'ai ris quand j'ai lu que ça m'humanisait mdr . J'ai cru je témoignais pour l'émission "le journal de la santé" ou quoi :)

C'est exactement cela par rapport au passage en secondaire et le fait aussi ...

Lila12011989

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Salut Lila,

Je te souhaite la bienvenue parmi nous. Peux-tu nous en dire plus sur ton parcours de sépienne, quels sont tes symptômes, leur activité, ta région, enfin tout ça quoi : tu racontes bien tes traitements, parle-nous un peu de toi, maintenant :) !

A bientôt le plaisir de te lire ...

Lila12011989

Et bim, une seconde claque ! Mon dernier IRM ne montre rien à part de nombreuses anciennes lésions.
Donc, mon neurologue évoque une secondaire progressive.

Si j’ai bien compris, je vais garder tous mes symptômes actuels ? Je vais devoir renoncer à refaire du vélo, des ballades de plus de 5 ...

Lila12011989

Naesis a écrit : 27 juin 2020, 12:38 Bonjour Lila !

Je me joins à tous les autres pour te souhaiter la bienvenue parmi nous !

bonjour Naesis,

Merci pour l'accueil

Très sympa la signature

Lila12011989

Tsering a écrit : 26 juin 2020, 22:28 Salut Lila

Au plaisir de discuter avec toi

T.

Bonjour Tsering,

C'est avec plaisir que j'échangerais avec toi.

Lila12011989

Bonsoir Lila, J'espère que le message est facile à lire, désolée je ne sais pas faire les paragraphes que l'on sélectionne pour y répondre. Il faut un peu de temps pour maîtriser le fonctionnement de tous les aspects du forum - on est tous passés par cette phase d'apprentissage !
Tu trouveras ...

Lila12011989

Hello Lila,
Soit la bienvenue comment te sens tu avec ton traitement actuel?

Bonsoir Blondin,

Merci :) . ça va tout se passe bien, et le fait d'avoir une perf tous les 6 mois ça change la vie quand même. Et toi t'es sous quel traitement ?
cou2

Hello,
Pour ma part je suis actuellement ...

Lila12011989

FLOG59200 a écrit : 26 juin 2020, 08:56 Bonjour Lila et bienvenue sur le forum

Bonsoir Flo

Merci à bientôt,

Lila12011989

Bonsoir lila, A cause d'Extavia j'ai fait une lympophénie assez sévère qui s'est acompagnée d'une dépression. C'était le premier traitement donc immédiatement après l'annonce du diagnostic (choc, colère, déni, acceptation, etc...). C'était une phase pas facile Comme je te comprends ! Entre l ...

Lila12011989

Lune a écrit : 25 juin 2020, 16:49 Coucou Lila sur le forum, où on peut discuter de tout !!

A bientôt

Hello Lune

Merci pour l'accueil c'est vraiment sympa. C'est chouette qu'il puisse exister ces espaces d'échange.
A bientôt

Lila12011989

Blondin a écrit : 25 juin 2020, 17:19 Hello Lila,
Soit la bienvenue comment te sens tu avec ton traitement actuel?

Bonsoir Blondin,

Merci

. ça va tout se passe bien, et le fait d'avoir une perf tous les 6 mois ça change la vie quand même. Et toi t'es sous quel traitement ?

Lila12011989

arwenn a écrit : 25 juin 2020, 18:20 Bonjour Lila

Hello Arwenn

Merci pour l'accueil

Lila12011989

Bien la bonjour, lila et bienvenue sur le forum parmi nous ! le premier traitement était Extavia dont j'en garde un très mauvais souvenir mais qui heureusement a rapidement été stoppé. Etonnant pour un interféron bêta comme il en a existé beaucoup (Plegridy, Betaféron, Avonex, Rebiff). Peut-être ...

Lila12011989

Bonsoir à tous,

Je m'appelle Lila. J'ai la sep depuis bientôt 10 ans. Je continue à travailler. Actuellement je suis sous Rituximab, avant cela j'étais sous Gylénia, Copaxone, le premier traitement était Extavia dont j'en garde un très mauvais souvenir mais qui heureusement a rapidement été stoppé ...

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