Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

khadija a écrit : 04 janv. 2020, 20:24 Bsr Chacharabiaa é bienvenue à toi parmi nous.

Merci khadija
Et bonne année

Bonjour Isasep 😊
Je suis maman mais je ne suis pas maman d'un enfant atteint de la sclérose en plaques 👼🏼
Par contre, on m'a diagnostiqué la SEP lorsque j'avais 16 ans et demi donc si tu veux je peux essayer de t'aider face au ressenti de ton fils et son comportement face à tout ça .
Il faut par ...

Quand il fait froid je n'ai rien trouvé de magique après l'avantage en corse c'est qu'il ne fait pas très froid. En ce moment on a encore 15 20 degrés la journée.

Depuis quelques semaines j'ai souvent comme des crampes qui me prennent sans raison dans les jambes c'est super douloureux et ça à du ...

Merci beaucoup
Et oui nous sommes des super-héros avec des cerveaux qui brillent à l'intérieur mais c'est notre petit secret

FLOG59200 a écrit : 31 déc. 2019, 10:34 Bonjour et bienvenue Charlotte

En effet, parcours commencé tôt. Et une belle mentalité face à la vie !

Et j'adore ton avatar !

Merci

Milie35 a écrit : 31 déc. 2019, 10:16 Hitler ou Ben Laden ont dû se réincarner en rat ou en mérou...tu ne dois pas être concernée
Tes ennuis ont commencé très tôt mais je suis convaincue que tu accéderas au meilleur plus tôt que la moyenne aussi...la roue tourne

Merci beaucoup lol

Salut Chacharabiaa :D et bienvenue parmi nous!
J'arrive tardivement mais on est encore en 2019 :wink:
Vivre avec la sep depuis l'âge de 16 ans et être en couple depuis le même âge...on peut dire que tu as commencé ta vie d'adulte vraiment très jeune! Ca a dû être coton...Chapeau bas pour ton ...

Salut Charlotte !

J'avais 16 ans et demi
Je encore plus une tarte en math que ce que je pensait...! :|
C'est vraiment très très jeune alors... L'acceptation a du être très difficile à cet âge là, alors juste, wahou... :roll:

Au plaisir de se croiser dans les couloirs du forum ! :mrgreen ...

Merci beaucoup nessaple

Oula blondin ta sep est donc en évolution rapide c'est bien ça ? Tu as toujours autant de poussées avec le gilenya ou ça a quand même diminué ?

Merci beaucoup pour tout ce savoir 😊😊
j'avoue que côté chaleur je concurrence les lézards contrairement aux inuits qui ne me craignent en aucun cas 😜😂
Après, ayant été une grande sportive il y a encore un an de ça, cela me faisait beaucoup de bien mentalement et physiquement mais après comme tu dis ...

Bonsoir Chacharabiaa et bienvenue :)

J'ai un peu l'impression de me retrouver dans ce que tu dis, j'ai été diagnostiquée à 23 ans suite à névrite optique, puis difficulté à la marche avec ma deuxième poussée juste après.
Comme toi, très peu de personnes au courant dans mon entourage, le fait de ...

Bashogun a écrit : 30 déc. 2019, 17:00 Copaxone, je suppose. Ça te dit quelque chose ?

Oui c'était ça ! Tellement une mauvaise expérience que j'en ai oublié le nom lol

Merci pour ton message

ah ok merci pour les infos car j'avoue que j'aime beaucoup mon neuro car il me fiche la paix et me fait confiance mais après côté info je suis un peu à la ramasse lol

Salut, moi comme toi je me sens mieux quand il fait un peu chaud que quand il fait froid. En ce moment j'ai tout le temps des douleurs dans les pieds et les jambes et alors je suis raide comme un bout de bois.


je sais qu'avec une bonne douche chaude mes symptôme disparaissent pour revenir en ...

lélé a écrit : 30 déc. 2019, 11:52 Le rituximab c'est une perf par semestre à l'hôpital
Il y a beaucoup plus contraignant

ah d'accord, je ne connais pas, c'est un peu comme le tysabri c'est ça ?
on a pas voulu que je fasse car j'ai le virus jc positif donc risque de leuco encéphalopathie ...

ah mince oui d'accord ... je crois que la douleur est un des symptômes les plus fréquents malheureusement ...
tu supporte quand même bien le ttt ? car certains sont assez compliqués ne serait que par la façon dont il doit être prit ...

Merci magligth :D
oui au départ (à 16 ans forcément) j'étais plutôt aigrie et je ne comprenais pas pourquoi moi, j'en voulais à la terre entière et ceci malgré moi .. j'ai mit pas mal de temps à accepter la maladie et à accepter un traitement de fond ..
mais c'est ce gros rhume qui m'a permit de ...

D'accord ... oui comme quoi chaque corps est vraiment différent
ça fait combien de temps la sep pour toi lélé ?

Salut salut communauté :D !!

petite question du jour ... quels sont vos symptômes en cas de chaleur ou de fraîcheur ?
car on m'a souvent dit que chaud=poussée et froid=quasi pas de sep etc
bon ouais ok d'accord sauf que dans mon cas mis à part la fatigue (raisonnable) lors de chaleur j'ai ...

Welcome charlotte parmi nous, ici on discute de tout, je suis egalement sous gylenia peut etre que je devrai changer si bouvelke lesions.
Tu as des symptomes ? La marche ?ou autre


ah oui ?? ils veulent changer si t'as de nouvelles lésions ? mais tu as beaucoup de plaques ?
non moi je n'ai que ...

Salut Charabia !

Bienvenue sur le forum, c'est toujours un plaisir d'accueillir de nouvelles têtes !
Tu as été diagnostiquée super jeune alors, 18 ans si je ne fait pas d'erreur de math ? Tu as déjà une grande expérience de la maladie alors... On est assez curieux ici, peux-tu nous en dire un ...

Hello
Bon tu es enrhumée chronique alors riree

Bienvenue et non tu n'es pas vieille.
Tu vas déprimer les quadras et quinquas du forum

En tous les cas n'hésite pas à discuter et poser tes questions et nous profitons aussi de ton expérience


:lol: lol je sais que je ne suis pas vieille mais je ...

Lol merci beaucoup Defcom
Et merci audrey

Bonsoir à tous 😊
Je me présente, Charlotte 30 ans, diag sep depuis 2007 et beaucoup de péripéties dans mon parcours de vie de sépienne, actuellement sous gilénya (commencé en 2012, arrêté pour désir de grossesse, reprit re quitté etc) lol et puis voilà ... je préfère prendre cette saleté de maladie ...