Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

blz

Salut Blz :D

J'ai trouvé des gélules Hammamélis/vigne rouge connue également pour faciliter la circulation veineuse. J'ai trouvé ça pratique car ça fait moins de gélules à avaler et je les teste depuis presque 3 semaines maintenant.
Je ne ressent pas de différence pour l'instant mais j'ai lu qu ...

blz

Merci blz! :D j'essaierai c'est certain et je te tiendrai au courant :wink:

Salut Milie35,

Je t'avais conseillé de prendre des gélules de plantes mélilot et hamamélis pour prévenir l'ankylose
des jambes au moment du repas ! et la circulation en général !
Est ce que ce traitement fonctionne ...

blz

Salut Miro,

Le médicament Bolus de medrol aura aucun effet sur la spasticité :?: :?:
car c'est un anti-inflammatoire stéroïdien puissant et rapide qui appartient à la famille des corticoïdes. Il présente moins d'effets indésirables
que la cortisone naturelle. À forte dose, il permet de diminuer la ...

blz

Salut Blz :D

Est-ce que ton infection urinaire est terminée? j'espère que tu souffres moins... :?
C'est dommage que le Fampyra n'ai pas fonctionné...Enfin ton neuro a dû te dire que ce médicament ne ralentit pas la SEP hélas...
C'est assez rageant quand un traitement échoue... entre la ...

blz

Moi aussi j'ai essayé le Fampyra récemment mais je ne l'ai pas supporter, trop de vertiges et de déséquilibres je l'ai arrêté au bout de 5 ou 6 jours je crois, mais je n'avais pas eu non plus de prise de sang clairance de créatinine… ni d'effets positifs de la molécule mais bon je l'ai sans doute ...

blz

Oh mince :/ tu as eu les effets indésirables du Fampyra et même pas les "effets désirables", c'est dingue comme ça peut varier d'une personne à l'autre, une vraie loterie. :/
Au moins tu peux te dire que tu as essayé, c'était à tenter. ;)
Avant de commencer tu avais eu la prise de sang à faire ...

blz

Tu as arrête le fampyra ?

Ton neuro t'a parlé de l'ocrevus ?

Salut lélé,

Oui j’arrête le fampyra, c'est dommage, et j'en ai marre !!! de souffrir :!:

oui mon neuro m'a parlé du ocrevus ocrelizumab, mais d'abord il m'envoi faire un IRM cérébral et médullaire,
malheureusement je n'ai pas la ...

blz

riree désolée pour ma tendance a "voir" des trucs pas forcement possible.
Pour le bien de vos batteries, il vaut mieux rester dans le virtuel sur ce coup là, je le reconnais ! :wink:
Mais pour le reste ....pourquoi pas!
[/quote

]Salut maglight
Merci pour ce trailer comique & romantique !
'' le ...

blz

Salut,

Voilà j'ai pris le fampyra, pendant 2 semaines et donc aucun changement pourtant j'étais motivé !
Par contre j'ai eu une infection urinaire, brûlure et douleur dans la vessie. Difficulté à me sonder trotriste
et maintenant je suis sous antibiotique cyprofloxacine !!
Plus de traitement pour ...

blz

Salut,
le plus dur dans le changement, c'est l'acceptation !!!!

blz

Je n'arrive pas à savoir si je suis vraiment passée par une phase de déni. Quand on m'a annoncé la SEP il y a 7 ans, je me doutais bien qu'il y avait un truc vu que je souffrais et que j'avais des symptômes bizarres depuis une dizaine d'années mis sur le compte de "fibromyalgie".
Par contre comme ...

blz

Bonjour à tous,

J'ai lu vos différents témoignages,
Moi perso, lors de l'annonce du diagnostique de la SEP PP, j'étais face à deux neurologues de l'hôpital !
Dés qu'ils m'ont dit que j'avais la SEP, je suis rentré dans un fou rire, une crise euphorique interminable !! mdr
Ils étaient bouche bée ...

blz

Bonjour rosha,

Tu as eu raison de venir sur ce forum. Nous pouvons t’apporter certains conseils.
Échanger & dialoguer. De quel endroit de France viens tu ?
Quel est ton parcours médical & professionnelle ?
Je suis curieux

blz

Salut Nathalie
Bonjour Nathalie & Bienvenue sur le forum

Parmi nous tu trouveras soutien et complicité,
Nous avons quelques réponses à tes questions !!!
A bientôt

blz

Bonjour,

Il faut aussi le prendre éloigné des repas (pendant la digestion, il est moins efficace).

Donc, UNE heure avant le repas et/ou UNE heure ET DEMI après le repas (temps minimum).
Moi, je le prends à 11 h et 23 h.

Parfois, j'oublie l'heure et je le prends un peu plus tard (1/2 heure) ce ...

blz

Hello Milie35

Je peux te conseiller certaines solutions.
soit mettre deux paires de chaussettes !
Mais juste avant appliquer une crème chauffante. Acheter en pharmacie ! Ou un bain de pieds chaud !
Et dormir avec des chaussettes !

Au plaisir de te relire !

blz

Hello,
Joyeux anniversaire Coco Nuts

Mais voeux les plus sincéres !

blz

Merci Milie35, Lois007 & Cie

Pour vos partages, je vais tenté le fampyra 2 semaines, ( conseil du neuro ).
1 comprimé le matin et 1 cp 12 heures aprés.
si il n'y a pas d'amélioration je dois l’arrêté !
je vous tiens au courant

à bientôt

blz

Coucou
Pensez vous que je devrais parler de lyrica à mon neuro...C bizare a part le lioresal il ne me propose rien d autre....du coup je fais comment pour calmer la spasticite trotriste
La cryo rien, bolus botulique rien. .
Du coup là je ne prends rien. Trop marre ça ma gache la vie

OUI tu ...

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Bonjour geblou

Je te souhaite la bienvenue parmi nous !
J’espère que ce forum t'apportera des réponses à tes questions, mais surtout un espace de vie !
Je répondrai à certaines de tes questions.
Sache que un remède qui marche pour l'un ne fonctionnera pas forcément pour l'autre !
Sur tous les ...

blz

hello,
Merci pour vos partages car je devais commencer le Fampyra depuis avril 2019,
Aprés avoir lu la notice, je n'ai jamais été attiré par ce médicament !!
j'ai une SEP primaire progressif et j'ai peur que cela me crée des crises d'épilepsie et autres !
Mon neuro m'avait dit que cela améliorerai ...

blz

Bonjour Kadidja,

J'ai eu le même problème. obliger de forcer pour uriner,
Donc je suis allé au service d'urologie de l’hôpital j'ai eu différents examens et
ils ont vus que ma vessie ne se vider plus entièrement.
c'est une vessie neurologique symptôme de le SEP.
Cela peut provoquer des infections ...

blz

Salut Blz

J'ai seulement parcouru rapidement le site mais je vais m'y plonger sérieusement un peu plus tard...
C'est en effet très proche de l'auto-hypnose avec l'immense avantage de pouvoir l'intégrer et pratiquer au quotidien gratuitement, seul et tout de suite! :D
Le cerveau entend et ...

blz

Bonjour Vanessa

Bienvenue parmi nous ! Tu verra, on est sympa. Bizarre d'apparence mais de bon conseils.
Moi je suis l'ogre balèze baptisé par maglight et soutenu par ses chérubins.
Ce forum d'apportera de bonnes choses

blz

Bonjour à tous,

Dans ce sujet, je veux partager une médecine naturelle que j'utilise tous les jours et que tout le monde pratique
involontairement. C'est la méthode Coué, l'autosuggestion, l’auto hypnose.
Cette méthode permet de mieux supporter les symptômes, de positiver et se remplir d'énergie ...

blz

SALUT à tous !
je suis d'accord avec vous sur certains points !
Egalement je crois en la force de l'esprit, et je ne crois pas au hasard. '' Tous ceux qui nous arrivent est pour notre bien ! ''
Si j'ai eu cette maladie, c'est qu' il y a une raison !
Je vois le côté positif de la maladie,
- D'avoir ...

blz

Bonjour

je suis sous lyrica depuis 13 ans. La posologie est 150mg le matin, 200mg le soir et 100mg au couché.
Si je ne l'avais pas je serai rempli de douleurs neuropathiques.
Lorsque l'on est atteint de lésions des nerfs, un neuroleptique ( lyrica ) ou autre se prends à vie, ce qui est mon cas !
D ...

blz

Bonjour

je suis sous lyrica depuis 13 ans. La posologie est 150mg le matin, 200mg le soir et 100mg au couché.
Si je ne l'avais pas je serai rempli de douleurs neuropathiques.
Lorsque l'on est atteint de lésions des nerfs, un neuroleptique ( lyrica ) ou autre se prends à vie, ce qui est mon cas !
D ...

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Milie35

Oui je prends ces gélules depuis plusieurs années !
principalement je vois la différence au moment du repas. Si je prends les gélules avant de manger, ( 20 mn ) j'arrive à sortir de table !
si je ne les prends pas, mais jambes sont comme ankylosés et je me traine !
Chez moi cela fonctionne ...

blz

Bonjour à tous !

Maglight, lélé , Barbara92, ect ..
Perso pour les problème veineux j'utilise la plante mélilot en gélule, ( Melilotus officinalis)

Voici les Propriétés:
- traitement de l'insuffisance lymphatique lors de troubles veineux et lymphatiques. Tonifiant de la paroi veineuse, par ...

blz

Lune a écrit : 17 juil. 2019, 15:44 Coucou, j'aime bien tes oreilles

Les oreilles c'est de famille

Moi j'aime bien ma couleur , hi hi hi hi

blz

khadija a écrit : 01 juil. 2019, 22:35 Bsr "Blz" !

Pkoi 3 PL ?

la 1er PL pour chercher la maladie neurologique
La 2em parce qu'il y avait des suspicions de cellule maligne
La 3em parce qu'il manquait du liquide céphalorachidien

Désolé du retard de ma réponse, mais j'avais pas vu ta question !

blz

Merci Milie35 & lune

Répondre à une question pour moi c'est reçevoir un soutien,
Je prends note de vos conseils.
C'est vrai qu'il est beau cet ogre !

blz

Bonjour à tous les avatar,
D'abord merci pour le soutien virtuel que vous apportez à ce site !
Un soutien aussi réel que le monde dans lequel je vis !

Voilà donc depuis que j'ai la sclérose en plaque primaire progressive, les médecins et neurologues ont remarqués que j'avais une tension artérielle ...

blz

merci lune !
je me transforme en dragon lors de la pleine lune , ha ha

blz

Bonjour à vous !!

Moi comme recette, je vous propose le plat du marais

1 portion de limace
100 g d'ortie
300 g de bave d'escargot
le tout mijoter au chaudron !

Bonne appétit

blz

Bonjour à tous !
SPACE 45 & khadija, je connais bien les sondages urinaire car je me sondes tous les 5 heures depuis 3 ans.
j'avoue que depuis je me sens mieux.
Je n'ai plus de protections, je n'ai plus d'infections urinaire car la vessie se vide entierement.
Je vous le conseille mdr
A vous et à ...

blz

Lélé,

non franchement c'est pas amer du tout !!
l'avantage c'est que le médicament ne passe pas par l'estomac ! ect...
donc accés direct au cerveaux !
à bientôt

blz

Nat49

Non le lyrica en petite dose je le met dans une cuillére à café, puis sur la langue !
ça me calme les douleus des nerfs ! dont la spasticité

Mon neuro m'a prescrit depuis longtemps, le lyrica
le matin 150 mg
puis à 19h 200 mg

chacun son truc

blz

Bjrs Lélé

oui mon euro m'a dit qu' on prenons du baclophéne les jambes deviennent plus comme du caoutchouc,
manque de tonicité, donc moins de forces. cela peut avoir des répercussions sur la marche ! je ne pense pas avoir eu cet effet ! :!:
OUI merci, je cliquerai sur message non lu :merci
A ...

blz

Bonjour à tous

Pour calmer la douleur de la spasticité, il m'arrive de me lever la nuit, de passer les jambes sous le pommeau
de douche à l'eau froide , de prendre un peu de lyrica ( j'ouvre la gélule )

puis de marcher un peu avant de retourner au lit.

à bientôt

blz

Bonjour à tous,
Moi lélé
C'est impossible de faire de l'hypnose !
car la spasticité m'empéche de lacher prise

Mais tout va bien !!!!
hi hi hi !

blz

Bonjour lélé
j'avais pas vu que tu avez lassé un message, je ne maitrise pas bien le site.
Moi je prends du baclophéne 10 mg 1 matin, 1 midi, et 1 le soir.
Je t'avoue que je n'ai pas d'effet secondaire
Je me demande si ce n'est pas un placebo !

Donc d'aprés moi tu peux le prendre !

à bientôt

blz

Bonjour à tous
Merci Maglight pour ton post !
La SEP est le liant de notre groupe, notre force unificatrice :!:

Voicî le lien de la e-brochure que j'ai trouvé, faites un click :D
https://www.sep-et-vous.fr/contentassets/6ecd488450a7458fb71ae04a1fae1a28/g72163-sep-et-sommeil.pdf

à bientôt ...

blz

Bonjour maglight,
En tant qu'observateur ! J'ai survolé tous les messages de soutiens que tu as reçu, c'est que du bonheur !
Je suis content pour toi qu'il n'y a pas de majoration des lésions cérébrale. bravo2
Biensûr je pense que tu as compris que je cherche à m'incruster à ton apéro ! riree ...

blz

Salut tout le monde
à lélé notre détective
à milie35, defcon, CeTen ... nos maitre d'armes,
à tout nos observateurs de la planéte SEp !

Merci pour le lien lélé !
Je peux aussi vous conseillé une e-brochure sur la sep, l'insomie & le sommeil

blz

Alors là je suis surpris lélé !
Je vais aller voir ton site !

http://www.doctissimo.fr/html/psycholog ... _repos.htm

merci pour l'info

blz

lélé a écrit : 10 juil. 2019, 17:10 Et souvent les médicaments que nous prenons provoquent ces douleurs

Oui les médicament ne sont pas toujours anodin !

blz

On t'a aussi parlé du syndome des jambes sans repos ?

Oui lélé
Un neurologue privé m'avait dit que j'avais le SJSR, longtemps avant de savoir que j'avais une sclérose en plaque.
Le dernier neurologue de l'hopîtal m'a dit que c'était de la spasticité !!
Je pense que peut être que le SJSR ne ...

blz

bonjour Blz

Tu dis que tu es obligé d'aller dormir à minuit et qques, pq?
Si tes douleurs sont systématique le soir et que les médicaments ne font effets qu'après 2h, pq ne pas les prendre vers 22h30?

Bonjour Ceten

J'ai mon dernier sondage urinaire à minuit, c'est pour cela que je me couche ...

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