Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

julnar

Bonjour
70 ans, 4 ans sous ocrévus , vu mon âge qui réduit mon immunité, la dose d'ocrévus et réduite de moitié. Le résutat sur mon immunité est donc le même. Selon mon neuro, il faut se protéger de toute infection pulmonaire : rappel des vaccins pneumocoque à 5 ans, vaccin contre grippe, covid. Se ...

julnar

Bonjour
Dans mon premier message, j'indiquais que le moniteur d'autoécole, qui a réalisé le bilan initial, a mis dans son rapport au médecin de la pref : 5 à 6 heures de conduite avec l'adaptation. (Accélérateur et frein au pied gauche)
Mon assurance me dit que c'est recommandé, mais pas obligatoire ...

julnar

Bonjour Delphine
Chaque cas est différent, mais les traitements aux anticorps monoclonaux(ACMC) sont efficaces pour la SEP récurrente Rémitente, récurente quand les poussés reviennent régulièrement, ce qui n est plus le cas pour moi avec l ocrevus (une perf tous les 6 mois depuis 5 ans, sans aucun ...

julnar

Bonjour
J'ai été diagnostiqué SEP Récurrente rémittente (RR) en 2005 à la suite d'une diplopie. Puis des poussées ont fait quelques dégâts, atténués par les bolus. Après un traitement à l'interféron, j'ai bénéficié de cure d'ocrévus. Il s'agit d'un des meilleurs traitements contre sep RR qui ...

julnar

Bonjour
J'ai été diagnostiqué SEP Récurrente rémittente (RR) en 2005 à la suite d'une diplopie. Puis des poussées ont fait quelques dégâts, atténués par les bolus. Après un traitement à l'interféron, j'ai bénéficié de cure d'ocrévus. Il s'agit d'un des meilleurs traitements contre sep RR qui espace ...

julnar

Bonjour Lapin,

Je compatis et te souhaite que du meilleur.
j'ai 69 ans et 19 ans de SEP RR.
Le traitement à l'ocrévus depuis 5 ans, pour moi , a évité les poussées.
Evite le stress si possible, la méditation en pleine conscience de Christophe André m'a aidé.
Les grandes chaleurs et le froid ne ...

julnar

Bonjour
j'ai eu plusieurs bollus de 4 à 5 g en 4 ou 5 jours. Le bollus stoppe immédiatement l'inflammation qui cause les dégâts dans le système nerveux. Il permet à la récupération de peu réparer les dégâts déjà en place , mais lentement.
Voila pour mon expérience

julnar

Bonjour
Je partage le fait que ne pas dormir ajoute aux difficultés de la SEP et ne permet pas de récupérer.
Pour ma part : Médiation en pleine conscience et huile de CBD 5 gouttes à 10% , il m'arrive de passer des nuit complètes.

Bon courage

julnar

Bonjour Lapin,

Je compatis et te souhaite que du meilleur.
j'ai 69 ans et 19 ans de SEP RR.
Le traitement à l'ocrévus depuis 5 ans, pour moi , a évité les poussées.
Evite le stress si possible, la méditation en pleine conscience de Christophe André m'a aidé.
Les grandes chaleurs et le froid ne ...

julnar

Bonsoir
Je te souhaite toutes les réussites pour ton déménagement à Nantes

J'ai quitté Toulouse depuis 3 ans pour le Finistère.
Les températures Toulousaine ne m'allaient pas du tout à déclencher des poussées.
Il ne fait pas super beau , mais les températures sont bien plus agréables.

julnar

Bonjour,
Atteint de SEP depuis 2005, j'ai passé une première visite médicale avec un médecin agréé de la préfecture, 36€ non remboursés. Voici mon retour d'expérience. Dites-moi s'il en est de même pour vous.

À l'issue de la VM, le médecin m'a adressé à une autoécole avec des voitures adaptées ...

julnar

Bonjour
Gros coup de déprime en novembre 2022, je ne peux plus faire de vélo que je pratiquais assez régulièrement. Je ne peux plus lever suffisamment le pied droit pour enjamber mon vélo même Hollandais. Je ne peux plus démarrer ou m'arrêter sans perdre l'équilibre.
Puis je me dis que je ne vais ...

julnar

Bonjour Julien
J'ai eu des rétentions urinaires aigüe, qui ont été traitées par deux médocs en attendant une résection prostatique (rabotage de l'intérieur de la prostate) par endoscopie. Le pb venait d'une prostate trop grosse qui bloquait le flux.
Problème résolu... puis avec la SEP la vessie est ...

julnar

Bonjour
Habitué des injections de botox dans les mollets et la cuisse droite, l'effet étant faible dans la cuisse droite, le médecin injecteur a changé de produit pour du xeomine qui permet une dose plus forte. L'injection a eu lieu le 17 aout dernier. J'ai eu des effets désagréables et je ne sais ...

julnar

Bonsoir dydouche
Je comprends , j'ai les mêmes ral le bol.
SEP depuis 15 ans mes deux filles aussi, j'ai du me séparer de mon épouse qui c'est fachée avec mes deux filles.
Ocrévus, toxine botulique, kiné. J'ai déménagé seul en bretagne au bord de la mer. Je marche 500m au plus, je tiens presque 1 ...

julnar

Bonsoir,
SEP depuis 15 ans , sous ocrévus, injections de toxine botulique dans les deux mollets et la cuisse gauche. Un peu de Baclofène.
Périmètre de marche de 500 m.
Pour ma part contre la spasticité : séances d'étirements des muscles des jambes par un kiné deux fois par semaine (imposé par la ...

julnar

Bonjour
SEP Récurente Rémitente depuis15 ans, marche réduite à 1/2h, forte fatigabilité. J' en suis à ma deuxième perf d'ocrevus. Je n'ai aucun effet secondaire , mais cela reste très dépendant de chacun. Effectivement j'ai du me faire vacciner contre les pneumocoques , car ce traitement rend ...

julnar

Salut Basho, 3- Homme, 55 ans, sous immuno-suppresseur : les risques ne sont-ils pas démultipliés avec un tel 'profil' ? Heureusement il y a ça : https://www.lemonde.fr/planete/article/2020/04/22/coronavirus-une-proportion-reduite-de-fumeurs-parmi-les-malades_6037365_3244.html

<2

JP ...

julnar

Bonjour
SEP RR depuis 15 ans, gros pb de jambe droite qui traine et pied qui 'fauche'. Marché réduite à 1/2heure difficultés pour revenir et perte d’équilibre, apparition de 'brulures froides' (douleurs dans tous le corps), grosses fatigues pour un rien. Pour les douleurs, la neuro m'a prescrit du ...

julnar

Bonjour Théo
Voici ce que je peux partager avec toi. Une sep depuis 15 ans , 2 ans sous interféron 2/mois par auto-injection sous cutanée avec d'importants effets secondaires : comme la grippe tout les 15 jours, état dépressif. Pour moi l'ocrévus avec une perf tout les 6 mois est une réelle avancée ...

julnar

Bsr é merci pour vos réponses. C bien de pouvoir échanger, de voir les différents avis de tous (malade, neuro..)..

@ julnar : Tu le supporte bien ton ttt "ocrévus" ? Íl consiste en koi ton ttt ?
je le supporte très bien : c'est comme si je n'en n'avais pas. Le traitement consiste en une ...

julnar

Bonjour
je suis sous ocrévus et dans ce cas c'est fortement recommandé car ce traitement rend sensible aux affections pulmonaires. De toute façon je me fais vacciner tous les ans ; autant pour moi que pour les autres (enfants, personnes âgées, ..)
bon courage

julnar

Bonjour
Les appels de démarchage sur portable peuvent être bloqués en s'inscrivant sur le site bloctel.gouv.fr
je l'ai fait , j'ai la paix !

julnar

Bonjour
Pour moi , avec une RR, c'est pareil L'IRM est stable , mais j'ai régulièrement des symptômes. Ma neuro me dit que la SEP "fluctue". Ce sont les précédentes atteintes qui de temps en temps se réveillent sans que l'on sache pourquoi. La plupart du temps c'est transitoire. Je suis sous ocrévus ...

julnar

Bonjour
De même pour moi, ma neuro m'a prescrit 25 séances de kiné : renforcement musculaire (pour retarder la fatigue) + proprioception contre la perte d'équilibre. Et bien je vois des améliorations après 10 séances. Moins de déséquilibre je peux presque marche sur une ligne et je peux marcher 1/2 ...

julnar

Bonjour
je réponds tardivement voici une vidéo qui montre comment procéder.
https://www.youtube.com/watch?v=kXbSk9MbKMs

julnar

Bonjour
As tu un diagnostic ? Tout ce que je peux dire c'est d'aller voir ton généraliste en lui décrivant tes symptômes qui t'orientera éventuellement vers un spécialiste si besoin.
Bon courage

julnar

Bonjour
Je suis un homme , SEP rémittente récurrente (RR) depuis 15 ans , interféron pendant 2 ans arrêté pour ses effets secondaires : baisse des lymphocytes et dépression. 3 poussées dans les derniers 11 mois. IL faut se faire vacciner contre les pneumocoques car l'ocrévus rend sensible aux ...

julnar

Bonjour
J'avais de la spasticité dans les deux mollets qui réduisaient la marche. j'ai eu une injection de toxine botulique en juillet dans les mollets et dans les cuisses. L'amélioration de la marche est notable : augmentation de la symétrie, absence de fauchage de ma jambe droite, presque plus de ...

julnar

Bonjour
J'ai pris de la spiruline pendant quelque temps, je ne sais si j'aurais été plus fatigué si je n'en avais pas pris !.
Une cuillère à café par jour , pas plus (effet laxatif). Si non çà peut pas faire de mal, peut être aussi un effet placebo et sur le moral.
Voici le site où j'en ai acheté ...

julnar

Bonjour
Oui la chaleur déclenche les troubles de la SEP. Ma neuro me dit qu'un demi degré suffit. Dans ce cas il ne faut pas hésiter à se refroidir, le ventilateur est une bonne idée la douche fraiche aussi. Privilégier la tête qui est le plus gros radiateur du corps.
Bon courage

julnar

Bonjour
SEP RR depuis 14 ans. Grosse poussé en septembre qui me limite la marche à une demie heure avec spasticité.J'ai eu ma première perf d'ocrevus le 6 Juin sans pb, pas d'allergie ni d'effet secondaire. La seconde est prévue le 20. la suivante dans 6 mois. La prescription est faite par des ...

julnar

Bonjour
J'ai la SEP depuis 14 ans et ne peux plus marcher qu'une demie heure d'affilée. J'ai opté pour un vélo électrique qui me permet une heure de ballade tranquille ou d'aller en ville. Le vélo ne me créer pas du tout les mêmes inconvénients que la marche. Avec l'assistance électrique on peut ...

julnar

Bonjour
J'utilise l'électro stimulation transcutanée (TENS) depuis 3 ans pour des pb d'incontinence liées à la SEP. ll s'agit de l'urostim 2 avec deux électrodes sur la face interne des deux chevilles. C'est complétement remboursé par la sécu. L'objectif n'est pas du renforcement musculaire mais de ...

julnar

Bonjour
Dans mon cas les picotements sont fréquents ils ressemblent à des "fourmis" dans les jambes en général et qqfois dans le haut du corps. Mon neuro me dit que c'est fréquent. En général il faut éviter la chaleur qui déclenche. Les sensations de chaud et froid sont altérées par la sep. Il m ...

julnar

Bonjour
J'ai une SEP récurrence rémittente et ai eu 3 poussées cette année.Je suis passé de 3 heures de marche à 3/4 d'heure. Le neuro envisage l'ocrélizumab qu'il juge adaptée dans ce cas. Elle me dit que l'efficacité est très supérieure à l'interféron. J'ai un ce traitement 1 an sous forme de ...

julnar

Bonjour et merci pour tes réponses
Je n'ai qu'un seul pb de "rebond" en 10 ans après un bolus de cortisone . Les précédents bolus en perf. se terminaient sans pb. En effet, La récupération de la diplopie est probablement due à la seule régénération ou compensation des circuits nerveux. Pour la ...

julnar

Bonjour
J'ai eu le même problème traité avec : Stimulation électrique "TENS" urostim2 et exercice de musculation de KEGEL pour muscler le périnée. pendant la période désagréable d'incontinence urinaire j'ai utilisé les poches très discrètes conveen de coloplast avec étui pénien qui changent la vie ...

julnar

Bonjour à Tous
J'ai 63 ans habite Toulouse ma sep rémittente récurrente s'est déclarée en 2005 par une diplopie. Chose très curieuse, mes deux filles ont aussi une SEP RR ce qui étonne les neuros. Après plusieurs bolus de cortisone la diplopie c'est réduite puis à disparu en deux ans. La fatigue est ...

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