Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Minireve

Je comprends tout à fait space 45😞
C'est glauque les hôpitaux car triste en plus on stresse avec les examens.
Je vois un peu les neuros comme des extraterrestres, car dur de communiquer.
Bravo Patrick pour réussir à rendre ça sympathique.
J'aimerais bien y arriver et c est pas faute d essayer.
Le ...

Minireve

Sympa les filles! Toulouse est une ville dynamique avec les étudiants et agréable. C'est les vacances toute l'année 😁. J aimerais bien vivre dans une ville comme ça. Cool Mag!😎🤘🤘 ça promet😊
Niveau courage ça me touche beaucoup vos paroles. En fait la douleur psychologique etait devenue plus forte ...

Minireve

Merci les Filles j'aime biel les expressions riree <2
Ca fait du bien de sortir de sa coquille. Je suis pas entièrement convaincue de rien couver mais les résultats sont rassurants.
J'ai pris des résolutions en rentrant pour m'epargner du stress. J ai un programme très chargé niveau boulot et des ...

Minireve

Merci Lélé
Oui c'est sûrement pour ça mais non seulement il y avait le boulot(cause dite à la neuro) mais j ai trop angoissée surtout avec les 2 personnes atteintes d'alzheimer. J ai pas pu m empecher de faire un transfert. Celle avec qui j ai passé la nuit etait sympa mais à des moments semblait ...

Minireve

Bonjour à tous,
Tout d abord j espere que vous allez bien. Un coucou de mes vacances a la mer😎. Je commence à reprendre goût à la vie et ai moins d'angoisse.
Aujourd'hui j ai reçu par mail le resultat de la ponction. C est marqué absence d anomalie significative dans le lcr. Mais du cou je me ...

Minireve

Bonsoir Lélé,
C est le genre de reve bien flippant.
J'espère que si ça vient du traitement ça sera juste cette nuit.
Récupére bien

Minireve

D'accord merci beaucoup Patrick, ca me fait avancer.
J'essai toujours de temps en temps de trouver car étant donné qu il y a deux personnes de ma famille qui ont la sep j ai plus de risque. En plus avec l'hypersignal substance blanche...
Après il y a une hypothèse qu aucun médecin n'a évoqué ...

Minireve

Bonjour Ce ten
Oui c'est ce que je fais et ça va mieux car des que je pense au médical (qu est ce que j ai) ça me fait mal.
Niveau symptôme c est bizarre mais la chaleur par exemple de mercredi est difficilement supportable pour moi. Je vois des gens qui supportent même plus âgés. A mon avis je ...

Minireve

Bonsoir à tous,
Mag j'ai envie de savoir mais apparemment à part l'attente avec exams réguliers j'ai l'impression qu'ils n'ont pas un examen qui peut affirmer ce que j'ai. Donc c'est usant.
J'essai de vivre avec ça et de prendre de la distance niveau medical car déjà j'aime pas les hôpitaux mais là ...

Minireve

Bonjour Khadija,
Comment vas tu?
Oui c'est glauque je trouve. Des le rdv consultation ça m a déstabilisée.
C est elle qui m a appelé alors que j ai annulé une semaine avant par mail. Elle m en a parlé donc elle l a bien reçue. Je pense qu elle n apprecie pas que j annule car c est pas comme ca qu il ...

Minireve

Boujour à tous,
la neuro du chu m'a appelée en colère que j ai annulé le rdv. C est à se demander si ils touche pas une prime au rdv lol
Elle n'a pas tenue compte ni de la distance 300 km qui me sépare du chu ni du fait que j ai deja pris une semaine sans arrêt et que j'ai plein de travail.
Je lui ...

Minireve

Coucou Barbara
Merci bien<2
Apparemment ils éliminent pas la sep mais sûre alzheimer et lupus ça ils éliminent. Je pense qu ils ont du prendre en compte les symptomes aussi.
Mon hypersignal bien qu aspecifique ne fait pas du tout vasculaire selon l interne et serait selon la neuro dans une zone de ...

Minireve

Merci bien Nostromo, c'est clair et complet. C'est des explications comme ça que j'attendais de la part des medecins.
La ponction à priori est normale de ce que m'avait dit la généraliste et l interne au telephone mais j'ai rien vu. Je me suis déplacée mais ma généraliste ne me les a pas donnés ...

Minireve

bonjour Nostromo,
merci beaucoup mais du cou tu sais au bout de combien de temps s'il te plait ça prends au maxi pour une dissémination temporelle?
La sep ne me fait pas peur car je vois que l'on peut vivre comme le fait mon oncle.
D'autres maladies comme alzheimer, loeucodistrophies me font ...

Minireve

Bonjour à tous,
J'ai vu ma generaliste 5 minutes entre deux patients et elle avait pas les resultats de ma ponction juste ma première consultation neuro. Dessus c'est marqué quil faut que je fasse un irm dans 6 mois(encore 1) et que les resultats me seront remis en consultation neuro.
Ça parle à ...

Minireve

Bonsoir Fizo 78,
Je comprends ce que tu ressens et ai eu des pensées du genre. Je ne suis pas encore diagnostiquée mais la souffrance psychologique est lourde si lourde que je suis déjà en invalidité partielle.
Quand ça va pas je pense néanmoins que la vie est précieuse. Tellement voudrait rester ...

Minireve

C'est rassurant! Merci Barbara. J ai regardé une vidéo sur Gill latourette j ai pas ça. La sla apparemment l évolution est rapide aussi.
J ai vu sur le forum un sujet sur le virus de l herpès présent chez tous les sepiens. Je l'ai donc ça me fait penser que oui ça serait plus la sep que j'ai.
Je me ...

Minireve

Bonsoir à tous,
J ai un souci de fasciculation de paupiere gauche. Ca tremble.
Un medecin l a remarqué (celui qui a suspecté en premier la sep chez moi) m a dit que ca pouvait venir d un problème du système nerveux central. Il a vu aussi l absence de reaction de ma jambe gauche alors qu il faisait ...

Minireve

Oui, car mes symptomes sont apparus après une serie de soucis(operations, décès de proches) bon j ai pas encore mon diagnostique

Minireve

Coucou à tous les amis

Je l'ai ce virus car ca a ete détecté sur une prise de sang. Donc celà fait pencher un peu plus la balance dans la probabilité que j'ai la sep

Minireve

Bonsoir les amis,
Je sais pas si ce qui me ronge est la sep, toujiurs est'il que j'ai des paralysies à la jambe gauche. C est le symptômes qui attire l attention des medecins depuis le début et qui les fait chercher au niveau du système nerveux central.
Ma discopathie peut expliquer ça aussi.
Il n ...

Minireve

Coucou Barbara,
les enfants ça en demande de l'énergie. Quand on est affaibli déjà pas toujours facile.
Vivement que l'on soit fixée et que l'on ait un traitement pour aller mieux. Actuellement des paralysies de ma jambe gauche reviennent souvent.
Courage à toi aussi

Bisous

Minireve

Bonsoir à tous,
merci les filles🙏
Avec 7 hypersignaux ils ont pas fait le diagnostique Barbara? 😞
J'espère que ça va avancer pour toi Barbara car tu dois en avoir marre des exams sans diagnostique.
Je suis un peu désespérée en ce moment, pas très sociable et mon couple bat de l'aile.
J'ai du mal à ...

Minireve

Bonjour à tous
merci Nostromo et Khadidja,
Merci bien Nostromo pour le lien, c'est complet. Sur mon irm c'est en sus tentoriel, sous cortical, en temporal, substance blanche profonde. C'est pas les même termes mais c'est peut-être des synonymes.
La neuro du chu me disait qu'elle ne pouvait pas ...

Minireve

Bonsoir à tous
Je me demande ce qui se cache derrière le silence des neuros. Ils en disent soit trop peu ou pas assez. " ah ce jour ce n'est pas une sep, irm à refaire dans 6 mois", "on ne peut pas éliminer la sep"...
Ma question c'est je suis en train de développer la sep ou pas et là 0 réponse ...

Minireve

Bonsoir Barbara,
Dur dur ce qu'il t'arrive en plus de la discopathie et l attente du diagnostique.
Vivement le 17. C'est un irm que tu as le 17?
J'en passe un la semaine prochaine si ça se trouve on aura notre diagnostique en même temps :D
C'est long cette attente. J'attends toujours les resultats ...

Minireve

Bonjour Labulle,
c'est rassurant de savoir que cette fichue maladie permet même avec une forme agressive de réaliser de jolis projets. Félicitations pour ton bébé

.
Belle journée à toi et le groupe

Minireve

Bonsoir Ceten,
Merci :wink: j'etais justement en train de me poser la question.
La neuro m'a dit que ça ferait l objet d un rdv.
Ca avance :) vivement que je sois fixée car je ressasse les paroles des médecins en les interprétant peut-être mal. Je me demande si eux ont une idée ou pas déjà.
Belle ...

Minireve

Bonjour Mag,
merci :D ah les travaux... parfois il y a des choses qui semblent pas forcément lourdes mais qui sont galères. C'est vite fait de se faire mal.
Sinon c'est pas donné à tout le monde de poser du carrelage. Bravo! <2 J'ai essayé ce fut un long moment de solitude lol
Tu as raison de ...

Minireve

Bonsoir Mag,
Ah mince 😞tu as vu un médecin ?
C'est peut-être d avoir pris les même positions longtemps.
J'espère que ça va s'arranger car ça doit pas évident. En plus avec le travail...
Mais bon la santé avant tout.
Cette semaine je vais essayer de reprendre doucement niveau travail.
Rétablis toi ...

Minireve

Oui suite aux symptômes que j'avais en clientèle. Un jour j'en ai parlé à une dame de la sécurité sociale des indépendants au téléphone par rapport à un arrêt de travail suite à un AVP.
Je lui ai dit je sais pas si ça vient de ça mais j'ai des symptômes en clientèle comme vertiges et elle m'a ...

Minireve

Coucou Lélé oui c'est ça mais je suis tellement stressée. Le médecin l'a vu je pense.
Il a vu sur l irm: problème niveau cerveau(hypersignal) et amygdales basses en plus de ma blondeur mdr
discopathie degenerative
et peut-être les opérations des varices.
Je lui ai expliqué mes symptômes et lui ...

Minireve

Bonjour Lélé je viens de lire ton message.
J'ai pas d'ald mais une invalidité partielle. En même temps le médecin a vu à quel point je suis en stress.
Il m'a demandé plusieurs fois si je prends des médicaments. Je lui ai laissé une copie de mon irm. Il m a demandé si je souhaitais m arreter ...

Minireve

Bonjour Bashogun et tous😊
Oui tu as raison en plus ça fait du bien au moral. J ai quasi plus eu de douleurs à part un peu au dos alors soit c est le doliprane d hier soir qui fait encore effet où c'est que je suis sur la bonne voie. Bon je fais attention à pas faire d'efforts et
Je continue à manger ...

Minireve

Bonjour Khadija,
C'est gentil merci beaucoup.
Non j'ai pas pu les douleurs sont revenues. J'ai dû reprendre du paracetamol. Plus je reste debout et ça revient. Le fait qu'il y ait eu une amelioration la matinée me laisse espoir que ça s'arrange.
Je me demande si ça pourrait pas etre une poussée ...

Minireve

Bonsoir à tous j'en ai un dans 12 jours irm. Je vais tenter de prendre un anxio genre stressam sinon je tiendrai pas.
J'espère aussi que j aurai plus de cafeine à prendre par rapport à ça. Sinon je serai trop speed
J espère que cet irm apportera des réponses car j en peux plus d'être dans le flou ...

Minireve

Bonjour Mag,
Ce matin nickel et au fur et à mesure de la journée ça recommence un peu.
Du cou je me recouche. Il faut peut etre du temps.
Le blod patch c'est encore une hospitalisation je pense et je pourrai difficilement.
L'interne m a parlé de prendre rdv avec l anesthésiste si ca passe pas mais c ...

Minireve

Merci Khadidja,
Beaucoup de faits de la vie de tous les jours qui me semblaient naturels ont changé: Plus de sport, quasi plus de rapport(mon mari me l'avait fait remarquer), quasi plus de sorties...
Dès-que je suis remise de ma ponction j'essairai de reprendre le dessu sur ce qui depend de moi.
Bon ...

Minireve

Bonsoir les filles si vous repassez par là :wink:,
En ce qui me concerne c'est difficile de côté là aussi. Je n'ai pas encore été diagnostiquée mais je pense que rien que cette periode longue de diagnostique entraine de la déprime.
La déprime liée à une maladie peut emmener une baisse voir une perte ...

Minireve

Merci Nostromo,
C'est cool😊J'ai repris le claradol et ai pu manger avec tout le monde à table ce midi.
Les douleurs revenant rebelotte couchée.
J'ai appelé le chu et ils m'envoient une ordonnance d ampoules de caféine pour essayer d'échaper au blood patch. Je vais sauter au plafond lol
Si je les ...

Minireve

Bonjour Khadija,
Merci beaucoup, comment ça va de ton côté?
oui c'est une bonne idée je vais voir avec mais je pense qu'elle va me dire de voir avec le chu. Le chu ils veulent que je retourne faire le blood patch.
Ce matin j avais aucune douleur au premier levé et après ça a recommencé. Je prends ...

Minireve

Bonjour Daiglex,
J'espère que ça va mieux.
Oui les heures de midi sont à éviter. On m'avait conseillée sur le groupe aussi de me couvrir la tête avec un chapeau pour les journées ensoleillées et c'est ce que je ferai si je me retrouve au soleil cet été. Je vais en trouver un joli.
J'ai acheté un ...

Minireve

Merci beaucoup Nostromo,
C'est clair que c'est archi difficile et j'ai eu plusieurs fois peur d y rester cette aprem. Je sais pas si c'est la panique mais j'ai du mal à respirer à des moments, pincements au coeur, des spasmes dans le corps, fourmillements. C est peut etre dû à la discopathie ...

Minireve

Bonsoir à tous,
Je crois que je ne vais pas y échapper car malgré le doliprane les douleurs sont fortes et les vertiges. Ca part de la nuque.
A moins que ça soit une poussée déclenchée par le stress de tout ça. C est debout que les maux sont importants.
Ce matin j etais bien déprimée car j ai dû ...

Minireve

Oups je suis blonde je croyais que c'était Bashogun qui avait posté et non c'est Barbara.

Minireve

Bonjour Bashogun,
C'est sûre que c'est tres difficile mais l'alcool est un piège car on en boit un peu plus pour avoir plus d effet et le risque est de tomber dedans, que ça empire très vite la santé.
Je vis à la campagne et c est ce que je vois. J ai perdu un proche de l alcool. J ai vu en quelques ...

Minireve

Coucou Ceten je viens de lire ton message. Merci beaucoup.
J'espère que ce n'est pas trop difficile pour leucémie.
Bravo pour ton courage
Amitiés

Minireve

Bonsoir Daiglex,
Je suis en cours de diagnostique. L'an passé j'ai eu pas mal de symptômes invalidants l'été.
Je pense que le corps a besoin d'un minimum mais peut-être en restant plus à l ombre et assez couvert. Après je n'y connais vraiment pas grand chose. Il me semble que mon oncle qui a la sep ...

Minireve

Merci Lélé :) il faut que je me l'imprime mais j'ai la tête dure mesgosses :wink:
En fait j avais lu quelque chose du genre: des personnes pouvent avoir des signaux vasculaires provoquant des lacunes et amenant par la suite Alzeihmer.
Je me dis parfois les medecins peuvent peut-etre cacher si c ...

Minireve

Oulala c'est du chinois pour moi ça

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