Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Davidd

Bonjour
Je vais nettement mieux, je reprends des forces et j ai repris un peu le travail

Davidd

Bonsoir
Je vais mieux car j ai eu des effets indésirables de la chimiothérapie et j ai perdu 10 kg, Pas de panique en 1 mois j'ai repris 5 kg, alors dans 10 mois + 50 kg (lol ma femme m'arrache les cheveux ) en rentrant j étais complètement à plat, plus d'énergie et plus de force.
le résultat ...

Davidd

Bonjour

J ai arrêté le traitement ocrevus au mois de mars car je n avez aucun effet.
Je suis parti au mois d août en Russie pour la greffe de cellules souches, je suis rentré à plat après un mois je vais mieux et maintenant il faut de la rééducation et du repos pour récupérer.
Bonne journée

Davidd

Bonjour

J ai arrêté le traitement ocre j'ai arrêté le traitement au crédit du meuble pour moi de mars vus au mois de mars car je n avez aucun effet.
Je suis parti au mois d août en Russie pour la greffe de cellules souches, je suis rentré à plat après un mois je vais mieux et maintenant il faut de ...

Davidd

Il ne prend pas une sep primaire progressive

Davidd

Bonsoir
Le fampyra m'aide à marcher un peu plus longtemps

Je viens d'avoir un rendez-vous à l'hôpital Saint-Louis pour le programme des cellules souches Mathec
La sclerose en plaques progressives primaire n'est pas retenu pour le traitement des cellules souches on m'a conseillé d'apprendre à ...

Davidd

Bonsoir

J ai repris le fampyra c est mieux mais la maladie progresse

Davidd

Trouées - tortues

Davidd

Routes - toutes

Davidd

Éveil - lever

Davidd

Tome - môme

Davidd

Bonjour RomZzZ
je suis dans le même cas que toi je dois recevoir au mois de mars ma perfusion d'ocrelisumab pour la première année de ce traitement, mon Neuro me répète que ce n'est pas la guérison mais que ça ralenti voir stop la maladie mais je n'ai aucun effet de ce traitement
À ce jour je suis ...

Davidd

Bonsoir
L'utilisation du relève pied est utile mais il peut aussi gêné au sujet du traitement Sirdalud je l'ai eu après l'ocrevus
J'ai l'impression de n'avoir aucun effet du SIRDALUD et c'est bien dommage
Je commence à étudier les cellules souches car je ne peux pas rester à rien faire et voir mon ...

Davidd

Bonsoir voici un retour du SIRDALUD
Après un échange avec mon euros et le médecin du centre de rééducation il s avéré que poue eux il y a peu d'effets de ce traitement
J'utilise aussi un relais alors je ne sais pas si c'est le traitement ou le releve pied mais je marche un petit peu mieux par ...

Davidd

Bonsoir
Il y a des effets secondaires problème de stabilité, bouche sèche,vertige
Si vous le souhaitez je peux vous donner la notice

Davidd

Bonsoir
Je prends toujours en plus Dantrium et Baclofène

Davidd

Bonjour
Voici le retour au bout d'un mois de traitement avec le SIRDALUD
Ma spasticité a diminué , je ressens des petites améliorations et moins de difficultés à la flexion
Pour la marche c'est toujours pas terrible l'effet secondaire du SIRDALUD est la bouche sèche
La bonne chose à retenir c'est ...

Davidd

Bonsoir
Je prends ocrelizumab, je n'ai pas d effets secondaire
Je ne ressens rien et il faut attendre 18 mois d après le doc
Je prends aussi SIRDALUD contre la spasticité

Davidd

Bonsoir

j'ai aussi 8 comprimés de baclofene / jour et 125 mg dantrium 2 fois/jours mais je ressens rien.
je n'ai pas essayé la toxine, je dois être fixé à la fin du mois avec le centre rééducation réadaptation de Menucourt.
il faut au moins attendre 15 jours pour avoir les effets du SIRDALUD

Davidd

Bonsoir Barbara
Je te remercie pour ton gentil message

Davidd

Bonsoir
Un petit retour au bout d une semaine
Je resens des petites améliorations dans là flexions des membres

Davidd

Bonsoir
J ai en traitement lioresal 8/j et dantrium 125mg 2 fois/ jours et comme toi je resens rien.
Je commence à avoir des petits signes positifs après une semaine

Davidd

Bonjour
J ai un Magnetiseur dans le val d Oise, si c est pas trop loin pour toi

Davidd

Bonsoir
J'ai commencé le traitement ce matin il faut augmenter la dose tous les trois jours
Je vous fais un point en fin de semaine

Davidd

Bonjour je pense que c'est un traitement récent car il faut une ATU

Davidd

Bonjour
J ai été fumeur jusqu en 2008 et jamaiq malade juste mon petit rhume en octobre.
Resultat 2014 la sep
Il ne faut tout interdire, les enfants se chargeront de faire l interdit comme nous.

Davidd

Bonjour
Je commence le traitement que la semaine prochaine car vendredi j'ai ma perfusion d ocrelizumab
Je viens de voir une cepienne chez l un de mes Kines qui utilise le nouveau traitement et qui en est satisfaite

Davidd

Bonjour
Comme beaucoup de sepiens nous avons un problème avec la spasticité, il y a les séances chez le kiné et il existe un traitement qui s'appelle SIRDALUD que l'on vient de me prescrire
Quelqu'un a-t-il déjà reçu ce traitement
Merci

Davidd

Bonjour
Comme beaucoup de sepiens nous avons un problème avec la spasticité, il y a les séances chez le kiné et il existe un traitement qui s'appelle SIRDALUD que l'on vient de me prescrire
Quelqu'un a-t-il déjà reçu ce traitement
Merci

Davidd

Bonjour Sandy
La médecine progresse même si pas assez vite à notre goût , je ne suis pas un spécialiste des forums mais je reconnais trouver ici un échange , des informations , et voir que je ne suis pas seul avec cette maladie
As tu essaye la cryotherapie? Je vais à Franconville pour mes séances ...

Davidd

Bonjour

mon Professeur ne veut pas me donner à nouveau du Fampyra ni solumedrole.
je n'ai pas connaissance du spray, permet il de marcher

Davidd

Bonjour Khadija

la perfusion d'ocrelizumab est tous les 6 mois. Pour la maladie elle c'est aggravée rapidement en 4 ans, aujourd'hui je me bats pour ne pas finir en fauteuil tous les jours.
bonne journee

Davidd

Bonsoir Lauriemab
je suis dans le même cas que toi je ne vois pas d amélioration, j'envoie un mail ce soir au professeur pour faire le point
bonne soirée

Davidd

Bonjour
Ne pouvant plus me déplacer sur une longue distance, je dois acheter un fauteuil pour mon confort
J'ai déjà un fauteuil en loc depuis 3 mois.
Je souhaite un fauteuil ultra léger , qu'elles sont les démarches et aides
J'ai déjà demandé chez Harley Davidson mais ils ne fabriquent pas des 4 ...

Davidd

Bonjour
Bonjour
Maintenant 3,5 mois après la perf je ne ressens rien de mieux, je garde.juste espoir mais mon etat continu de se dégrader. J'ai surtout beaucoup plus de çrampes le matin au réveil.
Quelqu n peu me conseiller pour le choix d'un fauteuil roulant ultra léger, et les démarches car je n ...

Davidd

Bonjour lauriemab
Ou en es tu après ta perf ?

Davidd

Bonjour
Maintenant 3,5 mois après la perf je ne ressens rien de mieux, je garde.juste espoir mais mon etat continu de se dégrader. J'ai surtout beaucoup plus de çrampes le matin au réveil.
Avez vous une amélioration ?

Davidd

Bonsoir lauriemab

Le professeur vient de m'augmenter le Baclofène et le dantrium, j'ai les muscles moins contracté et ça me permet de marcher un petit peu mieux ou à vrai dire moins mal
Sinon pour le moment je ne vois pas le bénéfice de l'ocrelizumab
Malheureusement je te comprends lorsqu'on sent ...

Davidd

Bonjour Laurimab

Où en es-tu avec ton traitement pour ma part mon état continue de s'aggraver et Je ne ressens rien

Davidd

Ils ont de l'humour avec les logos des wc
Une école de tziganes

Davidd

Bonjour Bashogun

Voici des photos

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Davidd

Bonsoir Bashogun
La Bulgarie est un pays avec 40 ans de retard, culturellement il y a pas grand chose mais c'est une future destination pour remplacer la République Dominicaine

Davidd

Bonsoir e
Je ne pense pas être plus fatigué, mais rien de plus

Davidd

Clouer - rouler

Davidd

Scie - skie

Davidd

Grève - grive

Davidd

Bonsoir Lauriemab

Où en es-tu aujourd'hui avec le traitement pour ma part cela fait deux mois et je ne ressens rien

Davidd

Bonsoir
Je reviens d'une semaine en Bulgarie et j'ai emmené avec moi un fauteuil roulant qui m'a permis de pouvoir faire toutes les visites et toutes les activités
De retour à mon domicile J'ai rangé le fauteuil dans ma dépendance
Pour le moment je ne ressens rien du nouveau traitement ocrelizumab

Davidd

Bonsoir breizhfenua

Je te remercie pour ton message, effectivement j'ai le même âge que toi. Vu sous cet angle c est totalement différent.
Je pense que c est surtout le changement de debout à fauteuil qui est un capte.
Je ne manquerai de revenir vers toi si le besoin s'en fait sentir
Merci

Davidd

Bonjour

Je viens d'aller chercher un fauteuil roulant pour pouvoir me déplacer lors du voyage et des longues distances à pied j'ai écouté mon épouse à ce sujet. Mais c'est très dur ce qui m'aide c'est que je suis encore debout et que je vais l'utiliser que pour les longues marches. J'essaye de me ...

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