Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zoniko

Est ce que tu reprends l'ancien matelas? Je suis au cinquième sans ascenseur, c'est lourd et encombrant ^^

zoniko

C'est bien ce que je pensais. Donc en fait ils n'en savent rien ^^

zoniko

Christof a écrit : 27 mars 2026, 14:21 Ce que j’ai

Ils savent ce que tu as, mais ne le disent pas ?
Ils ont le droit de faire ça ?

zoniko

Yo 'Tof, Quand deux neuros (qui me connaissent le mieux) ont le même discours c’est à dire plutôt négatif et te font comprendre qu’il faut s’accrocher, que ça va être dur et qu’ils sont désolé de n’avoir aucunes solutions, En y réfléchissant un moment, comment un toubib peut-il avancer que "ça ...

zoniko

le week end d'avant ou celui d'apres ça aurait été parfait, vous avez compris, j'ai une chance sur deux. la prochaine fois j'espère bien, car ça fait bien longtemps, et ça m'aurait fait du bien

zoniko

argh... j'avais une chance sur deux de pouvoir venir, j'ai les enfants durant ce week end

zoniko

Un week end de prévu prochainement, le beau temps revient ?

ah oui c'était une question ^^

zoniko

Hello, ça faisait un bail. Non il ne m'a plus parlé du Kesimpta.
Bon je n'ai toujours pas fait les irm, toujours pas pris de décision... Comme si je n'acceptais toujours pas d'être malade

Un week end de prévu prochainement, le beau temps revient

zoniko

D'accord. On peut passer à autre chose ou tu vas continuer à faire des centaines de messages sur le sujet ?

zoniko

hello

il y a eu un sujet d'ouvert sur cette combinaison, et un membre avait fait un essai.

viewtopic.php?t=21004

zoniko

il y a madere ou les canaries je pense.
aller, je fais ma valise.

zoniko

je confirme, le froid a des effets néfastes sur mon organisme
c'est long de se mettre en route, les douleurs (types brulures, fourmilllements) sont accentuées
et la fatigue est bien présente.

On n'aime pas le froid, on n'aime pas le chaud, on se plaint tout le temps en fait ^^

zoniko

Bonjour,
Vous plaisantez ?

Il est impératif de se faire vacciner. C’est quoi ces c…ies ?
Tiens ma maman de 88 ans ne s’est pas fait vacciner contre la grippe et elle l’a attrapé. Dur, elle peut y rester.

Modérateur, virez-nous donc ce sujet honteux !

Ma mère se faisait vacciner contre la ...

zoniko

Yoniko, et pour parler de ce traitement Cladribine (Mavenclad)
il est embeté car depuis peu il est difficile à prescrire en France, ça doit etre donné en dernier recours, il ne comprend pas pourquoi d'ailleurs . Il m'a dit qu'il y avait tout de même des solutions riree

"Dernier recours" :mrgreen ...

zoniko

et pour parler de ce traitement Cladribine (Mavenclad)
il est embeté car depuis peu il est difficile à prescrire en France, ça doit etre donné en dernier recours, il ne comprend pas pourquoi d'ailleurs. Il m'a dit qu'il y avait tout de même des solutions

zoniko

Salut Nico ! Premièrement niveau moral ça va, je rebondis, je roucoule toujours également. Toujours ça de pris !

Hypoesthésie superficielle de la main droite
apallesthésie du pied gauche
pallesthésie 2/8 à droite
pas de déficit moteur
pas de syndrome pyramidale
pas de dysmétrie
la marche en ...

zoniko

Salut Zoniko,
C’est cool d’avoir de tes nouvelles et de lire que tu vas plutôt bien :)
Pour ton CR neuro, je ne vais pas me prononcer, je ne connais pas ces traitements qu’il te propose.
Tu souhaites prendre un traitement ?

Pas vraiment envie, les effets secondaires me saoulent, et ça ne va ...

zoniko

Ca faisait longtemps que je n'avais pas donné de news.
Premièrement niveau moral ça va, je rebondis, je roucoule toujours également.
deuxièmement, j'ai eu ma visite annuelle avec le neuro.
Allez je vous fais un résumé du CR, ou plutôt je vous donne la conclusion :
Hypoesthésie superficielle de la ...

zoniko

mariel13 a écrit : 01 sept. 2025, 10:17 Mais non, il roucoule enfin ce que nous lui souhaitons….

moui je roucoule... je dois surtout couvrir les manuels scolaires là

zoniko

On se doute que notre futur ne va pas être terrible avec la sep tout de même

zoniko

je sais bien que tout ça peut être éphémère, c'est très fragile, j'ai le sentiment d'aller bien car tout se met en place progressivement, et le fait d'être amoureux aide beaucoup

zoniko

hello,
les vacances avec les enfants se sont bien passées, il a fait beau, chaud mais pas trop ,de chouettes visites (Vésuve, pompéi etc) de la plage, des pizzas et des glaces. L'avantage c'est que j'ai pu gérer mon temps sans pression avec les enfants.

Aujourd'hui ça va, j'ai une copine depuis 2 ...

zoniko

Ed777 a écrit : 04 août 2025, 15:32 Moi ils ne veulent même pas l’évoquer !
Et quand je leurs dis que ça ressemble à ça
Ils me prennent pour un dingue

On te prend également pour un dingue hein.
Pourquoi évoquer quelque chose que tu n'as pas.

zoniko

Je suis pas dépressif
C’est mes symptômes qui me rendent dépressif
Je ne comprend pas pourquoi les neuro me dise que je n’ai rien alors que mon index IGG a dépasser le seuil pathologique !

Demande sur le net. T'as la sep, ou lyme, ou un cancer, une gastro, un rhume.
Mais vraiment t'attends ...

zoniko

Des dépressifs aussi

zoniko

Ah ben c'est la sep alors

zoniko

Au test de qui?
Bon ben c'est lyme alors. Bon courage pour la suite. C'est pas la sep du coup

zoniko

Tu as tous les symptômes réunis, félicitations tu vas bientôt toucher le fond, c'est bien. Ouais je cite fight club.
Je ne vais pas dire que t'es un compte fake, même si j'y crois fortement.
C'est fou tous ces neurologues incompétents que les gens croisent quand ils veulent avoir la sep.
Comme dit ...

zoniko

Mais bien sûr, les neuros ont fait consensus et tous ont décidé qu'ils ne voulaient plus de toi. Ça me rappelle quelqu'un.
Je ne nie pas tes difficultés ni tes douleurs, je ne suis pas médecin ni psy, mais que cherches tu ici ?
J'aimerais bien dormir 8h par nuit aussi.
La dépression a été envisagée ...

zoniko

Cherche dans cette voie, ou voix, les deux fonctionnent finalement ^^

zoniko

Oui mais il a cherché sur internet donc bon c'est du sur.
Je ne comprends pas ces gens qui veulent absolument avoir la sep. Et puis du genre on peut forcer les médecins à faire des IRM 🙄
Je n'ai pas la même patience que mes compères de galères, je ne connais pas ta vie mais tu le dis toi même tu ...

zoniko

À un moment donné faut laisser tes peurs au vestiaire, peu importe que tu les connaisses, que ce soit un homme, c'est leur métier

zoniko

Ce qui est étrange, c'est qu'il est plus facile et moins fatiguant pour moi de courir que de marcher.
Pour l'instant la fatigue je le gère avec de l'exercice physique et des siestes.
Ne pas se coucher trop tard, faire attention à l'alimentation et à l'alcool.
Je ne suis pas un grand exemple non ...

zoniko

Mis à part les vaccins vivants, tu peux tous les faire si besoin

zoniko

est-ce que tu as de la spasticité lorsque tu fais de l'exercices et même un peu actif ?

zoniko

ça donne presque envie de regarder pour savoir ce que va devenir ce monsieur

zoniko

Ah oui lésions C5 C6 t7 et t12 entres autres

zoniko

Je vais alimenter ce sujet.
Je n'ai pas de problème érectile, ni d'ejaculat, par contre les sensations au toucher sont moindres, différentes. Beaucoup moindre que le toucher aux jambes qui est douloureux, fort heureusement.

zoniko

à voir avec une psy le pourquoi de ce trouble alimentaire, non ?

zoniko

Christofffff ! Un ami à toi ^^

zoniko

Je ne vois même pas comment faire pour ne pas m'attacher, ou avoir un autre regard sur moi. ça sera surement un sujet avec la psy ça.

Je pars dans 2 semaines pour presque 2 semaines à Naples avec les enfants. je regrette un peu mon choix au vu de la chaleur. Mais bon ça se passera bien, faut que je ...

zoniko

Pour les medocs, je reconnais ne pas être sérieux. J'ai lâché les anti-dépresseurs, l'effet secondaire de la perte de libido est assez problématique.
j'essaie de profiter de ma relation, on verra ensuite. Ma béquille c'est la psy. Mon autre béquille c'est d'être avec quelqu'un.
Le problème est là ...

zoniko

Si seulement c'était si simple, de ne pas penser à l'avenir, de ne pas se projeter, de ne pas avoir peur.
Cette relation est vouée à l'échec, je ne vais pas entrer dans les détails, mais c'est déjà acté. Mais moi quand je suis avec quelqu'un, et bien je m'y attache. Je retournerai creuser un peu ...

zoniko

Ce qui est étonnant c'est que je pensais aller consulter des psy car je pensais que c'était parce que je n'avais pas accepté la maladie ou une autre idée de la sorte.
Et puis finalement on cherche pourquoi je ne supporte pas d'être seul (bien sûr la maladie me fait peur, car j'ai l'impression d ...

zoniko

Je ne vais pas dire que ça va mieux.
Ma psychoterapeute est en vacances, de retour mi-août.
Nous avons fait 3 séances d'emdr, et nous allons passer à l'ICV. Je pars pour une longue thérapie.
Je suis avec une nouvelle demoiselle depuis 2 semaines, je vais droit dans le mur d'ici peu, comme toujours ...

zoniko

Je ne suis pas loin, je vous lis, et je vous écris plus longuement demain.
Ça ne va pas vraiment mieux, mais je garde la tête hors de l'eau. Ça ne devrait pas tarder pour que je la remette sous l'eau.
J'explique tout ça demain

zoniko

Ah ben on en a pas parlé. Mais je revois mon médecin lundi.

zoniko

Joyeteck a écrit : 26 juin 2025, 22:02 Bonjour et bienvenue

Bref nous allons te vendre du rêve

c'est exactement ça, un doux rëve.
Les douleurs, la fatigue, la peur du lendemain qui déchante, la dépression.

zoniko

Retour de ma première séance d'EMDR. On part d'un traumatisme. Pour le coup le jour de l'annonce de ma SEP. Le lundi 31 juillet 2017, je sors de chez le neurologue, et je suis seul sur le trottoir. De là, elle me fait suivre son doigts des yeux comme un pendule, vite, durant, je ne pourrai dire le ...

zoniko

J'en suis toujours à me dire à quoi bon. Je suis shooté aux médocs, à l'herbe. Qu'il est dur ce moment où l'on se dit que ça sera de pire en pire, et seul.
Demain en fin d'aprem je vois la psychothérapeute. Nous verrons bien. Et des vendredi je suis dans les enfants durant 1 mois. Ça risque d'être ...

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