Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai peur que comme tu le dis "en progressive cela n’en valait pas la chandelle". Mais avec le Kesimpta et le Rituxan, ce sont les seuls traitements que mon neurologue me proposait (et encore parce que la dernière IRM montrait une "activité"). Je tente quand même l'essai avec l'Ocrézilumab.
A ...

Et est-ce que tu as eu des effets positifs, lélé ? Les témoignages sur le site Carenity sont plutôt négatifs : effets secondaires, aucune amélioration voir même dégradation de l'état. Mais il y a aussi des témoignages positifs... C'est vrai que souvent on donne son avis quand c'est négatif.
En ce ...

Bonjour,
Cette perfusion se présente en solution pour injection sous-cutanée. La posologie est de 920 mg (correspondant à 1 flacon) tous les 6 mois. Pour l'instant je suis en attente... car c'est un immunosuppresseur et l'hôpital ne veut pas prendre de risques évitables : vaccins à jour, prise de ...

Bonjour,
Mon neurologue avant de partir ailleurs, me proposait une perfusion d'ocrélizumab par voie sous-cutanée. Je sais que je vais gagner du temps par rapport au mode intraveineuse (en temps injection et surveillance) mais je reste dubitative. Quel site d'injection privilégier ? Est-ce que le ...

Bonjour,
J'ai pu contacter mon neurologue par mail et échanger sur ma "problématique" et interaction (que je suppose) entre le Fampyra et la Tamsulosine. Il me conseille de faire l'essai du Fampyra sans la Tamsulosine. Et si je suis encore perturbée par des envies nocturnes d'aller aux toilettes ...

Bonjour,
J'ai pu contacter mon neurologue par mail et échanger sur ma "problématique" et interaction (que je suppose) entre le Fampyra et la Tamsulosine. Il me conseille de faire l'essai du Fampyra sans la Tamsulosine. Et si je suis encore perturbée par des envies nocturnes d'aller aux toilettes, il ...

Je pense que je vais contacter mon neurologue... A suivre !

Bonjour,
C'est surprenant ; il est bien écrit en gras sur la notice 12 heures d'intervalle entre deux prises et estomac vide. Mais finalement, c'est adaptable à chacun !
Bonne journée !

Et oui Khadija ; expérience courte mais ce médoc n'est pas pour moi.

Merci Linette ! Je reste positive. Je m'attendais à du mieux ; ce n'est pas vraiment le cas mais je suis debout et encore autonome pour pas mal de choses. C'était une expérience. Courage à toi aussi !

Tout à fait d'accord, Margot ! C'est le cumul qui devient insupportable si tu n'en retires pas vraiment des bienfaits.

D'accord avec vous en ce qui concerne les fortes chaleurs mais, depuis 4 jours, ici, c'est très supportable et je vis dans une maison ancienne qui sait garder de la fraicheur. D'accord sur le fait qu'il y a eu une amélioration dans ma façon de marcher (le kiné m'a fait deux fois une remarque ...

Bonjour, 25 jours plus tard, je ne continue plus... Pas assez de bénéfices ; rien n'a vraiment évolué ou changé dans ma façon de marcher. Et comme je n'éprouve pas le besoin d'aller plus vite, je pense que ce n'est pas un médicament pour moi !
Dans un an j'en parlerais avec mon neurologue puisque ...

Bonjour,
je vous avais dit que je reviendrais vers vous pour un premier bilan après 15 jours... En ce qui concerne les effets secondaires, rien de significatif ou alarmant ; la sensation de pesanteur au niveau de l'estomac le soir au coucher que j'ai résolu en évitant de me coucher tout de suite ...

Merci pour l'info Margot.

Bonjour,
Je sais c'est effectivement une prescription pour un an mais sans véritablement avoir été testée sur la marche. Mais c'était une première consultation avec ce neurologue. Le diagnostic a été posé il y a 30 ans et depuis deux ans j'ai dû changer deux fois de neurologues (déménagement ...

Merci pour vos réponses. Je vais tenter et je verrais bien !

Bonjour,
j'ai une prescription de Fampyra (10 mg matin et soir) mais j'hésite énormément...Est-ce que j'aurais réellement un bénéfice ? Je marche chez moi et dans mon jardin sans cane mais avec à l'extérieur. J'ai des problèmes d'équilibre et un côté droit plus faible. Marcher me demande beaucoup ...

Bonjour, j'ai commencé depuis peu Plegridy (4 injections pour l'instant). J'aimerais échanger avec d'autres utilisateurs en ce qui concerne l'injection et les réactions cutanées au site d'injection. J'utilise le stylo injecteur ; j'ai eu à chaque fois une réaction : une rougeur qui ressemble presque ...

Bonjour,
Merci pour votre intérêt. Je me sens moins seule.
J'ai relancé mon neurologue et je l'ai eu au téléphone. Il vient de m'adresser une ordonnance pour une nouvelle prise de sang. Il a rajouté la sérologie des hépatites B et C. Les derniers résultats des transaminases n'étaient pas excellents ...

Bonjour,
Depuis mars 2017 j'ai un taux de lymphocytes bas ; actuellement le taux est de 0.70 G/L. J'étais sous Tecfidera et la prise de sang de mars 2017 où le taux était de 0.35 G/L, a fait que j'ai arrêté le traitement dans la foulée. Est-ce que vous avez vécu cela (ou vivait) ? Je trouve que c ...

Bonjour Khadija,

C'est pour moi une maladie tellement peu déchiffrable, qui se vit de manière différente chaque jour qu'il me serait impossible de ne pas rester positive et toujours à la recherche de ce qui va me permettre de conserver le plus longtemps possible mon autonomie et par conséquent mon ...

Bonjour,
J'ai une canne également depuis deux ans pour palier à des problèmes d'équilibre plus que de marche. Je ne m'en sers pas régulièrement mais je sais qu'elle est là si j'en ressens le besoin. Et je l'ai voulue visible et belle : elle est ornée de papillons et de fleurs ; c'est un accessoire ...

Bonjour Barbara,
Merci pour les encouragements ; je pense aussi qu'avoir une activité sportive est important. Les séances chez la kiné ont déclenché l'envie de faire des efforts et les résultats positifs ont fait le reste. Après je suis quelqu'un d'optimiste, qui trouve toujours plus de positif que ...

Bonjour,
Le temps passe... Depuis mars 2017 j'attends une remontée de mon taux de lymphocytes ; ma dernière prise de sang est encourageante : j'atteins le seuil (d'après mon neurologue) intéressant où il peut me proposer un traitement. Il s'est assuré que ma SEP était toujours rémittente et non ...

Bonjour Barbara,
Effectivement les traitements et notamment le Tecfidera sont efficaces dans leur maitrise des globules blancs mais, malheureusement pour moi, celui-ci a été plus qu'efficace : il a vraiment réduit mon taux de lymphocytes et mes défenses immunitaires sont réduites aussi. D'où les ...

Bonjour à tous, Suites ou continuations ; de nouveau une poussée qui a débutée mi-novembre et vient d’être traitée avec des bolus de solumédrol (dernière perfusion hier matin). L'explication logique à l'apparition de deux poussées en 5 mois, c'est simplement le fait que le dernier traitement de fond ...

Bonjour Marielle,
L'absence de traitement est simplement due à la poussée de juin ; elle recule la date du commencement d'un nouveau traitement. Je ne suis pas contre un nouveau traitement et le neurologue qui me suit, également. Pour l'instant je me focalise sur la récupération de la marche avec ...

Bonjour Bashogun,
Le Tysabri, j'ai commencé en aout 2008. La détection du Virus JC n'a été faite qu'en 2013. Et le fait d'y être positive a déclenché l’arrêt du traitement en juillet 2014 pour passer à un autre : le TECFIDERA. Pendant 6 ans et en comparant l'IRM de 2008 et celui de 2014, la maladie ...

Bonjour. Je voudrais échanger sur des pratiques qui permettent de faciliter la vie et de passer outre les différents handicaps. J'aimerais marcher plus facilement avec l'aide de bâtons de marche ; mes interrogations : est-ce que quelqu'un pratique cette façon de marcher et si oui, est-ce mieux, plus ...

Bonjour,
J'ai 56 ans, une SEP depuis 24 ans. Actuellement, je n'ai pas de traitement. J'ai eu une poussée fin juin (3 bolus).
Le dernier traitement : TECFIDERA, arrêté en mars 2017, commencé en juillet 2015 ; chute des globules blancs...
J'ai toujours eu des traitements : REBIF (un an), AVONEX (deux ...