Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ptitepat67

Bonsoir,

J'ai une névralgie cervicale gauche depuis un an. Rien ne m'a soulagée, nuits d'enfer avec douleurs insupportables. C'est une arthrose cervicale sévère qui a provoqué ces douleurs. Le neurologue a crû à une poussée de SEP ou à une séquelle de ma dernière poussée et donc ça m'a valu 5 gr ...

Ptitepat67

Bonjour,

Pas de panique ! Je l'ai oublié un jour la semaine dernière sans conséquence. Je le prends depuis début Août. Apparemment un oubli prolongé nécessiterait une reprise en repassant par la case hôpital ( pour refaire tout le protocole de surveillance de mise en place). Et encore ça dépend de ...

Ptitepat67

Bonjour les " Gilényens " et les autres,

Trop tôt pour moi pour me prononcer sur l'efficacité de ce traitement. Je le prends depuis bientôt quatre mois et le neuro a dit qu'il prenait son efficacité après 6 mois... Je suis contente de voir que plusieurs en sont satisfaits, ce qui me donne bon ...

Ptitepat67

Bonjour,

Pour ma part je ressens des brûlures / douleurs au toucher à certains endroits. Rien que le contact des vêtements ou des draps peut aussi me provoquer ces sensations. C'est fort désagréable.

Ptitepat67

Mon médecin traitant a fait le dossier fin Avril. Le 2 Octobre je reçois un courrier de la MDPH m'informant que mon dossier serait examiné en commission le 12 Octobre. M'informe également que je peux être entendue ou me faire représenter par une personne de mon choix ( ce n'est pas obligatoire, le ...

Ptitepat67

Bonjour,

Mon dossier a été déposé vers le 24 Avril et est passé le 12 Octobre. On m'avait dit 6 à 8 mois d'attente. Je ne me plains pas, à peine
6 mois ! Mais ça dépend des endroits, ça peut être plus ou moins long. C'est fait, plus qu'à attendre la réponse, mais vu l'audition qui s'est très ...

Ptitepat67

Merci Patrick pour ces infos.

Ptitepat67

On n'est pas obligée de la coller sur le pare-brise ? On peut juste la déposer si besoin ?

Ptitepat67

Oui merci. Je pense qu'ils m'accorderont tout, avec la sep ils ne doivent pas trop titiller...
Par contre si j'ai le stationnement je ne pense pas que je m'en servirai tout de suite. Peur de me prendre des réflexions car je marche quasi normalement sans canne, sans boiter, juste une faiblesse et ...

Ptitepat67

Bonjour,

Sous Gilénya également depuis le 3 Août, la journée d'hospitalisation pour la mise en place du traitement s'est très bien passée pour moi aussi.
Mes deux premières prises de sang sont à un taux de lymphocytes bas mais acceptable ( le neuro a dit que ça ne devait pas descendre en-dessous ...

Ptitepat67

Bonjour Bashogun,

Oui mon dossier est passé hier matin et j'ai été entendue à ma demande. J'avais une trouille pas possible car je n'aime pas trop parler en public et je savais qu'il y aurait du monde à m'écouter et me regarder. Finalement tout s'est très bien passé. J'ai été rassurée par le ...

Ptitepat67

Bonjour,

Exactement. J'ai une névralgie cervico-brachiale qui ne passe pas depuis un an. Brûlure et picotements dans le bras gauche jusqu'à la main et aux doigts jusque sous les ongles, mal à la nuque avec irridiation jusque derrière le crâne et derrière l'œil, baisse de sensibilité des deux ...

Ptitepat67

Bonjour,

Je suis dans une situation similaire à miss tic. Fonction Publique Hospitalière. Reprise à temps plein depuis une semaine ( c'est dur !) après un mi-temps thérapeutique d'un an. Seulement voilà, je ne me sens pas capable de reprendre mon poste aux horaires habituels ( matin, soir, journée ...

Ptitepat67

Merci PatrickS.

Non justement je n'ai pas de canne et ne connais pas mon périmètre de marche. Je sais juste que quand je rentre de mes courses par exemple, ou d'une marche un peu longue, je dois m'écrouler dans mon canapé pour récupérer car je n'ai plus de jambes. Avant je pouvais trainer les ...

Ptitepat67

Bonjour tout le monde,

Voilà, j'ai besoin de vos lumières.
Mon dossier MDPH passe en commission le 12 Octobre. J'ai demandé à être entendue mais finalement je me demande si je fais bien, si le fait qu'ils me voient ne jouera pas en ma défaveur, et en plus je suis morte de trouille, de perdre tous ...

Ptitepat67

Merci pour toutes ces infos Nostromo, quelle culture !

Ptitepat67

Ah j'ai fait un rappel DTpolio en 2016 et une poussée 7 mois après alors que je n'en faisais plus depuis 11 ans ! Alors hasard ou pas ?
A l'époque je n'ai même pas pensé à ma sep car elle me laissait tranquille depuis de nombreuses années et je l'avais quasi occultée, et j'ai fait mon rappel sans ...

Ptitepat67

Bonjour à tous,

Je dois faire une coloscopie sous anesthésie générale le 28 Septembre prochain dans le cadre d'une surveillance tous les cinq ans pour cause d'antécédent familial de cancer du côlon ( ma mère en est dcd ). J'ai déjà du retard sur les 5 ans, et je vais sur 52 ans, donc là on ne ...

Ptitepat67

Ptitepat67

Ok merci Defcom. Mais apparemment cette fatigue peut n'être que passagère en début de traitement et s'estomper... Je vais attendre donc encore un peu ( un mois ils disent dans la notice) et je changerai l'horaire si la fatigue est toujours présente...

Ptitepat67

Bonjour,

Je prends le Gilenya depuis une semaine maintenant ( vendredi 3 Août). Pour l'instant je le prends entre 12h et 13h. Mais j'ai un coup de barre, une grosse fatigue quelques heures après la prise, ce qui m'ennuie quand je dois aller travailler, prendre la voiture et ne pas être une loque ...

Ptitepat67

Coucou Mél,

Ça va, mis à part une grosse fatigue qui persiste. En fait j'ai un gros coup de barre après la prise de la gélule, et cela peut durer quelques heures. Des bâillements incontrôlables et une grosse envie de dormir. Mes pulsations et ma tension ont l'air d'être normales. Une collègue me ...

Ptitepat67

Eh oui, faut traiter une poussée le plus vite possible, pour éviter qu'elle ne se prolonge et éviter qu'elle laisse des séquelles !

Ptitepat67

Vu tes symptômes et le fait que tu aies une nouvelle tache active, il se peut que tu soies en train de faire une poussée !
Il faudrait que tu avances ton rdv avec ton neuro, tu as peut-être besoin de faire du Solumédrol.
Je ne peux pas te répondre sur le Copaxone, je n'en n'ai jamais pris. Mais je ...

Ptitepat67

Bonjour,

Peut-être ton médecin va-t-il te proposer un traitement de seconde intention parce que ta sep devient plus active ? Je viens d'être dans ce cas, mis à part que je ne me piquais pas, mon traitement était un comprimé. Moi aussi le premier n'a pas été assez efficace, nouvel hypersignal à l ...

Ptitepat67

Eh oui, c'est pour ça que quand on y est passé on peut rassurer les autres ! On peut faire plus la maline, moi même pas peur !

Lol.
C'est un des intérêt du forum.

Ptitepat67

Ptitepat67

Bonsoir et merci à tous pour vos messages !

Donc voilà qui est fait, me voilà sous Gilénya !
Entrée hier à 8h30 et rentrée chez moi à 21h30 ( à 80 kms de la clinique).
Mon rythme cardiaque à environ 70/mn avant la prise de la gélule a eu quelques descentes jusqu'à 48-49 au plus bas mais pour ...

Ptitepat67

au sujet du rythme cardiaque,il ne se produit qu'à la 1ere prise pendant quelques heures,ensuite,tout revient à la normale.

Mimiine,

Après avoir été rassurée il y a deux jours encore par Defcom, Blondin, Mèl..... qui connaissent bien le Gilénya, à mon tour de rassurer puisque je sors d ...

Ptitepat67

Et y'a longtemps que tu le prends ?
Bon je croise les doigts ! Merci pour votre soutien. Je donne de mes nouvelles demain.

Ptitepat67

Ok, merci pour ces infos. Je donne des news par sms.
Bisous.

Ptitepat67

Cc Mél et merci pour ton message d'encouragement.
C'est vrai que je ne vais pas beaucoup dormir cette nuit ! En plus, comme beaucoup d'entre nous je suis vraiment pas bien avec la chaleur. Je sais pas toi mais pour moi c'est une fatigue intense, ce matin au boulot je n'arrêtais pas de bailler, une ...

Ptitepat67

Je crois que je comprends mieux ce fameux phénomène d' Uthoff ! Je reprends le travail depuis deux jours après 3 semaines de congés dont une semaine passée en Bretagne. Je suis littéralement une loque ! Grosse fatigue, je me traine, alors que je rentre de mes congés ! Je pense donc que cet état est ...

Ptitepat67

Ah oui autant changé c est sur. Bon courage tout va bien se passer

Oui, merci je croise les doigts !
Tu prends Gilénya depuis combien de temps ? Tu le supportes bien ?
Pour tout dire ça ne m'enchante pas du tout de prendre ce traitement qui me fait très peur ! Rien que les examens cardio ...

Ptitepat67

Bonjour,

Merci de votre soutien.

Mel, je suis convoquée à 8h30, le VSL vient me chercher à 7h. J'ai ce qu'il faut en brumisateur, ça devrait aller....
Et toi, comment va ?

Blondin, j'ai pris Aubagio 5 mois avec une très importante montée des ALAT, des pbs d'envies impérieuses ( socialement ...

Ptitepat67

Bonsoir tout le monde !

Je rentre vendredi 3 Août à 8h30 en HJ pour ma journée de mise sous Gylénia. L' angoisse monte... J'y vais seule, mon mari travaille et ne peut pas m'accompagner, ce qui augmente mes angoisses. J'ai hâte que cette journée soit passée !
J'ai demandé cette hospitalisation un ...

Ptitepat67

Merci Bashogun, tu assures, quelle réactivité ! : bravo2

La définition est très claire. Alors j'ai la réponse à ma question : L'hyperesthésie correspond à une allodynie tactile. C'est bien ce que je ressens : le simple fait de mettre ma main sur la peau à certains endroits me provoque une ...

Ptitepat67

Bonjour,

Contente d'enrichir le glossaire du forum ! :wink:
Je ne connaissais pas non plus ce terme d'allodynie. Je l'ai découvert il y a peu en me documentant sur internet sur le site de l'Arsep et d'autres. J'ai alors fait le rapprochement avec les sensations que je ressentais. Par contre je n ...

Ptitepat67

Même juste le contact des draps peut provoquer une douleur. Moi c'est derrière le crâne le contact avec l'oreiller me fait une drôle de sensation, du cou j'ai du mal à dormir sur le dos.
Après, il faut voir avec ton neuro pour faire le diagnostic. Cela peut-être tout autre chose.
Tiens-nous au ...

Ptitepat67

Bonjour,

Merci Bashogun, je vais effectivement ne pas reprendre le Questran les deux derniers jours.
Je savais aussi que l'Aubagio restait 8 mois dans l'organisme mais mon neuro m'a dit que ça pouvait aller jusqu' à deux ans !
Tu l'as arrêté aussi si je ne me trompe pas ? Tu as fait la procédure ...

Ptitepat67

Bonjour,

Oui, je connais ce genre de sensations, ayant une sep à dominante sensitive. Cela s'appelle des allodynies. Cela vient d'un disfonctionnement des fibres qui véhiculent la douleur, à cause d'une démyélinisation. Le message est altéré donc là où normalement il ne devrait pas entrainer une ...

Ptitepat67

Bonjour tout le monde,

Comme j'en ai parlé dans un autre post j'ai commencé une procédure d'élimination d' Aubagio avec du Questran en vue de ma mise sous Gylénia le 3 Août prochain. Commencé le 16 Juillet à raison d'un sachet 3 fois/jour j'ai pu augmenter à six sachets/jour après les trois ...

Ptitepat67

Ok c'est rassurant, merci Defcom. Je vais y aller moins stressée.

Ptitepat67

Ok merci. Oui je suis anxieuse et je sais que la veille je dormirai mal. Et le suivi médical ensuite ? Il faut surveiller le rythme cardiaque régulièrement ou c'est vraiment la première prise qui peut poser souci ? Mon angoisse est de me retrouver chez moi le lendemain et que la deuxième prise se ...

Ptitepat67

Bonjour et merci pour vos réponses.

J'ai pris mon premier sachet ce midi, pour l'instant RAS.....
C'est super Mariel13 que le Tysabri te convienne bien, un retour positif fait toujours plaisir à lire. Pour ma part le neurologue me met sous Gylénia. La secrétaire m'a contactée ce matin, ça sera le ...

Ptitepat67

Bonjour à tous,

Je rentre d'une semaine de vacances où j'ai pu me reposer un peu l'esprit des soucis de la maladie, mais demain rebelote les galères, je dois commencer onze jours de procédure d'élimination d'Aubagio en vue d'une mise sous Gylénia première ou deuxième semaine d'Août. Alors demain ...

Ptitepat67

Gilénya n'est pas forcément un mauvais choix

J'ai eu Aubagio 5 mois en première intention, arrêté parce qu'on a pensé à un canal carpien ( début de mes douleurs au bras), en plus il me donnait des troubles digestifs gênants, donc le neurologue préfère ne pas le remettre. Tecfidera n'est pas ...

Ptitepat67

Merci JP pour tous ces éclairages.
Je ne connais pas mon score d'EDSS, les neuros ne m'ont jamais rien dit là-dessus, mais sûrement parce que je n'avais pas de problème à la marche jusqu'à présent. Mon premier neuro m'avait d'ailleurs parlé d'une sep bénigne car pas de handicap, très peu de ...

Ptitepat67

Bonjour et merci pour vos réponses.
Bashogun, tu connais la procédure d'élimination d'Aubagio ( sachets de Questran) il me semble. C'est vraiment pénible au niveau des troubles digestifs ?
Sinon au niveau boulot j'espère que l'expert m'autorisera à reprendre à temps plein à partir du 3 Octobre. De ...

Ptitepat67

Bonsoir à tous,

Cela fait un moment que je vous lis sans publier, mais ce soir je me sens tellement seule que j'ai besoin de vos conseils. Paradoxalement je sors de ma consultation neurologue cet am mais je me sens mal face à ce pouvoir médical, j'ai l'impression de me sentir frustrée de ne pas ...

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