Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

RomZzZ

Un endroit potentiellement sympa pour se retrouver

Et le lien d'invit: https://discord.gg/TUrQd2Gwsj

RomZzZ

Hello.

Infos imminentes

Amha

;)

Elles se sont fait attendre ces connes mais elles sont sympas (ce n'est pas un poisson d'avril elle date du 21 mars)

Voila un passage bien cool

"Although the small study size precluded statistical demonstration of treatment effects, the analyses
showed a ...

RomZzZ

Dernière étude sur le temelimab https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13524585211024997?url_ver=Z39.88-2003&rfr_id=ori:rid:crossref.org&rfr_dat=cr_pub%20%200pubmed ils avaient un peu le moral dans les chausettes quand ils l'ont écris (les résultats ne sont pas extraordinaire mais il sont bon ...

RomZzZ

Bonjour à toutes et tous,
Si on prend la théorie du rétrovirus endogène au serieux il semblerait interessant
d'aller voir du côté du chromosome X. En supposant que le rétrovirus s'integrerait
preferentiellement dans de ce chromosome cela expliquerait les differences
entre les sexes de prévalence de ...

RomZzZ

Bonjour tout le monde,

Je suis déjà en train de la pimpé(avec autocllant et flocage).

Ma smart chair evo 2. Trop content de pouvoir repartir me balader seul!
https://www.acekare.com/smartchair-fauteuil-roulant-electrique-pliable/smartchair-evo-2-fauteuil-roulant-electrique-pliable-et-confortable ...

RomZzZ

Salut Rog' et Rom', meilleurs vœux à tous les deux. C'est pas tous les jours qu'on vous voit, ça me réjouit :).

Probablement un déclencheur, pas la cause. J'avoue ne pas tout à fait partager l'enthousiasme ambiant qu'a provoqué cette récente annonce. Ce qui me tempère est qu'elle me donne l ...

RomZzZ

Cette article changera peut etre la donne ... Pour comparaison, (https://fr.wikipedia.org/wiki/Hygi%C3%A8ne_des_mains#Aspects_historiques) la premiere personne a avoir trouvé que se laver les mains diminue DRASTIQUEMENt le nombfre de femme qui meurent en couche a fini à l'hopital psychiatrique en e ...

RomZzZ

Lien vers un article que je mets ici publier dans Scoence Recemment et impliquant l'EBV https://www.science.org/doi/10.1126/science.abj8222
Je le met icic aussi parce c'est intiment relier au temelimab

RomZzZ

Lien vers un article que je mets ici publier dans Scoence Recemment et impliquant l'EBV https://www.science.org/doi/10.1126/science.abj8222

RomZzZ

Merci beaucoup Nostromo,
Ce message m'a fait beaucoup de bien. Deux choses:

- 0n ne parle pas forcement d'interruption (j(ai derrière moi 3 ans Ocre + Ritux, je suis jeune et je compte prendre du Temelimab dès que possible) mais plutot de pause.
- L'un des g est bien plus grave que l'autre, je ...

RomZzZ

ATU pas ATH

typo. Autotsation temporaire d'utiliation. Moi aussi la sep me fait chier

RomZzZ

Bonsoir,
Ocrevus est ce qui ce fait de mieux j'en ai pris 2 ans en ATH. Je n'aime pas les arguments d'autorité mais je n'ai pas le temps de developper; je suis chercheuse en neuroscience au CNRS et j'examine de près la SEP. Mes medecins sont rarement content quand il se rendent compte que mes ...

RomZzZ

Hello
Ce n'était vraimn t pas le genre de soutien que je cherchais... Je vais prendre du Temelimab dès que c'est dispo. Je sais très bien que des neuros n'attendent que mon feu vert pour me refiler du ritux.
Merci pour le bon courage mais c'était plus du soutien que je cherchais

RomZzZ

Bonjour à toutes et tous,

Mon neuro dans le Nord m'a proposé de continuer à prendre tout
les six mois du Rituximab (après deux ans de traitement ocre+ritux j'ai une
primaire progressive), j'ai preférè faire une pause pour deux raisons depuis les vaccins pfizer:
un effet secondaire du ritux est la ...

RomZzZ

Partenariat aussi avec Fondamental pour étude sur HERVS dans troubles bipolaires et schizophrénie inflammatoires respectivement 40 et 50 % des cas

Interessant quand on sait que l'infameuse dépakine (utiliser dans les troubles bipolaire) a aussi des effets sur la SEP (plusieurs neuros me l'ont ...

RomZzZ

Des news sur l'essai contre le COVID? L'été est malheureuselebt derrière nous.

RogerT a écrit : 19 sept. 2021, 18:54 Video yotube

https://youtu.be/xPewtqakses

RomZzZ

Merci pour les liens aussi !
Je pense que cela pourrait être interessant de regarder de l'autre côté aussi https://www.ladepeche.fr/2021/05/27/une-pilule-anti-covid-bientot-sur-les-etageres-des-pharmacies-9569079.php en effet plusieurs grosse compagnie pharma sont dans les starting block pour ...

RomZzZ

Mais le virus n'aime pas les anti-inflammatoires, non ?
Avec tous les matins un comprimé d'aspirine pas moyen de savoir si c'est embêtant ou pas.

Les anti-inflammatoire calme le système immunitaire qui créer une inflammation en réponse à une agression (ex:infection virale). C'est different d'un ...

RomZzZ

Bonjour RogerT,
Une autre pièce de puzzle vient rejoindre la troupe. Une étude phaser III a montré des effets significatif pour traiter le COVID
https://erj.ersjournals.com/content/early/2021/01/04/13993003.03725-2020
55% de guérison avec le médoc Vs 45% Avec placébo.
Autre élement interessant ce ...

RomZzZ

Webinaire de GeNeuro demain 18h, on pourra y poser des questions.

S'inscrire ici :

https://register.gotowebinar.com/register/4618163655759504651

Salut,
J'ai regardé le webinaire; un peu trop axé finance mais bon. J'ai reconnu des questions d'un sépiens dans le lot (surement toi). Nouvelles ...

RomZzZ

Un nouveau traitement contre le COVID va être tester cet été en France, en Allemagne et en Italie. Très bonne nouvelle qui ne viens pas seule, le traitement en question est le Temelimab un nouveau médicament en cours de développement contre la SEP. Plus d'explicattion dans ces vidéos

https ...

RomZzZ

Merci RogerT,
Tu assures!

RomZzZ

Un nouveau traitement contre le COVID va être tester cet été en France, en Allemagne et en Italie. Très bonne nouvelle qui ne viens pas seule, le traitement en question est le Temelimab un nouveau médicament en cours de développement contre la SEP. Plus d'explicattion dans ces vidéos

https://www ...

RomZzZ

ahah j'allais poster cette vidéo mais tu m'as pris de vitesse

Cela va donner un gros coup de boost au Temelimab je pense. Aussi j'ai l'impression qu'on que deux ici, un peu triste mais bon.

RomZzZ

bonsoir à tous,

j'ai eu mon rdv neuro aujourd'hui, je lui ai touché 2 mots de cette étude, et il n'était pas au courant.
Il m'a aussi dit que ça faisait plusieurs décennies que des recherches portaient là dessus, et que rien n'avait jamais pu être prouvé...
ça calme...
mais comme vous dites, si ...

RomZzZ

@ RomZzZ : Si on te propose par ex. d'être "cobaye" pour ce vaccin, tu serais donc ok ?
Pour en revnir o vaccin anti covid, moi j'en ai "peur".. J'trouve q ça a été fait rapidement. Non ? Rassures-moi stp..

Je dirais oui sans trop hésiter, je suis 1) scientifique et 2) j'ai une PP. Je fais ...

RomZzZ

Je te comprend tout à fait Margot, je partage ton impatience, la publication de l'étude date de la semaine dernière et c'est BioNTech, ceux qui ont développé un vaccin anti covid en moins d'un an. Pour moi ce ne sont pas de faux espoirs. C'est de l'espoir en lingot. J'en parle un max autour de moi ...

RomZzZ

Tu as raison je me suis pas mal enthousiasmé (trop?;) mais je pense que l'on est en fasse de quelque chose de majeur. Non seulement pour la SEP mais on a ici un exemple quasi (et si c'était le cas pour le vaccin contre le covid?) unique de vaccin curatif ?!?. J'ai des échanges très régulier avec le ...

RomZzZ

Cette article du Daily Mail est outracier mais au titre allécheur. La oubli dans Science est elle intéréssante

RomZzZ

Voir post sans commentaire (personnellement cela a déclenché l'hystérie). Des chercheurs viennent de développé un vaccin à ARNm qui non seulement prévient contre un modèle de SEP chez la souris qui améliore aussi l'état des souris infectées. Bref c'est préventif ET curatif. Liens en anglais dsl (les ...

RomZzZ

https://science.sciencemag.org/content/ ... 5/145.full

RomZzZ

Un silence assez asourdissant (pourtant mes oreilles marchent encore bien). Après je peux juste me dire que c'est juste parce que les gens ne check pas trop souvent les mess ici.

RomZzZ

Bonjour les gens,

Je voulez vous écrire pour dire pourquoi je tiens tant au système d'animation que je proposais (cf précédents messages).

On va pas parler des problèmes de locomotion ça c'est la fête du slip et c'est pas le plus genant en fait
J'ai de plus en plus de mal à écrire correctement ...

RomZzZ

Pour les personnes qui viennent papoter à 20h sur Jitsi, d'abord c'est ici : https://meet.jit.si/DiscussionSepBySep
Si vous utiliser le téléphone ou la tablette rejoignez le salon DiscussionSepBySep on va normalement vous demandez d'entrer un pseudo, ensuite on va essayer de faire comme ça.

Eviter ...

RomZzZ

Ne t'inquiète pas il n'y aura pas d'ordre de jour JAMAIS pour ces discussions du jeudi Ordre du jour pour jeudi prochain : discuter de la pertinence d'avoir un ordre du jour mdr mdr

:) Ah oui et je serai re-la jeudi de ~20h à ~22h mais comme l'a dit Nostromo libre à vous de visiter le salon ...

RomZzZ

A tout hasard, si vous savez comment passer de never, a always, n'hésitez pas !
Bien à vous, et pardonnez moi encore pour cet essai infructueux :oops:

Si tu utilises firefox c'est écris là
https://support.mozilla.org/en-US/kb/how-manage-your-camera-and-microphone-permissions
Sinon chrome je ...

RomZzZ

S'il y a en effet besoin d'un responsable qui gère 'techniquement' pour donner la parole à ceux/celles qui la demande, il serait trop lourd et même contreproductif de faire tourner cette responsabilité sur un même soir. Plutôt opérer un changement de réunion en réunion.

Salut Bashogun,
Tu veux ...

RomZzZ

Nostromo a écrit : 03 oct. 2020, 15:43 n'est pas Michèle Cotta qui veut .

Cotta c'est quoi cette référence

Tu dresses mes poils d'anarchiste!

RomZzZ

RogerT a écrit : 03 oct. 2020, 11:43 Pour info ...

A la fin de la deuxième, il parle d'une troisième vidéo qui parle plus en detail du Temelimab. Trop envie de savoir la suite.

RomZzZ

Salut Flo,

Je comprend tout à fait et le but est justement d'avoir le plus de flexibilité possible tout en ayant personne mis de côté ou qui s’ennuie. Aussi que personne ne monopolise la parole.

Surtout ne me parle pas d'ordre du jour :) Le truc d'avoir une animation à tour de rôle et justement ...

RomZzZ

Bonjour les gens,

Oui c'était très sympa hier et cela m'a réchauffé le coeur! Alors merci Flo, Nostromo, Emma et Maglight (même si on t'as pas vu:). Je vais tout faire pour que cela reste sympa:
Les conversations vont être animée par une personne qui sera changera toute les 20 minutes ou moins (si ...

RomZzZ

khadija a écrit : 29 sept. 2020, 23:46 Comment on ping les gens?

@khadija marche pas

Nostromo a écrit : 29 sept. 2020, 23:46 Comment on ping les gens?

Il semble que juste les quote marche

cachuète a écrit : 29 sept. 2020, 23:46 Comment on ping les gens?

C'est pas patrique

Algernon a écrit : 29 sept. 2020, 23:46 Comment on ping les gens?

ça marche la méthode quote?
Dites sur le chat quand vous êtes dispo moi j'essaye d'être là à 20h.

RomZzZ

Bonjour à tous,
Oui l'écran noir est normal, c'est moi qui laisse mon ordi connecté H24 (je l'utilise comme serveur) en cachant ma webcam. Après un téléphone pas forcement récent peu suffire surtout si on utilise pas la vidéo. Je propose qu'on se retrouve les jeudis soir à 20h. Je sais c'est ...

RomZzZ

Bonjour!
Cette période mais aussi la situation de handicap isole beaucoup. J'aimerais un truc en plus de ce forum (qui est déjà génial:). J'aimerais pouvoir intéragir en direct avec vous avec un logiciel de visio-conférence comme Jitsi. Il ne nessecite [it]aucune[/it] inscription et il suffit d'un ...

RomZzZ

cacahuete a écrit : 21 mai 2019, 17:59 Une vidéo

Trop bien ce gyrolift et ce fil de discsussion me réchauffe le ceour, j'avais oublié à quel point c'était sympa de traîneer par ici

RomZzZ

https://www.20minutes.fr/sante/2873071-20200929-coronavirus-mutations-genetiques-pourraient-expliquer-formes-graves-covid-19

Merci pour le lien, j'ai lu l'article qui est interessant mais c'est un peu un gloubi-boulga d'infos. Ce qui est très interessant c'est les ponts fait avec les maladies ...

RomZzZ

Bonjour à toutes et tous,

En particulier à Shed et Nostromo avec qui les échanges sont souvent très intéressants. Et merci Shed pour le post sympa à mon égard. J'ai été pas mal occupé avec un article qui vient d'être publié aujourd'hui et je vais bientôt passer ma titularisation mais promis après j ...

RomZzZ

Bonjour à tous,
Je suis tombé sur une vidéo de Tatiana Ventose (une youtoubeuse) qui a été atteinte par le COVID et ses conséquences à long termes. Cela résonne tellement avec l'experience des sépiens ... https://www.youtube.com/watch?v=rmKpvSy7FmU

RomZzZ

Bonjour à tous,
Je ne sais pas si vous avez vu mais on parle d'un traitement à l'interferon béta contre le COVID (j'ai vu cela dans le 20 minutes ce matin) cela renforce encore mon hypothèse sur la SEP qui marcherait un peu comme le CORONA: notre système immunitaire va bien c'est le système nerveux ...

RomZzZ

Merci Mag,
Oui c'est une super vidéo.
Bien à toi,
Romain

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