Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

nanaO

Bonsoir !
Merci pour ta réponse

Pourquoi l'arrêt du tecfidera pour toi ?
Oui je reprends du service ici

Bonne soirée !

nanaO

Bienvenue !
Tu es plus expérimenté que moi sur cette maladie mais tu trouveras du monde ici qui pourront t'aider ! N'hésite pas à poser des questions il y aura toujours quelqu'un pour y répondre 🙂

On ne t'a pas proposé de nouveaux traitement sachant que tu continue à faire des poussées ?

Bonne ...

nanaO

Bonjour et bienvenue sur le forum !
La période de diagnostique n'est jamais évidente je te souhaite bien du courage !
Sache que le traitement de "choc" de la sep est dans tous les cas des corticoide ce que tu prends déjà et que ce n'est pas une maladie de l'urgence. Les corticoide vont juste acceler ...

nanaO

Bienvenue !

Tu trouvera plein de gens sympa ici ca m'avait beaucoup aidé quand j'avais été diagnostiqué !
Tu trouvera plein d'infos et toujours moyen d'échanger sur un peu tout n'hésite pas à poser de questions

Bonne soirée !

nanaO

Bonjour à tous !

Désolé ça fait un petit moment que je n'étais pas venue je faisais mon petit chemin en essayant d'accepter cette maladie. Je ne pense pas avoir encore totalement réussi d'ailleurs !
J'ai passé une phase où je suis tombé dans l'alcool et les soirée étudiantes à fond ce qui permet d ...

nanaO

Bonjour et bienvenue !

Comme mariel et defcom je suis curieuse n'hésite pas a nous en dire plus

A bientôt !

nanaO

Cette polémique n'a pas vraiment lieu d'être pour beaucoup de médecin, par ailleurs je préfère une sep a une hépatite...Mais c'est toujours rassurant de se dire c'est ce vaccin qui m'a donné la sep plutôt que de ne pas savoir comment on la eu :), même si l'industrie pharmaceutique n'est pas super et ...

nanaO

Bonjour et bienvenue ! ange3
Tu as l'air d'être dans la phase d'acceptation ! Une psy peut en effet t'aider a passer cette phase difficile et le forum peut aider aussi n'hésite pas a y venir vider ton sac :)
Une pl négative est possible même avec une sep et en forme progressive il n'y a pas ...

nanaO

Merci pour vos réponses !

Ca a en effet pas l'air d'être agréable... la neuro m'a dit que c'était pas pressé donc bon ca attendra un peu !

nanaO

Bonjour !
J'espère que tout le monde va bien !
J'ai chopé une bronchite et je tousse beaucoup ca fait 2 semaine maintenant et sur c'est 2 semaine je me suis fait pipi dessus 3fois en toussant... j'ai vue la neuro hier et elle m'a parlé de bilan urodynamique et je me demandais ce que c'était ? Ca me ...

nanaO

Bonjour loutregarou !
Je précise que si t'as un doute avec lyme tu peux faire le dépistage en envoyant ton sang comme s'il était animal : le test chez les animaux est beaucoup plus fiable car il cherche directement les gênes contrairement aux tests classiques (on m'a expliqué en détails mais me ...

nanaO

Bonjour et bienvenue !

je crois que tout a ete dit ! Comme bashogun je te conseillerai d'appeler ton neuro pour savoir si c'est une poussée surtout que la tienne date de pas longtemps

nanaO

Oui j'ai vraiment bien aimé et ma tante aussi même si je l'ai freiné niveau balade a pied ! Je précise qu'elle a aussi un handicap et ne m'a pas reproché ces limitations :) on a bien profité!
Par contre j'ai beaucoup souffert et doute que le lyrica marche sur ces douleurs a l'effort.. je peux ...

nanaO

Oui on avait pas mal d'italien la ou on allait cetait que sur 3jours mais on a quand meme pu voir un peu l'ambiance c'était chouette !

nanaO

Je trouve qu'il y a beaucoup de méthode detox dites miracle mais bon déjà adopté une bonne hygiène alimentaire avec de bonne habitudes et des produits locaux sans trop de pesticide c'est un bon début pour la detox !

nanaO

Oui aujourd'hui j'ai bien moins souffert j'ai pu faire plus de mon appareil tens et on a moins marché c'était super et on a quand même pu profiter et vu des coins pas forcément très touristique donc pas de regret même si on a pas pu faire de monuments !

nanaO

Bonjour et merci pour vos réponses !
Je suis à Rome il fait chaud mais y a du vent du coup il fait pas trop lourd j'ai ma démarche et les fourmi qui se sont un peu aggravé mais les douleurs je pense que c'est l'effort !
Mais c'est vrai que la on profite différemment du coup on fais plus tranquille ...

nanaO

Bonjour et bienvenue douenne !

nanaO

Bonjour et bienvenue !

Je crois pas forcément qu'un régime puisse "guérir" mais si ca marche pour toi c'est super !

nanaO

Bonjour tout le monde !
Ce soir c'est pas ca : je suis en Italie avec ma tante pour un week end et j'arrive pas à supporter j'ai des douleurs horribles a la limite du supportable malgré le lyrica et l'appareil d'electrostimulation je nous empeche de faire des visite etant donné que je supporte tres ...

nanaO

Bonjour shamli !
J'utilise un bullet journal depuis quelque mois. J'ai pas de truc particulier pour la maladie je note quand je commence un traitement ou un nouveau dosage et c'est tout j'avais commencer un moment a noter les jours ou j'avais mal mais c'est tout les jours alors j'ai arrêté c'était ...

nanaO

Cest bien que tu ai eu un autre avis c'est pas evident quand on a l'impression de pas etre pris au serieux ! C'est dur ces symptôme il faut essayer de pas trop y penser ca a tendance à accentuer les symptôme (c'est plus facile à dire qu'à faire) et continuer à s'entretenir si on perd du muscle c'est ...

nanaO

Bonjour nak et bienvenu sur le forum ! ange3
Tout d'abord je dirai que la sep n'est pas la seule maladie qui pourrai correspondre à tes symptômes : beaucoup de maladie neurologique ont ce genre de symptôme en commun.
Je rajouterai que tu peux demander un autre avis neuro si tu doute du premier ...

nanaO

Je suis sous tecfidera depuis janvier à pleine dose et à part des flushs de temps en temps j'ai plus d'effet secondaire ! Je n'ai jamais eu de trouble dépressif mais je rejoins bashogun tu peux contacter le réseau sep de ta région si tu as besoin de soutien en plus du forum !
A bientôt !

nanaO

Bonjour velma!
Faut pas qu'elle s'inquiète ca fait plus ou moins d'effet selon les personnes y en a qui supporte très bien d'autre moins :) pour ma part je supporte mal et du coup je suis énervé le temps des perfusion et quelque jour en plus (dur de dormir) suivi après d'un gros coup de mou en plus ...

nanaO

Bonjour !
Je n'ai jamais eu ca et j'ai le tecfidera depuis janvier à pleine dose

Peut être voir avec ton neuro s'il connaît ca sinon possible réaction allergique ?

nanaO

C'est sur que si c'est comme ca souvent avec ton médecin il vaut mieux en changer la relation de confiance c'est important !
Oui ton neurologue pourra sûrement te renseigner et te le prescrire alors tiens nous au courant !

nanaO

Bonjour !
Comme ca j'aurai tendance à dire que ca ne ressemble pas trop à un symptôme de la sep pour la douleur juste a la cheville par contre les fourmillement oui mais je suis pas médecin et diagnostique recemment en plus donc dans le doute tu peux contacter ton neurologue ou consulté ton médecin ...

nanaO

Merci bashogun pour ta réponse ! J'ai encore du mal je suis du genre quand on veut on peut mais la ca marche pas trop bien ! J'ai du mal à faire tout ce qu'il faudrait mon compagnon travaille beaucoup je fait tout du coup (ménage miam miam lessive...)mais c'est dur et je fini par craquer et puis ...

nanaO

Bonjour ! :)
Perso j'ai pas vu d'éléphant rose et j'ai pas vu que ca faisait parti des effets secondaires ! Par contre oui le problème majeur c'est des somnolence d'où l'interdiction de conduire mais juste dans la période d'adaptation après si tu vois que t'as plus d'effet secondaires pas de souci ...

nanaO

Bonjour !
Je refais un message la dans une période ou je doute un peu...J'ai 22ans et j'ai l'impression d'être déjà vieille... J'ai moins de douleurs avec le lyrica mais du coup je comate l'après midi a cause des effets secondaires...Ca fait 6mois que je galère (et que j'entraine mon copain) et jen ...

nanaO

C'est déjà pas mal de travail en équipe y a une ambiance solidaire dans cette formation (ils sont quand meme fatigue meme en etant en bonne santé) on m'a déjà donné les cours qu'ils ont suivi cette année je vais essayé de m'avancer au maximum pour galérer le moins possible ils m'ont dit que c'était ...

nanaO

Bashogun,extramione merci pour vos réponses !
Bashogun : merci pour le lien j'ai regardé un peu et la sep à l'air compatible avec les études ! Je vais mieux mais j'ai du augmenter un peu le lyrica du coup plus de fatigue et toujours quelque douleurs malgré tout mais c'est mieux :)
Extramione : merci ...

nanaO

Bonjour et bienvenue a toi !

Je n'ai pas de nevralgie je ne pourrais pas t'aider pour ca mais je suis sur que d'autre te renseigneront !
Les douleurs c'est à mon goût ce qui est le plus dur à gérer j'espère que ca va vite s'améliorer pour toi !
A bientôt

nanaO

Je ne sais pas trop je prend pas toujours à la même heure le lyrica et j'ai pas l'impression que ca change l'arrivée des douleurs après je pense que la fatigue y fait et aussi le fait que j'ai pas mal le matin et que du coup je dois forcé un peu trop peut etre après l'aprem je commence a avoir mal ...

nanaO

Je confirme la rqth ne te coute rien et tu n'es pas obligé de le signaler à l'employeur si tu n'en a pas envi :) j'ai mis un peu de temps a accepté de faire la demande aussi et de me dire handicapé (pour moi c'était que pour les handicap lourd j'avais un peu l'impression d'abuser du systeme) mais ma ...

nanaO

Bonjour ! Alors je n'ai pas encore la rqth mais j'en ai fait la demande j'attends :) tu as aucune difficulté ou des difficultés qui ne se voient pas ? Si c'est des difficulté "invisibles" ca justifie une rqth si ca peut impacte ton travail après a voir peser le pour et le contre je crois que tout le ...

nanaO

Bonjour à tous !
J'aurai voulu avoir des témoignage de personne qui aurait fait des études avec la sep ?
Je veux faire mon master en alternance et j'ai peur que le rythme soit trop dur sachant que la j'ai pas tenu le coup sans alternance avec ma première poussée et ma seconde quelque mois apres du ...

nanaO

Finalement lyrica augmenté je vais recevoir une convocation au centre de la douleur pour le reste j'ai encore pas mal de douleur le soir et la nuit même si ca s'est calme la journée !

nanaO

Je pourrais pas être suivi la bas c'est dans mon ancienne région donc je verrai pour trouver la ou je fais mes études a voir pour la suite !

nanaO

Bonjour ! 2nd neuro vu pour un avis et lui n'a pas minimiser j'ai bien fait 3poussé en 6mois dont 2 a un mois d'intervalle alors que la première neuro m'avait dis que la seconde poussé c'était juste la suite de la première alors que j'avais des nouveau symptôme et que une réactivation de plaque c ...

nanaO

anne71 : exact c'est aussi mes oreilles qui prennent en premier

bashogun : je connais pas l'origine des flushs mais c'est bien possible !

nanaO

Coucou !
Premiere prise de sang faite (3mois apres debut traitement) et tout est niquel !
J'ai aussi toujours des flushs et des bouffés de chaleur mais bien moins qu'avant ! j'ai remarqué que c'etait surtout quand je faisait un gros effort apres la prise du bonbon vert

a bientot !

nanaO

Bonjour !
Je suis à 150mg par jour (relativement faible par rapport au dosage que certains ont je crois) à cause de douleurs qui sont venu avec une réactivation d'une poussée.
J'ai moins mal aujourd'hui mais toujours fatigué et j'aurai cette semaine un appareil d'électrostimulation qui marche bien ...

nanaO

Bonjour amham !
Je confirme ce que disent vero34 et bashogun il faut du temps pour que le bolus agisse ! apres la période d’énervement du bolus j'ai généralement une période de grosse fatigue qui agrave les symptomes tout comme toi et apres tout s'ameliore petit a petit donc patience ! (meme si c ...

nanaO

bonjour et bienvenue !

L'attente du diagnostique (sep ou pas) est toujours difficile...Essai tout de meme de ne pas trop stresser ca n'apporte rien de bon !
D'autre sont aussi dans l'attente tu aura toujours ici quelqu'un pour te lire, courage !
a bientot !

nanaO

Et non malheureusement je connais pas forcement tres bien mes camarades de classe ca fait que quelque semaine que j'ai repris et j'oserai pas trop leur demander de venir chez eux comme ca ;)
J'en ai fais chez ma mère qui en a un pour son genou et le kiné m'en a fait faire aussi j'ai un peu moins ...

nanaO

Bonjour !
J'ai encore du mal à écouter mon corps ou alors quand c'est trop tard souvent ! Aujourd'hui j'ai fini par lâché c'était censé être ma deuxième semaine de cours d'affile mais la j'en peux plus même si je fais que des demi journée j'ai 1h30 de trajet allé tout les jours ca me fatigue trop du ...

nanaO

J'ai encore du mal à gérer la fatigue je sais pas encore quand m'arrêter ;)
Je fais environ 500m sans béquille les bons jours il se réduit vite avec la fatigue au final c'est rare que j'y arrive vu que je suis souvent fatigué...
J'ai aussi du mal avec les positions statiques mes douleurs reviennent ...

nanaO

Bonjour bashogun !
C'est bien mieux ! je ne sais pas si c'est ma poussée qui s'est terminé ou le lyrica qui fait effet mais j'ai moins mal faut quand même pas que je fasse trop d'efforts sinon ca revient en force et mon perimetre de marche ne s'est pas trop améliorer mais ma démarche si donc c'est ...

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