Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

rafdeliege

Salut salut, je suis un peu dans le même cas que toi, uniquement depuis que j'ai la SEP. Mon traitement par copâxone semblait accentuer le problème. ( fatigue, vertiges, déprime )

Je ne te dis pas de l'arrêter mais peut-être si tu as un traitement celà fait-il partie des effets secondaires ...

rafdeliege

Bonjour Sky,
la nouvelle Copaxone en 40mg est moins contraignante avec des injections moins fréquentes et pas de nécessité de conserver les seringues au frais, je crois.
Le traitement se poursuit normalement lors de poussées. Les bolus de corticoïdes s'ajoutent.

C'est bien ça Bashogun, seringues ...

rafdeliege

Bonjour Sky,
J'ai eu de la Copaxone pendant 9 ans, je ne regrette pas, ça a bien réduit le nombre de poussées et peu d'effets secondaires : palpitations certains soirs. j'ai arrêté car trop d'indurations sous la peau après toutes ces années. J'espère que ce traitement te conviendra.

Je suis ...

rafdeliege

et merci Khadija ... quel impoli je fais

rafdeliege

Moi y en a pas avoir bougé d'un poil LéLé riree donc c'est pour ça que ça me chipote un peu comme on dit par ici ... mais bon on verra bien. Les effets secondaires que je pense pouvoir attribuer à Copaxone sont surtout sensation de "stress intérieur", difficile à expliquer, et insomnies. Puis aussi ...

rafdeliege

ça va ça va, merci, comme tout le monde avec des hauts et des bas, mais pour être au dessus des nuages tu es vachement "high"

rafdeliege

Bonsoir à tout le monde, comment c'est que vous allez bien ? Merde il y en a des nouveaux sur le forum ... C'est bien et pas bien à la fois ... Un peu d'humour pour vous faire du bien aux zygomatiques

[BBvideo 560,340]https://www.youtube.com/watch?v=U3Evnr-ZoYE[/BBvideo]

rafdeliege

Salut les fous, me revoilou pour donner quelques nouvelles... Je viens de passer deux IRM de contrôle dont je n'ai pas les résultats. RDV neuro le 7, je reviendrai pour vous tenir informés... Mais j'avoue que je suis sceptique car lors de l'IRM médullaire ils ont d'abord fait sans produit de ...

rafdeliege

Salut Marie, question difficile en effet, je me la pose aussi. J'ai commencé un traitement à la Copaxone mais j'ai des effets secondaires pas graves mais désagréables. Donc du coup je sais pas si je vais continuer. J'ai été passé deux IRM ( cerveau + moelle ) de contrôle hier et la semaine passée ...

rafdeliege

Bien le bonsoir en passant msieurs dames ...

rafdeliege

Un petit bonsoir en passant, comme je disais en MP à Mallo, je vais "bien" comme on peut l'être avec une SEP mais j'ai du boulot jusqu'au dessus de la tête, fin de l'année oblige dans notre secteur. Je vous souhaite une bien belle semaine.

Raf

rafdeliege

bonjour à tous !

J'avais juste envie de vous faire un petit coucou. Pour rappel , ma SEP a été diagnostiquée en mai sur des troubles sensitifs du bras gauche et de la paroi thoracique dans les suites d'une fausse couche (double peine) . Contrairement a beaucoup , le diagnostic est tombé en moins ...

rafdeliege

Malheureusement non tu n'es pas seule ...

On est beaucoup et rien que sur le forum il y a des "nouveaux" chaque jour. Courage et espoir. Et vitamine D aussi

rafdeliege

Beaucoup pour moi surtout à la moelle c'est plus des grosses lésions que beaucoup de petites . Cerveau deux petites. Idem que toi j'ai eu de gros soucis la dernière poussée mais la récupération se passe pas trop mal pour l"instant. Mais oui quand on voit l'IRM qui objective le problème ça fait ...

rafdeliege

J'ai envoyé un email à ma neuro pour qu'elle me l'envoie si possible.

Bashogun a écrit : (un vierge, bien entendu... )

Ca vaut mieux sur le mien ya plus de place

quoique aujourd'hui ça va mieux je peux effacer quelques zones

rafdeliege

Salut Mazza, oui ici tu peux venir causer de tes "trucs bizarres que personne comprend ..." riree

On est beaucoup ici avec des " trucs bizarres", et je te jure on se les invente pas riree

Soyons clairs, je suis pas médecin mais c'est vrai que ça ressemble assez fort a des symptômes neurologiques ...

rafdeliege

Bonsoir à toutes et tous,

Les réactions parfois un peu "épidermiques" des uns et des autres sont souvent liées à un vécu personnel ... souvent d'ailleurs un "mal vécu". Quand je m'observe moi même et que je me rends compte de ce à quoi je réagis fortement c'est en tout cas ce que je constate. Ceci ...

rafdeliege

Bonjour, vous l'avez peut-être vu passer mais médecins du monde lance une campagne sur le prix exhorbitant des médicaments. Ceux qui veulent peuvent signer la pétition ici : https://leprixdelavie.medecinsdumonde.org/fr-BE/

rafdeliege

Le pire c'est que je l'ai lu tout à l'heure mais que mon petit cerveau est revenu en pilote automatique... Aubade = ...

rafdeliege

Et merde Aubade... on parlait pas de la même chose je vois

rafdeliege

Ah ça c'est bien aussi ça la collection Aubade, ça peut même faire vachement percher parfois ...

rafdeliege

Je dirais réessaie mdr non je pense que c'est possible.
Moi ce qui me fait du bien sur les douleurs dorsales c'est un tapis d'acupression genre https://www.lesmauxdedos.com/commande/champ-de-fleurs?gclid=CLyv6OiDwc8CFRG6Gwod7ecDcg

J'ai pas d'actions chez eux riree

Mais pour ma part ça soulage ...

rafdeliege

Salut, Steph
Comme toi ,à une époque, j'ai pris 1 solumedrol par mois, mais seulement pendant 4 mois sans aucun autre traitement.
Sont un peu barges, les neuros, parfois !! :mrgreen:
bienvnu

Un peu barge ? Moi je connais un neuropsy avec qui je cause de plein de trucs, y compris des problèmes ...

rafdeliege

Salut Quenotte et Bienvenue.

Je vais faire court, vu l'heure mdr

Je me décide enfin car j'ai constaté que vous étiez tous très bienveillants et que vous tentiez toujours de trouver des réponses aux questions des nouveaux.

T'es juste tombée au bon moment sinon d'habitude on les bouffe les ...

rafdeliege

Euh le basket c'était pour voir ou j'en étais ... même si ça c'est pas mal passé c'est encore prématuré de recommencer maintenant, mon corps n'est pas prêt...( 1 semaine de courbatures ) surtout que les séances de kiné sont quand même intensives car plus orientées sport / musculation et récupération ...

rafdeliege

C'est fait pour ma part... je suis bon élève

rafdeliege

Super moi c'est pas remboursé en Belgique mais c'est pas trop cher chez lui, 30€ par séance donc ça va je peux me le permettre, quoique mon assurance santé rembourse une petite partie ( 10 euros / séance 7 séances par an en Belgique habituellement )
Je dois quand même dire qu'il me traite ...

rafdeliege

Un peu d'humour pour démarrer le WE ...

rafdeliege

Salut les fous mdr Petit retour de ma séance d'acupuncture d'hier. Mon oppression thoracique qui était en nette diminution depuis la dernière séance il y a 3 semaines "stagnait un peu". Séance hier, aujourd'hui matin nette diminution de la sensation d'oppression. J'espère que ça va continuer à bien ...

rafdeliege

Defcom a écrit :Merci pour l'info Raf

a votre service chef

rafdeliege

(Québec) Des chercheurs québécois et britanniques auraient découvert pour la première fois une neuropathologie associée à une souche du coronavirus humain (HCoV-0C43). Une percée qui pourrait confirmer le bien-fondé de l'hypothèse du professeur Pierre Talbot, du Centre INRS-Institut Armand Frappier ...

rafdeliege

Bonjour tout le monde et bon jeudi.

on reprend un peu contact avec son corps.

Tant que c'est pas le sol qui prend contact avec notre corps... mdr

mdr mdr mdr mdr mdr mdr mdr mdr

Non ça va jusqu'ici ... si ça intéresse certains je ferai mes retours d'expérience dans le post ouvert sur le ...

rafdeliege

Bon, mercredi, jour du Tai chi...

Deuxième séance, on commence à voir ou ils veulent en venir les chinois.

Et oui ça fait du bien, c'est harmonieux, on reprend un peu contact avec son corps. Bref on continue mais c'est positif.

Bonne soirée à tout le monde.

rafdeliege

Et quoi Mallorie certaines ont droit à des privilèges maintenant ???

rafdeliege

et évite internet, la majorité des sites donnent plutôt envie de se flinguer avec leurs commentaires
T'en connais qui fournissent en plus le matos ad hoc ? Cordes, munitions ? C'est pour un ami mdr

Si tu veux expliquer ça en douceur, sans exagération ni minimisation, tu peux utiliser cette vidéo ...

rafdeliege

Alors : comète ( beauceron ) et cayenne ( golden )
Whisky le chat, et les 2 autres ... ah ben non ce sont mes filles ...

rafdeliege

Salut la Mariiiiiie ( à prononcer avec un bon accent du cru mdr )

https://www.youtube.com/watch?v=xGAzBf4Om9M

Bon blague à part, bienvenue parmi nous. Le dire ou pas, bah si tu tiens le coup et que tu ne t'en prends pas plein la tête... tu fais comme tu le sens le mieux pour toi, faut juste pas à ...

rafdeliege

Welcome back at home

rafdeliege

Effectivement, et sage conseil de ton médecin que d'avoir prévu un IRM de contrôle dans 1an. Comme ça tu seras totalement rassurée, bien que les nouvelles actuelles soient déjà très rassurantes.

Bonne continuation.

rafdeliege

je pensais que ça pourrait être une prétendante... mdr
Elle a quand même un certain sex-appeal non?
Tu sais quoi, Mallo Elle est au poil !!!!! elle est sur meetic ?
Merci pour cette trouvaille,

Attention blague du jour :

Non elle est sur "Mes tiques" ...

Pou Poum Tschhhhhhhhhh

Ok je sors ...

rafdeliege

Des courbature raf??

Euh non ça va en tout cas pas à cause du Tai Chi, kiné oui et l'essai au basket ça fait 4 jours que j'ai des douleurs musculaires mdr Mais c'est pour la bonne cause. Comme j'ai dit au kiné dans 6 mois j'aurai jamais été aussi "fit" de ma vie, je revois des muscles dans les ...

rafdeliege

Oui deux petites cerveau mais c'est blindé côté moelle et très étendu trotriste

Résumé par le DOC :

Plusieurs lésions hypersignal T2 cordon médullaire
Lésion de 15mm d'axe céphalo-caudal en C3
Une lésion de 30mm d'axe céphalo-caudal en D1-D2
Une lésion de 16mm d'axe céphalo-caudal en D6-D7
Une ...

rafdeliege

J'avais le même choix difficile à faire il y a peu. J'ai finalement décidé d'essayer copaxone.
Je n'ai pas d'effets secondaires notables mis à part des petites éruptions cutanées et grosseurs
aux points d'injection mais ça disparait toujours dans la journée.
Difficile comme choix ... mais la vue de ...

rafdeliege

Bon ben voilà, premier cours de Tai Chi : Check
C'est un peu le club du 3ème âge mais bon mdr ok je déconne respect aux anciens :mrgreen:
Et ben ça va pas s'apprendre du jour au lendemain ça ... ça travaille beaucoup l'équilibre, l'ancrage au sol et la conscience du corps.

https://www.youtube ...

rafdeliege

Non, la tienne shub pendant que tu bricoles avec la voisine

rafdeliege

Choupi a écrit : p'ti cervo

S'il n'y avait que le cerveau ça irait encore ...

rafdeliege

Autre maladie démyélinisante ... Effectivement pour ma part je pense que j'ai eu des poussées que je n'ai pas senties, ou à peine car vu le picasso qui est sorti de l'IRM... mdr

RÉSUMÉ
La neuromyélite optique (NMO) constitue un spectre des maladies inflammatoires démyélinisantes du système nerveux ...

rafdeliege

C'est fait ... jmé gouré chef

rafdeliege

abonné... j'ai même créé un compte twitter exprès pour ça ...

rafdeliege

Rappelle moi Lélé avec ou sans traitement de fond toi ? Des poussées aussi ?

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