Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

patou

Bonjourà toutes et tous

Cela fait un moment que je ne suis pas venu par chez vous.
Bonne année à tout le monde.

Je pense revenir un peu plus souvent parmi vous (c'est ma bonne résolution 2021)...

Pour rappel, j(ai une SEP PP diagnostiquée en 2016. Concernant mon traitement je suis sous Fampyra ...

patou

Bonsoir MurielleD

Pourrais-tu nous préciser ta question, car je ne vois pas très bien où tu veux en venir...

La cellule nerveuse, c'est le neurone
la fibre nerveuse qui transmet( les informations, c'est l'axone, qui est entouré d'une gaine de myéline (comme les câbles électriques) et dansz le ...

patou

Merci Bashogun pour ce partage

Lors de la journée mondiale de la SEP Il y a eu une manifestationà Lille (19 juin) lors de laquellle deux pontes régionaux (Pr Hautecoeur et Pr Vermeersch) annonçaient l'arrivée depuis le 15 juin du fameux médicament sous ATRU (Autorisation Temporaire d'Utilisation ...

patou

Bonjourb Caxstanea

Ce n'est pas un endroit pour faire des consultations...
Je ne connais pas de médecin ici qui puisse te répondre sur la pertinence de tel oui tel médicament.

Je comprends tes interrogations, vu ce que tu décris.
Je te souhaites de trouver des réponses auprès de ton neurologue ...

patou

Bonjour Murielle

C'est le parcours clasique de beaucoup de personnes sur ce forum.

Je comprends que tu angoisse, d'autant plus si c'est une propension naturelle pour toi.
Seul le neurologue pourra t'apporter des certitudes.

C'est une piste sérieuse néanmoins et je crois que tu as fait le tout des ...

patou

Bonjour à toutes et tous

Point au bout de 11 mois d'Endoxan et 6 mois de biotine...
On dirait bien que la SEP va plus vite que les traitements :?
Je perçois un ralentissement de la progression de la SEP tout au plus
A la prochaine cure de chimio, je vais demander au neurologue pour passer sur un ...

patou

Bonjour à toutes et tous

Quand j'ai assisté à la conférence de la journée de la SEP les Professeur Vermeersch et Hautecoeur des deux facultés de médecine de Lille ont été catégoriques et on ne peut plus formels:
"Aucuns liens démontrés entre vaccination contre l'hépatite C et la SEP"
J'ai plutôt ...

patou

Bonjour Bashogun,
Bonjours à tous

Je suis très perplexe sur cette question.

Je crains le "flicage" par nature, je me demande toujours à qui pourrais profiter un tel recensement et si cela pourrait se retourner contre ceux qui y figureraient.
Par exemple les banques pour interdire l'usage du ...

patou

Bonjour Florence

Tu as frappé à la bonne porte...considère cet espace d'échange comme si tu étais chez toi.

Cette maladie est angoissante et le diagnostic prends du temps, je suis content que tu aies pu mettre un nom sur ce à quoi tu avais à faire face.
Je suis heureux pour toi que tu comences à ...

patou

Bonjour à toutes et tous

Lors de l"annonce du diagnostic en juin 21016, il m'avait été proposé le traitement par ce nouveau traitement, annoncé pour le printemps 2017.

En attendant, pour ralentir l'évolution de ma SEP (Primaire Progressive apparemment), j'ai été traité par Endoxan ...

patou

Bonjour Mallorie
Bonjour à toutes et tous

Très intéressant en effet!
Reste à voir si cette théorie s'avère conforme pour l'Homme et pourquoi-pas la SEP...
Il reste beaucoup de travail aux chercheurs mais chaque piste leur permet d'orienter leurs recherches.
Réjouissons nous quand la recherche ...

patou

Bonjour à toutes et tous

Lors de la confirmation du diagnostic de ma SEP primaire Progressivce anb aout dernier, le neurologue ma indiqué que ce nouveaus médicament allait sortir au printemps 2017.

Comme je lui en ai parlé ce mois-ci, il ma indiqué que l'AMM ne sortirait pas avant la fin d'année ...

patou

Bonjour tout le monde

Ca faisait longtemps que j'étaispas passé surle forum.

Quelques news d'abord...
Je continue ma chimiothérapie par Endoxan, immunomodérateur (iummuno-suppresseur?) pour limiter la popilation de lymphocytes B.
Par ailleurs, j'ai été invité par le neurologue , qui m'a dit uil y ...

patou

Bonjour à toutes et tous

Je reviens hier de ma dernière cure d'Endoxan avec une ordonnance pour un traitement par BIOTINE, dont j'avais entendu parler de ci de là sur le forum et ailleurs.
Elle m'a été prescrite pour 6 mois par le chef de service de Neuro, une demande d'ATU (Autorisation ...

patou

Bonjour à tous et toutes

Après une absence injustifiée, me revoilou.
L'imagination n'a pas de limite, ni de prix, seulement un coût qui peut mériter d'y regarder à deux fois,
Comme tous les matériels pour handicapés, ils servent autant les personnes qui les utilisent que celles qui les conçoivent ...

patou

Bonjour Sevb

Ton neuro semble un brin poète :o .
J'aurais tendance à penser à un oxymore dans ce cas...

Je me réjouis que ta SEP soit peu pénalisante et ne te laisse pas trop de traces.

N'étant pas médecin, je ne saurais pas quoi te conseille quoique ton interrogation à propos d'un traitement de ...

patou

Bonjour la Chouette

D'abord, bienvenue à toi ici.
Tu as surement raison de te préoccuper de ta santé eg de certains symptômes troublants et gênants.
I me semble pourtant que tu aies pris les choses par le bon bout en voyant directement un neurologue.
L'IRM est un examen important dans une suspicion ...

patou

Bonjour Choupi

De retour de ma chimio mensuelle hier (Endoxen), je suis revenu avec une ordonnance pour le vaccin.
C'est plutôt normal pour moi puisque ce traitement vise à faire baisser mes décences immunitaires. Taux de globules blancs contenus à +/- 4000 au lieu de 5000 normalement.

Pour les ...

patou

Grand merci Shed pour cette info

Je vais me mettre demain en contact avec le déégué départemental AFSQEP de Lille qui ne semble pas dans la liste.
Je crois que cette initiative semble intéressante, par ce coté "prise directe" avec les chercheurs.
Jusque là tout passait par le filtre des neuros ...

patou

Bonjour tout le monde

Je voudrais ajouter un lien pour une émission de ce jour sue France 5 (pouint de départ de ce fil de discussion).
Ça parle de sclérose en Plaques évidemment.
http://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/allo-docteurs-du-11-10-2016_26002.html

J'espère que c'est pas du ...

patou

Bonsoir à toutes et tous

Suite à une chronique de Michel Cimes sur RTL, que certains auront peut-être entendu, la recherche française fait une avancée significative contre la SEP, par le Pr Vivien.

Le développement d'un médicament n'est pas pour tout de suite, mais c'est une piste prometteuse ...

patou

Bonsoir à toutes et tous

Je vais essayer d'ajouter une pierre à ce fil de discussion qui ne manquera pas de faire réagir..........

Bashogun, je suis parent de mes enfants que j'envoie à l'école et je me soucie autant de éducation que de leur enseignement, que je confie aux enseignants.

Je suis ...

patou

Salut à toutes et tous

Voici la dernière (faute de frappe), une sorte le lapsus scriptural....

Dans un de mes derniers posts, j'ai voulu écrire "exclus".et devinez ce qu'on peur faire avec ces 6 lettres,je vous le donne en mille:
EXCULS mdr

Heureusement, je me suis relu...et que je l'ai vu ...

patou

Oui Bashogun, il reste aussi quelques spécimens rares, créatifs et bourrés d'idéal.
Tu as raison, ils ne faut pas les mettre dans le même sac!

Mais Mallorie le dit beaucoup mieux que je n'aurais su le faire, ils baignent dans un corporatisme avec ses codes et son jargon dont on est exclus.

Je me ...

patou

Bonjour à toutes et tous

Mon épouse revient de la traditionnelle réunion de parents de début d'année, c'est édifiant de "cessation d'intelligence"..
Ils ne disent plus "votre enfant", mais "le jeune", on se demande qui on envoie à l'école!...

Tout est aseptisé, dépersonnalisé et en même temps ...

patou

Salut Choupi

J'avais mois remarqué pour le "h"... C'est toujours le même coin, La main droite, je dois avoir deux mains gauches alors !.... et pas de bons yeux, et les lunettes c'est comme le bonhommes, ils fatiguent.
Je vais redoubler d'efforts.

Bonne journée

Porte toi bien

Patou

patou

Bonjouir à toutes et tous (c'est pour voir si vous suivez)

@Lilouuuu, je n'ai pas d'exemple à raconter mais ça m'arrive. Malgré que je me relise beaucoup, il arrive quie je ne les voie pas toutes.
J'ai cependant remarqué que, moi le premier, le erreure de frappe les plus récurrentes portent sur le ...

patou

Coupi et shubaka... tant mieuix que vous ayez eu de la chance et êtes tombé sur des "habitués"

Sinon choupi, et kavalerie.... il leur fallait bien une première fois ragee pour que les autres tombent sur un "habitué", allez, contre mauvaise fortune, bon coeur... avait'on le choix, .... pas sur!

On ...

patou

Bonjour Gaelle

Ces symptômes s'appellent le syndrome post-PL.
Moi ça s'était bien passé, etv pourtant , j'avais vite compris que c'était la première de ce jeune interne très entouré qui cachait mal son stress.
à la fin j'ai entendu: "alors, tu vois, ça s'est bien passé!", j'étais aussi soulagé que ...

patou

Merci Alice

On parle aussi des travailleurs indépendants (c'est justement mon cas) c'est un peu tabou.

Merci d'aller voir au delà de la frontière du forum et nous transmettre des infos :idea:

Malheureusement, j'aurais du mal à poursuivre mon activité, même sans personne pour vous surveiller, on ...

patou

Bonjour Bécassine

Il faut se réjouir des bonnes nouvelles (attention aux blagues salasses, Babel) :

Pas de bolus de cortisone, ...donc c'est rassurant.
Une seule IRM, aussi...
Moi j'ai raté les deux examens (IRMs); c'était plein de tâches, de toute façon j'ai toujours été nul en dessin :lol ...

patou

Bonjour Bécassine

La période pre-diagnostic ou de recherche d'un diagnostic est difficile, si en plus elle est accompagnée de douleurs, est difficile à vivre.
D'autant plus que tu commence parfois à recevoir quelques résultats qui peuvent te faire penser au pire.

C'est un moment angoissant, nous ...

patou

Bonjour Laetice59400

Tant mieux pour toi que lesyndrome post-PL ait pu être atténué avec le coca, moi je suis passé par la caféine. Pour moi _ça a été bigrement efficace, mais dans ton cas je comprend ce qui pousse les médecins à chercher une alternative.
Je suppose qu'ils t'on aussi conseillé de ...

patou

Bonsoir Laetitia, en bienvenue, de la part d'un Ch'ti

Tu es au bon endroit pou rpartager tes états d’âme, tue as bien fait, ici les internautes seront compréhensifs.

Cependant, je rejoins ceux qui ont répondu avant moi, sur le fait que rien n'est sur et que le diagnostic ne peut être fait que par ...

patou

Avrilmum

Je viens de relire mon post et je voudrais ajouter encore autre chose.

La SEP, personne ne l'a choisie ni décidée (même si c'est une maladie "auto-immune"), ni nousles premiers touchés, ni l'entourage.
Elle fait assez de dégâts comme çà, restons solidaires, serrons les rangs.

Bref soyons ...

patou

Bienvenue Officielle Sapinette

Même si tu était déjà dans le paysage depuis quelques temps.
Il me semble que la prise en charge au Quebec soit un peu différente de notre côté de l'Atlantique.
Tu parles de prise en charge psy, je ne vois pas cette théorie des petits pas, est-ce spécifique du Québec ...

patou

Lilouuuu

Tu t'es presque pas trompée.
Le thème était : "Nous irons au bois"
Heureusement qu'il y a une légende avec la photo... :lol:
C'est normal avec tout ce qu'ils boivent en route!

Un jour un urologue m'a dit que la vessie était un muscle, alors les cyclistes professionnels sont sur ...

patou

Bonjour Sintia

Je me suis déjà posé la question, mais je n'ai pas de réponse

Ma femme ne me fais plus confiance, alors quand nous nous déplaçons c'est elle qui conduit, elle s'arrange pour conduire les enfants à l'école, en courses...
Elle ne me laisse que faire mes déplacements perso, boulot et ...

patou

Bonjour Avrilmum

Il y a beaucoup de choses dans tes posts...alors voilà quelques idées que je te soumets.

Surement dans le désordre:

Pour tes soucis de kg en trop; as-tu déjà fait plusieurs régimes, bref, fait le yoyo?
Tu devrais voir une ou un nutritionniste et bien voir avec elle (ou lui) ton ...

patou

Eh Babel

Je bois pas moi,quoi qu'en pensent les autres, et toi en particulier.
Relis mon post...
Pas grave, j'ai bien rit

Patou

patou

OULALALAAAA!

Isa mon diagnostic n'était pas posé en mars 2016 et je pensais comme toi, je comprenais pas ce qui m'arrivais avant avant,
alors j'ai fait une grosse connerie ragee
Je suis pas passé loin, et fort heureusement je suis toujours là.

Je t"assure il ne faut pas voir tout en noir, mois ...

patou

Bonjour Hypnotic

Ton diagnostic est-il effectué?
As-tu vu la médecine du travail à ton dernier boulot?
Ton employeur as-'il envisagé d'"autres solution s avant que tu quitte ton travail?
T"as t'on licenciée?
As tu rencontré une assistante sociale ou une association pour t'aider?
As-tu déjà déposé ...

patou

Bonjour Djoke

La difficulté avec cette maladie, c'est que les douleurs viennent autant des muscles que des nerfs atteints des muscles innervés.
Moi, par exemple, j'ai des douleurs dans es cuisses, mais essentiellent musculaires car , étant en perpétuelle recherche d'équilibre en position verticale ...

patou

Bonjour à tous

Ca y est on a enfin perdu 10 °C aujourd'hui, et l'herbe ne va pas mourir de soif,
On se rappelle et on se dit quoi.
Ya la traduction dans "bienvenue chez les ch'tis".

Bonne nuit à tous, il faut que je digère mes 5 perfs d'aujourd'hui

Portez-vous bien
Patou

patou

Bonjour Defcom

Merci pour le tuto, c'est bien, je veia y regarder pour voir si j'ai bien comppris...

Sinon, j'ai vu dans les ports que certains fesaient apparaitre des morceaux de textes qui ils répondaient ensuite, tu pourrais expliquer la manip, j'aimerais savoir s'il s'agit de captures décran ...

patou

Bonjour à toutes et tous

Je n'écris pas souvent da cette rubrique.
Ah bon,...c'est jamais arrivé?
Mince alors je vais réparer ça:

Qui a regardé France2 hier, "Capitaine Marleau, avec la truculente Corinne Maziero, mon actrice locale préférée avec des dialogues ciselés au scalpel?

Je pense que ...

patou

Bonjour Run-run

Bienvenue à toi, c'est comme chez toi ici

A te lire, je comprends mieux ton pseudo.

Bravo pour tes "performances", moi aussi je courais un peu, mais depuis les problèmes de vertiges, j'ai tout arrêté. J'étais monté jusqu'à plus de 100 km par mois;
Ça me manque alors je me suis mis ...

patou

Moi j'ai répondu dans "coup de bluzzzz"

Patou

patou

Bonjour Pikablue

Bienvenue chez nous, enfin je veux dire, chez toi.

Je suis pas depuis longtemps sur ce forum, mais "que les histoires se ressemblent !..."
Je suis diagnostiqué officiellement depuis juillet, mais l'histoire a commencé en déc dernier, et les premiers symptômes remontent à il y a ...

patou

Salut Avrilmum

Qu'est ce qu'"il te dit le gastro pour ta hernie, c'est un problème qui se gère?
J'ai une super copine chirurgienne (chirurigie viscérale) à Don (Tourcoing), tu te ferai dorloter par ta mère :lol:

Pour ceux qui nous entourent, c'est toujours pareil, c'est compliqué aussi à ...

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