Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci à vous tous pour vos réponses.

J'avais écris ce post à chaud, sous le choc de la découverte de cette annonce, ça m'a permis de vider mon sac, mettre des mots sur mon ressenti car je sais qu'ici je ne serai pas jugée. Pour le moment cette grossesse est un secret entre mon chéri et moi, nous en ...

Bonjour,

on vit déjà en famille recomposée avec 3 enfants, niveau financier c'est franchement très très limite, et ce n'était vraiment pas dans nos perspectives d'avenir, il était même question que je me fasse poser des clips pour ne plus prendre de pilules ou d'hormones...

Je n'arrive pas à ...

Déjà c'est peut-être un faux positif
Je ne suis pas sous tysabri donc je ne ne peux pas t'aider mais mon amie oui et on lui a dit qu'il lui fallait absolument un contraceptif mais comme toi elle n'a pas demandé pour quel risque car elle n'en voulait plus

J'espère qu'on va te répondre

Salut ...

Bonjour à tous,

C'est une fois de plus complètement perdue que je reviens sur le forum...
J'ai appris hier que j'étais enceinte...
Grossesse absolument pas prévue, je suis sous contraceptif depuis toujours. J'avais un stérilet jusqu'en janvier et depuis sous pilule
Malgré cela, il y avait bien ...

Audrey.c a écrit : 27 avr. 2020, 21:57 Bonjour, on ne se connait pas mais je tiens à vous apporter tout mon soutien, que d épreuves... plein de courage à vous

Merci Audrey.
Effectivement on ne se connait pas, ton soutien me touche d'autant plus.
A très vite

J'ai un grand respect pour toi et je serais là comme beaucoup parmi nous quand tu reviendras
Tu es une battante qui a le droit de craquer
Pour le décès du membre de ta famille qui a détruit beaucoup de personnes, j'ai envoyé une lettre au mien. il n'est pas encore décédé mais cette lettre m'a ...

Bonjour à tous et à toutes,

Ca me fait bizarre d'ouvrir un nouveau post... c'est étrange ce mélange de sentiments que j'éprouve aujourd'hui en laissant courir mes doigts sur le clavier pour venir vous parler...
Alors je m'assois confortablement, je respire un grand coup et je vous raconte...
Tout d ...

Je te souhaite sincèrement de trouver comme on dit souvent ici les mots a tes maux c'est à dire de savoir définitivement l'origine de tes symptômes et souffrances et ainsi trouver l'apaisement.
Bon courage pour la suite et bonne route

Demain matin j'appelle le directeur du collège.
Habituellement qd il y a des problèmes sur les réseaux sociaux il a tendance à se cacher derrière le "ça se passe hors de l'établissement je ne peux rien faire" mais la ça s'est passé dans le cadre d'un voyage scolaire lorsque les enfants étaient sous ...

Je crois que j'ai rarement été dans cet état de nerf...
Ma fille est actuellement à Rome en voyage scolaire. Elle a eu 12 ans hier et est en 5eme
Elle est donc à des milliers de km de moi...
Ce soir Elle m'appelle en pleurs, dans un état de panique tel qu'elle avait du mal à aligner deux mots... le ...

Quand on a déménagé il y a quatre ans, le gros problème était un escalier raide et serré.
Un amis est donc venu avec son tracteur, une palette sur "bras" avant de son tracteur et on a pu ainsi descendre pas mal de gros meubles (sortis par une porte fenètre d'un balcon.

La prochaine fois que tu ...

Ah mais non
C la semaine
Si je réussis j'ai un massage des pieds de mon mari donc au boulot

Rhoo lala...
Je crois que je préfère un massage des pieds au chocolat noir... et pourtant j'adore le chocolat noir... on peut même dire que le chocolat noir et moi sommes amants de longue date...
Euh ...

Yo, Si je réussis j'ai un massage des pieds de mon mari donc au boulot si je comprends bien, en cas de succès je pourrai t’appeler Mia Wallace.

Nostromo, il est impossible pour moi de te laisser commettre une telle erreur... parce que ce n'est pas son mari qui lui "aurait' massé les pieds à la ...

Ce qui nous poserait le plus de problème face aux prud'hommes c'est surtout l'exploitation d'enfants...

riree riree
Je dois être un Kinder moi
On me dit que ma photo est trop grosse mais tout le monde met des photos
Pppffff

Oui il faut les réduire
Tu peux télécharger des appli toutes simples pour diminuer le "poids" des tes photos pour pouvoir les poster. Enfin suis une bille en informatique ...

: letempsdescerises.jpg (571.4 Kio) Vu 5042 fois

Voici comment chez moi nous pratiquons la cueillette des cerises...
Devinez qui est le plus heureux...

J'adore le principe du challenge de la semaine!
Faudrait qu'on s'y mette tous!
Je vais y réfléchir...

Pour ma part à 36 ans j'ai une vessie d'une vieille et il m'est arrivée de ne pas pouvoir atteindre les toilettes... Je crois que c'est le symptômes qui m'a le plus traumatisé pour le moment mais il s'est réglé. Je n'ai pas eu de traitement médicamenteux mais par electrostimultation et ça marche ...

Des dattes qui traînaient chez toi mdr mdr
Lol

Non blague à part c original

Mais je suis serieuse mdr
Je ne sais pas pourquoi il y a quelques temps ma belle soeur nous avait apporté des dattes sous vide... y a des gens quand tu les invites à manger ils te portent du vin, ou des fleurs ou un ...

Non c'est un premier essais...
J'avais des dattes qui traînaient depuis un moment à la maison, alors comme Mariton est mon ami... j'ai trouvé cette recette et c'est pas mal

: gateau dattes.jpg (156.47 Kio) Vu 7033 fois

Comme demandé dans le chat voici le gâteau déjà bien entamé...

lélé a écrit : 22 mai 2019, 17:00 Bon retour battante mallorie
Tu sais ce que je pense de toi, de ta force, depuis très longtemps

Donc te revoilà avec grand plaisir

Moi je surtout contente de revenir et de te retrouver ici!!!! Ca c'est LA bonne surprise!!!

Et bien... j'ai l'impression d'être revenue durant une période tendue...
Je ne sais pas ce qu'il se passe, pourquoi ni comment certaines relations sont devenues aussi tendues et pourquoi il y a cette forme d'animosité entre certains d'entre vous, ca me peine mais au fond ce n'est pas le sujet.
Si ...

Bonjour à tous,

Ce sujet devenant visiblement conflictuel, et n'ayant pas tous les tenants et les aboutissants des sujets qui semblent vous opposer ayant été absente un moment, je vais clore ce topic en attendant de prendre une décision collegiale avec l'ensemble de l'équipe de modération et vous ...

Bien le bonjour amis de la sepisphère,

Aujourd'hui est un jour avec alors je viens vous faire un petit coucou parce que bon, j'ai la mauvaise habitude depuis de longs mois de ne réapparaître que quand je suis au fond du seau...
Ce forum m'a sauvé, je peux le dire, d'une certaine manière... j'y ai ...

Ah je suis contente que le poulailler soit toujours dans les messages actifs quand je reviens!!!
Bonjour à tous et à toutes!

Bonjour
As tu envisagé de changer de neuro?
Parce que franchement question diplomatie et écoute du patient elle a du louper quelques cours celle la non?

Bonjour à touts et à toutes!

J'espère que tout le monde va bien! Bonjour aussi aux nouveaux auxquels je ne me suis pas présentée. Je me rattraperai!
Je voulais aussi savoir si certains d'entre vous se rendent à la journée de l'ARSEP sur Paris le 15 mars au Novotel centre tour Eiffel dans le 15eme ...

L'équipe du forum vous souhaite à tous une très bonne année 2019!
Nous vous souhaitons le meilleur, une année pleine de belles surprises, de plaisirs simples à partager avec vos proches et les gens que vous aimez!
Il y aura des jours avec, il y aura des jours sans, mais les jours sans il faudra ...

Bonsoir à tous.
Merci pour vos messages.
J'ai finalement été prise rapidement pour passer mon IRM. Ils ne m'ont pas fait un IRM classique puisque celui-ci n'a duré que 10min. Ils n'ont pas cherché les plaques mais un AVC. Et heureusement pas d'avc mais je le savais je ne m'inquiétais pas pour ça ...

Bon...
Je suis aux urgences.
Arrivée à l'enregistrement le premier monsieur me dit "un IRM maintenant? Ça va être compliqué... en plus il y a beaucoup de monde, vous allez beaucoup attendre" ben en même temps les urgences ne seraient pas les urgences si on n'attendait pas 3 ou 4h hein...
Juste ...

J'ai eu mon infirmière puis ma neuro au téléphone.
Je vais donc aux urgences en débauchant à 16h15 pour voir le neuro de garde et faire un IRM.
Ma neuro ne trouve pas mes symptômes normaux... elle se demande même si c'est la SEP le problème... du coup elle parle de moi à son collègue de garde et lui ...

J'ai tysabri depuis 1 an et demi et je le supporte vraiment bien et le fait que ce ne soit qu'une perfusion toutes les 4 semaines correspond parfaitement à mon rythme de vie. J'apprécie également de ne pas prendre un traitement tous les jours Ce qui me permets d'oublier de temps en temps que j'ai ...

J'ai flippé une partie de la nuit à ruminer sur mon canapé.
Je suis remontée au lit à 5h30 et j ai pleuré un bon coup dans les bras de cheri ça m'a permis de relâcher la pression et d'évacuer le trop plein de stress que ce symptôme provoque en moi...
Je suis en réunion toute la journée mais je ...

Bonjour Et bienvenue sur le forum.
Et bien... quel parcours!
Pour ma part je te dirai que la SEP n'est pas provoquée par un choc émotionnel mais un choc émotionnel peut provoquer une poussée. Ce qui veut dire que tu avais certainement la SEP avant d'avoir ce choc, tu as également pu avoir des ...

Réveillée à 3h29 exactement avec une sensation de soif me forçant à me lever boire...
Me servir un verre d'eau dans la cuisine
Sentir une sensation de froid couler dans mon cou
Me rendre compte que je bave
Comprendre que je ne sens pas tout le côté droit de ma bouche et de mon menton... enfin non je ...

Normalement dans chaque département il y a un organisme qui s'appelle l'ADIL.
Je te conseille de les appeler et de leur expliquer la situation et ce qui s'est passé. Eux, ils seront en mesure de te dire les recours qui sont possibles et les démarches à entamer.

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Je sais que c'est moche de faire du chantage à son gamin... mais la j'assume mon côté mère indigne!

Pire que la tempête Xynthia ça existe...
Il s'appelle Léandre et a 4 ans et demi...
Je le prête à quiconque veut refaire sa déco... en moins de 30 minutes il mettra tout son coeur à donner vie à votre intérieur...

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J'ai écouté l'émission hier soir.
Très intéressant

Rien que le titre pour moi c'est rédhibitoire...

Ah.... la fameuse théorie du complot...

Ne t'inquiète pas, je ne l'ai absolument pas mal pris, je suis toujours ouverte au débat.

il ne faut jamais être en colère contre quelqu'un parce qu'il a fait ce qu'il voulait de sa vie ; être en colère contre soi-même est une forme d'arrogance, qui consiste à croire qu'on aurait pu soi-même vaincre ce dessein.

Je ne suis pas du tout d'accord avec cette interprétation de la colère ...

Ce matin j'ai appris le décés d'un ami...
Qd j'ai vu sur les réseaux sociaux qu'un homme de 36 ans d'une commune voisine de mon village natal était décédé j'ai tout de suite pensé que je le connaissais... nous avons tous fait le college au meme endroit. Quand on est en campagne d'une commune a l ...

Alors alors...
J'ai eu ce gentil Monsieur au téléphone ce matin. Adorable!
Il s'avère qu'il est également de Dordogne, on est donc presque voisins...
Il y a à priori différents bénévoles arsep dans mon secteur et sa femme est déléguée régionale.
Il souhaite me rencontrer et me mettre en contact avec ...

Dans le message il dit qu il veut me rencontrer. J'en sais pas plus pour le moment.

Traduction (il peut donc y avoir quelques boulettes...) d'un article de Medscape publié le 29 novembre concernant le traitement Lemtrada:

"La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis met en garde sur le risque de cas «rares mais graves» d'accident vasculaire cérébral ischémique et ...

Vous ne devinerez jamais qui m'a contacté hier suite à la publication de ma cousine...!!!!!
Le vice président de l'ARSEP et fondateur de Solidaire En Peloton!
Je dois l'appeler aujourd'hui...
Je ne manquerai pas de lui parler de nous et du forum!
Je vous tiens au courant!

Merci shed pour ce partage.
Je l'ai publié sur notre page FB
C'est honteux, c'est scandaleux, je ne sais même pas quel mot est assez fort...

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