Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

gaellekerdon

merci bashogun
oui je vais essayer de profiter si cette fatigue veut bien me lacher un peu !

mon neuro est trop top malgré son emploi du temps tres chargé il est professeur, chef de clinique prend toujours le temps de répondre a mes différentes interrogations médicales car j'ai encore du mal a ...

gaellekerdon

merci les copains

oui j'ai le moral surtout enfin d'avoir fini pour un moment j'espère tous ces examens
je communique régulièrement par mail avec mon neuro qui veut a tout prix eviter les bolus pour le moment a cause de mes traitements pour le crohn
bonne prise en charge
meme pas peur des auto ...

gaellekerdon

bonjour les amis , désolé je vous avais abandonné pendant un temps mais j'ai souvent pensé a vous mais la fatigue de mes différentes pathologies ont fait de la résistance
donc voilà refait un bilan irm encephale et tout est stable mais le neuro confirme cette sep et enfin obtenu le graal de mon doc ...

gaellekerdon

merci les amis !!!

j'essaie d'oublier au moins pour le week end lundi on verra ....
je suis pas sereine mais je me suis bouger pour changer les idées

je vous tiens au courant
bises a tous

gaellekerdon

bonsoir a tous ,

j'ai passé cet aprem mon 3eme irm encephale et je suis en stress total ...
l'examen c'est bien passé dans l'ensemble
mais apres en faite la radiologue me dit donc de me rhabiller et que je retourne en salle d'attente pour attendre le cd rom le compte rendu rédigé est toujours ...

gaellekerdon

merci mes amis de vos encouragements encore une fois !!!!!
c'est long mais long !!!!!
j'espère arriver au bout avec cet irm qu'il soit bien parlant m'arrangerait sachant que pour le neuro j'ai fais une poussée sensitive en avril
j'ai encore un bout d'espoir

car c'est aussi le moment de renouveler ...

gaellekerdon

merci pour ta réponse pour crohn je suis en ald et heureusement lol a 2000 euros ma piqure lol et les operations
c'est sur la sep qu'il ne veut rien faire le couillon !!!

gaellekerdon

coucou a tous et désolé de n'etre pas venu vous lire depuis un moment ... mais la vie me prend du temps lol
j'en ai un peu marre de tout les traitements et surtout de tous les examens
j'ai fais un entero irm car mal au ventre et paf ! crohn de retour une cata ganglions, sténoses , kyste au pancréas ...

gaellekerdon

coucou mallorie ,

je n'avais aucun traitement avant car pour moi je pensais que c'etait normal ...
le biofeeback j'en ai fais il y a quelques annees suite a un accouchement
je vais faire un Bud le 12 octobre prochain et j'ai une echo aussi

le vesicar j'ai pas encore commencé car j'ai ...

gaellekerdon

bonsoir,
aujourd'hui visite pour mes soucis sphincterien
et ouf plein de choses a faire ,elle pense que j'ai une vessie neuro irritative
donc j'ai une écho vessie et rein a faire puis un BUD
elle m'a explique les différents traitements et la pratique de l'auto sondage
je dois noter pendant 3 jours ...

gaellekerdon

oui-yoyo,ce-nystagmus-me-fait-tourner-en-bourrique
cette-nuit-encore-lever-2-fois-pour-problemes-urinaires-et-là-tu-vois-tout-qui-bouge-je-me-suis-prise-la-porte-de-ma-chambre-en-pleine-figure
et-l-impression-que-le-sol-est-pas-plat-du-coup-des-sensations-trop-bizarres-et-des-chutes-a-la-cle ...

gaellekerdon

coucou-lia,

oui-le-doc-en-medecine-interne-c-est-le-top-pour-explorer-et-essayer-de-comprendre-ce-qui-se-passe
j-en-ai-vu-un-pendant-un-an,il-m-a-trouve-des-nodules-a-la-thyroide,m-a-diriger-vers-un-endocrino
m-a-fait-une-tonne-d-examen
et-ce-fut-le-premier-a-me-diriger-vers-un-neuro-et-a-me-parler ...

gaellekerdon

merci
aujourd-hui-le-moral-est-mieux...
j-espère-que-ces-phases-pas-cool-vont-passer,car-ça-me-mine-le-moral-de-me-sentir-si-molle-deprimee
je-dors-tres-mal-malgre-le-rivotril-et-je-cumule-de-la-fatigue-et-du-coup-la-nuit-je-reflechis
trop-
je-vais-essayer-de-positiver
et-de-me-faire-une-raison

gaellekerdon

bonsoir,

hier-il-m-est-arrive-quelque-chose-de-nouveau-pour-moi
je-regardais-a-la-fenetre-il-faisait-beau
puis-j-ai-bouge,je-suis-arrivee-dans-mon-salon-et-là,la-piece-etait-uniforme-au-niveau-couleur,une-luminosite-bizarre-comme-si-toute-la-piece-avait-la-meme-couleur-grise-mais-tres-pale-ça-a ...

gaellekerdon

merci-d-etre-là-pour-moi
c-est-que-là-le-moral-est-en-berne-mais-je-me-cache-derriere-un-beau-sourire
j-ai-envie-de-pleurer-souvent-et-je-comprend-pas-cet-etat-là
je-me-reconnais-pas-ou-plus
j-ai-perdu-ma-vie-d-avant-il-y-a-5-ans-quand-crohn-est-apparu-c-est-surtout-ma-vie-professionnelle-qui-me ...

gaellekerdon

bonsoir-a-tous-,

voilà-plusieurs-questions-trottent-dans-ma-tete-comme-d-habitude-me-direz-vous
juste-j-aimerais-avoir-vos-avis-,en-faite-je-me-rends-compte-que-je-connais-rien-de-la-SEP-ou-que-je-veux-rien-connaitre
je-voulais-savoir-surtout-est-ce-qu-il-y-a-des-jours-ou-vous-vous-sentez-bien ...

gaellekerdon

merci-de-vos-differents-avis,

donc-pas-pris-le-lyrica-,meme-si-je-douille!!!
je-verrais-avec-le-neuro-apres-le-week-end

bon-weekend

gaellekerdon

merci-de-ton-temoignage-nana
mon-doc-traitant-et-moi-c-est-une-vieille-histoire-qui-je-pense-va-se-terminer-en-divorce...
je-ressors-de-chaque-consultation-enervee-
je-l-ai-senti-surtout-tres-refractaire-a-me-prescrire-ce-traitement

donc-je-vais-pas-le-prendre-car-oui-il-m-a-bien-parler-de-la ...

gaellekerdon

bonjour-les-amis,

pfff-encore-le-bordel-dans-ma-tete,
depuis-3-jours-decharges-electriques-dans-la-figure-electricite-entre-toutes-les-dents...
et-depuis-hier-retour-du-syndrome-de-lhermitte
donc-comme-le-neuro-avait-passe-le-message-a-mon-doc-traitant-si-besoin-lyrica
je-suis-allee-consulter-ce ...

gaellekerdon

bon-courage-khadija-et-gros-bisou-guerisseurs

gaellekerdon

bienvenue-ici-tu-verras-pleins-de-gens-sympas,-à-l-ecoute...
pleins-d-infos-et-surtout-du-reconfort

bon-courage-pour-la-suite-des-examens

gaellekerdon

merci-de-ton-temoignage-babou

moi-je-pense-enfin-je-le-ressens-comme-ça,c-est-le-sens-ou-j-ai-donc-aussi-2-pathologies-invalidantes
pour-crohn-souvent-on-me-dit-ah-tu-as-du-manger-quelque-chose-de-pas-frais-ou-tu-manges-n-importes-quoi...bien-sur
alors-maintenant-avec-une-sep-c-est-pire!
dimanche-j ...

gaellekerdon

merci-de-repondre-vous-etes-sympa,
je-pense-que-j-ai-surtout-du-mal-a-me-faire-a-ce-diagnostic-et-que-tout-me-parait-bizarre-a-chaque-fois...et-toujours-cette-crainte-que-le-neuro-rechange-d-avis-dans-le-verdict-de-cette-sep...
bref...obsedant-et-cercle-vicieux-pour-le-stress

je-vais-voir-d-ici ...

gaellekerdon

coucou-fais-un-gros-dodo-lol-ça-fait-du-bien
par-contre-gros-vertiges-ce-matin-et-les-jambes-en-coton-du-a-des-tremblements,fourmis-dans-le-visage-et-les-levres
gaelle-a-plus-de-jus-lol...

oui-c-est-çà-dysartrie,c-est-bien-le-mot-car-du-mal-a-parler,sortir-mes-mots,melange-de-mots...

je-vais ...

gaellekerdon

pour-une-fois-que-c-est-moi-qui-peut-vous-eclairer-lol!!!!

par-contre-j+3-apres-mon-injection-et-c-est-pas-terrible...j-ai-toujours-eu-des-effets-secondaires-avec-mes-piqures
mais-je-n-avais-jamais-fait-le-lien
mais-je-suis-reellement-fatiguee-ou-j-ai-l-impression-que-je-vais-faire-un-malaise,mes ...

gaellekerdon

bonjour-les-copains
donc-pour-repondre
deja-il-ne-souhaite-pas-les-corticoides-pour-l-instant-car-le-neuro-pense-que-la-phase-aigue-de-la-poussee-est-terminee

alors-humira-est-un-anti-tnf(tumor-necrosis-factory)que-nous-produisons-tous-naturellement-en-cas-de-maladie-auto-immune-et-pour-chez-moi ...

gaellekerdon

bonsoir-a-tous,

donc-suite-au-mail-neuro,je-l-ai-consulte-et-il-m-a-dit-poussee-sensitive
il-augmente-mon-rivotril-et-si-ça-passe-pas-il-me-passe-sous-lyrica
ce-qui-l-inquiete-c-est-que-ce-soir-je-fais-mon-injection-humira-antitnf-et-que-celle-ci-peut-reactiver-la-poussee
super-encourageant

il-m-a ...

gaellekerdon

merci-les-copains-joyeuses-paques-a-vous!!!!

aujourdhui-toujours-pareil-les-decharges-electriques-bas-du-dos-ont-disparu
par-contre--toujours-la-brulure-donc-oui-je-mets-une-poche-de-froid
et-je-fais-des-etirements
mais-hate-de-voir-le-neuro-car-ça-m-inquiete-un-peu
que-la-douleur-ne-diminue-pas ...

gaellekerdon

merci-khadija

oui-je-suis-trop-contente-de-ce-doc-qui-est-tres-humain
juste-moi-qui-suis-genee-de-le-deranger

bon-week-end-a-toi

gaellekerdon

j-avais-meme-pas-vu-le-mail-de-mon-neuro-qui-m-a-repondu-hier-soir-a-23h07
il-me-dit-donc-qu-il-ne-sait-pas
mais-que-si-je-veux-je-peux-le-voir-mardi-apres-midi

il-est-top-ce-doc
en-espèrant-que-j-ai-toujours-des-signes...

et-j-ai-oublier-j-ai-la-main-du-cote-inverse
un-peu-anesthesier-au-niveau ...

gaellekerdon

bonjour-a-tous-et-joyeuses-paques,

pu****-de-douleurs-j-en-ai-marre!!!
decharges-dans-le-bas-du-dos-toujours-et-encore-cette-brulure-tibia-mollet
du-coup-pas-bien-debout-pas-bien-assise
et-la-canne-est-de-sortie
pour-me-soulager-j-ai-pris-un-bain-très-chaud-ça-fumait-et-moi-je-sentais-meme-pas-la ...

gaellekerdon

merci-j-ai-donc-amene-un-mail-au-neuro
j-attends-une-reponse
savoir-si-neuro-ou-pas
je-pense-qu-il-me-repondra-mardi-vu-que-c-est-le-week-end-et-ce-sera-peut-etre
termine-cette-crise

bisou-a-tous

gaellekerdon

merci
je-me-leve...je-suis-raide-lol
sachant-que-mon-etat-est-le-meme-que-hier
je-vais-amener-un-petit-mail-a-mon-neuro
on-verra-ce-qu-il-en-pense

bonne-journee

gaellekerdon

coucou-khadija

alors-pour-cet-episode-je-lui-en-avais-parler-au-premier-rdv-mais-il-n-avait-rien-dit
oui-je-me-rappelle-de-ce-fameux-episode-ou-je-devais-traverser-toute-la-france-j-allais-de-bretagne-vers-le-sud
heureusement-je-conduisais-pas-et-j-avais-passer-toute-la-route
allonger-derriere-car ...

gaellekerdon

bonjour-et-merci-bashogun
tu-es-ma-sagesse
et-tu-es-toujours-bienveillant-et-oui-je-vais-patienter..

je-t-embrasse,portes-toi-bien-aussi

gaellekerdon

bonjour-les-amis

un-jour-sans-aujourd-hui,du-mal-à-poser-ma-jambe-droite
cuisse-comme-anesthesiee
sensation-qu-on-me-passe-une-flamme-sur-le-tibia-et-a-l-inverse-sensation-d-une-crampe-continue-dans-le-mollet
ça-a-commence-hier-soir
je-n-ai-pas-fait-d-effort-et-j-ai-deja-eu-ça-il-y-a-3-ans-ça-avait ...

gaellekerdon

merci-bashogun

c-est-juste-que-je-suis-perdue-trop-la...
j-ai-deja-fait-2irm-encephale-a-6-mois-donc-là-prochain-prevu-avant-l-ete(le-dernier-produit-de-contraste-impossible-a-perfuser)mais-ça-avait-montrer-le-cote-spatial...
un-peu-de-mal-a-suivre-la-procedure-entre-l-oral-et-sur-papier
quand-il ...

gaellekerdon

merci-les-amis-de-vos-temoignages,
je-viens-de-voir-mon-doc-traitant-et-celui-ci-refuse-de-me-mettre-en-ald-sous-pretexte-que-le-neuro-sur-le-compte-rendu-a-demande-de-refaire-un-irm-encephale
pour-savoir-si-evolutivite-des-hypersignaux-qui-finaliserait-le-diagnostic
et-donc-aucune-demande-ALD-avant ...

gaellekerdon

bonsoir-a-vous-tous,

une-semaine-après-le-diagnostic,je-suis-toujours-dans-des-questionnements-et-je-suis-a-la-fois-triste,enervee-et-angoissee
je-sais-pas-si-ça-vous-est-arrive,je-fais-que-me-dire-que-le-neuro-a-formule-cette-SEP-mais-peut-etre-que-lui-meme-en-est-pas-sur
que-comme-dit-mon-doc ...

gaellekerdon

comme-toujours-tu-as-le-don-de-me-remonter-le-moral-bashogun!
merci-beaucoup
je-pense-là-je-prends-conscience-et-en-faite-c-est-dur...
mais-promis-je-vais-reprendre-le-dessus
l-annoncer-calmement-a-mes-proches-aujourd-hui...
bien-sur-que-j-aurais-encore-pleins-de-questions-a-vous-poser-a-tous
bonne ...

gaellekerdon

bonsoir-a-tous,

depuis-mon-diagnostic-mardi-apres-un-periple-medical
j-ai-toujours-du-mal-a-realiser-ce-qui-m-arrive,du-mal-le-dire-a-en-parler-a-mon-entourage...
souffrant-deja-a-la-base-d-une-maladie-de-crohn-que-peu-de-gens-connaissent-qui-est-aussi-une-maladie-auto-immune-et-inflamatoire
les ...

gaellekerdon

tout-a-fait-babou
meme-si-pour-moi-le-doute-demeurera
comme-pour-crohn
c-est-une-histoire-d-acceptation
je-fais-que-demander-a-mon-mari-tu-as-entendu-comme-moi!ou-j-ai-mal-compris

gaellekerdon

merci-beaucoup-bashogun
a-toi-particulierement-qui-a-toujours-pris-soin-de-me-repondre-et-de-me-soutenir

oui-le-neuro-a-ete-top-il-a-pris-son-temps-1h15-de-consultation

encore-un-peu-de-mal-a-realiser

et-que-de-souffrances-dans-ce-parcours.

gaellekerdon

bonjour-a-tous

deja-desole-des-problemes-avec-mon-ordinateur-et-la-barre-espace

jai-revu-le-neuro-aujourdhui-et-enfin-diagnostic-:sep-en-association-avec-crohn
donc-je-continue-mon-anti-tnf-humira-car-bien-sur-crohn-est-aussi-reveille....
et-le-neuro-a-dit-vu-que-le-traitement-sera-en-fonction-des ...

gaellekerdon

merci pour l'article
très instructif !

gaellekerdon

bonsoir a tous j'espère que ça roule pour vous

j'ai reçu des nouvelles concernant mon irm medullaire
donc pas d'atteinte inflammatoire

j'ai 2 infos qui pour moi me paraissent contradictoire un peu

d'une part le radiologue me dit donc pas d'atteinte inflammatoire mais des protusions disco ...

gaellekerdon

bonsoir
désolée pas très presente en ce moment

quant a la serologie lyme celle ci a été faite en septembre et tout etait normal ...
merci pour l'info tout de meme

gaellekerdon

merci de vos soutiens
j'avoue qu'a ce jour je suis perdue , je me dis je focalise peut etre trop je ne sais pas
j'ai encore ce matin la moitié du visage anesthesié (menton compris) et le coté de la langue qui fourmille ... cette anesthesie des jambes et des mains avec les 2 derniers doigts de la ...

gaellekerdon

bonjour les amis,

reçue ce jour les resultats de mon irm medullaire
pas d'inflamation au niveau de la moelle (tant mieux me direz vous !)
donc voilà j'aurais aimé que ce soit plus parlant , car du coup ça veut dire que mon neuro va arreter ses recherches ( il me l'avait annoncé avant cet irm que ...

gaellekerdon

lol oui je suis une grande vieille femme lol enfin je mesure pas 2m non plus
sinon ma tete sortirait de l'appareil

mais j'ai trouvé oui que c'etait tres long et encore j'avais pas droit au contraste !

bonne journée a toi

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