Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

solofo

Bjr fhall

Bienvenu ,

Moi aussi je suis atteint de la forme progressive d emblee. Le diagnostic est aussi recent (mars 2016), après je ne ressens pas les sensations que tu as cité mais chacun est différent.
Après il existe des traitement pour ralentir ou au mieux que la maladie stagne mais chacun ...

solofo

Lol ,Merci !

solofo

Merci Pierre

Pour l instant j ai qu' 1 comprimé de 10 mg le soir ,on verra bien comment ca se passe lol,le truc qui m inquiète un peu c est que je suis diagnostiqué très recement ( diagnostiqué en moins de 2 mois ) et que j ai vraiment l impression de commencé par des choses hard (chimio, cinq ...

solofo

Cc fafa

Oui ca avance doucement, Je prends le rhytme hospitalier, prise de sang chaque semaine + contrôle du coeur ttes les semaines , sinon le second traitement est plus pour la spacicite car je souffre de tremblement au niveau jambes , c est pas encore dramatique mais comme la maladie a encore ...

solofo

Re bonjour à tous ,

Voilà un petit moment que je ne suis pas venu vers vous .
Alors je suis diagnostiqué depuis mars 2016 , je suis atteint d un forme mixte principalement progressive au niveau du membre intérieur mais j ai déjà fait une poussé au niveau du bras .

Pour l instant je n ai pas de ...

solofo

Merci maturin et fafa

La neurologue m a appelle pour m expliquer le pourquoi du mitoxantrone , étant positif au virus jc je n ai pas pu avoir le tysabri dc ils se sont réuni entre neurologue du service et au vu de l agressivité et de la progression de ma sep ( j ai repassé une irm cérébrale ya 3 ...

solofo

Coucou fafa

Oui niveau veine c est la galère lol
Je suis d un naturel confiant mais la ce traitement me fait un peu flipper lol
Pour l instant j ai fait la cure de medrol mais bon je vois toujours pas de changement au bout d un mois
En espérant que ca soit un peu plus bénéfique, on verra bien ...

solofo

Bonjour à tous

Je suis diagnostiqué sep depuis mars 2016,après avoir fait une cure de medrol de 4 jours ( en cachet car on n arrivait pas à l installer le cathéter ) les médecins avaient initialement prévu de me mettre en traitement sous tysabry ( perfusion une fois par mois ) et la changement de ...

solofo

Content pour toi que enfin on puisse te poser un diagnostic, bon courage à toi !

solofo

Oui j ai de la rééducation intensive de prescrite , oui je vais vraiment faire des efforts , j ai juste 37 ans et je dois tout faire pour garder ma mobilité!

solofo

Bien sur , si ca pouvait juste ralentir la progression de mes symptômes a la jambes parcque je me rends compte que ca c est bien accelere en 2 ans !

solofo

Merci babel , et pour le traitement ca sera du tysabri (verfier d abord si je ne suis pas porteur du virus jc ) en perfusion une fois le mois plus des médicaments journaliers +kiné, en tout cas j espère que ca va l aider au niveau de ma jambe !

solofo

Bjr a tous ,
J ai vu ma médecin traitant pour remplir mon dossier d ald , elle m a confirmé que ca serait traité d ici 3 semaine , sinon elle m a expliqué le compte rendu du neurologue, je serais atteint de la sep d emblee progressive mais que mes récent deboires au bras pourrait être assimilés à ...

solofo

Oui j espère que ca sera efficace , je ne m attends pas à pouvoir courrir mais si au moins je pouvais au moins marché une heure ca serait déjà super , après j espère surtout que mon avant bras et ma main ne se dégrade pas comme ma jambe , en tout cas j attends , le neuro a dit qu il contactait le ...

solofo

Merci fafa
Ca au moins c est une bonne newz car j adore marché et j avoue que si je pouvais me faire des longues promenade ca me ferait trop plaisir car ca me manque énormément, et amélioré l équilibre aussi parce que ca aussi ca fait partie des choses qui m embête le plus lol en tout cas merci a ...

solofo

Merci à vous tous
On est vraiment bien accueilli sur ce forum, oui j espère le kiné m aidera pour la jambe et l équilibre

solofo

Oui excuse , moralement je vais pas te mentir ca fait un choc qd même, Après ca reste assez partagé entre soulagement d être diagnostiqué et inquiétude surtout que l on m a annoncé que je ne récupère jamais totalement de mes problèmes de motricité de ma jambe, Après j ai la chance d être ...

solofo

Oui excuse , moralement je vais pas te mentir ca fait un choc qd même, Après ca reste assez partagé entre soulagement d être diagnostiqué et inquiétude surtout que l on m a annoncé que je ne récupère jamais totalement de mes problèmes de motricité de ma jambe, Après j ai la chance d être ...

solofo

Merci babel

Oui je me vois mal d ailleurs leur dire que je pense qu il faudrait attendre encore pour poser un diagnostic sur lol , non puis comme toute personne qui attends un nom sur ses maux l attente et insupportable et paradoxalement avoir un nom sur les problèmes me fait du bien car il me ...

solofo

Bjr fata ,
Àpres malheureusement je ne m y connais pas du tout en médecine pour te dire à quoi correspondent mes irm , le neuro m a expliqué des choses mais je serais incapable de vous les répéter , on a plus discuter du suivi et de mes questions sur la maladie , en tout cas je vois la neurologue de ...

solofo

Cool
Ca me rassure vraiment, Déjà m annoncer que j ai la sclérose même si j avais des doutes c est pas évident a accepter tout de suite , après avoir des doute si mon diagnostic est valable et si je serai pris en charge ou pas la , ca aurait été la goutte d eau qui fait débordé le vase ! , en tout ...

solofo

Cc pier

Cool ca me rassure un peu , parce que la j avais vraiment l impression d être un peu seul , moi ils se sont basés sur l irm du cerveau et de la moelle, la pl montrait une inflamation ainsi que les symptômes et tests physiques jambe main, j espère tout comme toi avoir mon and rapidement
En ...

solofo

Bjr
Ben oui je vois bien que la rapidité du diagnostic ettonne , après en parcourant le forum je crois que nous sommes deux ou trois a avoir eu un diagnostic rapide , après maintenant j ai deux neurologues qui ont posé ce diagnostic je suis bien obligé de l accepter, la je dois revoir la neurologue ...

solofo

Merci babel
Ca me rassure pour l ald , en tout cas j espère car j ai déjà de bon problème sur la jambe droite et ce qui m a fait reconsulter c est surtout que j ai eu au mois de janvier un bug à l avant bras pendant quelques temps , ca c est calme depuis mais toujours beaucoup de fourmillement et ...

solofo

Je comprends ton point de vue , après moi j ai deux neurologues qui me disent en conclusion de vos résultats d irm cérébral , de la moelle et de votre ponction vous avez la sep , a ce moment j ai repensé à ce que j avais lu sur ce forum et je lui ai dit que je pensais qu il fallait plusieurs mois ...

solofo

Cc
C est quand même bizarre qu il n essaie pas de creuser pour trouver une piste , j espère vraiment pour toi que tout trouvé un spécialiste qui cherche ce que tu as , en tout courage à toi

solofo

Oui j avais lu qu il fallait 2 irm a quelques mois d intervalles, en tout cas pour mon neurologue et celle de l hôpital le diagnostic est confirmé à 100% dc du coup je n ai pas à attendre de 2 irm , après je suis à angers dc je ne sais pas si c est spécifique a cette région ou les normes qui ont ...

solofo

J ai du mal m exprimer
Quand j ai passé la 1 ère irm du cerveau le neurologue m a direct envoyé a l hopital pour une pl et divers examen ( biopsie des glandes salivaire , divers prise de sangs ) car il soupçonnait déjà une sep , les resultats de la pl et de l irm moelle ont confirmé leurs soupçons ...

solofo

Hello moi c est solofo mais tout le monde m appelle solo

solofo

Merci
La j avoue c est tout frais faut que j me fasse à l idée
Faut que je vois la neuro de l hopital pour le traitement, on m a parlé d une demi journée par mois à l hopital et de médicaments mais j avoue j ai pas retenu les noms ,par contre mon neuro m a confirmé que il pensaient lui et sa ...

solofo

Bjr à tous
Vu mon neurologue aujourd'hui verdict sans appel Sclérose en plaque!

solofo

Oui on a eu des parcours similaires et on doit pas être les seuls , le 1 er neuro au début me dit oui c est neurologique et trois mois plus tard me dit non c est musculaire, allez a la piscine du kiné et des semelles orthopédiques et rdv dans 6 mois pas d irm du cerveau et une irm de la moelle ...

solofo

Merci bon courage à toi aussi;
Moi ca fait un an que je ai commencé à consulter mais le premier neurologue était bizarre lol en janvier j ai changé et du coup j ai fait beaucoup plus d examens et même si les résultats sont longs je me sens beaucoup mieux pris en charge

solofo

Bjr fafa ,
Oui j ai lu ca et j ai bien compris qu on recherchait beaucoup d autre choses , mais la ce qui m inquiète c est la première fois que sur un de mes compte rendu d irm apparaît "dans le cadre probable d une sclérose multiloculaire ", j ai déposé le compte rendu de l irm et le cd Vendredi ...

solofo

Oui je vous tiendrais au courant demain j appelle le neurologue pour essayer d avoir un rdv rapidement en espérant qu ils possèdent maintenant assez d elemment pour établir un diagnostic

solofo

Cc
Sclérose multioculaire est est synonyme de sclérose en plaque d après ce que j ai pu voir sur Internet ,sinon j n ai toujours pas fais les trois jours de perfusions de corticoïdes à cause d une grippe et d une dent que j ai toujours pas fait arraché ( j ai un abces et ils veulent pas faire les ...

solofo

Re bonjour
De retour sur le forum après quelques semaine ,dc voilà j attends tjrs les résultats sanguin , ma ponction lombaire montrait une légère inflammation et la je viens de faire une irm de la moelle et la conclusion est liaison demyliasante ds le cas probable d une sclérose multioculaire ...

solofo

Cc ameli
Oui nous avons eu à peu près les même tests mais contrairement à toi je n ai eu aucun résultats , délai d attente de plusieurs semaine , la j ai fait les 3 premiers jours d hospitalisation et il me restera encore 3 autres jours pour des perfusions de corticoides, la neurologue m a expliqué ...

solofo

Oui le fait qu il te visite en chambre et non derrière le gros bureau ca rends limite plus convivial , en tout cas c est que faire ts ses examen ,attendre des réponses qui ne viennent pas ou de rester bloquer a l hopital c est pas agréable je tiens a saluer le personnel hospitalier qui est super ...

solofo

Le premiers neurologue que j ai vu était derrière son bureau avec son dictaphone et s enregistrait et impossible de pouvoir communiquer avec lui , heureusement mon nouveau neuro et celui du Chu a défaut d en dire beaucoup plus sont plus humain et le contact passé mieux !!

solofo

Re a tous
Bilan de la journée après tout ces test enfin vu le neurologue du Chu ,elle m a reposé plein de question sur le depuis qd j avais des problème de marche et a quels moments j avais eu des aggravation plus encore des test réflexe sensibilité et équilibre sans toute fois posé de diagnostic a ...

solofo

Merci
Alors au niveau des irm j en ai passé une au cerveau qui montre une inflamation et des plaques , j ai une irm moelle 4 prévu le 10 mars , aujourdhui j ai eu aussi une biopsie des glande salivaire et une radio des poumons , reste à savoir si on me fait les perfusions de corticoïdes ou pas ...

solofo

Merci des réponses et soutien

Non pour l instant on ne m a encore rien dit a propos de ma pl , aujordhui c était encore des prise de sang au réveil et une radio des poumon programmé, normalement la neurologue devrait passé aujourdhui ,et quand a savoir si je mange bien ,no comment lol je vous ...

solofo

Merci kahdija
J ai parcouru un peu les forums et effectivement je viens de me rendre compte que pour établir un diagnostic il faut s armer de patience
Et c est vrai que vu l évolution ( negative)de ma jambe au cours de cette dernière année je m inquiète que ca puisse affecter aussi mon bras

Ce ...

solofo

Bonjour
Je me présente solofo 37 ans
Voilà il y a un an j ai été arrette au travail à cause de problème d équilibre et de ma jambe droite qui butait souvent sur le sol , mon médecin traitant a pris un rdv pour un neurologue, celui ci à constaté que j avais une légère perte de sensibilité de la ...

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