Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Stellaria

Juste à savoir...

Deadpool est un personnage assez "Jeune", il n'a été crée qu'il y a une dizaine d'année. C'est le seul anti-héro (parce que pas un super-héro) dans le monde comics/jeu/cinéma à savoir qu'il est un perso (il sait qu'il est dans un comic, jeu, etc...) (donc si on connait pas le ...

Stellaria

Je suis allée voir le dernier Tarantino, une torture ^^'
3h , des longueurs, mes yeux se fermaient. Bon, je partais aussi en n'aimant pas les westerns, j'ai trouvé ça bizarre, vraiment bizarre oo'

J'ai pas du tout aimé.

Stellaria

Coucou toutes et tous !

J'ai eu mon rendez vous avec l'infirmière mercredi (jour où on a commencé les injections).
Elle m'a fourni un autoinjecteur qui, je doit l'avouer, aide beaucoup à la tache !! Elle m'a en effet donné de nombreux conseils très utiles.

Elle nous a fait entraîne, mon conjoins ...

Stellaria

Cool alors :)
Bonne chance avec l'aubagio! Je sais qu'il y a beaucoup de personne à qui ça convient, je n'était pas sur la liste de VIP :)

J'ai une formation pour apprendre à faire les injections dans une semaine. Mon conjoin se réjouis déjà de pouvoir jouer aux flechettes ^^. Il y en aura au moins ...

Stellaria

C'est entendu :)
Merci pour vos avis et vos expérience

Ma neuro m'a laissé le choix entre de prendre de la copaxone (elle pense ne jamais me mettre sous interferron avec tout les effets secondaire qu'il y a sachant que j'ai déjà un terrain très migraineux.) et un médicament de seconde ligne (dont ...

Stellaria

Ca marche Mysty! j'en prend bonne note, merci

Stellaria

Après avoir listé un bon nombre d'effet secondaires (douleurs au canal carpiens, nausées, vomissement, douleurs musculaire, acnée, migraine ...) ma neuro a pris hier la décision de changer mon traitement.

J'ai donc stoppé l'Aubagio. Elle m'a donné un traitement de 11 jours pour enlever tout le ...

Stellaria

La douleur que j'ai reste supportable. C'est surtout quand je fait des mouvements qui tirent sur le canal carpiens que ça me lance un peu.

Pour l'instant j'ai une attelle à chaque main. Je droit prendre 1g de méthylprednizolone dimanche et on verra comment ça se passe.

D'après ma neuro, les ...

Stellaria

Bonjour à toutes et à tous

Ca y est, une nouvelle poussée est arrivée :( .

Ce sont des douleurs au niveau des poignets et des doigts (selon certains mouvement). Mon medecin avait d'abord pensé à un syndrôme du canal carpien, hypothèse écartée depuis hier. J'ai été voir ma neuro qui m'a fait des ...

Stellaria

Il y a aussi Américan Wives avec une ex de JAG (Juge Avocat General). J'ai adoré JAG pour ma part (même si ce n'est pas tellement ma génération) tout comme j'ai aimé Urgence.

Stellaria

Wolverine a été mon Xman préféré... mais je me suis plus dirigée vers Deadpool maintenant ^^. (pas celui du film mais celui des comics, tellement plus Badass!)! Ils vont faire un Xmen Deadpool d'ici un an je crois, ça va être une pure merveille!

J'ai été voir Labyrinthe 2 hier. J'avais vraiment ...

Stellaria

Alors moi niveau films je suis très difficile :

Mais quand même :
- Le cercle des poètes disparus
- Pulp Fiction
- La fin des temps
- Severn
- Titanic
- La ligne verte
- Ghost
- Le 6ème sens
- Et tous les films romantique où je pleure à la fin ...
- Dirty Dancing
- Grease

Le cercle des ...

Stellaria

Je ne sais pas si vous les avez en France mais j'adore aussi Bones et Castle. Moi dès que c'est des séries d'enquêtes ou policières, je suis preneuse.

La plupart des séries américaines sortent en France ;).
On est pas des sauvages XD
Par contre les séries québécoises font des flops chez nous oo ...

Stellaria

Ceux qui mangent trop de sushi finissent par avoir des intoxications au mercure... ce n'est pas si sain que ça ^^

Stellaria

C'est clair que le père c'était le premier que j'avais envie de voir mort XD!
Il pige rien, c'est vraiment aggacant ! >< Il a vu des mordeurs tuer des gens, mais il ne veux pas que sa femme tue la voisine... GNEEEEEEEEEEE

Stellaria

Les bons vieux films français j'aime beaucoup aussi ;)
- La grande vadrouille
- La folie des Grandeur
- L'aile ou la cuisse
- La 7e compagnie
- Les tontons flingueurs

Tout ça sont aussi pour moi des films cultes qu'il faut avoir vu et dont il faut connaitres les bonnes répliques! C'est presque une ...

Stellaria

The 100 j'ai essayé, j'ai regardé la moitié de la saison 1, mais ça faisait trop Teen à mon gout.

Pour Fear the Walking Dead, j'ai essayé aussi ^^... mais je n'avais aucun respect pour cette série. Après un The Walking Dead prennant, où on s'attache à des perso comme Daryl, Rick, Carol... là... je ...

Stellaria

Oh oui Kingsman! Comment ai-je pus l'oublier! Il était tellement bien! Un film d'action mais qui se prend pas au sérieux! Des scènes atroces filmé de telles manières que c'était hilarant. J'ai vraiment adoré! ^^

Stellaria

En effet!

Je crois que doc est mon perso préféré! Il a un de ces airs d'allumé, il me fait rire!

"Ne fait pas attention à l'aspect rudimentaire de cette maquette. Je n'ai pas eu le temps de la faire à l’échelle ni même de la peindre!" ^^

Stellaria

Et au niveau films? Quels sont les films que vous aimer regarder, et revoir, et encore et encore?

Pour ma part, comme dis dans "Des bonnes séries":
- Les Marvels! (Les Nouveaux Heros, Avengers 1/2, Iron Man 1/2/3, Captain América 1/2, Thor 1/2, les Hulks, Ant Man.... Des vrais films de héros, pas ...

Stellaria

Coucou tous!

Petits tours par les séries (Américaines... perso je ne trouves pas les feuilletons français comme étant des séries ;) )

Que regardez vous pour le moment? Quelles sont les séries que vous attendez ? Quelles sont les séries que vous avez aimé ?

Pour ma part j'ai adoré
- Docteur House ...

Stellaria

@Misty

Pour moi l'acceptation n'est pas du tout cas.
Pour moi, c'est d'accepter le fait qu'on soit malade sans se replier sur soit et dire "je peut pas, j'ai une SEP..."

Je suis fatiguée, est ce que ça m'empecherais d'aller faire des soirées avec mes amies ? Surement pas!
J'ai quelques vertiges et ...

Stellaria

Le soucis est que je ne n'avais pas eu de vertiges avant O_O... C'est arrivé avant ma grippe (ça dure depuis environs 2/3 semaines)

Le medecin a connaissance de ces vertiges et m'as dirigé directement vers ma neuro

L'IRM nous en dira plus je pense

Stellaria

Je viens d'envoyer un mail à mon neuro à propos de mes vertiges. Elle avance mon prochain rendez-vous en décembre avec une IRM cérébrale et médulaire à faire pour vérifier que le cervelet n'est justement pas touché.

Etant donné que j'ai une grippe+une sinusite (ouai... la chance hein? :lol: ) elle ...

Stellaria

Je suis personnellement dans le 35.
J'ai reçu un courrier de ma sécu me disant de rester à disposition pour le rendez vous médical. Mais je n'ai rien eu par la suite (ça fait depuis aout)

Je sais que ma neuro fera tout pour que mon ALD marche dans un maximum de cas. Je ne me fait pas trop de ...

Stellaria

Oui Fafa! Je n'y manquerai pas ;)
J'ai de moins en moins besoin de me mettre des claques. Je dirais que j'ai réussi à faire une phase d'acceptation assez rapide grace à ma psy (et peut être aussi à ma force de caractère).

Je sais que chacun à sa manière de gérer les choses, mais pour ceux qui ont ...

Stellaria

Je pense que c'est ce que je vais demander au père noel ^^!

Pour l'équilibre, quand je vais à la muscu je m'entraine à faire du vélo héliptique "sans les mains", avec un rythme de marche.

Je ne sais pas si c'est très bon pour l'équilibre, mais j'ai déjà vu une amélioration. Je peut le faire à un ...

Stellaria

En effet, peut être qu'en buvant les effets s'annuleraient ^^!

Il est vrai que je perds parfois l'équilibre, sans tomber (en tout cas, pour l'instant), ça me donne parfois des nausées insoutenables.
J'ai fait des examens un peu plus poussé pour mes yeux il y a deux semaines (pour le champ de ...

Stellaria

Bonjour à tous!

Il y a des questions qui me taraudent un peu!

Depuis 2012 je passe des IRM régulières suite à des pertes de sensibilités.
Il n'y a jamais eu de plaques visibles aux IRM mais c'est la PL qui a montré une maladie inflammatoire du Système Nerveux.

Est-ce une incohérence ?

Stellaria

Coucou

J'ai ce genre de vertiges mais sans changement de position.
Ca me fait le même effet qu'après une prise d'alcool, sans avoir bu une goute depuis des semaines.

Personnellement je mettrait ça sur le compte de la fatigue (ou bien un des effets secondaires

Stellaria

Oh oui, Bonjour !

Pardon, mes questions m'en ont fait oublié les bonnes manières

Stellaria

Je lis beaucoup que dans cette maladie comme dans beaucoup d'autres il faut une phase d'acceptation. Moi je crois que je ne l'accepterai jamais car cela reviendrait à admettre que je l'ai méritée... J'ai envie de continuer à vivre le plus normalement possible avec cette épée de Damoclès, je ne suis ...

Stellaria

Je suis un peu perdue avec ça enfait!

Je ne sais pas si tout les cas sont particuliers ou si tout le monde a les mêmes droits.
Pour ma part mon ALD prend en charge
- Le traitement
- Les prises de sang
- Les IRM/Scanner
- Les rendez-vous neuro

Si un jour j'ai besoin de kiné, est-ce que mon ALD ...

Stellaria · Re: Liste des anniversaires Stellaria : le 24/04/1991

Stellaria : le 24/04/1991

Stellaria

Coucou tout le monde !

Pour ma part, la prise d'Aubagio a été une grande péripétie!
Pour ce faire, mon neurologue à demandé à mon médecin traitant d'écrire une ALD pour que ma SEP soit prise en charge à 100%. J'ai envoyé mon dossier à la LMDE (La Mutuelle des Etudiant) qui, 3 semaines après, m ...

Stellaria

Bonjour!

Je ne prend Aubagio que depuis deux mois mais mes cheveux s'affinent déjà. J'ai peur de les voir partir completement auquel cas je pense me raser la tête totalement.
J'espère de tout coeur pour nous tous que c'est qu'une phase à passer.

Ma neurologue exerce depuis a peut près 25 ans et je ...

Stellaria

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaques/news_grossesse-sep_393
http://www.ms-diagnose.ch/fr/vivre-avec-la-sep/vie-de-couple-et-sep/sep-et-grossesse/index.php
http://www.eurekasante.fr/maladies/systeme-nerveux/sclerose-plaques-sep.html?pb=grossesse

Merci beaucoup @lobidique pour ces liens ...

Stellaria

as tu essayé de te gratter la ou c'est insensible? riree

Oui!! Et c'est vraiment frustrant. Lorsque Damien me touchait à cet endroit ce n'était pas agréable. Une sorte de fourmillement/picotement là où il y avait ses doigts. Ca revient à la normal de temps en temps. Mais lorsque je suis ...

Stellaria

Pour ma part je n'ai eu que des pertes de sensibilité.

La première au niveau des jambes et des pieds. Ça a été le début de la valse des radios/scanner/IRM.

une très grosse fatigue que je metais sur le compte de ma disthyroidie.

Le dernier symptômes qui m'a valu la "joie" immense d'avoir une ...

Stellaria

Coucou à tous !

Ça ne fait pas longtemps que je vie avec la connaissance du diagnostic de la SEP et j'avais quelques questions sur votre expérience.

- Lorsque j'ai annoncé le diagnostic à mon conjoint, ça lui a fait comme une douche froide (à moi aussi d'ailleurs). De temps en temps j'ai des gros ...

Stellaria

Coucou et bienvenue
C'est sympa l équitation mais onéreux
Et en muscu tu fais quoi?

Je fait surtout de la muscu "masculine" (même si je suis bien une jeune femme ^^). Je suis les exercices de mon compagnon, je fait 4 séances par semaines, le but étant de réussir à travailler tout les muscles dans ...

Stellaria

Merci à toutes et à tous pour vos messages de bienvenue.

bienvenue à toi, visiblement tu as choisi de continuer à bien te porter, tu as le moral, tu gères, et c'est super.

En effet, même si ce n'est pas tout les jours facile, je me dis qu'il y a pire. J'ai la chance d'être bien entourée et me ...

Stellaria

Bonjour à toutes et à tous!

Je suis Stellaria. Je suis une jeune femme de 24 ans, j'habite en Bretagne avec mon conjoin.
On m'a diagnostiqué une Sclérose en Plaque le 07/07/2015. Je suis actuellement sous traitement d'Aubagio. Je souffre également d'une disthyroïdie (ouai, j'ai pas de bol... :P ...

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