Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

jeremydurhone

Très bonne musique . Pleine de bonnes réflexions.
Merci pour ce partage.

jeremydurhone

Je n’ai pas de composition en cours sur la maladie.
J'ai fait ça un moment de petite déprime il y a quelques années ..
Oû peut-on écouter les musiques de Sep progressif ?

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Marie91 a écrit : 13 sept. 2025, 17:47 Sympa les paroles , c est chouette….

jeremydurhone

Non, je n'aurai pas la force. Il faudra qu'il soit au sol pour pouvoir le démonter plus facilement et le mettre ds la voiture...je réfléchis à toutes les possibilités

jeremydurhone

mariel13 a écrit : 13 sept. 2025, 10:15 Bonjour,

Oui j’aime bien bravo

Merci !

jeremydurhone

La VOIX...

jeremydurhone

Salut à tous !

Je suis musicien pendant mes temps de loisirs (c'est à dire presque tout le temps :) )
Et j'ai créé une musique sur ma vie avec Sépie .
J'ai composé les paroles, la musique et le clip vidéo.
La vois est générée avec une IA.
Partagez moi votre avis :lol:

https://www.youtube.com ...

jeremydurhone

D'accord. Toujours être patient... Merci du conseil

jeremydurhone

Bonjour à tous,
Question j'ai une voiture équipée handicap depuis plus de 10 ans. Je voudrais changer de modèle plus adapté à mon garage et à ma forme pour installation du fauteuil roulant.
A t'on le droit de refaire une demande ? Dois-je simplement poser la question à la MDMPH vers chez moi ...

jeremydurhone

Je suis lyonnais (j'habite au nord de Lyon vers Neuville). Mon Neurologue est à Caluire . Et je vais à l'hôpital Lyon sud pour mes injections...

jeremydurhone

Vous avez raison. Je vais tenter de faire deux nettoyages journaliers et faire attention au maximum. Facile à dire. Mais il faut y croire !
Sepie ne gagnera pas !

jeremydurhone

J'ai vu le verticalisateur car je ne connaissais pas.
Ce fut le choc ! J'espère pouvoir m'en passer 😉 !
Je vais me bouger un peu plus (j'y crois à 23,8 %)
Ma dernière infection urinaire de la semaine dernière avec passage aux urgences m'a un peu déprimé. Mon Neurologue a vu ce qu'on m'a prescrit ...

jeremydurhone

Salut. J'oublie de faire le drainage. Merci pour ce rappel. C'est c**, parce que ma kiné m'en fait toutes les semaines ! Je bouge mes pieds le plus souvent possible en tout cas. J'ai également un pedalier électrique même si parfois j'ai la flemme de le brancher . Ça me reboost. Merci lélé !

jeremydurhone

Bonjour à tous,
Je suis très souvent en fauteuil roulant. Je marche avec des cannes difficilement (environ 10 mètres). J'ai les pieds mollets enflés (surtout à droite mon côté le plus faible).
Je porte des bas de contention. J'essaie au max de mettre mes jambes sur un coussin pour lever mes ...

jeremydurhone

Bonjour.

Pas de souci pour moi avec LBcoin.
J'ai reçu le volant et pas de problème il y a les commandes accélérateur et freins sur le volant.

A+

jeremydurhone

Bonjour
Merci pour le conseil.
Je crois qu'il y a le volant de chez Fory Apex 5 pour PS4 qui peut gérer toutes les commandes sur le volant.
Ça se trouve facilement sur les sites d'occasion genre Le bon...##. à environ 50 €.
Je vais vérifier et je vous dirais.
@+

jeremydurhone

Ok j'attends de voir si il y a quelque chose. Merci.

jeremydurhone

Bonjour à tous,

Question de gamin capricieux de 46 ans....
Je me suis acheté une console de jeux (PS4) et une question me taraude...
Je joue des fois avec des jeux de voiture.
Je joue avec une manette mais j'aimerais jouer avec un volant et donc sans utiliser les pieds.... :? Comme dans ma voiture ...

jeremydurhone

Bonjour à tous,
Mon kiné m'a dit que je n'aurai peut-être pas droit à la CAF car je suis propriétaire de mon appartement.
Je vis seul dedans mais j'ai la chance de ne pas avoir de crédit, l'appartement est complètement payé.
L'un d'entre vous est dans ce cas de figure ?

jeremydurhone

Merci pour vos conseils. Je vais voir tous ces CAF Mdmph...
Affaire à suivre..

jeremydurhone

Bonjour à tous,

Je suis au chômage et je vais être en fin de droit à la fin de l'année. Je suis bénéficiaire de l'AAH j'ai vu sur le web que je pourrais toucher en plus le RSA mais pas dans son intégralité. Que dois je faire ?
Je ne trouve pas de travail (je ne marche pas bien et besoin de fauteuil ...

jeremydurhone

J'ai eu un rdv en décembre. Miracle

J'enverrai les résultats à ma neurologue...

jeremydurhone

Perso je suis sous Gylenia Fampira..

jeremydurhone

Bonjour à tous.
Simple réflexion.
Ma neurologue m'a conseillé un RDV chez un dermatologue une fois par an pour un simple contrôle.
J'ai appelé plusieurs dermatologues et aucun n'a répondu. Message type ( pas de nouveaux patients possibles pas de possibilité de RDV avant plusieurs mois)... Que faire ...

jeremydurhone

Salut à tous.
J'aurai une réponse pour la salle de bain dans environ 4 mois...
Comme d'habitude quelle rapidité

jeremydurhone

Bonne nouvelle j'ai enfin eu l'argent pour ma voiture de la MDPH

14 mois pour mon dossier ça va vite

!
On verra pour ma douche

Il faut s'accrocher

"On s'était dit rendez-vous dans ? ans !"...

jeremydurhone

J'ai eu un devis que je vais faire passer à la MDPH et attendre attendre et attendre.
Quand je vois mon dossier pour l'équipement de la voiture avec aide au volant... La MDPH a mon dossier depuis fin 2019 et ils m'ont dit qu'il a été accepté et envoyé à la comptabilité depuis le 21 décembre 2020 ...

jeremydurhone

Bonjour à tous.
J'ai la chance d'avoir trouvé un appartement dans lequel je vais emménager à la fin de l'année.
J'en serai propriétaire. L'accès est facilité pour les fauteuils roulants si besoin.
Question même si je pense peut-être connaître une partie de la réponse.
Il y a une baignoire et j ...

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Salut Bloub et les autres,

C'est le mec de la sécu qui a établi ces 3 jours en me rencontrant.
Il m'a bien dit que je pouvais en faire plus mais que ce serait déduit de la pension d'invalidité.
Il faudra surement les revoir à ce moment là pour étudier les possibilités.
À moins que je change de ...

jeremydurhone

Merci pour cette réponse.
J'ai rencontré quelqu'un de la sécurité sociale et grâce à ça j'aurai normalement une aide tous les mois à vie.
C'est pour ça que j'ai le droit de travailler mais maxi 3 jours par semaine.
On verra si je retrouve un emploi avec cette contrainte.
Il faut y croire, non ?
Au ...

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Salut à tous.

Ça fait 15 ans que j'ai la sclérose.
La vie n'est pas simple ces derniers temps.
Je m'explique :
Je suis reconnu RQTH mais mon ancienne boîte m'a renvoyé n'ayant rien à me proposer.
C'est pas grave, il m'ont fait un beau chèque.
N'ayant le droit de travailler que maxi 3 jours par ...

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Salut à tous.
Vous avez raison et mon esprit doit se réveiller pour aller de l'avant. Si rencontre il y a je n'aurai rien à cacher. C'est l'amour qui doit triompher sinon tant pis on tourne la page

Facile à dire

J'ai 44 ans la vie n'est pas finie !

jeremydurhone

Merci Naesis pour ton message. À suivre.

jeremydurhone

Salut à tous,
Je me pose des questions que certains d'entre vous ont dû se poser et j'espère avoir des réponses qui pourraient m'aider.
Pour résumer, je suis en cours de divorce et c'est pas simple. J'ai "peur" de l'avenir (🤔 j'ai pas trouvé d'autre terme) et du célibat. Mes copains et amis me ...

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jeremydurhone

Arrivez vous à lire ce message ?...

C3 M355493 357 B13N D1FF1C1L3 4 L1R3,
M415 VO7R3 C3RV340 5'4D4P73 R4P1D3M3N7.
4U COMM3NC3M3N7 C'357 D1FF1C1L3,
M415 M41N73N4N7 VOU5
Y P4RV3N3Z 54N5 D1FF1CUL73
C3L4 PROUV3 4 QU3L P01N7
VO7R3 C3RV340 L17 4070M471QU3M3N7
54N5 3FFOR7 D3 VO7R3 P4R7.
50Y3Z F13R ...

jeremydurhone

Le gouvernement qui fait volte face pour les deconfinement des personnes âgées ou personnes malade vous en pensez quoi?
Le président en appelle à la responsabilité de chacun et pour vous une personne âgée c'est à partir de quel âge ?

Responsabilité de chacun... Ok
Mais le gouvernement la prends ...

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J'ai trouvé la solution pour se couvrir correctement...

: media.jpg (103.9 Kio) Vu 9313 fois

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Salut tout le monde.

Je me suis levé ce matin et dans ma messagerie j'ai eu un mail :

" Annonce·www.roc-eclerc-prevoyance.com/
Roc Eclerc Prévoyance | Reste à Charge 0€ | Référence du Contrat Obsèques "

Dans le genre humour noir le jour où notre président va parler ça motive non ? :wink: :wink:

jeremydurhone

Je suis d'accord vivement qu'ils trouvent un remède et qu'on puisse retrouver le goût de la vie sans confinement.

jeremydurhone

Le confinement va être prolongé...
Je connais des endroits où il fait très chaud et le confinement peut durer très longtemps...

: photo_editor_ds_1586373162772.png (385.32 Kio) Vu 9213 fois

jeremydurhone

Merci Tsering pour ton message.
C'est une période difficile actuellement c'est sur.
Ma femme est parti et je ne vois plus ma fille comme avant... Heureusement qu'il y a le téléphone portable pour échanger avec elle.
On se fait des messages tous les jours et ça me fait un bien fou.
Actuellement je ...

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jeremydurhone

Il faut tenir !
Le confinement et le covid ne gagneront pas.
Je serai en pleine forme quand ce sera fini...
Bientôt j'espère..

jeremydurhone

Ce sont de belles chansons. Tes petits enfants apprécient de bonnes chansons. Ça fait plaisir de les réécouter.

jeremydurhone

Et là une chanson de Dutronc...
La fille du père Noël...

https://youtu.be/0arba_iTy2o

A+

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Tout le monde applaudit pour le corps médical

Le confinement nous rapproche à 20hoo

Image-1920_1080_20200324T205449.jpg

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Tout le monde applaudit pour le corps médical

: Image-1920_1080_20200324T205449.jpg (835.06 Kio) Vu 14550 fois

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Re salut à tous.

Je vais encore faire une "auto pub" d'un de mes talents. :wink: j'ai les chevilles qui enflent...

J'ai fait quelques musiques "Lounge" avec mon clavier et ordinateur que vous pouvez écouter sur le site en cherchant Funamblues (c'est mon nom de scène/artiste )
J'ai encore les ...

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20hoo applaudissez a la fenêtre si vous pouvez

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