Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Sansha

Coucou lélé
Je sors tjrs avec ma canne depuis plus de 10 ans maintenant
ça aide à aller un peu plus loin et surtout, dans mon cas, à marcher droit en extérieur car trouble de l'équilibre quand rien ne m'entoure
Des cannes il y en a de très belles maintenant. La mienne est simple, noire avec un ...

Sansha

Merci Sylvain pour Bone Tomahawk ça devrait bien me plaire

Les huit salopards faut que je prenne le temps de le regarder mais apparemment bcp de monde a été déçu donc je suis moins emballée du coup
Creed j'ai bien aimé moi

Sansha

MDR bzaou, j'adore, tu as bien fait, tout dans le calme ça fait encore plus d'effet

et en plus ça a fait rire ton frère donc c'est encore mieux

Sansha

Perso je pense que le vaccin ne fait que provoquer le réveil de la maladie qu'on a déjà mais qui sommeil encore en nous, attendant sagement le truc qui la réveillera
Je n'ai pas été vaccinée comme bcp mais elle est là quand même

Sansha

Non, juste un oncle par alliance donc ça ne compte pas, je suis la seule et tant mieux faut que ça reste comme ça d'ailleurs

Sansha

Eric et n'hésite surtout pas à nous faire des romans si ça peut t'aider ou aider

Sansha

OMG la bêtise humaine ou comment parler pour dire n'importe quoi sur un sujet qu'on ne connait

Dory tu aurais dû lui demander comment elle a fait ? lol

Lélé, ma pauvre :cry: j'en ai entendu des pas tristes aussi mais pas à ce point là :shock:
Tu sais même dans les hôpitaux le personnel ne ...

Sansha

bienvenu2 Laurent
Moi aussi je vais faire ma curieuse, tu prends quoi comme traitement ? :)
C'est important le soutien des proches ce n'est pas donné à tout le monde malheureusement
Enfin c'est cool si ton entourage te dit qu'il y a amélioration, souvent on ne s'en pas bien compte par soi même ou on ...

Sansha

Bonjour Misty
les sensations dont tu parles ça ne me dit rien, je connais les sensations de fourmillements, de brûlure, d'étau mais pas d'aiguilles mais après on a tous nos propres termes pour "imager" et faire comprendre ce qu'on ressent, c'est pas facile des fois
j'espère pour toi que ça passera ...

Sansha

Coucou lélé :)
oui j'ai la vessie hyperactive et les médicaments ne me faisant plus rien mon uro m'a proposé la toxine botulique
non je n'ai jamais eu vraiment de blocage, parfois un peu obligée de "forcer" mais pas comme toi apparemment ... d'ailleurs j'espère que tu arrives à te soulager, c'est ...

Sansha

Un petit coucou vous raconter mon vécu depuis les injections
Ca a mis une bonne dizaine de jours avant de ressentir une amélioration
Les réveils la nuits sont passés de 5-6 à 1-2 :)
La journée je ne cours plus toutes les 1/2h au wc
On découvre qu'on a les reins qui fonctionnent plus à certains ...

Sansha

Je rejoint les autres, tu as une petite carence en fer mais ça peut vite remonter avec un complément alimentaire pris en charge par la sécu.
Suite à une pds mon neuro s'est aperçu que mon taux était bas donc il m'a fait refaire un pds, mon taux de ferritine était à 40µg /L. J'étais surtout Hyper ...

Sansha

Coucou Sansha,
Merci pour ces infos super intéressantes.
Apparemment tout s'est bien passé pour toi, j'espère vraiment que les résultats seront à la hauteur de ce que tu attends.
Tu nous raconteras tout ça d'ici quelques temps.
Et tu sais quoi, quelle coïncidence, je pensais justement à toi hier en ...

Sansha

Bon ben pas bienvenue mais bonjour quand même Frédéric

J'ai lu tes pots que j'ai trouvé très intéressants. Toutes nouvelles infos quant à l'avancement d'un éventuel nouveau traitement sont bonnes à savoir même si on sait que ce ne sera pas forcément pour demain, mais au moins ça bouge.

Comme on ...

Sansha

Non non lélé tu n'as surtout pas a t'excuser je n'ai pas psychotée :) il m'en faut bcp plus pour ça et si les infirmières n'avaient pas respectées mon intimité elles m'auraient entendu mais je préfère quand même quand tout se passe bien. C'est bien d'avoir plusieurs expériences comme ça on prend un ...

Sansha

Cc tout le monde :)

Je viens vous raconter un peu mon vécu de ces dernières semaines

Il y a un mois j'ai commencé l'apprentissage pour l'auto-sondage. Franchement j'appréhendais un peu suite au témoignage de lélé mais tout s'est passé on ne peut mieux. Les infirmières franchement géniales et très ...

Sansha

bienvenu2 Valette
J'étais comme toi il y a encore peu de temps, on s'isole involontairement quand on ne peut plus faire ce qu'on veut et qu'on ne travaille plus, enfin pour toi à domicile
Depuis janvier je fais du sport. Je me suis inscrite à handisport de ma ville et franchement ça fait un bien fou ...

Sansha

C'est vrai Egb07 mais le problème avec le charbon est qu'il ne faut pas le prendre en même temps que les médicaments car ça les absorbe et donc les médicaments ne servent à rien .... c'est compliqué tout ça ... 8h prise de médocs, 10h fampyra, 12h re médocs, 19h re et 22h fampyra donc en gros il ne ...

Sansha

J'ai essayé aussi le psyllium suite à vos témoignages, 6 par jours ça a mis une bonne dizaine de jours avant de faire effet mais le problème est que ça me provoque plus de douleurs et des gaz en cadeau. Je suis donc descendue à 4 mais pas de changement, ce que j'explique tout en haut.
Je ne sais ...

Sansha

J'en ai vu 2 Fafa.
Un il y a 10 ans et le 2ème l'année dernière.
Les 2 m'ont dit que c'était en rapport avec la sep et tous les médicaments qui vont avec et qu'il faudrait trouver le "truc" qui m'aiderait à lutter contre cette constipation, qui est pour eux la cause des douleurs car les intestins ...

Sansha

Bon courage Madness_MA effectivement tu as vécu un drame et ça ne doit pas être facile à effacer de telles images.
J'espère que ton neuro pourra t'apporter des réponses rapidement, tiens nous au courant

Sansha

Bonsoir,
Egb07, merci. Je prends aussi du spagulax, 2 sachets le soir et 1 le matin depuis 2 ou 3 ans, mais ça ne me fait rien. J'ai presque tout essayé. En 15 ans j'ai changé 6 fois de médecin traitant, ils m'ont un peu tout donnés mais rien de vraiment d'efficace et tjrs ces douleurs plus ou ...

Sansha

Merci pour ta réponse Patoune, j'en parlerai demain à ma pharmacienne

J'ai lu le témoignage de qqs personnes qui en prennent pour x raisons dont une sépienne qui dit se sentir mieux, ça donne envie de tester.
Je vous en dis plus quand j'en saurai plus

Sansha

Gabriel
Satané fatigue, pas facile à gérer mais on finit par trouver son petit truc perso pour l'atténuer un peu. Essaies ce que les autres membres te conseillent tu y trouveras peut-être ton bonheur, je te le souhaite

Sansha

Bonjour tout le monde,

Est-ce que qqun connait cette plante ?
C'est en faisant des recherches pour calmer mes douleurs au niveau des intestins que je suis tombée dessus.
J'ai essayé le psyllium pour la constipation, ça a mis 10 jours pour avoir des effets "bénéfiques" mais j'ai mal au ventre tout ...

Sansha

ça ne concerne pas que le problème d'éjaculation mais un peu tout sur la sexualité avec la sep
à voir, ça pourra peut-être apporter des réponses à certain :)

https://www.carenity.com/maladie/sclerose-en-plaques/sep-et-sexualite?utm_campaign=&utm_medium=email&utm_source=MEMBRE_Newsletter_Fevrier ...

Sansha

Bonjour tout le monde,

Dites je voudrai savoir avec le psyllium au bout de combien de temps vous avez ressenti les effets ? Si vous le prenez le matin est-ce que ça agit dans la journée, le lendemain, voir qqs jours ?

J'attends tjrs ma convocation pour commencer avec l'appareil, lavement à l'eau ...

Sansha

Zouc_Zouc ... comme tu dis il faut continuer

Sansha

coucou Nath, apparemment il n'y a personne encore qui a eu recours à la toxine botulique. Je vais bientôt y passer mais j'attends d'avoir les rdv ...
Le tamsulosine c'est un décontractant si mes souvenirs sont bons. je le prenais mais j'ai arrêté car c'était les grandes inondations, vraiment ...

Sansha

Patoune je vais aller voir ça

Sansha

khadija j'attends de recevoir le rdv pour l'apprentissage de l'auto sondage et je devrai avoir en même temps la date pour le rdv avec l'urologue qui fait les injections de toxine botulique
Quand ce sera fait je vous raconterai

Sansha

Je faisais pas mal d'infection urinaire mais depuis que je prends du cranberrie plus d'IU. Je le prends sous forme de gélules que j'achète sur dieti natura. Tu peux tjrs essayer
Pour l'auto sondage je ne sais pas mais j'en saurai plus d'ici qqs mois car je vais y passer. Mon urologue a bien insisté ...

Sansha

Oh ben ça ne me rassure pas tout ça.
Patoune tu aurais le lien de l'émission stp car j'ai été voir mais il y en a tellement ...
J'ai essayé plusieurs laxatif mais pas vraiment d'amélioration, par contre ballonnements, gaz, sensations de brûlures etc ...
J'ai testé aussi les plantes mais pas bcp d ...

Sansha

Bonjour fiso,
je pense que tu dois être hyper constipée toi aussi. Ce n'est pas drôle tous les jours hein :?
Je prends du spagulax depuis presque 1 an mais ça ne me fait pas grand chose, voir rien. Mais bon on réagit tous différemment donc il va falloir que tu te lances pour en savoir plus
Mon ...

Sansha

Bonjour Defcom,
ça fait froid dans le dos.
Perso je ne pourrai pas faire le cobaye alors quand je lis ce genre d'info ça me refroidi encore plus. Il en faut mais moi j'aurai trop les chocottes

Sansha

SATOUBII
Comme Patoune je trouve assez étonnant qu'il ne te fasse pas passer d'irm, mais en tout cas tiens nous au courant

Sansha

Coucou tout le monde
Et bien je reviens de mon rdv avec mon urologue. On a refait le point, pas d'amélioration avec la désensibilisation par électrodes (je ne sais plus comme il appelle ça exactement) donc il m'a proposé la toxine botulique et l'auto-sondage. Après m'avoir très bien expliqué tout ça ...

Sansha

Effectivement Fafa c'est dommage que ce soit si loin car franchement c'est bien, c'est 2x2h par semaine. Quand j'allais chez le kiné ça durait 1/2h, c'est trop court, on ne fait pas grand chose en 1/2h
J'ai un peu mal partout aujourd'hui comme quoi ça travaille :)

Oui je vois de nouvelles têtes et ...

Sansha

Mes deux premières heures de renforcement musculaire faites cet a-m kin1
Super ambiance, des gens sympas ... surtout une petite jeune, elle est géniale Elle m'a présenté à tout le monde et m'a faite qqs traductions car certains sont lourdement handicapés et des difficultés à parler, quand on n'a ...

Sansha

Oh c'est dommage pour toi Mia
Garde espoir, ça bouge pas mal côté recherche tu auras peut-être une autre occasion

Sansha

Coucou khadija c'est rageant quand ça arrive

là aussi faut prendre son mal en patience
J'espère à bientôt

Sansha

Merci mwoua ben oui j'ai un peu de mal dernièrement mais je ne baisserai pas les bras :)
La muscu se fait 2 fois par semaine, lundi et vendredi, au complexe sportif René Tys

Merci cacahuete oh que oui ça devrait me faire du bien :)
Ils proposent musculation, natation, sarbacane, vélo en tandem ...

Sansha

Majupodi

Sansha

Coucou tout le monde
De nouveau le moral dans les chaussettes ... la solitude me pèse de plus en plus. Avant j'avais ma fille je gérais mieux mais maintenant qu'elle est en internat c'est plus dur
Bon pour le sport apparemment la loi n'est pas passée car personne en a entendu parlé.
Du coup j'ai ...

Sansha

Caro bon courage pour demain, tiens nous au courant

Sansha

Sassenach en espérant en savoir plus prochainement

Sansha

Merci Mirabelle pour tes bisous magiques b2 b2

Je suis comme toi j'ai du mal avec les souhaits de fin d'année surtout le "bonne santé" j'ai l'impression qu'on fout de moi. Je ne parle pas des personnes qui ne savent pas forcément ce qu'on a mais ceux qui savent ragee on souhaite une bonne santé ...

Sansha

aissatmoh
Comme tout le monde ici te le dit nous ne sommes pas neurologue, tes symptômes peuvent faire penser à une sep mais sans examens plus approfondis même un neuro ne pourra pas te donner de réponse.
Tiens nous au courant quand tu auras fait les démarches nécessaires

Sansha

Je pense qu'on est tous un peu pareil quand arrive minuit au nouvel an.
Sur FB j'ai déjà prévenu mes amis que nous souhaiter "une bonne santé" c'est un peu comme si on se foutait nous et qu'ils feraient mieux de faire un don à l'arsep, je leur ai mis le lien :)
Fafa je t'envie un eu quand tu dis ...

Sansha

Bonjour Nath et

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