Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

ksabian

Khadija a écrit : 29 mars 2026, 22:22 @ ksabian : Moi c fé par 1 ide. Étoi ?

Je le fais moi même, mais j'ai quelque accident ^^, mais ça reste gérable...

ksabian

Oui, j'espère échapper aux infections, c'est la première chose que l'on nous dit lors de la "formation", toujours ce désinfecter les mimines avant le sondage.

ksabian

Merci Maglight ;-)
Chartz2, J'utilise le fauteuil à l'extérieur, déambulateur à la maison mais fauteuil surement très bientôt. Donc j'urine assis, j'ai peut-être trouvé enfin un modèle de sonde pour moi, j'arrive à l'enfilé sans trop galérer et comme elle est souple je peu orienté l'évacuation dans ...

ksabian

Bonjour Khadija, comment ça se passe pour toi ? Moi j'ai des test prévu cette aprèm avec différente sonde... le but c'est que je sois capable de me sonder assis sur les toilettes en pouvant orienter la sonde directement dans les toilettes, sans utiliser de poche à urine...

ksabian

Merci Arwenn

Christof, j'ai l'impression qu'il y a tellement de matos différents qu'il ne les connais pas tous, Le prestataire va me faire essayer plusieurs modèles prochainement mais j'aimerais savoir comment les autres fond...

ksabian

Bonjour,
Je pratique l'auto-sondage depuis quelques semaines, je voulais savoir comment vous vous débrouillé de votre coté ?
Pour l'instant j'ai pas encore trouvé le bon modèle de sonde, je n'arrive pas à uriner directement dans les toilettes, la sonde est donc relié à une poche à urine que je vide ...

ksabian

En fait j'ai des difficultés aujourd’hui que je n'avais pas en septembre dernier, plus précisément la mobilités pour me coucher le soir et bouger dans le lit la nuit. Même les médecins qui me suivent ne savent pas si j'ai le traitement ou pas, c'est une étude en double aveugle.

ksabian

Bonjour à tous,
Voici quelque news, dans 10 jours cela fera 6 mois déjà que j'ai commencé le protocole.
J'ai donc tout les mois une perfusion du traitement. L'administration ce passe très bien, pas d'effets secondaires, aucune sensation ressentit même quelques heures après la prise du traitement ...

ksabian

Première injection aujourd'hui

On croise les doigts pour ne pas avoir le placebo ^^

ksabian

Première injection aujourd'hui

On croise les doigts pour ne pas avoir le placebo ^^

ksabian

Bonjour à tous,
Je suis passé 90mg par jour, je l'augmente à chaque fois que j'ai la sensation que mes jambes ce "raidifi" trop le matin (quand je peu pas plier les genoux pour sortir du lit) ça s'améliore mais je réaugmente la dose dès que ça ne suffit plus... mais hier j'ai consulté un neuro à la ...

ksabian

Bonjour à tous...
Suite de mon " parcourt déclin pro ...
J'ai de nouveau eu un entretien tel avec le service du médecin conseil de la sécu et il m'ont annoncé peu de temps après que mes IJ ne serais plus versé à partir du 31/07 (le maintien de salaire venait de finir), et que je passait en ...

ksabian

Bonjour Miro,
Mon Neuro de Paris me conseil aussi de refaire des injections de toxine, je savais pas que l'on pouvais faire des "tests",
Pour le baclo tu le prends donc en dehors des repas?
Pour les crampes, j'en avais beaucoup avant, elles ont diminuées fortement quand j'ai diminué drastiquement le ...

ksabian

Merci pour vos retour,
Pas évident tout ça... j'ai l'impression que mes symptômes qui sont soulagé le sont que quelques semaine. Je pense que la chaleur actuel y est pour quelque chose. Je verrai bien Lundi prochain, je vois un bon neuro à la Pitié Salpêtrière. (le rdv dure tjrs plus de 20min :wink ...

ksabian

Non, pas encore, je le vois à la fin du mois.

ksabian

Bonjour à tous,
J'ai besoin de savoir un peu comment vous prenez le baclofene,
Je sens qu'il me fait du bien mais j'ose pas augmenter les doses, comment avez-vous déterminer votre dose max ?
Je le prends le matin midi et soir toujours pendant le repas, et cela fait 70mg au total, j’hésite à en ...

ksabian

Oui, c'est bien ça pour la pension d'invalidité, pour le licenciement pour inaptitude je crois que c'est le même calcule que pour une rupture conventionnelle.

ksabian

Le devis a été accepté

une chose de moins à ce préoccuper. Mais la première visite dite "de screening" aura lieu que début septembre ^^, qu'est ce que c'est long...

ksabian

Le problème comme d'habitude c'est le coût pour l'aloe vera.
N'hésite pas à tester le macrogol, un sachet par jour ou même la moitié d'un tu risques pas grand chose, le médecin en avait même prescrit une fois à mon fils. Tu bois de l'Hepar ? C'est efficace aussi...

ksabian

Oui c'est dure, jvais tenter de négocier ça, on verra bien, par contre je voulais faire trainer les choses assez longtemps mais plus maintenant, c'est bien à la mdph que l'on demande l' AAH ?

ksabian

Voici encore quelques news,
Les RH m'ont rappelé, j'arrive en fin de maintien de salaire à la fin du mois du coup c'est la prévoyance qui prends le relais, et je vais perdre environ 20% de mon net. L'employeur a bien compris qu'un retour ne sera pas possible ( pas de guérison), du coup un rdv avec ...

ksabian

Bonjour Bloub,
Il s'agit d'une perfusion tout les mois à la Pitié Salpêtrière de Paris, 124km de chez moi. On sera 65 patients en France à être inclus et l'objectif est de ralentir la progression de la maladie. Sur le marché il n'y a rien pour la forme secondaire progressive, juste peut-être le ...

ksabian

Bonjour Khadija,
Je prends de l'aloé vera depuis 3-4 jours c'est dans le cadre d'un régime Herbalife, mon but est de perdre 5kg (j'en ai pris 7 cet hiver), ça à l'air d'agir aussi sur le "popo", mes scelles sont bcp moins dure alors que j'ai arrêté l'herpar (rupture dans mon hyper) et le macrogol ...

ksabian

Si le labo refuse le devis ou si les délais de remboursement sont trop long j'irai avec mon véhicule perso... sinon j'ai encore une autre solution mais elle est un peu cash, demander à accélérer les choses avec mon employeur pour demander le licenciement pour inaptitude, je serais tranquille avec la ...

ksabian

Merci pour vos retours

Pour l'instant problèmes avec la sécu, on me demande de rembourser 1400€ d’indemnité trop perçu alors que j'ai reçu d'après moi (et mis à gauche) 1000€ en trop^^

ksabian

Merci Khadija,
Pour l'instant je dois faire des devis pour le transport et les communiquer au labo qui finance l'étude, il y en aurais pour 600€ l'aller retour^^ et je devrais avancer l'argent... j'avais pas prévu ça

ksabian

J'ai un travail administratif, mes difficultés sont liés au déplacement, les derniers jours je mettais environ 1/2 heure pour aller au toilette...

ksabian

Bonjour à tous,
Quelques news, je suis toujours en arrêt et toujours salarié, le médecin prolonge tous les mois mon arrêt et je bénéficie toujours du maintien de salaire, et mentalement je vais bien, je pensais vraiment que j'allais pas m'y habitué et que ça allait être long et que j'allais trop ...

ksabian

Bonjour à tous,
Je rentre dans le protocole Freviva

, début du traitement par le frexalimab dans très peu de temps, 1 an 1/2 que j’attends que l'on me propose un truc... (sep secondaire progressive non active), même si je tombe sur le placebo ça me redonne un coût de boost, je suis trop content !!!

ksabian

En fait à l'origine je voulais faire ma formation tout en continuant à travailler (emploi à 60%), formation que je fais de mon coté avec le CPF (+ de 5000€ sur mon compte :-)
Apparemment vu que je sus en arrêt depuis peu je dois arrêter aussi la formation (à confirmer), et si je suis licencier je ...

ksabian

Oui en effet, il y a une prévoyance, pense tu qu'il est possible de ce faire déclarer inapte par le médecin du travail, passer en invalidité 2, toucher la prévoyance (donc rester salarié de la boite) et réaliser ma formation tranquille à la maison disons jusqu’à la fin d'année ?

Merci pour votre ...

ksabian

La sécu m'a déjà convoqué pour un rdv téléphonique lundi, donc on verra bien, l'année 2025 démarre sur les chapeaux de roue...

Bonjour Ksabian,
Alors, qu’est-ce que ça a donné ce rdv ?

Retour sur mon RDV :
je suis encore plus perdu^^ La dame m'a dit que m'a situation était bien complexe ...

ksabian

Suite de mes essais : depuis la rentré en janvier je faisais le bain tous les matins avant d'aller travailler mais j'ai beau me sentir mieux au niveau des raideurs, souplesse, vitesse de mobilité, force pendant quelques heures j'ai pas réussi à tenir le rythme, à un moment faut savoir s’arrêter.
Du ...

ksabian

Bon la je suis à 5 comprimé/j en deux fois du coup... et après 3 semaines de jeun, 0 perdu mais 0 pris, reste une semaine à faire^^

ksabian

Bonjour Arwenn,
En effet je pense que je toucherais la prévoyance un peu plus tard, la j'ai du me mettre en arrêt, je n'arrive plus à me déplacer dans l'entreprise et ça me permet de suivre les cours de la formation.
Je bénéficie pour l'instant du maintient de salaire pour 4 mois normalement ...

ksabian

Dans le reportage que j'ai vu le résultat était bluffant concernant la perte de poids mais sur des souris ^^ Le prob pour ce genre de "traitement" c'est qu'il n'y aura jamais de vrai essais clinique, pas d'argent à gagner pour les labo.
Pour moi, quand je me déplaçait encore pas trop mal si je ...

ksabian

Je serais vite fixé, j'ai commencé il y a 3 jours, l'objectif est de le faire pendant 1 mois en sautant les petits déj, à force d'essayer des "truc" y en a bien un qui va ralentir l'évolution..., au pire ça me fera pas de mal de perdre quelque kilos (j'en suis à +15kg depuis 3 ans).

ksabian

Bon ben j'ai pas réussi à tenir... j'ai bcp de mal à comprendre pourquoi en hôpital je progresse et à la maison c'est le contraire malgré les exo réalisés...
Je me suis du coup mis en arrêt de travail parce que lundi je me suis fait peur (besoin d'aller faire pipi mais plus assez d’énergie pour me ...

ksabian

Merci pour ces conseils,
Faut vraiment que je contacte le capemploi et mon compte CPF est bien rempli apparemment (+ de 5k).
Actuellement je cumule l'invalidité première catégorie avec mon emploi à 60% je n'ai du coup pas perdu de salaire lorsque je suis passé à temps partiel.
En catégorie 2 on n ...

ksabian

Bonjour à tous,
J'ai décidé pour l'année 2025 de me lancé dans une formation pour un nouveau métier, j'ai 40 ans et il y a 10 ans lors du diagnostique j'ai déjà effectué une reconversion pro (passage de ouvrier horticole à magasiner cariste) en ayant obtenu une rupture conventionnelle.
J'ai pu ...

ksabian

Oui Khadija, j'ai demandé plusieurs fois pour rester plus longtemps mais apparemment c'est inutile car il n'y a plus de progression pour les personnes qui sont restées une ou deux semaines de plus...L'idée pour pour moi c'est de maintenir un rythme à la maison pour conservé les progrès que j'ai pu ...

ksabian

Bonjour Khadija,
J'ai fini moi aussi ma rééduc de 4 semaines dernièrement. J'ai aussi fait un bilan uro, mes probs de vessie s’aggrave ^^
Je sais pas si beaucoup de patient son dans mon cas mais j'aurais bien aimé rester un peu plus longtemps... Mentalement pour moi c'est dure d'arrêter alors que je ...

ksabian

Bonjour à tous,
J'aimerais apporter mon avis sur le sujet...
Je suis aussi concerné par ce phénomène, je suis beaucoup plus raide et faible le matin au réveil que le soir au couché et cela s'amplifie...
Mais j'ai remarqué d'autre chose, il m'arrive de me lever la nuit (pipi ou appel des enfants ...

ksabian

Bonjour, c'est quoi à votre avis le délai pour y avoir accès à ce nouveau traitement pour une sep secondaire progressive? D'ailleurs y a des moyens pour l'obtenir même avant?

ksabian

Merci pour le lien Miro, c'est intéressent. Je continu mes tests pour retrouver les effets de la cryo en centre (corps entier -110). Ce week-end j'ai fait un bain tout les matins avec une eau 'tiède' (17-18°) et j'obtiens de très bons effet en plus d'avoir moins de difficultés à me saisir. Demain je ...

ksabian

Merci du conseil Khadija... Je m'en suis servi dernièrement pour aller à Nigloland... J'ai pu vraiment profiter de la journée entière avec ma famille et c'était super, sans fauteuil j'aurai jamais pu rester avec eux, même si ça fait chi** (pardon) d'être en fauteuil à 40 ans, mes enfants ont adorés ...

ksabian

Je prends aussi du Macrogol depuis plusieurs années le matin, 1 sachet, et depuis peu des graines de chia pas en excès car j'ai eu des selles très très dure lors de mes premières prises (bloqués quelques minutes). Les problèmes de constipation chez moi c'est un peut comme ma vessie sauf que la ...

ksabian

J'ai pas les non en tête mais j'ai essayé aussi différente pilule mais c'est pas si simple que ça... Je me sens parfois nul parce qu'il m'est arrivé de prendre la pilule alors que ma femme n'avait pas envie...
Les pilules ont juste une action mécanique, il faut avoir envie de la prendre et s'assurer ...

ksabian

Je continue mon ptit tour du forum, et ce sujet me parle beaucoup...
Mon ressentit c'est que ma SEP a toujours été progressive ("officiellement" primaire rémittente au diagnostique en 2014 et secondaire progressive depuis 2 ans), j'ai fais qu'une seul poussé en 2013 mais depuis, tout les étés par ...

ksabian

Du coup je découvre ça en ce moment, j'ai lu qu'il fallait environ 60-70 g de protéine minimum par jour pour une personne ayant une activité journalière "normal", je trouve que c'est déjà énorme...

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