Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Emma Sonia

Mon neuro voulais essayer de limiter non pas les poussées mais l’inflammation chronique qui n’handicape le plus. J’ai pu traverser une période difficile moralement et physiquement sans être trop au bout du rouleau de scotch. C’est peut être psychologique mais ce traitement m’aide.
Très bonne soirée

Emma Sonia

Bonjour à tous,
@Zoniko, j’ai commencé le Mavenclad en juin et juillet de cette année. Aussi angoissée par les effets secondaires, mais tout va bien. Mieux que l’aubadgio ou le tecfidera. Et sincèrement je ne vais pas plus mal voir même un léger mieux

Emma Sonia

https://youtu.be/VBG4KH0ZnUA?feature=shared

Bonjour à tous,

Le début de cette vidéo concerne notre meilleure ennemie commune.
Le professeur qui intervient est mon prochain neuro quand le mien partira en retraite.
Bonne lecture et bon weekend.

Emma Sonia

https://collectifhandicap54.org/2023/12 ... -en-cdaph/

Bonjour tout le monde,
Pour ceux que ça intéresse, c’est une des premières choses que mon neuro m’a expliqué il y a 10 ans.
Bon week-end

Emma Sonia

Bonjour à vous,
En plus des gouttes, j’ai aussi les yeux plein de sable, j’ai acheté chez Darty, environ 50€, un humidificateur. Car avec les chauffages dans les maisons ça n’aide pas!! L’humidificateur est automatique, il maintient l’air ambiant à 55%. Il s’arrête tout seul. Seulement le remplir d ...

Emma Sonia

Salut Patrick, ta réponse est loin d’être hors sujet.
Elle correspond à la pointe de l’iceberg!!
@ Christof, oui je continue à prendre mes compléments alimentaires et vitamines. Depuis 10ans.
Pas d’études scientifiques de ce côté là, mais comme dirait mon neuro, les vitamines sont dans le domaine ...

Emma Sonia

Salut jipe, merci pour ta réponse mais…
https://www.invivomagazine.com/fr/mens_sana/interview/article/598/les-femmes-prennent-des-medicaments-dont-les-doses-ont-ete-fixees-en-fonction-des-hommes
Je ne crois pas encore que la parité soit en vigueur. Ce lien est un de ceux que j’ai trouvé et ils sont ...

Emma Sonia

https://www.vidal.fr/actualites/30734-p ... munes.html
Oup’s! Avec le lien c’est tellement mieux

Emma Sonia

https://www.vidal.fr/actualites/30734-pourquoi-les-femmes-souffrent-elles-davantage-de-maladies-auto-immunes.html
Bonjour bonjour, et merci pour vos interventions.
Maladie de Verneuil, Benebe, pas cool du tout.
Aux vues des chiffres, j’ai du mal à croire que ce phénomène de pathologie ne soit pas ...

Emma Sonia

Bonsoir tout le monde,
Après quelques recherches rapides, je découvre que les femmes sont touchées avec des ratios beaucoup plus importants que les hommes. Valable pour la SeP mais pas que. Mon neuro m’en avait parlé à l’époque, et je m’aperçois quand lisant vos témoignages nous sommes plusieurs ...

Emma Sonia

Salut Mag,
Désolée de lire ce qui t’arrive. Je confirme ( malheureusement) les dires de Lélé. Quelques années après le diagnostic j’ai maigri très rapidement, 15kg en 6 mois. Mon neuro cherchait un diabète de type 1. Devant mes yeux sidérés il m’a dit qu’avec une maladie auto immune, j’avais 80% d ...

Emma Sonia

Coucou Lélé,
Idem pour moi, j’ai fait 2 essais de 6 mois mais trop d’effets secondaires. Par contre pas de problème de sevrage.
J’espère que ça va aller

Emma Sonia

https://www.april-international.com/fr/ ... s-de-sante

Bon week-end à tous

Emma Sonia

https://www.april-international.com/fr/ ... s-de-sante

Emma Sonia

https://www.foyerglobalhealth.com/fr/bl ... -le-monde/

Salut tout le monde,
Décidément JP, on n’habite pas la même Suisse

Emma Sonia

Bonjour Marie76,

Bienvenue sur le forum

Emma Sonia

@Zoniko
Merci

Emma Sonia

https://youtu.be/CkbZg6M4kjE?si=6KugZEfSeQ0Nr-33

Une autre philosophie:)

Emma Sonia

Salut Arwen,
Comme Christof l’a dit, je suis suivie en Suisse où depuis le 1er décembre 2015 Swissmedic a validé l’autorisation du Sativex. Une ordonnance numérotée de mon neuro et je l’achète en pharmacie de ville.
Bises

Emma Sonia

Bonjour, bonjour
On peut mettre à 13 le nombre de patients pour qui le Sativex est une aide précieuse. Je n’ai pas fait partie de l’étude mais depuis 9 ans il m’a permis de retrouver une réelle qualité de vie. Mobilité, sommeil et surtout surtout douleurs.
Très bonne journée

Emma Sonia

Salut l’équipe,

J’ai zoomé un max sur la photo du gîte et j’ai acheté des capsules Senseo en espérant que cela soit les bonnes.
JP, une moite moite c’est parfait. Je prends le bicarbonate.
J’ai 2 bouteilles de rouge, tapenade, anchoïade. De la socca et des douceurs. Je prends aussi du sucre.
Pour ...

Emma Sonia

Présente

Dès que la date est confirmée, je prends le billet de train. Un pour tous, tous pour un

Emma Sonia

https://www.bluewin.ch/fr/infos/science ... 68634.html

Bonjour à vous, un article intéressant

Excellente journée

Emma Sonia

Bonjour Khadija, et bonjour à tous,
Je prends du Sativex depuis le 1er décembre 2015. En Suisse il est délivré dans les pharmacies de ville avec une ordonnance numérotée de mon neuro.
Pour moi, il est indispensable, il me permet de marcher, dormir sans crampe et sans spasme dans les jambes. Les ...

Emma Sonia

Tous les avis sont respectables….. mais seules les personnes concernées peuvent vraiment en débattre. Ton avis est cohérent Margot parce que tu le vis tous les jours et idem pour Dominique. Je suis dans la même veine que Patrick pour avoir fait quelques temps en fauteuil. Mais médecin ou pas , je ne ...

Emma Sonia

La guerre des Brutons, c’est avec ce jeu de mots qu’un neuro région PACA est intervenu lors de la journée SEP à Cannes.
Je le cite de mémoire : »l’inhibiteur BTK ( tyrosine kinase de Bruton) est le premier traitement avec un réel espoir pour les formes primaires et secondaires, les traitements ...

Emma Sonia

Bonjour, bonjour,

Merci pour vos retours. Effectivement ce genre d’affiche ne modifie pas forcément les mentalités des non malades, mais perso de le voir écrit en gros à la vue de tous, me permet de déculpabiliser quand je suis obligée de dire STOP!! J’ai parfois le sentiment d’être une usurpatrice ...

Emma Sonia

: 089D3B4E-5E9E-4FDA-8A10-1213A5042A71.jpeg (94.93 Kio) Vu 6360 fois

Très belle journée cannoise avec Dominique Farrugia et l’association Sep avenir.

Emma Sonia

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Le fire nan juste waouh

Emma Sonia

Bonsoir,
Plus de traitement depuis 2018 après 5 ans ( avonex aubagio et tecfidera) par choix perso. Dernières IRM février 2022, 2 plaques de moins en médullaire. Je garde toujours des séquelles d’anciennes poussées mais je ne vais pas plus mal que sous traitement. Je n’ai fait qu’un seul bolus en ...

Emma Sonia

: 7BBD7710-FF66-4FDD-A8A3-964812B29564.jpeg (508.33 Kio) Vu 7310 fois

Et quelques autres souvenirs.
Ça fait du bien de revoir ces photos

Emma Sonia

: DF036925-3BE4-48F7-B8A4-7C11BFB5FCB7.jpeg (691.96 Kio) Vu 7312 fois

Salut JP, pour faire suite à ton voyage et tes explications sur NYC, les photos de la nouvelle tour et la vue depuis le sommet

La pièce métallique est une des poutres calcinée des tours jumelles

Emma Sonia

Re coucou JP,
C’est toujours un peu difficile de comparer 2 systèmes de santé sur 2 pays voisins voir cousins mais très différents en matière sociale. Beaucoup de personnes en Suisse n’ont pas accès aux soins fautes d’assurance valable. La France est un modèle et quel dommage de le voir s’écrouler ...

Emma Sonia

[quote="Emma Sonia" post_id=345485 time=<a href=
[quote=maglight post_id=345467 time=<a href="tel:1640319411">1640319411</a> user_id=6500]

Euh....et ca va ?

Mwoui, merci de prendre des news. Je l'ai eu en mars 2020 et janvier 2021, vivement 2022 mdr un peu de maux de tête , 2 jours à 38, 2 ...

Emma Sonia

[quote="Emma Sonia" post_id=345485 time=<a href=
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Euh....et ca va ?

[/quote]

Mwoui, merci de prendre des news. Je l'ai eu en mars 2020 et janvier 2021, vivement 2022 mdr un peu de maux de tête , 2 jours à 38 ...

Emma Sonia

Salut Emma

Je l'ai eu 2 fois et je n'ai pas lu d'autres témoignages de Sepiens l'ayant contracté.

J'hallucine :? :shock: tu l'as eu, deux fois ! T'as pris la part d'un autre, apparemment.
Euh....et ca va ?
C'est vrai, que quand on lit le forum, çà a pas l'air d'être fréquent. De mémoire ...

Emma Sonia

Salut, salut,
[quote=Zebulon post
En contre partie mon intuition me dit de ne pas me faire vacciner.. Alors faut il l'écouter?
[/quote]

Ceci pourrait être une super question de débat socratien en temps normal. Que nous puissions argumenter avec nos propres expériences et ressentis. Malheureusement ...

Emma Sonia

Salut Mag,

Bonne idée ce sondage.

maglight a écrit :Je me demandais combien d'entre nous avait eu le covid depuis bientôt 2 ans

Hâte de savoir si je suis la seule a avoir gagné un abonnement à ce virus

Emma Sonia

Hello et bienvenue, ange3
J'ai une question, qui va, certainement être bête! Qu'en est-il de la SEP et le vaccin COVID?

Vaste question.......... Et, perso je ne pense pas qu'une réponse objective puisse être donnée à ce jour. Au niveau du recul et des études et de l'âge du capitaine....... Bref ...

Emma Sonia

Hello tout le monde,
Livre de JP Dubois, terminé. J’aime beaucoup l’écriture de cet auteur et ce livre m’a touché. Humain, sensible avec de la résilience et l’acceptation que différent ne veut pas dire moins mais juste pas pareil. Je vais attaquer le prochain sur la liste :wink: :wink:
Bonne journée

Emma Sonia

Bonsoir à tous et toutes,
Je viens d’acheter: Prix Goncourt 2019 pour Tous les hommes n'habitent pas le monde de la même façon[
De Jean Paul Dubois ( disponible en poche) pour proposition et dans de vos propositions

Emma Sonia

Salut Lélé
J’ai trouvé ce lien : https://www.cnsa.fr/vous-etes-une-perso ... t-des-mdph
Comme les autres et toi je pense que ça vaut le coup de bien vérifier. ( La partie jaune du lien est as assez explicite)
Bonne soirée
Emma

Emma Sonia

Hello,
Suis d’accord avec toi PatrickS, une grosse c…..

Emma Sonia

Et aussi ça

https://www.ouest-france.fr/sante/virus ... 5f663bb335

Emma Sonia

Hello,
https://www.multiplesklerose.ch/fr/actu ... n-plaques/

Toujours pour info et pour faire suite à ton poste Bashogun.
Très bonne soirée

Emma Sonia

Bonjour bonjour,
Pour info
https://www.letemps.ch/monde/israel-ebr ... iant-delta
Bon week

Emma Sonia

:shock: Waouh! Un chouilla condescendant comme posts non???
Il faut donc un test QI supérieur à la moyenne et avoir reçu une éducation scientifique dès la maternelle pour être capable de faire preuve de discernement?
Le fond la forme, vos arguments sont justes mais le mépris n’est peut être pas la ...

Emma Sonia

Bonsoir Lélé et bonsoir à tous,

Pour avoir attrapé le Covid 2 fois ( oui oui c’est possible, chuis une warrior mdr) les douleurs que tu décris pourraient être les suites de tes vaccins. J’ai ressenti les mêmes douleurs que celles que tu décris et après 20 ans de SEP, elles étaient différentes des ...

Emma Sonia

Merci beaucoup pour vos messages

Emma Sonia

Bonsoir Anna,
Le COVID pour moi c’est fait : :mrgreen:
Début des symptômes le 2 avril, fatigue ( genre épuisement), douleurs dans le dos, nuque raide et irritation en avalant.
En fait je venais de faire une séance de sport et j’ai cru à un coup de mou. Le soir 38 de fièvre.....Après 3 jours au fond ...

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