Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Orphea2012

Bonjour à toutes et tous,
Je vous souhaite une très bonne année 2014 et une bonne santé
Que de nombreux sourires remplissent votre vie

Pour mon cas perso, ce sera arrivée de bébé en mai, sera vie malgré tout et grâce à tout avec mon rayon de soleil de bientôt 6 ans Lucie qui est patraque aujourd ...

Orphea2012

oh la la quel bon sujet de conversation!!!!!

Moi des trucs bizarres j'en ai.... beh... j'en ai quoi!!!!

Quand j'enlève mes chaussures, je dois les mettre l'un à côté de l'autre dans le bon sens, comme si j'allais remettre mes pieds dedans.

Quand je quitte la chambre à coucher, je dois toujours ...

Orphea2012

Merci pour vos messages!!!
Hier je suis allée voir la sage femme, les résultats de mes analyses de sang sont très bon, tension très bonne, poids (surpoids de base mais...) très bon.
Le coeur de bébé bat régulièrement et est conforme.

La fatigue je fais avec, bébé bouge beaucoup donc rien d'étonnant ...

Orphea2012

et tu en as parlé à ton médecin? Il pourra peut être te donner des conseils

Orphea2012

j'ai des douleurs de temps en temps, je ne vis avec que quelques semaines dans l'année mais il n'y a rien à faire, ça va passer peut être ou pas.
Bon courage et prends soin de toi!

Orphea2012

Bonjour tout le monde,

On va dire que le temps passe vite
On va dire que j'ai des occupations
On va dire que je ne fais pas d'efforts pour venir vous rendre visite sur le forum...

J'entame ma 16ème semaine de grossesse, je suis un gros légume, toujours fatiguée, je fais des carences en fer car je ...

Orphea2012

Pas un brin de soleil cet après midi alors qu'il venait nous voir depuis 2 jours
Tant pis c'est le mois de décembre
Il fait 5 chez nous

Bonne journée tout le monde

Orphea2012

pour Lucie ça avait été tellement bien
0 stress, 0 nausées ou presque, 1 seul étourdissement
Mais là il ou elle rattrape tout ça!!! lol
Donc normalement encore 3 semaines à ramer un peu et après ça rira mieux
Croisons les doigts
Sinon faisons avec tant pis!!! lol

Orphea2012

merci les filles!!!!

Bah ça va passer c'est une période... j'espère lol
Même pas enceinte j'ai des idées à la con parfois, donc là c'est juste des idées à la con qui se mettent sur d'autres idées à la con....

Je suis une anxieuse de base!!! lol

Gros bisous, bonne soirée et prenez soin de vous!!!!

Orphea2012

ce matin, dimanche 20 octobre 2013, dans les Ardennes il faisait 16,5° à 7h30
Chaud pour la saison quand même...
Mais on économise le chauffage et ça c'est cool.

Orphea2012

Bonjour tout le monde,

J'en suis à 9 semaines, dans moins de 2 semaines j'ai rdv pour la première écho et pour voir si tout va bien et j'angoisse un peu...
Je me demande si tout va bien et j'ai peur que tout aille mal et que je doive stopper cette grossesse... pfff c'est dur dur quand même...
Au ...

Orphea2012

Bon courage et je te souhaite que tout aille rapidement pour le mieux dans tous les domaines

Faire chambre à part c'est une bonne idée, je le fais avec mon homme depuis un peu moins de 5 ans. Il ronfle et se couche tard, se lève tard et moi je me lève tôt.
Bref, on a trouvé ça malin pour que chacun ...

Orphea2012

tu reprendras quand tu auras le temps
et tu verras que tu y arriveras mieux car quand on fait une pause c'est toujours ce que ça fait
Gros bisous et bonne journée

Orphea2012

Sacré boulot les poupées!
Bonne chance pour les visages.
Bonnes créations!!!

Orphea2012

Coucou khadija

Oui c'est agréable de faire travailler ses mains
Je fais plus de broderie, c'est bien de changé de genre et d'aiguilles!!! lol

Orphea2012

ma belle sœur a appris à tricoter en regardant des vidéos Tuto sur Youtube.

Bonne chance pour le tricot, je fais des points simples... 'fin surtout le point mousse mais j'avais fait une couverture pour ma fille, je fais des écharpes etc etc, bref, ça change les idées et c'est agréable à faire!

Bon ...

Orphea2012

Bonjour tout le monde,

Pour ce midi, j'ai cuisiné un gratin de légumes.
Des légumes du jardin, haricots verts, petits pois et carottes, avec un fromage blanc fermier
Avant de servir je ferai gratiner avec de la Tomme Ardennaise un délicieux fromage local, j'en achète une entière par mois, ça fait ...

Orphea2012

en effet c'est bien compliqué tout ça et difficile à vivre quand les médecins ne t'écoutent pas complètement et/ou s'écoutent eux même

Tu as raison de venir parler ici, déjà cela nous propose un cas étonnant et intéressant, en plus on veut savoir comment tu vas et quand tu iras mieux car on croise ...

Orphea2012

Merci beaucoup tout le monde,

Je précise juste que je sais que la vie est ainsi et qu'il faut faire avec... je m'offre juste un ticket vers le bonheur parce que la vie est ce qu'on fait avec! 'fin c'est ce que je pense

Bref, pour l'instant la sep ne fait pas encore dodo....
Faut dire que ce début ...

Orphea2012

ce matin chez moi dans les Ardennes, il ne fait pas froid 13° mais alors quel brouillard!!! La route est trempée! Les fenêtres aussi, les voitures aussi!
On se croirait à Londres!!! lol sauf qu'on est dans les Ardennes, dans une maison qui se situe entre le Canal et la Meuse, ça donne de l'humidité ...

Orphea2012

Merci beaucoup tout le monde!!!!!!
Merci de croiser les doigts avec moi, avec nous!
Pour l'instant il s'accroche et il ou elle sera un ou une battant(e)

Depuis 1 semaine, je suis très fatiguée mais pas une fatigue de SEP, je vois la différence, là c'est de la bonne fatigue, la preuve: j'arrive à m ...

Orphea2012

Bonjour tout le monde!!!!

L'été a été difficile pour moi pour plein de choses différentes
Du coup je suis peu venue discuter avec vous... #honte
Alzheimer pour mon grand père, entré en maison de retraite spécialisée, même si on savait c'est dur!
Ma grand mère est décédée
Ma belle mère est tombée ...

Orphea2012

l'important c'est de travailler dans une ambiance agréable et faire ce qu'on aime

Pour la régie de scène qui sait tu trouveras peut être un poste plus tard

Bon week end et prends soin de toi

Orphea2012

Dans mon coin des Ardennes, les arbres fruitiers n'ont pas ou presque pas de fruits, le pommier qui était couvert de pomme a été cassé en deux pas la tornade de la semaine dernière, les groseilles donnent un max et on attend les framboises et attendant on fait quoi?
On cuisine des courgettes car ça ...

Orphea2012

j'avais un bug de messagerie j'avais pas vu tous vos messages!!!!!!!!!!
Zut alors car j'aurai pu délirer avec vous!!!!! mdr

Alors, non mon homme n'est pas poilu mais il a un caractère d'ours!!!! lol
Je ne prends que du stresam pour m'endormir plus facilement, Immovane j'ai tester une fois car gros ...

Orphea2012

Tu es très courageuse Chipie Canelle et je te souhaite de pouvoir faire ce métier dans une bonne ambiance le plus longtemps possible
Prends bien soin de toi!

Orphea2012

Les miracles existent mais le plus beau miracle c'est de continuer à vivre avec!

Orphea2012

Bonjour tout le monde

C'est en direct de la 4ème dimension que je vous contacte
Pas méga en forme
Je dors peu et fais des cauchemars... un ours au pied de mon lit... non mais sinon ça va!!!
lol
Bref, j'en rigole mais je suis KO
Je vis un peu au ralenti
Rien de très étonnant avec la sep mais bon c ...

Orphea2012

l’inflammation ORL explique donc un peu les choses mais SEP sans vertiges moi je ne connais pas...
Bref, les médecins ne s'y connaissent pas tous à 100% sur tous les sujets, faut aps lui en vouloir!!!

Prends bien soin de toi et gros bisous à tout le monde

Orphea2012

merci à toi pour ton message!!!!

Orphea2012

Merci beaucoup pour vos messages!!!!!

Orphea2012

et je m'inspire d'elle les jours où je ne vais pas bien!

Orphea2012

Ma pensée du jour est toute simple:

"Demain est un autre jour et on verra bien ce qu'il nous réserve!"

La maladie n'est pas une fin en soi
Dans ma famille, il se passe un truc que je qualifierai de dingue:
Ma grand mère a 91 ans, orpheline à 5 ans, elle a eu 8 enfants, a travaillé tous les jours ...

Orphea2012

pour la marche, je marche avec une canne car pas d'équilibre et aucune endurance sans canne
Endurance: 20 minutes c'est pas top mais c'est toujours mieux

Disons que ma perte de poids ne m'a pas permis de marcher plus longtemps et sans canne mais je suis moins lourde et je fatigue moins du coup et ...

Orphea2012

Inondation ça c'est fait

Heureusement que mon homme gère bien car moi au matin les jambes dorment encore, je tiens pas bien debout

Bref, 5ème fois en 2 ans, c'est malheureux mais ça devient une habitude surtout qu'on savait qu'au premier orage on aurait de la flotte dans la maison... on attend le ...

Orphea2012

Je vis dans les Ardennes et oui j'ai vu la différence
Malade ou pas, on voit le différence quand on perd du poids

Orage chez moi, risque d'inondation dans la maison, je vous laisse

Bisous

Orphea2012

Idem chez nous
Et nous avons contaminé notre fille de 5 ans qui appelle Louis de Funès par son prénom quand elle veut voir un de ses films

Mon film préféré: La Folie des Grandeurs

Orphea2012

Oh la la que vous messages me font rire et sourire!!!!!!

Finalement le rosier n'a pas souffert, il est beau comme tout
Mes chiennes se sont chargées de retirer tout ce qui était dans les jardinets: plantes grasses entre autre... Snif, j'aurai pas de beaux jardinets fleuris mais c'est pas grave, je ...

Orphea2012

j'ai perdu du poids "très" vite et j'ai fait une poussée de sep
Une fois avant j'ai repris le double et d'autres fois aussi
Donc la solution c'est doucement et surtout pas de frustration car frustration = envie de craquer = craquer!!!!
Je mange du chocolat, un ou deux carrées par jour
Je mange du ...

Orphea2012

Merci
C'est lent mais je n'ai rien repris, pas de frustrations et du coup aucun risque de fatigue et poussée
Il en reste encore pas mal mais là je stagne alors tant pis, l'important c'est de ne pas en reprendre!!!

Bisous et bon week end!!!!!

Orphea2012

Bonjour et merci pour ton message!!!!!!

Je vais bien c'est vite dis!!! lol
Je vais surtout beaucoup abstraction!
Mais il faut ça pour continuer à vivre, en tout cas pour moi!

La piqure dans l'oeil est venue par obligation car les toubibs n'aiment pas faire ça.
J'avais un problème à l'oeil gauche ...

Orphea2012

avec le régime j'y vais doucement mais surement
15 kilos en mois en 17 mois, ça va pas vite mais je ne reprends rien

Et oui le surpoids sep ou pas n'aide pas à marcher

je marchait moins bien il y a deux ans donc c'est bon signe et mon neuro est OK avec moi

Avant je vivais en ville, je marchais ...

Orphea2012

et jouer à ce jeu ça me sort un peu de mon boulot, de ma situation et je rencontre tout un tas de gens

Ouverture d'esprit tip top et évasion maximum!!!!! lol

Orphea2012

tous les moyens sont bons pour en parler et j'utilise ce jeu pour le faire

Après on sent mon hésitation: je n'ai pas de prompteurs, je ne fais pas mon texte avant pour garder la spontanéité, j'avais une bronchite qui touchait à la fin mais qui était là quand même et rendait ma voix tremblante.

Je ...

Orphea2012

Oui au régime
Depuis longtemps j'ai commencé mais sans succès et yoyo
Donc là ça fait 17 mois que je fais attention mais pas trop vite et grosses périodes de stagnation pour ne pas aller trop vite
Et surtout pas envie de me passer de chocolat
Je suis en surpoids depuis que j'ai 10 ans maintenant j ...

Orphea2012

Hier, et contre toutes attentes, après 3 semaines d'attente, mon homme se décide enfin à retirer les mauvaises herbes et géraniums sauvages qui envahissent mes jardinets

On a une toute petite cour: 5 m sur 4 environ, il m'a fait des jardinets il y a de 2 ans quand on est arrivé dans la maison ...

Orphea2012

Bon courage et je te souhaite beaucoup de bonheur maintenant, tu le mérites car ce type était quand même un champion du monde dans la catégorie "Crétin"

Gros bisous et bonne journée

Orphea2012

Le poids et les douleurs aux genoux vont souvent ensembles....

Je te souhaite de réussir à perdre du poids et surtout de ne plus avoir mal aux genoux

Surtout ne t'arrête pas de marcher car si on s'arrête on ne redémarre jamais!

Bon courage et bonne journée!!!

(PS: je fais régime sérieusement ...

Orphea2012

Bonjour tout le monde,

Je suis ravie ce matin de constater que ma vidéo mise sur youtube il y a deux jours a déjà 49 vues!
Je suis une fan du jeu Minecraft, j'en fais des vidéo et j'ai eu l'idée d'en faire une pour parler de la sclérose en plaques.
C'est pas THE vidéo mais ça a le mérite de parler ...

Orphea2012

MERCI!!!!!

Oh que oui je me suis régalée!!!!

et le soleil est toujours là
Avec le vent du nord qui mord un peu mais il ne pleut pas donc on est content!!!

Bonne journée et bonne semaine

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