Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

sunshine

Merci du conseil mais ça fait 8 ans qu'aucun médecin ne s'occupe de moi. Je ne m'autodiagnostique pas comme tu dis, j'hypothèse. Un ça m'évite de devenir folle et deux, j'arrive à prévenir et même parfois soulager tout ce qui m'arrive. Chose qui n'arrive pas avec les médecins qui " s'occupent" de ...

sunshine

J'ai un flash tout d'un coup : névralgie d'Arnold peut-être?

sunshine

Merci pour ta réponse mais comme je le disais, ça fait 8 ans que je suis comme ça. Ce que j'ai, au point ou je suis rendue, je m'en fiche pas mal. Je suis consciente que ça va prendre un diagnostique éventuellement car il y a des choses à éviter pour certaines maladies et bonnes pour d'autre. Mais ...

sunshine

Bonjour,
Je suis sans diagnostique. Meme si tous les médecins s'accordent depuis 8 ans pour dire que ça ressemble en tous points à la sclérose en plaques, je n'ai pas de plaques à l'irm...

Depuis plus d'un mois, je suis dans ce qu'on pourrait nommer une poussée. Elle s'estompe tranquillement. Je ...

sunshine

Merci a vous de vous informer... Le rendez-vous s'est somme toute bien passé.

Étant donné mon dernier irm normal, le neurologue croit que je n'ai aucune maladie neurologique. Il dit qu'apres 7 ans, si j'avais la sclérose en plaques, on verrait quelque chose sur l'irm...

Il a bien noté quelques ...

sunshine

C'est drôle votre discussion car pour moi, ça fait 7 ans que mes symptômes me pourrissent la vie. L'angoisse de ne pas savoir quoi, ni à quoi s'attendre, c'est insupportable. Mais je dois avouer qu'à la longue on s'habitue aussi surprenant que ça puisse parraitre...

Et pour moi, mon rendez-vous ...

sunshine

Comme je te comprend... Et étrangement, de tous les symptômes, c'est la douleur qui m'effraie le plus. Et plus je suis effrayée, plus j'ai mal...

Mis à part les medicaments que je n'ai pas eu la "chance" de tester, la douche d'eau très froide calme la douleur quelques instants mais le mieux que j ...

sunshine

Ton post m'interpelle puisque j'ai le même problème que toi ces jours-ci mais depuis plusieurs années. D'ailleurs, je prends la pilule en continue, que j'arrête 4-5 fois dans l'année. Donc je n'ai plus mes règles chaque mois ce qui m'évite des souffrances.

Cette fois ci, la douleur est très ...

sunshine

Je suis debut trentaine, et j'ai les pieds creux depuis mon adolescence. Je dois porter des ortheses mais comme ça ne rentre pas dans mes souliers, bottes, espadrilles... Je ne les porte presque jamais.

Depuis quelque temps, j'ai des crampes dans les orteilles au moindre mouvement ce qui m'a ...

sunshine

Bonjour,

Il y a un truc qui me chicote... Des jours, je suis en pleine forme et d'autres jours, ça ne va pas, sans raison apparente. Ces jours, comme aujourd'hui, j'ai une faiblesse du côté droit et une légère spasticite dans la jambe et une perte de sensation pied/main.

J'ai eu ces symptômes ...

sunshine

J'ai un peu de mal a vous suivre ce matin!

J'essaie de comprendre pourquoi une sinusite occasionnerait un poids sur la poitrine?

Parce que la sinusite a causée une infection pulmonaire? Sinon, je ne vois pas le lien.

Mais cette sensation ne doit pas être agréable du tout :(
Avez vous des trucs ...

sunshine

Toutes les lésions se remyélinises mais cette nouvelle myéline n'est pas d'aussi bonne ''qualité". J'ai lu ca quelque part hier, je vais essayer de vous le retrouver...

sunshine

http://www.nepknowmore.ca/fr/home/

Voici un site qui parle des douleurs neuropathiques.

sunshine

Ayla, merci merci merci d'avoir partagée le lien pour ce forum!

Je ne l'avais pas vu passer précédemment, et après une petite visite, je e trouve bien pratique!

sunshine

Alors voilà, après une semaine à soigner mon petit homme qui avait un gros rhume, passer mes nuits debout à le bercer, pour évidemment attraper ce vilan rhume à mon tour... Je suis si fatiguée, mais tellement fatiguée...

Même en dormant jour et nuit, je ne m'en remet pas. La fatigue est écrasante ...

sunshine

Ce printemps, j'ai eu des vertiges que je considère importants car je devais me tenir pour ne pas tomber. Ça a duré un peu plus d'un mois et j'avais remarqué qu'en voiture et complètement allongée, je n'en n'avais pas!

Mais je n'ai toujours pas compris pourquoi :?: Logiquement, en voitire on a ...

sunshine

Sclérose en plaques – Travailler la nuit accroît le risque chez les adolescents

Lu dans le journal de Québec, le mercredi, 19 octobre 2011 :

Les adolescents qui travaillent la nuit courent deux fois plus de risque de développer la sclérose en plaques que la population en général, affirme une ...

sunshine

On m'a détecté quelques espaces de virchow Robin proéminents au niveau des noyaux lenticulaires...

Je me demandais si ça dit quelque chose a quelqu'un? Bien entendu je compte aller voir mon médecin pour qu'il m'explique tout ça mais en attendant, j'aimerais bien éclairer ma lanterne...

sunshine

Un gros merci pour vos réponses.

Je m'explique un peu : je suis allée chercher le compte-rendu de l'irm que j'ai passé cet été...

A cause de mon appareil orthodontique, il y avait énormément d''artefacts sur les images et ils n'ont pu analyser la fosse antérieure...

Je me demande donc si, par la ...

sunshine

BBonjour!

Tout est dans le titre. Je sais qu'on en a déjà parlé mais voilà, comme toute personne qui a des troubles cognitifs qui se respecte, j'avoue ne plus m'en souvenir et je ne trouve pas la réponse...

J'aimerais savoir où se situe la région du cerveau qui contrôle les fonctions cognitives ...

sunshine

Quelle bonne idée!!!

Pour ma part, il n'y a qu'ici où je peux dire librement qu'un diagnostique serait un soulagement... Les personnes qui ne vivent pas ce long processus de symptômes étranges, de doutes, de peurs et de faux diagnostiques comme la dépression (qui a le dos large...) n'arrivent pas ...

sunshine

Aureline, je crois que tu as très bien décrit ces douleurs "musculaires" et leurs causes. Je suis convaincue que c'est la conséquence directe d'une spacticité, même légère.

J'ai déjà eu pendant deux ans des douleurs dites neuropatiques et ce n'est pas la même chose du tout. Dans mon cas, la ...

sunshine

Et au fait, ca fait plusieurs soirs que je porte attention et c'est vraiment qu'une illusion mes jambes chaudes. Seulement un soir que c'était reelement le cas.

J'ai trouvé un truc pour m'endormir : j'applique sur mes jambes un gel qui fait une sensation de froid!!! Génial!!! C'est ce qui s ...

sunshine

Et oui, j'ai mes résultats : irm cérébrale ok...

Je suis un peu découragée je dois dire. Je me réjouirais bien si ces résultats pouvaient exclure la sclerose en plaques mais voilà, le doute plane toujours au dessus de ma tête :(

A mon retour de vacances, je reverrai mon médecin et verrai avec elle ...

sunshine

Moi aussi j'ai une diminution de l'odorat, du goût, et de la faim. Ca vient en ''phases''. Des semaines je mangerais sans arrêt, j'ai toujours faim et rien ne me remplie et d'autres semaines, je n'ai aucun appétit et je me force pour manger...

J'ai perdu beaucoup de poid cette dernière année mais ...

sunshine

Ça a passé, je crois que c'était dû à la fatigue. J'ai dormi beaucoup, fait des siestes et du coup, ça va mieu

Je n'ai pas encore les résultats de mon irm. J'ai téléphoné la semaine passée et ils n'avaient pas reçu les résultats

Je vais rappeller demain (mardi).

sunshine

:?:

Lorsque je me couche le soir, mes jambes deviennent très très chaudes. Et ce n'est pas qu'une sensation, au toucher ça en est même surprenant!

Malheureusement, ça m'empêche de dormir, et hier soir la chaleur est montée jusqu'à mon ventre et je ne me sentais pas très bien :(

Donc mes ...

sunshine

Je suis allée au privé pour passer ma résonance, donc je dois la payer alors qu'au service public ça aurait été ''gratuit'' mais il y avait 2-4 mois d'attente.

Pas de souci avec les broches, j'ai trouvé que ça avait chauffé un peu et que ça tirait par moment mais bon... enfermée dans ce tube, on ...

sunshine

Merci Stéphanie!

sunshine

J'ai trouvé ceci, c'est un dépliant produit par la Société Canadienne de la Sclérose en Plaques, ça va peut-être t'éclairer un peu :

http://mssociety.ca/chapters/regiondequ ... esions.pdf

sunshine

Alors j'ai eu une bonne nouvelle hier, j'ai presque peine à y croire : je peux passer un irm même avec mes broches! Ce sera très probablement cette semaine, j'en saurai plus au cours de la journée.

J'ai vu un autre médecin qui elle aussi croit très fortement que c'est la sclérose en plaques ...

sunshine

Tout ça est assez complexe...

Avec toutes mes recherches, si j'ai bien compris, c'est le côté gauche du cerveau qui dirige le côté droit de notre corps. Donc si une plaque est localisée à gauche, c'est le côté droit qui est affecté?

Je me pose un peu la même question que toi. Par contre, moi c ...

sunshine

Moi je prennais Rivotril avant de tomber enceinte. J'ai arrêté en vue d'une grossese. Mais les douleurs neurophatiques étaient atroces. Je suis allée voir une homéopathe sans grandes attentes puisque je ne crois pas du tout à ça. Mais voilà, grâce à elle mes douleurs ont disparues et j'ai pu avoir ...

sunshine

... mais c'est important pour mon moral de savoir ce qu'il se passe dans mon corps.

Que je suis d'accord... Moi aussi j'ai besoin de savoir. Je crois que ça fait partie de la nature humaine. J'ai été au bord de la dépression à ne pas savoir. Mais tu verras, avec le temps on s'habitue ...

sunshine

r/o = run out, signifit exclure

sunshine

Moi aussi ça m'est arrivé il y a quelque mois. Après une semaine de cette drôle de sensation, j'ai commencé a avoir des douleurs au poignet, puis aux doigts. J'ai l'impression que c'est parce que je forçais plus et que j'utilisais ma main différemment parce que j'avais l'impression de devoir ...

sunshine

wow... Après m'avoir demandé si mes engourdissements sont revenus, il m'a fait un papier pour une consultation en neurologie... 8 minutes, pas de question, pas d'examen, pas pris de note... rien :shock:

J'ai eu la bizarre d'impression qu'il s'y attendait... On dirait que c'était comme si j'étais ...

sunshine

Alors voilà, en ''poussée'' depuis début février, je vois enfin mon médecin demain. Bien sûr, tout est rentré dans l'ordre, ou presque.

Ça a commencé par une faiblesse, puis un engourdissement, puis de la douleur au bras droit. J'ai ensuite eu droit à un gros mois d'étourdissements, probablement ...

sunshine

Je n'ai aucune idée de ce que j'avance mais... Le viagra est un vasodilatateur. Et l'opération du Docteur Zamboni consiste en un déblocage de certaines artères.....

sunshine

J'ai eu cette douleur récemment.

Ça partait dans le petit doigt puis montait jusqu'au coude (par l'extérieur) et continuait jusqu'à l'épaule mais du côté extérieur. Je n'avais pas de douleurs à la clavicule.

Mon médecin a vérifié que je n'avais pas un nerf de coincé dans l'épaule ou dans le coude ...

sunshine

Je ne sais pas si on a déjà fait un dosage de vitamine D pour moi... J'ai entendu parler de vitamine B12, de fer.

Il y a quelques années, j'ai assisté à une conférence d'un chercheur en neurologie et il disait qu'on devrait tous prendre un supplément de vitamine D, surtout lorsque l'on a la ...

sunshine

au fait, j'ai fait une petite recherche. Le pop corn dans les jambes, se serait des fasiculations.

Elles sont présentes dans de nombreuses maladies neurologiques mais aussi chez les grands sportifs puis aussi chez les personnes qui manquent de magnésium.

sunshine

On devrait faire un post des phrases un peu stupide ou indélicates des médecins!

Mon neurologue m'a dit la dernière fois; ''tes symptômes, fait comme si c'était une grosse balle de tenis dans tes poches puis essaie de l'oublier...''

wow!

sunshine

Je suis autant soulagée qu'inquiète de savoir que vous connaissez le pop corn dans les jambes... Quelqu'un sait à quoi c'est dû?

Pour mon moral, je vais continuer de me faire croire que même les non-sépiens connaissent ce phénomène

sunshine

Et oui, il semblerait que le viagra aurait un effet sur les symptômes de la sclérose en plaques!

http://tvanouvelles.ca/lcn/infos/lemond ... 45415.html

Alors! Les hommes comme les femmes, ont opte pour le viagra?

sunshine

Moi aussi ça m'arrive parfois. Ça dure quelques jours puis fini par partir. J'ai l'impression que ma jambe, ou mon bras est ''paralysé'' et que je n'arriverai pas à le bouger mais ho! surprise, ça bouge... C'est vraiment étrange!

Mes problèmes ont commencés ils y a plusieurs années (pas de ...

sunshine

Hier soir, immense fatigue. À 19h, je ne tenais plus debout alors j'ai couché les enfants et à 19h30, je dormais profondement... jusqu'à 7h ce matin!!!

Mais voilà que ce matin, je suis agressive sans savoir pourquoi. Un rien m'énerve, j'ai envie de tout casser, je suis impatiente. J'essaie de me ...

sunshine

Ho oui, ça m'est déjà arrivé moi aussi!

Par contre, je n'ai jamais fait attention si ça pouvait avoir un lien avec d'autres symptômes (périodes, ou poussées).

Il y a des périodes où je ne sens rien et ne goûte rien (avec mon nez pas bouché du tout!) et lorsque ça revient à la ''normale'' je ...

sunshine

Heuuuuuuuuuuuu... Je ne veux pas être ostineuse là, mais :

http://en.wikipedia.org/wiki/Romberg's_test

Romberg's test or the Romberg maneuver is a test used by doctors in a neurological examination

Traduction :

Le test de Romberg est un test utilisé par les docteurs dans un examen neurologique ...

sunshine

J'avais aussi une atroce douleur de l'épaule jusqu'au poignet, qui passait par l'extérieur du bras. Je pouvais dire précisement le nerf passe où. J'avais l'impression qu'on tirait sur le nerf, un peu comme on tire sur un élastique :?

Mon médecin croyait que j'avais un nerf coincé mais après ...

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