Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lili78

Bah c'est bêtement mathématiques...

Quand on fait l'opération demandée, on tombera toujours sur le même résultat (en fonction de la dizaine):

Si vous choisissez un nombre entre 0 et 9, vous obtiendrez toujours 0 à la fin.
Si vous choisissez un nombre entre 10 et 19, vous obtiendrez toujours 9
Si ...

lili78

Ah oui, les brûlures, je connais bien. Jambes, bras... un vrai bonheur. C'est nouveau ça vient de sortir, ça me prend le pied maintenant. Le must, c'est quand ça gratte aussi. En général, ça brûle puis ça gratte (2 fois les 2 en même temps). Peu de sensibilité au froid. Ça se déclenche sans raison ...

lili78

Singulière Et Possessive

lili78

Sensations Étranges Permanentes

lili78

Bonne année !! Meilleurs voeux pour 2013 à tous.

lili78

Perso, ça m'a bien aidé ! Pas pour tout mais j'en ai été contente... Par contre, la neuro m'avait dit que ça mettait bien un mois avant de faire de l'effet. Je ne peux pas vraiment dire, le premier dosage n'était pas suffisant et je suis passé à plus au bout d'un mois et demi et là, ça a commencé à ...

lili78

Bah c'est que mon opinion, ça veut pas dire qu'elle est bonne... Je ne veux pas te brimer.

On peut faire 10, voir les avis, en prendre 4 et soumettre au vote puis travailler sur l'amélioration de celui choisi.

lili78

10, ça va faire beaucoup vu le nombre de personnes ayant voté jusqu'à présent. 4/5 me parait plus raisonnable.

lili78

En fait, se serait bien qu'on cause tous dans le même sujet parce que naviguer de l'un à l'autre, c'est po facile...
Techniquement, oui, c'est possible de changer seulement les icônes qui posent problème et ce n'est pas la mer à boire (pour moi) donc suffit de dire.

lili78

Je suis désolée Lili mais pour moi, ce n'est pas la couleur (bien que pour certains ce soit le problème comme Kosok).

Mon problème est que comme, régulièrement, je vois double ou trouble, les lignes sont trop fines et je n'arrive pas bien à distinguer l'icône car je ne la vois pas bien. Lorsqu'il ...

lili78

Comme je disais sur l'autre sujet parlant du nouveau forum, on peut personnaliser certaines choses. Ce qui fait que l'on peut choisir une base et pour les trucs qui gênent vraiment, adapter un peu. Mais bon, c'est sûr que ça n'ira pas à 100% des gens et puis ça fait du boulot en plus et je ne suis ...

lili78

Dans le "we clearblue", je trouve qu'il est vraiment difficile de voir "les nouveaux messages" .

Je rebondis pour dire qu'on peut changer les icônes. On ne va peut être pas tout refaire mais améliorer celles qui le méritent. Pour les nouveaux messages, j'ai fait une petite modif qui donne ça (le ...

lili78

A voté !

lili78

Des réponses dans ce sujet, a priori. http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic9300.php

Bonne réflexion !

Par contre, normalement, il faut une formation avant de passer au stylo... Pas qu'on ne puisse pas s'en sortir seul mais avec une explication des petits détails qui font la différence, c'est ...

lili78

Sous avonex aussi, j'ai testé le stylo mais j'ai laissé tomber tout simplement parce que j'avais le réflexe idiot et incontrôlable de retirer la main qui tenais le stylo. J'ai gâché une dose comme ça, j'étais dégoûtée.
Mais soit rassuré, l'aiguille étant 2 fois plus petite, on ne sent rien du tout ...

lili78

Je suis bien incapable de te dire, pour ma part c'est le médullaire qui pêche et non le cerveau donc... Et puis c'est surtout la ponction lombaire qui a mis tout le monde d'accord... Ca coûte rien de demander, j'ai envie de dire...
Ils ont vérifié que ce n'était pas un nerf coincé pour les fourmis ...

lili78

Paracétamol 500, 1h avant puis pareil 3h après + biprofenid (plus puissant) si douleur, telle est ma prescription.
Au début, je suivais ça avec biprofenid 4h après. Maintenant, je prends le paracétamol 1000 (et non 500) 1h avant et le biprofenid 3h après. Quand j'ai commencé à bien m'habituer, j'ai ...

lili78

Je suis sous avonex depuis un peu plus d'un an, les effets ont mis du temps à passer, ça m'a pourri le we pendant bien 6 mois. Maintenant ça va nettement mieux sans être parfait. Pour certains, ça ne fait rien du tout comme effets secondaires et d'autres en bavent. Pour certains ça passe vite, pour ...

lili78

6 mois pour moi suite à une grosse diplopie. Le temps d'aller voir à droite à gauche pour éliminer tout le reste et de tomber sur une neurologue qui m'a envoyée à l'hosto pour ponction lombaire. Diagnostic posé par un neuro de l’hôpital suite à la ponction mais gros soupçons bien avant.

lili78

Petit up, j'ai la réponse claire et nette et en effet, seul un jour pour tous les arrêts de l'année est compté.
Lien avec tout ce qu'il faut savoir, ciblé Education Nationale mais je suppose que les règles s'appliquent pour toute la fonction publique française.

http://www.education.gouv.fr ...

lili78

Euh ben... Je lui ai dit ce que j'ai écrit plus haut mais je crois que ça lui est passé au dessus de la tête. Elle était plus concentrée sur mes problèmes de brûlures.
De toutes façons, au final, j'ai compris que brûlures, mal à la peau, fourmis, gratouille, etc.... c'était des douleurs ...

lili78

Ahhhhhhh merci !!! Moi aussi mal à la peau comme tu le décris mais personne ne comprend. Bon ben on est au moins 2 ! Comme si maxi chaire de poule par grand froid mais sans les poils qui se hérissent et sans avoir ni chaud ni froid. Juste mal à la peau.

lili78

Pour ma part, ma neuro semble pro-bolus pour les poussées non sensitives. (En attendant, j'ai le contour du visage moitié engourdi. entre autres choses, c'est le dernier venu ce symptôme là. :?)

Après... bien, pas bien ?? Ca doit être au cas par cas, ton neuro te connait, il ne te proposerait pas ...

lili78

La perte des cheveux fait partie de la liste des effets indésirables d'avonex, en effet... :cry:
Je n'ai pas eu celui-là pour ma part mais c'est bien indiqué dans la notice.

Si j'étais toi, j'appellerais le neuro. Si ça se trouve, c'est autre chose mais bon... ça sent bien l'effet secondaire tout ...

lili78

Bon effet chez moi et aucune fatigue en plus a priori donc je continue !!

lili78

Pas évident tout ça.
Plume : non, pas de gestionnaire si ce n'est pour les sous. J'ai demandé directement à mon chef d'établissement qui ne sait pas mais qui va se renseigner du coup. Je vous dirai si j'ai une réponse un jour...
Je préférai avoir l'avis de plusieurs personnes que ses seules ...

lili78

Bonjour à tous,

Comment comprenez-vous ça ?

"Il convient de préciser que pour les congés liés à une affection de longue durée qui auraient donné lieu à un ou plusieurs arrêts au titre des années antérieures, le délai de carence s’applique au premier arrêt de travail intervenant à compter du 1 er ...

lili78

lili78

Oui c'est bizarre cette histoire de pharmacie... Tu habites vraiment le trou du cul du monde ou quoi ? :D Au pire, au CHU, ils doivent bien la reprendre.

Je viens de chercher le numéro vert, tu peux toujours appeler pour avoir des infos et voir s'ils peuvent t'envoyer les lingettes et tout le ...

lili78

Salut,

J'ai eu droit à la dose complète la première fois. Je n'ai pas fait de malaise si ça peut te rassurer mais je n'étais vraiment pas bien du tout et ce, tout le WE avec piqûre vendredi soir... Faut rien prévoir le lendemain, se serait plus sûr de mon point de vue. Mais c'est là mon expérience ...

lili78

Perso, j'ai une super neuro et je suis tombée sur 90% de gens compétents durant toute la phase recherche de ce qu'il m'arrivait (grosse diplopie il y a un an et demi). Exception faite d'un spécialiste (pour prélèvement des glandes salivaires et d'une infirmière qui n'a pas su détecter que les ...

lili78

Et c'est pour pouvoir soigner les malades humains pendant la nuit sans allumer la lumière ??

lili78

Passage chez neuro aujourd'hui. Me dit que certainement effet secondaire du traitement (avonex) et m'a dit de faire du stretching, que c'est bon pour raideurs musculaires. Prise de sang pour voir les CPK (truc en rapport avec le dosage de je sais pas quoi dans les muscles)
A voir... Pas très envie ...

lili78

I'm the best, personne ne vibre comme moi !!

lili78

Moi aussi j'ai vibré... c'est passé.
C'était dans les jambes. Quand je parlais, ça vibrait au son de ma voix dans toute la jambe. Un peu comme les fond d'écrans de windows media player quand il y a de la musique qui passe. C'était bizarre et très perturbant mais pas douloureux.
Ca faisait aussi ...

lili78

Merci à tous pour vos réponses. Je vais chez ma neuro mi septembre, je vous dirai...

lili78

Petite question à laquelle je n'ai pas vraiment trouvé de réponse...

Voilà : j'ai mal aux muscles (genre courbature après grande rando pour les jambes ou peinture au plafond pour les bras) mais seulement quand je suis immobile et inactive...

Symptôme sep ou autre truc qui n'a rien à voir ?

lili78

Des petites nouvelles... J'ai donc fait appel au programme Facil'Avo conseillé par ma neuro et j'ai trouvé ça super donc pour ceux qui se font piquer et qui veulent se piquer tout seul, franchement, je vous le conseille. C'est tout gratuit. Alors ça s'est passé comme ça :

- une personne vous ...

lili78

Pas de maux de ventre, pour moi. (et ça me rassure pour le moral)
Ce WE, démangeaisons sans avoir de boutons par contre... A savoir si c'est à cause de la piqure, je ne sais pas. On verra à la prochaine.

Youhou !!! Que de surprises !

lili78

Des nouvelles du coin... je ne poste pas souvent mais je viens lire ce qu'il se passe. J'apporte juste mon témoignage pour les nouveaux, les anciens sous avonex ne pouvant pas faire grand chose ! :wink:

Huitième piqure aujourd'hui et toujours la grippe toute la nuit. C'est en train de me prendre ...

lili78

Bah on s'en fout des preuves scientifiques. Parait aussi que l'homéopathie n'a rien de scientifique dans les rayons des traitements plus connus et que le régime type kousmine c'est pas non plus prouvé scientifiquement.
Alors que ce soit un bracelet magnétique, une plante exotique qui envoie des ...

lili78

Ouinnnnnn ! Je travaille...

lili78

Ouep, c'est bien ce que je me dis. Et puis aussi qu'il y a bien pire ! (pour moi, pour le moment)

lili78

Bonjour Christian ! :)

Je ne peux que te souhaiter la bienvenue sur le forum car je suis dans la maladie depuis trop peu de temps pour en comprendre tous les tenants et aboutissants mais il y a certainement plein de gens ici qui pourront t'apporter leurs témoignages et leur soutien. En tout cas ...

lili78

Mmmhhh ?? C'est qui le 08 ?

lili78

Moi rien prévu de particulier pour le moment et je me joindrai volontiers à la rencontre. Seul bémol : savoir si je serai en état à cause de la piquouze que je fais le WE pour pouvoir travailler... On va dire que oui et je vous suis.

lili78

SB a écrit : tu aurais dû mettre de la kryptonite dans ton film pour battre Superman !

lili78

Et de mon côté, au boulot, c'est le chef qui m'a laissée tomber à la cantine pour pas rater le mariage sur internet !!! :lol: :lol:
Ce qui a de bien (encore que) c'est que si tu t'en foutais royalement (mouah ah ah... royalement...) ben tu te le coltinais quand même. J'ai allumé la télé 20mn le ...

lili78

Pareil que SB : bonne récup' !

(j'ai eu aussi le goût de métal mais pas que pendant)

lili78

A y est... Première piqure vendredi soir. Grosse appréhension quant aux effets secondaires que j'allais me coltiner mais fallait bien y aller. Bilan : grosse pseudo grippe jusqu'au lendemain midi, complètement naze jusqu'à aujourd'hui avec mal de crane. Le malheureux cacheton de paracétamol 500 ...

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Re: Jouons de la sep..

Re: Jouons de la sep..

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Re: Lyrica

Journée de carence (pour fonctionnaire français)

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