Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

jeanne

pour la sensibilité au bruit je suis pareille je sursaute pour un rien
et j'ai des nausées chaque fois que je me brosse les dents du fond et quand je vais chez le dentiste de meme mes reflexes sont exagérés

jeanne

j'ai beaucoup ri rire

jeanne

bienvenue ce forum est l'endroit idéal pour trouvé conseils et réconfort

jeanne

bienvenue et pas de panique profites sereinement des fetes

jeanne

pour la kiné je pense que ça dépend beaucoup de la personne
ma kiné est géniale j'y vais avec plaisir et je trouve que ça aide un peu

jeanne

pas d'inquiétude l'IRM ne génère pas de radiations mais des ondes électromagnétiques comme un aimant et ce n'est pas dangereux pour le futur bébé

jeanne

la nouvelle mesure applicable depuis le 16 07 c'est:si le générique existe il faut le prendre pour bénéficier du tiers payant.
pas d'inquitude pour nos traitements onéreux ils sont trop récents et n'ont donc pas de génériques
et si le médecin écrit de sa main et en toutes lettres "non substituable ...

jeanne

pas d'entonnoir sur la tete c'est une sensation que je connais bien et ma santé mentale est parfaite j'ai déja parlé de ce ressenti autour de moi on trouve cela curieux mais je n'avais pas encore trouvé qq qui connaissait la meme sensation

jeanne

pour les activitées a sensation je confirme on peut pratiquer si on a envie j'ai fais du parachute ascentionnel l'an dernier et ça a été un pur bonheur
et pour la carte de priorité un certificat d'un médecin généraliste suffi après tout on le vois plus souvent que le neuro

jeanne

oui il faut que la personne qui appuie ta demande fasse un courrier a la MDPH en demandant que celle ci traite ta demande en priorité

jeanne

bonjour et bienvenue
ton histoire est assez proche de la mienne il y a une dizaine d'années a la suite d'un petit accident j'ai eu un bras et une partie du cou et du cuir chevelu comme anesthésiés j'ai laissé faire et ça s'est passé en quelques semaines et puis ensuite pendant plusieurs années j'ai ...

jeanne

si vous avez besoin de cartes prioritaires ou de stationnement faites votre demande a la MDPH en la faisant appuyer par un élu du conseil général cele accélère beaucoup les choses
cela fonctionne pour tout ce qui ne concerne pas des couts
je n'ai attendu une carte prioritaire que 3 semaines!!!![/b]

jeanne

questionnaire envoyé

jeanne

Tu dis que tu es une peu vieille pour déclarer une SEP mais j'ai 54 ans et suis diagnostiquée depuis deux ans et lors des premières consultations avec le neuro grace a ses questions je me suis rendue compte de quelques épisodes assez anciens qui pouvaient parfaitement etre des poussées:bras droit ...

jeanne

Il faut essayer de faire la part des choses ,ce qui est en rapport avec la SEP et le reste et c'est difficile surtout en début de diagnostique
Mais sur le forum il y a toujours quelqun pour aider comprendre et rassurer alors il ne faut pas hésiter a poster

jeanne

Ce n'est pas se regarder le nombril que de demander si quelque chose d'anormal et inhabituel peut etre en rapport avec la SEP meme si celle ci n'est pas diagnostiquée avec certitude
Et il est parfois bon d'en parler avec son neuro cela peut justement aider pour le diagnostique
De plus il est ...

jeanne

je pense etre un peu dans le meme cas que toi mon diagnostique ne date que de deux ans mais dans les dix années précedentes j'ai fais trois épisodes de paresthésies que j'ai négligés et c'est lorsque des troubles de la marche sont apparus(en2009) que j'ai vu un neuro depuis mes possibilités de ...

jeanne

bienvenue
le diagnostique est parfois long a venir mais quoi qu'il arrive le moral est super important malade ou pas et le soutien des proches précieux
il faut apprendre a gérer la fatigue et faire un peu confiance a nos possibilitées insoupçonnées, je m'explique je me lève suovent le matin avec l ...

jeanne

bonjour et bienvenue,mon parcours ressemble assez au tien, diagnostique assez tardif car les premiers épiodes étaient discrets et seulement sensitifs(engourdissements et fourmis dans une jambe puis dans l'autre l'année suivante,souvent fatiguée)
comme je faisais de la randonnée a pieds c'est quand ...

jeanne

bonne année a tous

jeanne

quand je lis tous vos déboires pour avoir (ou pas) un diagnostique je me dis que sur ce coup la j'ai eu de la chance:problemes de marche septembre 2009,consultation neuro en novembre dans la foulée IRM cérébrale et médullaire puis PL et en avril confirmation de sep mais je m'en doutais tellement que ...

jeanne

potion=magique

jeanne

Courage tu es sur la bonne voie la récupération est bien amorcée

jeanne

D'après ce que me dit mon neuro et ce que je lis ailleurs la S E P ne modifie pas ou peu l'ésperance de vie pourtant je ne connais personne aynt une S E P et un grand age .Qu'en pensez vous?

jeanne

si des sépiens profession indépendante ça existe c'est mon cas mais je ne suis plus très jeune(54 ans) et par chance j'ai souscrit avant d'etre malade une assurance arret de travail pour maladie hélas il y a 30 jours de carence si bien que lorsque ça ne va pas je me debrouille avec mes ...

jeanne

je suis egalement ok

au plaisir de te lire

jeanne

excellente nouvelle car les progressives n'avaient pas de traitement

jeanne

joyeux anniversaire defcom tu es né le mm jour que mon fils

jeanne

mon hermitte se manifeste quand je penche la tete depuis presque un an avec des nuances dans l'intensite c'est pénible mais moins que la fatigue constante

jeanne

DAFLON c'est pour la circulation veineuse
TETRAZEPAM c'est une benzodiazepine utilisée comme relaxant musculaire
l'info est fiable c'est mon boulot!!!

jeanne

pour moi la pl s'est bien passée pas de douleur du tout je suis rentrée le soir chez moi au volant( 1 heure de route) mais les 5 jours suivants j' ai eu de forts maux de tete

jeanne

bienvenue

jeanne

mon neuro m' a dit que fingolimod a eu l'AMM en france(autorisation de mise sur le marché) mais pour une histoire de gros sous il n'est pas encore commercialisé en pharmacie seulement utilisé a l'hopital et que ça fonctionne bien

jeanne

je connais MEYRUEIS c'est super beau bonnes vacances

jeanne

bienvenue line l attente de diagnostique n' est pas une période facile courage

jeanne

comme toi jean je suis travailleur independant donc au rsi la ram pour moi et je me pose les memes questions que toi je me suis un peu renseignée a part une prise en charge invaliditée si vraiment on ne peux plus du tout travailler il me semble qu il n'y a pas grand chose sauf si on possède une ...

jeanne

bienvenue

jeanne

faites tout simplement une mise a jour de votre carte vitale dans une borne et l'ALD apparaitra

jeanne

félicitations !!!!!

jeanne

pour lulu
j'ai trouvé un truc génial pour ma démarche incertaine je raconte que j'ai un probleme avec l'alcool d'un air sérieux et les gens ne savent plus si c'est vrai ou non .
trop drole

jeanne

Etre le médecin et le patient à la fois ce n'est pas simple mais tu vas avoir une approche bien plus humaine que beaucoup de tes confrères

jeanne

Bienvenue nanoue ce que tu racontes par rapport à la fatigue est très juste on passe souvent pour des grosses feignasses et ça fait mal mais une personne non sep ne peut pas concevoir notre fatigue .
Ici au moins tu seras comprise....

jeanne

ces fasciculations sont souvent un signe de carence en magnésium chez quelq'un non sepien mais chez nous tout est différent alors......à voir avec le neuro

jeanne

nous sommes tous différents,pour moi l'emg a presque été un plaisir mais pas la PL ou plutot pas les 6 jours suivants gros mal de tete dès que j,étais debout

jeanne

bienvenue

jeanne

comme je suis une femme et du signe de la balance pour moi c'est jambe droite et bras gauche

jeanne

irm cérébral avec de nombreuses lésions irm médulaire douteuse il y a un an et une lésion certaine maintenant

jeanne

Quelle différence entre un gynécoloque myope et un chien

Aucune ils ont tous les deux le nez humide

jeanne

Blague de carabin

Quelle différence entre un gynécoloque myope et un chien ?

Aucune ils ont tous les deux le nez humide

jeanne

temps du 8 janvier

jura doux mais gris et humide

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