Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

morgana84

Coucou Kalys bienvenue à toi, si je peu également répondre à tes questions se sera avec plaisir.
J'en suis à mon 18 ème jours et pour l'instant tout va bien rien de spécial à déclarer .
Bon lundi de paques.

morgana84

Labulle tu me prend par les sentiments là transat cocktail puisque tu insiste madame la dinde veut bien une petite pinacolada bien frais lol
merci d'avance.

Gros bisous et bonne journée à toi.

morgana84

didou

morgana84

Comme je le disais je suis déja venue, je vous raconte ma petite histoire.

Tout à commencer en janvier 2010 après 2 semaines de congés (pour les fêtes), je travaillais dans l'entretien des espaces verts,ce matin là une grande douleur dans mon genou gauche,j'avais du mal à marcher.

Au bout de 3 ...

morgana84

labulle,

Et oui une poule de plus si vous voulez je fais la dinde parce que j'en fais une sacrée lol

Pour moi tout à commencer par ma jambe gauche ensuite le bras droit et l'oeil droit.

Je te souhaite de picorer le mieux possible avec nous.

morgana84

Merci kosok

morgana84

Bienvenue parmis nous Rachel tu verra ici ont est bien

morgana84

Merci isisliyah, merci Lelette,

Lelette tu sais des questions je n'en trouve plus trop à poser je crois,lol.J'étais pleines de doutes pendant un bon moment.
Mon neurologue m'avais dit il y a 6 mois que je ne rentrais pas dans les "critères" pour un traitement étant donné que mon irm n'étais ...

morgana84

Merci Line, merci SB,

Oui tu as raison SB c'est un moindre mal ca brûle mais bon on s'y habitue.

morgana84

Bonjour line et bienvenue à toi,

Pour moi depuis quelques temps j'envisage de me remettre au sport,en réfléchissant depuis un bon moment j'envisage de me mettre à l'aqua gym, j'en ai parlé à mon médecin qui ma dit que c'est une bonne idée mais que je risque juste d'avoir quelques sensations bizarre ...

morgana84

Bonjour à tous et toutes,

J'étais venue il y à quelques temps,j'avais de grandes craintes et beaucoups de questions.

J'ai 30 ans,je suis du vaucluse, diagnostiquée sépienne depuis juin 2010 après une ponction lombaire et un irm très peu parlant.Mon neurologue m'avais dit que je faisais partie de ...

morgana84

Bonjour à tous et toutes,

Cela fais un moment que je n'étais pas venue, mais après un dernier irm en février montrant 2 nouvelles lésions dont une au niveau de la moelle épinière,mon neurologue à décider de me faire commencer un traitement.
Après réflexion je me suis décidée pour la copaxone, cela ...

morgana84

Bonjour et bienvenu2 ,

Je suis maman de 2 enfants,bientôt 30 ans et nouvelle sur le fofo.
Je viens tout juste d'être diagnostiquée depuis 3 jours et j'attend que mon neuro me donne rdv pour commencer un traitement.
Mes premiers symptomes sont apparus en 2002 mais irm normal.Ce n'est que depuis ...

morgana84

Bonjour,

Voilà le diagnostic est tombé hier matin: la sep.
Comme vous cette nouvelle ma soulagée, enfin un nom sur ma maladie.Comparée à d'autres je trouve que j'ai de la chance car l'attente n'as pas été trop longue (depuis janvier que je fais des examens).Maintenant je sais ce que j'ai et je vais ...

morgana84

Merci magie,
Je ne suis pas quelqu'un qui reste en place c'est plutot le contraire mais il est vrai que mes difficultés à la marche me freine un peu mais je fais toujours les mêmes choses j'apprend juste à devoirs les faire plus doucement à prendre mon temps ( pas facile je ne suis pas patiente ...

morgana84

Merci Kosok,
C'est ma nouvelle philosophie on va dire je ne vais quand même pas me laisser faire face à elle!!! de toute facon c'est pas elle qui commande!!! lol

morgana84

Oui c'est tout à fait ca.
Tu sais c'est ma voisine de chambre lors de ma ponction lombaire qui sans le savoir ma fait prendre conscience de certaines choses.
Elle parlait à une infirmière,elle lui à dit qu'il y a un an en arrière elle ne pensais jamais qu'elle serais comme ca aujourd'hui car elle ...

morgana84

Bonjour,

Voilà depuis ce matin j'ai eut les résultats par téléphone de ma PL: positif.

La neuro ma dit que les résultats n'étaient pas très bon malgré un irm pas dramatique, elles ma parlée de proteines donc elle ma bien confirmée que j'ai une sep.
Elle ma dit que mon neurologue de Carpentras ...

morgana84

oups j'ai oubliée de vous dire aussi que le 22 juin rdv pour les PES PEM.

morgana84

Bonjour à tous,

Me revoila après une petite absence,

Hier je suis allée faire ma PL (personnellement j'ai arrachée le bras de mon chéri :( ).
Ensuite en début d'après midi j'ai vue un ophtalmo qui à confirmé ma névrite optique.Donc rdv en aout avec un neuro ophtalmo pour voir l'évolution.
Rdv ...

morgana84

Bonsoir,
Voilà ce matin premier bolus de solumédrol.
Pour l'instant ca va juste un peu de fatigue, demain 2 ème perf mais à la maison car nîmes se trouve un peu loin de chez moi et pas de permis :(.

Ils m'ont également effectuée plusieurs prélèvement de sang pour differentes recherches de virus ou ...

morgana84

Merci Hadel et kosok,
Oui je suis d'accord avec vous c'est juste que sur le coup je n'ai pas compris je me suis demandée le pourquoi du comment.A présent je suis rassurée je sais ou je vais et pourquoi

Bonne soirée à vous.

morgana84

Bonsoir,
Donc j'ai eut mon neurologue qui ma confirmée que je dois faire une névrite optique.Il ma dit de ne surtout pas m'inquietée qu'il est préférable de s"en occupé d'abbord et que la PL sera repoussé à plus tard.Donc voilà, merci de vos réponses de votre soutien et de votre patience.
A bientot.

morgana84

Merci Defcom,
Pour l'instant ce n'est pas très génant visuellement juste quand je garde seulement l'oeil droit ouvert je vois tout flou avec une sorte de flash devant.
Le plus génant c'est que j'ai mal derrière l'oeil, la douleur est supportable mais c'est génant j'ai l'impression que l'on m'enfonce ...

morgana84

Bonsoir Defcom merci de ta réponse,
Je ne savais pas qu'une névrite optique est décisif dans le diagnostique merci de cette éclaicissement.

morgana84

Merci beaucoup Lelette,
Ce qui ma perturbée surtout c'est que ce neurologue ma laissé dans le flou et franchement j'aime pas ca.Tu n'est pas médecin mais tu viens de me rassurée en 2 seconde en m'expliquant clairement les choses ce que lui na pas sut faire et c'est empressé de raccroché.Sur ce je te ...

morgana84

Bonjour,
Je viens vous exposer ce qui est pour moi un problème et pour l'instant je ne comprend pas trop.
Le CHU de Nîmes ma appelé avant hier,c'etait un neurologue il ma posé un tas de questions en vue de ma PL que mon neurologue de carpentras ma fortement conseillé.
Ce neurologue de nîmes ma dit ...

morgana84

Merci Lelette le soutien de vous tous ici me réconforte tellement.
Surtout qu'en ce moment je ne sais pas ce qu'il arrive mais mon oeil droit me fais défaut par moment.Mal derrière celui ci avec par moment des flash devant et la vue qui se trouble.J'ai l'impression qu on m'enfonce l'oeil dans le ...

morgana84

Bonjour à vous,

Par cette matinée et pas mal de patience surtout,un grand besoin de venir vous parlé me venais mais je n'avais aucunes envies de vous ennuyés à nouveau avec tout mes soucis mais aujourd'hui l'envie est la plus forte.
Je suis toujours dans l'attente de ma PL ( ce n'est pas ca du tout ...

morgana84

Bonsoir lelette,

Oui effectivement ce n'est pas dramatique je suis malade oui mais pas à l'article de la mort.
j'apprends à vivre avec tout ca,sur le coup c'est sur ont est dans la crainte,dejà d'avoir vue le neurologue je me sens mieux je sais que je suis entre de bonnes mains que je ne suis pas ...

morgana84

Bonsoir a tous et toutes,

Voilà aujourd'hui je suis allée voir le neurologue qui ma dit que effectivement j'ai de gros soucis neurologique, que dans quelques jours le CHU de nimes va m'appeler pour prévoir une ponction lombaire.

Je dois revoir le neurologue 2 semaines environs après la PL.

Voilà ...

morgana84

Bonne nouvelle je viens d'aller voir mon médecin il à super assurer j ai rendez vous demain à 16h avec le neurologue.
Je vous tiens au courant bonne soirée a bientot

morgana84

Me revoilà avec le compte rendu je me lance

resultats:
la fosse postérieure est normale
quelques petites plages en hypersignal T2 et FLAIR de la substance blanche péri ventriculaire pariètale et frontale gauche et de facon tres discrete frontale droite dans el centre semi ovale.
Pas de rehaussement ...

morgana84

Bonjour à tous et toutes,

Je suis allée faire mon irm hier je vais essayée de vous donner des détails car mon médecin a garder le compte rendu.
irm médullaire normal
quelques lésions sur 2 parties du crane (T1 ou T2 je ne sais plus dsl).
Elles sont plus visibles d'un coté que de l'autre.
Le médecin ...

morgana84

Bonjour magie et merci,

Il est vrai que hier soir c'était plutot marrant (mieux vaut en rire c'est vrai).
Mais parfois cela deviens engoissant j'ai l'impression qu'au fil du temps je ne vais plus etre bien capable a grand chose, moi qui suis tres dynamique.
Mais en meme temps si je suis bien ...

morgana84

Bonjour Lelette et merci de ta réponse,

Tout ces petits soucis qui en temps normal paraissent anodin mais qui en s'accentuant deviennent inquiétant me laisse vraiment pensée que j'ai manifestement un problème d'ordre neurologique.
Je vous lis j'essaie d'etre patiente mais surtout je ne perds pas ...

morgana84

Bonjour à tous et toutes,

Je viens vous donnez des petites nouvelles de moi.
En ce moment c une bataille que je mène avec mon médecin (heureusement qu'il est là et qu'il s'inquiète franchement de mon cas),contre le centre d'irm d'avignon.
Au départ je devais passée un irm du genou car mon médecin ...

morgana84

Bonjour Sylvie,
Je suis ici depuis peu de temps et j attend de passée un irm (suspicion de sep), tout comme toi je suis dans le questionnement et le doute.
De venir ici et de parler de mes craintes et mes engoisses ma beaucoup aidé, je viens ici de lis differents sujets,je m'informe et celà m'aide a ...

morgana84

Merci beaucoup a tous et toutes,
Oui je suis quelqu'un qui as toujours eut la pêche, je ne suis pas du genre à me laissée allez.
Je vous tiens au courant de la suite des événements,je continue a vous lire,je prend mon mal en patience et je vous souhaite courage et espoir dans votre bateau.
Vous ne ...

morgana84

Merci beaucoup fendorg et lelette,

Je me ballade sur le forum effectivement,j'en connais dejà pas mal sur la maladie étant donné que la soeur de mon ex a une sep, a sa dernière poussée elle à fait un avc avec .
Ce qui est sur quoi qu il arrive ou quel que sois le diagnostic je vais me battre, hors ...

morgana84

Bonjour et merci de me répondre fendorg.

Il est vrai que comparé a d'autres rien n'a encore été diagnostiqué chez moi, mais mon compagnon me soutien beaucoup il ne veux pas croire que c'est une sep et il me dit de gardé le moral.
j'essaie d'etre positive, c'est pas facile mais c'est le mieux que je ...

morgana84

Bonjour je me présente j'ai 29 ans bientot 30, je dois passer un irm cérébral le 13 avril car mon médecin suspecte une sep.
Déja en 2002 suite à un nystagmus dans l'oeil gauche et un manque de sensibilité du coté gauche,une perte d'équilibre, un neurologue m'avais fais passer un irm qui na rien ...

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