Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

@ Mickette : Moi ma douleur é tjrs là, el c même accentuée.. Jeudi g rdv dans 1 centre 2 rééducation é jèmeré y aller. €onc jretarde l'hôpital pour cette douleur.
Tu as vu le docteur toi ?


oui j'ai vu mon medecin mais il est pas trop calé sur des douleurs de ce genre.
J'ai pris un rdv chez l ...

@ Mickette : Étoi, comment vas-tu ? É, ta douleur similaire à la mienne ?
Moi, jsuis en fauteuil roulant. G beaucoup 2 spasticité o nivo d jambes donc j'utilise beaucoup ma main pour tenir, écarter.. Renforcement musculaire c à dire ?


bonjour Khadija,
J'ai toujours cette douleur mais ça fait ...

Bonjour à tous
J'éspère que vous allez tous au mieux.
De mon côté, j'ai une douleur similaire à celle de Khadija.
Douleurs dans l'aisne, aussi au niveau du pubis, à l'effort et pas quand j'appuie dessus.
Petit tour aux urgences la semaine dernière où on me dit que ce sont des douleurs ligamentaires ...

Bonjour à tous

Bonne et heureuse année à tous
Plein de bonheur et de belles choses pour vous tous

mickette

Salut,
Tu as testé l’urostim sans résultat c’est ça que tu appelles neuro stimulateur ?


bonjour,
c un boitier qu'on te met sous la peau avec des electrodes qui vont jusqu'à la vessie,
et avec des programmes, ça donne des impulsions à la vessie pou qu'elle se contracte ou non.
Je ne suis ...

Bonjour Mickette,

Je vais aller dans le même sens que ce qui t’a déjà été dit en ce qui concerne les auto-sondages : l’apprentissage est hyper rapide et on s’y fait très vite, ça devient complètement naturel.

Dans mon cas, ce n’était pas suffisant pour ma vessie très hyperactive, il a fallu ...

Bonjour à tous,

comme tout le monde le sais, qui dit sep dit vessie hyperactive.
Mon urologue me conseille les auto sondages. Sachant que j'ai déjà essayé
beaucoup de traitement medicamenteux, ainsi que le neurostimulateur qui a été
un échec presque total.
S que quelqu'un peut me conseiller ...

Par exemple lorsque j’ai appris je me sondais au réveil et si le second oioi je me vidais seule c’etait suffisant
Si je sentais que j’avais pas vide la vessie je me sondais
Et le soir pour être tranquille
Une amie se sondait tout le temps puis elle a espace et aujourd'hui elle fait matin et ...

Je me sonde lorsque je fais des infections urinaires et ou lorsque les douleurs neuro m’empêchent d’uriner
Mais à l’hôpital on nous dit de le faire tout le temps
Lorsque l’on se sonde on colonise notre vessie


Donc ce que je comprends dans ta réponse , c qu'il n'est pas obligatoire de se ...

Alors sois rassurée, on était toutes et tous réfractaires à l’idée d’apprendre à se sonder…
Quand on y pense, ça n’a rien de naturel de devoir faire l’évacuation soi-même…
Mais évidemment, quand on est en rétention urinaire complète, et à force de porter une sonde à demeure, on se rend à l ...

Bonsoir
Je fais plutôt partie de celles qui se sondent par période
Au départ je refusais totalement l’autosondage
Puis je suis tombée sur un urologue merveilleux qui m’a tout expliqué et j’ai rencontré une infirmière qui m’a appris plusieurs positions et testé plusieurs sondes
Je ne regrette ...

Hello
Nous sommes quelques-uns oui ici, à pratiquer l’auto sondage.
Certains que quelques fois par jour pour éviter les résidus, d’autres (dont moi) à chaque fois (environ 10 fois me concernant car naturellement, je n’y arrive plus).

Ce sont des infirmières en urologie qui te formeront pour que ...

Bonjour à tous,

comme tout le monde le sais, qui dit sep dit vessie hyperactive.
Mon urologue me conseille les auto sondages. Sachant que j'ai déjà essayé
beaucoup de traitement medicamenteux, ainsi que le neurostimulateur qui a été
un échec presque total.
S que quelqu'un peut me conseiller sur ...

Salut

merci à tous de vos réponse.
J'espère pouvoir trouver un sommeil plus réparateur, assez vite.
J'essaie pas mal de chose mais le seul qui fonctionne, presque à chaque fois,
c le demi donormyl. Je ne veux pas en prendre trop souvent.
Hésitez pas à me dire si quelqu'un trouve un truc miraculeux ...

Besoin de conseils

Hello Mickette, bienvenue !

Ce qui a vraiment été efficace pour moi, c'est les exercices de cohérence cardiaque.
Tu peux trouver des applications sur ton téléphone, genre respirelax (gratuit). J'ai fait un post la dessus dans le détail, il y a longtemps.
Bref, l'idée est ...

Nostromo a écrit : 17 nov. 2025, 10:06 Salut Alexandra, désolé pour tes insomnies.

Peux-tu être un poil plus précise : s'agit-il surtout de grandes difficultés pour t'endormir quand tu vas te coucher, ou pour te rendormir après un réveil nocturne ?

A bientôt,

JP.

bonjour
les 2

La fatigue est un symptôme majeur dans la sep; et hélas il y a peu, voire pas de réponse thérapeutique à cela. A part le repos, faire des petites pauses entre deux activités.
Tes insomnies sont peut-être dues à de l'anxiété ? Je ne connais pas de remède naturel mais si tu vas en boutique bio, on ...

bonjour à tous,

Voilà maintenant plus d'un an qu'on m'a diagnostiqué ma sep.
Depuis qques mois, je ressens une très grosse fatigue et des insomnies
ttes les nuits. Quelqu'un aurait-il des remèdes naturels pour diminuer ces insomnies, svp.
Je prends des gélules de mélatonine, parfois des somnifères ...

Salut Mickette,

Dans notre poulailler, tu n'embêteras personne !

La sep peut provoquer des douleurs relativement proches d'une sciatique, mais sans que l'on puisse parler d'une sciatique -- notamment du fait que le nerf sciatique fait partie du système nerveux périphérique, quand la sep ne ...

Arrêter de travailler définitivement est un crève coeur mais parfois on peut faire des petites pauses.
Bon moi je suis en retraite alors...
Pas trop de surprises avec ton ado ?


oui c clair que je ne pourrais pas m'arrêter.
Ca va, on a déjà eu un aperçu de l'adolescence avec notre fille
donc ça ...

merci, mais si je m'arrêtes de travailler, je ne le vivrai pas bien.
J'aime mon métier, je le pratique depuis mes 14 ans.
J'ai 2 enfants, 20 ans (fille) et 15 ans (garçon).

bonjour à tous
J'ai 40 ans. J'ai une sciatique depuis qqes années et ça me donne pas mal de douleurs,
mais rien d'invalidants sauf quand je fais des randos de plus de 2.5kms, ça me bloque le jambe droite,
enfin ça la rend très lourde au point de ne plus pouvoir avancer. C'est pour ça que je vais au ...

Bonsoir
merci pour ton accueil.
C assez bizarre en ce moment, je suis très fatiguée, très irritable. Heureusement, j'ai un mari et des enfants assez compréhensifs.
Le temps que je règle tous les petits problèmes "annexes" de la sep et ça ira mieux, je pense.

Bonjour à tous.
Je m'appelle Alex. On m'a annoncé ma sep en novembre 2024.
C assez récent. Il y a des jours avec et des jours sans, c encore
assez compliqué avec tous les rdv ( kiné, neurologue, centre anti-douleur...).
Vous savez de quoi je parle. J'espère trouver des oreilles pour m'écouter et ...