Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou J-P,

En effet je suis très ravie de ne plus avoir besoin d’être accompagnée à droite et à gauche car mes yeux ne collaboraient pas assez et de faire le clin d’œil à chaque personne qui passaient à côté de moi, juste pour regarder devant moi à distance de quelque mètre… en somme, je suis ...

Bienvenu Damien Enzo, il vaut mieux s’adapter à cette compagne SEP!
Voudrais-tu nous parler un peu de toi, de ton état actuel et éventuel traitement, si jamais tu en fais?
Si tu as des questions spécifiques, n’hésites pas à les poser!

À bientôt,
Francesca

Bonjour JP,

Je te remercie pour ton énorme patience et pour tes explications digne d’un prof de neuro-immunologie :D

Disons que quand tu expliques, je comprends mes erreurs grossiers d’interprétation de ce que j’ai lu.
Maintenant, c’est tout assez plus claire dans ma tête.
Même si, comme tu dis ...

Coucou JP,

Tu auras l'occasion de découvrir que les neurologues sont rarement d'accord entre eux, il y a une énorme part d'interprétation personnelle, de subjectif :mrgreen:.
J’ai cru comprendre, moi aussi. :roll:
Sûrement la théorie de la co-existence de PIRA et RAW et de l’importance de la ...

Bonjour Julia,

Bienvenue parmi nous!
Voudrais-tu partager avec nous ton expérience de découverte, quel type de thérapie tu est en train de faire?
Moi, j’ai 34 ans, faits il y a une semaine. Tu peux trouver ma présentation sur mon profil, si cela peut t’intéresser.
Si tu as des questions ...

Hé coucou, j’ai bien lu et, il me parait, que la théorie de Confavreux et Vukusic se éloigne un peu aussi dès ce que à l’époque la Lubetzki affirmait, à propos de l’importance de l’accumulation d’handicap suite aux poussées… Tu auras l'occasion de découvrir que les neurologues sont rarement d ...

Hé salut, J’ai lu encore trop peu pour vraiment tout apprécier de leurs études, si tu as quelque lien sur pubmed (je ne sais pas pourquoi mais je ne trouve pas l’article ou les articles dont tu parles, de cette théorie qui m’intrigue beaucoup et que, bien évidemment, je ne connessais pas :)), je t ...

Merci francesca pour ta réponse je disais ça par rapport par exemple au cas de Christophe qui présente beaucoup de symptômes de Sep alors que ses IRM sont normales, je me dis que finalement si on m'avait fait les bons IRM plus tôt peut être que l'on aurait rien trouvé non plus vu qu'ils ne parlait ...

Coucou Francesca,

Juste un truc : Je vous laisse lire cet article, sur un médicament qui est phase expérimentale, qui serait très efficace à arrêter la neurodegenerescence et même dans la réformation de la myéline, et que j’espère sera approuvée d’ici peu d’années…

https://pubmed.ncbi.nlm.nih ...

Ça m a fait penser à un truc, que je viens de vérifier ma sep a été découverte sur les irm en 2013, donc médullaire et cérébrale. En 2015, j étais en rééducation en hôpital de jour avec cette fameuse douleur sciatique gauche que j avais depuis déjà une bonne dizaine d années. La médecin mpr me ...

Bonjour Francesca et tous tes.


pardon je t’ai nommée Léa j’avais mélangé avec Rosy …pardon :|
Et surtout n’aie pas peur, nous n’allons pas te jalouser au contraire BRAVO à toi et surtout pour tous ces petits qui ont besoin de pédiatres !!!

Donc, courage et comme Julnar, je suis admirative ...

Khadija a écrit : 12 sept. 2024, 04:47 Bonjour Frances90 é bienvenue à toi parmi nous.

Bonjour et merci pour l’accueil

On n'a jamais réussi à démontrer que la sep était effectivement une pathologie auto-immune. En particulier, on n'a jamais réussi à identifier un quelconque auto-anticorps spécifique pour la sep. D'autre part, on a toujours pu recevoir un diagnostic de sep cliniquement définie, avérée si tu préfères ...

Mon neurologue m'a parlé effectivement de prochains nouveaux traitements. Il m'a prescrit des Irm, disant qu'il faut un suivi IRM annuel pour bénéficier de ces traitements dès qu'ils seront sur le marché.
Je ne sais pas trop quoi en penser.

C’est peut-être encore tôt, mais je pense que ton ...

Bonjour Julnar,

Bonjour Francesca
Mes séquelles sont très dépendantes de mon cas perso, de l'historique de ma maladie et du nombre de poussées. Aussi, je ne voudrais pas que mes séquelles soient prises comme une généralité de la SEP. J'ai 70 ans , 20 ans de SEP, ma diplopie de 2005 a complètement ...

Bonjour Fransesca, J-P et toustes…

Alors zut pour faire partie de notre club …
Bravo pour ton Français !!!

Après comme nous le rappelle Julnar, vis à vis de la sep, reste tranquille !

Concernant les diplopies, ouf, c’est loin mais je pense que j’en avais parlé en son temps …. Donc, je te ...

Hello tout le monde,

Ben alors pourquoi les critères diagnostic sont les plaques et le lcr… mdr


Bonjour Christof,

Difficile à te répondre. En effet, sûrement la SEP a une importante composante “ inflammatoire”, autrement dite, auto-immune. Tout commence avec les anticorps (les bandes ...

Atrophie progressive du cerveau, quelle horreur !
Mais alors que faire ?


Oui, c’est vrai, c’est autant fascinant que effrayante comme théorie. Mais en effet, cela expliquerait pourquoi, avec une thérapie efficace contres les poussés comme l’interféron ou les anticorps monoclonaux, il y a autant ...

Je ne suis pas chez moi de la journée, je rends visite à mes parents, mais promis je te donnerai une réponse plus détaillée quand l'occasion s'en présentera. Le problème avec leurs études, c'est qu'il en existe fort peu en libre accès, mais j'en avais tout de même trouvé quelques-unes (dont je n ...

J'y crois pas, c'est elle qui te suit ? b3

J'apprécie beaucoup ses recherches, tout comme j'admirais le travail de Confavreux avant qu'elle n'en reprenne le flambeau : elles sortent certes un peu des sentiers battus, elles présentent certes parfois quelques biais, leur niveau de preuve est souvent ...

Tu es médecin généraliste dans un hôpital ? C'est pas courant
Ça m'intéresse car je ne trouve pas de médecin traitant et je ne savais pas qu'on pouvait chercher en hôpital
C'est en CHU?


Bonjour Lele,

Hélas je ne suis pas médecin généraliste. Normalement les médecins généralistes travaillent ...

Bonjour
J'ai été diagnostiqué SEP Récurrente rémittente (RR) en 2005 à la suite d'une diplopie. Puis des poussées ont fait quelques dégâts, atténués par les bolus. Après un traitement à l'interféron, j'ai bénéficié de cure d'ocrévus. Il s'agit d'un des meilleurs traitements contre sep RR qui ...

Salut Francesca, sois la bienvenue parmi nous !

La diplopie, dans la sep, est volontiers un symptôme dit paroxystique , c'est à dire qu'à l'intérieur de la même poussée, il va arriver, s'installer pendant une durée aussi brève que quelques minutes, parfois un peu plus, puis disparaître jusqu'à la ...

Bonjour fransesca et bienvenue sur le forum, ce n est jamais facile d apprendre une maladie et il faut toujours se laisser un peu de temps pour digérer tout ça. Comme dit Rosy c est bien que tu aies pu parler à tes proches, c est important d être soutenu. Quand au choix d un traitement ou non c ...

Merci c’est très gentil. Je ne dis rien surtout pour ma grand-mère qui n’est plus toute jeune et qui surtout est de nature extrêmement angoissée. Elle a déjà eu le décès de ma mere il y a 2 ans et demi, si en plus elle apprend que sa petite fille a une sep… bref je te laisse imaginer. Je préfère ...

Ben11 a écrit : 09 sept. 2024, 19:16 Bonjour Frances90, je ne pourrais pas t'aider car débutant sur le forum, cela dit, bienvenue et bon courage a toi

Bonsoir Ben,
Je te remercie quand même pour m’avoir accueilli et pour m’envoyer du courage! Ça fait du bien!

: :D D Hello!

Et bienvenue ici, tu verras qu’il y en a qui sont super calés sur la SEP! Je suis nouvelle aussi dans le groupe des Sepiens et je t’envoie tout mon soutien.

Perso j’ai fait le choix de ne rien dire à personne parce que je n’ai pas de symptômes. Donc c’est plus facile.
Apres peut ...

Bonsoir à tous,

Je m’excuse déjà si mon français écrit ne sera pas des meilleurs… je suis italienne d’origine, mais je vis en France depuis presque 3 ans. Pays que j’adore, d’autant que j’ai décidé d’y vivre et… d’y avoir la première poussée de ma vie.
Elle a commencé le 23 juillet (je me souviens ...