Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

ryusakii

Sous Kesimpta depuis bientôt 2 ans, je fais des tests sanguins et rdv neuro tout les 6 mois, pour le moment pas de dégradation en tout cas

ryusakii

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens donner des nouvelles depuis le temps , j'ai vu mon neuro fin novembre après IRM cérébral et médullaire, aucunes nouvelles lésions, plutôt une bonne nouvelle vu l'agressivité du début de la maladie. il parle presque de rémission car beaucoup de symptômes ont ...

ryusakii

Il ne te parle plus du kesimpta? de souvenir on a le même neuro et je sais qu'il est convaincu sur ce traitement, en tout cas je le prends depuis 1 an et demi et pas de nouvelles lésions

ryusakii

Il y a quelques temps j'ai eu l'impression d'avoir des douleurs au foie, mon médecin me parlait plutôt de la vésicule biliaire, j'ai fait une echo, ils ont rien vu mais bon, ça a duré quelques mois et c'est parti tout seul.

ryusakii

On m'a toujours dit que le foie n'a pas de terminaison nerveuse donc ne transmet pas la douleur, ce n'est peut-être pas le foie en lui même qui te fait ressentir cette douleur

ryusakii

très content pour toi Niko

ryusakii

ça m'embête de l'embêter pour quelques choses qui pourrait être pas grand chose mais bon...

ryusakii

Il y a pas de souci, c'est déjà très gentil de me répondre, en fait je ne suis pas méga inquiet, simplement le fait que ça dure comme ça, me fait poser questions...

ryusakii

Le temps me répondra si ce n'est que ça ^^

ryusakii

Pourtant je veux dire du stress j'en ai eu, je le suis toujours un peu mais quand même beaucoup moins qu'à un moment donné, et puis ça dure...

ryusakii

Oui, j'en prends depuis moins de 2 semaines car on m'en a parlé, après je suppose que ça agis pas comme ça non plus

ryusakii

Bonjour à tous,

Depuis 3 semaines à peu près j'ai le bord en bas de l'oeil gauche qui bouge rapidement, ça s'active souvent quand je cligne des yeux ou après que je touche à mon oeil souvent sans faire exprès... en soit je sais que ça peut arriver, mais la ça fait 3 semaines, il y a des moments ou ...

ryusakii

Merci pour ton retour JP,

Effectivement le neuro qui a pratique ce protocole en parle qu'effectivement la vitamine D ne se prends pas comme ça, il y a une obligation de suivi alimentaire et médical pour par que ce soit nocif, boire beaucoup et enlever tout concernant le calcium (gros résumé) car ça ...

ryusakii

Bonjour à tous,

En faisant pas mal de recherche, je suis tombé sur un groupe concernant ce protocole mis en place depuis les années 2000 et vu le nombre de témoignage serait assez performant concernant la sep, avec de très haute doses de vitamines D principalement et d'autres complément et un ...

ryusakii

Ca reste des petites doses,
Je suis tombé sur un groupe qui parle du protocole coimbra, des doses bien plus forte avec un suivi précis qui d'après de nombreux témoignages ferait des miracles.
Vous connaissez ???

ryusakii

Bonjour Lovika,

Je suis cette discussion depuis le début et je me retrouve un peu quand j'ai appris il y a bientôt un an (ça fait bizarre) le diagnostic, je voyais ma vie finit, sans avenir dans une grande détresse, j'avoue que j'ai encore du mal à voir des projets long terme mais j'ai fait mon ...

ryusakii

Belles années à toutes et à tous, et quelle soit rempli de sourire

ryusakii

Ah oui je connais cette sensation il met arrivé plusieurs fois de l'avoir sous les pieds ^^ c'est très bizarre, bon courage Nico

ryusakii

Bonjour Estelle,

il est clair que le coté empathique manque cruellement encore plus quand on est pas considéré en cas grave avec "juste" des symptômes sensitifs..., c'est ce qui a fait que j'ai mal vécu le début de mon diag qui est encore assez récent, mais pour le coup, j'ai trouvé un autre neuro ...

ryusakii

Bonsoir Estelle,

Bienvenue parmi nous, je ne suis pas un grand spécialiste de la sep étant tout nouveau parmi les sépiens, mais tu fais bien de venir ici, beaucoup répondront à tes questions et avec beaucoup de bienveillance. Comme dit Bloup il est encore trop tôt pour parler de séquelle, c'est ...

ryusakii

Oui le neuro de Nico est vraiment bien, je me sens beaucoup mieux psychologiquement depuis que je l'ai vu, je le revois fin novembre

j'ai même hâte ^^

ryusakii

Bonjour Cécile, bienvenue parmi nous,

hésites pas à nous raconter ton histoire et toutes les questions qui te passent par la tête, il n'y a que des personnes bienveillante et qui seront la pour t'aider ici,

au plaisir

ryusakii

Je comprends ta méfiance, je suis de nature retissant au traitement, j'aime bien me renseigner etc... mais la j'avoue que j'ai tellement été sonné par le diagnostic en mars, que j'étais prêt à tout prendre par peur de ne plus marcher ou autre...

Au final, à part les premières heures je supporte ...

ryusakii

C'est ça, on voit que c'est spécialiste de la sep, j'ai déjà hâte de pouvoir rediscuter avec pour dire ^^

zoniko a écrit : ↑25 août 2024, 10:14
En fait faut essayer de vivre comme avant, voir même mieux qu'avant, ça pousse à prendre soin de soi. C'est comme ça que je vois cette maladie, elle ne ...

ryusakii

Coucou Lélé,

Oui vous étiez complètement dans le vrai, ce qui a aidé c'est qu'il m'a parlé de cas ressemblant au mien et c'est vrai que bizarrement c'est rassurant plutôt qu'un neuro qui limite comprends pas mes symptômes... Au fond ma première au niveau démarche et protocole traitement à fait tout ...

ryusakii

Coucou,

Alors le rendez-vous s'est très bien passé, je l'ai trouvé super pédagogue, franchement je l'aurai eu dès le début, j'aurai été beaucoup plus rassuré sur pas mal de choses qui a pu m'arriver, donc j'aurai pu mieux vivre ces derniers mois, il m'a expliqué pas mal de chose, pas mal de schéma ...

ryusakii

pourquoi elle est surprise que tu puisses courir autant? chaque sep est différente, au contraire le sport est clairement plus que conseillé, d'après les neuro que j'ai vu, ne t'arrête surtout pas et fait ce qu'il te plait!

ryusakii

Ça va sûrement beaucoup m'aider, avoir un autre avis et voir ce qu'il pense de mes symptômes car ma neuro on dirait elle a jamais vu ce type là

Oui je ramène tout ce que j'ai ahah merci

ryusakii

J'ai un premier rdv avec lui demain. J'en ai en effet entendu que du bien. J'ai hâte de voir son avis et ces conseils

ryusakii

Merci d'ailleurs j'ai cru voir que tu étais suivi par le Dr de Paz?

ryusakii

Un petit pour mon retour avec bolus et connaître les vôtres,

Je les ai eu le 6,7,8 août, ça m'a bien donné la pêche, ça fait quand même sacrément du bien. Ce week end ça retombe, fatigue, grosse douleur à l'estomac pendant 2 jours.

Je n'ai pas eu de grosse évolution sur les symptômes,
Juste les ...

ryusakii

Oui tu as raison, car plus j'en écoute plus je suis entre le fait de me dire ça avance et j'espère et c'est trop complexe et je suis foutu

trop long

ryusakii

J'aurai pas fait l'irm médullaire, limite elle m'aurait même pas cru que j'avais fait une poussée vu qu'elle trouve mes symptômes atypique...

ryusakii

L'irm c'est quand même bien pour voir si le ttt est à minima efficace ou s'il faut le changer non? Ou même si c'est pas à cause du ttt de voir que ça évolue pas

Si j'ai bien compris avant que ça touché autre chose il faut que la myéline soit bien attaqué déjà non?

ryusakii

Pourtant sur la dernière vidéo de l'institut du cerveau de Paris datant de juin que jai vu sur youtube. Il parlait que la recherche était rediriger sur la myéline car pour eux contenir à peu près les poussées ils savent faire... ce qui n'empêche pas l'évolution dans le temps de la maladie.

Pour ...

ryusakii

C'est un peu déprimant quand on se rend compte que ça va plus loin que des simples poussees. Quand on m'a diagnostiqué, on m'a clairement fait croire que les traitement empecheront la majorité des poussées et qu'à partir de m'a ça irait bien... finalement ça va bien plus loin que ça...

Vivement qu ...

ryusakii

Ah lala, j'en rêve de ce petit traitement qui reconstruira notre myéline, On va dire qu'on a jamais été aussi prêt

D'ailleurs d'après une vidéo de l'institut de cerveau de Paris que j'ai vu sur YouTube récemment, ils ont l'air de vraiment faire le focus sur cette partie là

ryusakii

Oui j'ai eu les bolus en parallèle du traitement,

Pour le moment je n'ai pas eu de problème de maladie, pourtant j'ai eu une collègue qui a ramené le covid dans le service et je ne l'ai pas choppé, la neuro m'a donné de la vit D que je vais prendre bientôt

ryusakii

Bienvenue parmi nous, tu fais bien de venir rejoindre cette communauté bienveillante, hésites pas à nous raconter ton histoire et toutes les questions dont tu as besoin.

Je suis tout jeune sépien alors j'apprends encore beaucoup!

ryusakii

Alors d'après ma neuro, je n'ai pas de spasticité même si aujourd'hui je n'avoue pas comprendre encore ce que c'est vraiment?

Quand je lui ai parlé de spasmes et des articulations, elle m'a répondu que ça n'a rien à voir avec la sep et que mes spasmes sont des myokimies surtout lié à mon anxiété et ...

ryusakii

D'accord

J'avoue pour le moment j'ai assez mal à l'estomac, ça m'était aussi arrivé la première fois, bon plus qu'à attendre les prochains jours et semaines :p

ryusakii

Bonjour à tous,

Mes 3 jours de bolus se sont terminés hier, c'est vrai que ça m'a reboosté, ça fait du bien de se sentir moins fatigué ^^, coup de fatigue aujourd'hui, rien d'anormal je pense.

De part votre expérience, comment avez vous ressenti leur efficacité, plutôt dès les premières ...

ryusakii

Bonjour,

je suis également sur ce traitement depuis le20 avril, à part la première injection avec mon symptômes grippal, tout se passe bien depuis les autres injections, j'ai refait une poussée 1 mois et demi après ce qui d'après la neuro ne remet pas en cause le traitement car son efficacité ...

ryusakii

Oh mince, tout mon soutien, courage à toi

ryusakii

Je t'avoue Margot que ce genre de livre actuellement, ça me briserait plus le moral qu'autre à première vue ahah même si on peut apprendre pas mal de chose apparemment, je suis assez diviser dessus ^^

Oh tu as eu des chutes, j'espère que tout va bien

ryusakii

Tu as tout résumé Margot, J'ai toujours l'impression que ça va me faire du bien, mais ça ne suffit jamais il y a toujours autre chose qui arrive ^^' donc la méthode n'est pas bonne ^^

Comme tu dis Zoniko, avec le temps je vais apprendre à ne plus comprendre, lâcher prise. Non en vrai je m'en fais ...

ryusakii

Bonjour Kelian,

Jeune sépien également et surtout aussi flippé, tu fais bien de venir ici, tout le monde est bienveillant et leur retour sont une bouffée d'oxygène pour moi et le seront surement pour toi aussi.

Bienvenue, hésites pas à nous raconter ton parcours

AU plaisir

ryusakii

Ahah un goût bien connu je vois :lol: , c'est vrai que mon cerveau aime bien comprendre et aime ça mais c'est pas la bonne maladie pour ça je vois bien, il va falloir que je l'entraine et lâcher prise sur le sujet, vous avez bien raison mdr

J'attends quand même le retour de JP pour me dire que c ...

ryusakii

Je viens de finir le premier, d'ailleurs j'ai un petit gout bizarre dans la bouche, j'ai cru lire une fois que ça arrivait?

En fait ce qu'il a l'air de les troubler, c'est que pour eux une poussée même si elle est bien validée devrait me donner des symptômes toujours présent et non déclencher par ...

ryusakii

Mais je vous avoue que le fait qu'ils me disent que c'est des symptômes atypique de la sep ne me rassurent pas vraiment...

Qu'en pensez vous?

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