Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Fabie68

Bonjour
Je viens un peu aux nouvelles ??
Votre emg a donné quoi??
Ou en sont vos symptômes ??

coucou Fabie, tant mieux si rien de grave à l'EMG...

c'est à mon tour d'y passer ce matin ( des 4 membres ) car ça fait bientôt un mois que j'ai des "spasmes" musculaires ( fasciculations je crois ...

Fabie68

Je n’en peux plus ce matin impossible de poser le pied gauche tellement qu’il était engourdi et plein de fourmis juste parce que j’étais 5 minutes en position tailleur
Pourquoi on nous dit qu’il n’y a rien ? Mes mains me brûlent constamment et je ne peux plus rien faire sans avoir des fourmillements ...

Fabie68

[courage cet examen n’est pas douloureux
Tenez moi au courant de vos résultats
Moi ils ont trouvé juste canal carpien et ralentissement du nerf ulnaire ce qui est très gênant la nuit pour l’instant
Je n’ai aucune fasciculation
Mais je vis dans l’angoisse constante que la maladie se déclenche ...

Fabie68

Bonjour à tous je reviens vers vous
Ma fille a passé son EMG et apparemment elle n’a rien
C’est bien ses angoisses et son stress qui ont engendré tous ça
J’ai du mal à y croire
C’est vrai qu’elle a eu pas mal de chose et en plus des crises d’angoisse énorme je n’étais pas au courant
Pour ma part ...

Fabie68

en revanche j'ai du revoir mon médecin traitant hier ( pour le covid, et ma côte ), et elle, elle a bon espoir que ce soit "rien". j'ai vraiment envie de la croire.

elle trouve que mon neurologue est "jusqu'au-boutiste" , et elle est étonnée de cet IRM cérébral de contrôle, et que je sois tjs ...

Fabie68

ok merci à vous 3 ...

ça tombe bien je vois le neurologue ce soir lol.

la personne au tel a pourtant été très claire, ce n'est pas la moelle en entière mais au niveau de la moelle cervicale uniquement. ( et j'ai d'ailleurs un rdv plus court que pour une irm médullaire "entière ").

je vais ...

Fabie68

Mais si c’était des angoisses et du stress qui engendrent ses symptômes (douleur fourmillements et engourdissement des mains et pareil mais juste pieds gauche) ça s’arrêterait vu qu’elle va bien dans sa tête

Sûr. Les manifestations « psychosomatiques » sont en réaction à un évènement précis ...

Fabie68

Bonsoir, merci pour tous vos messages de bienvenue , j'espère partager et discuter avec vous sur plein de choses!
Mes loulous l'une sont un bon moyen de se motiver, quand je les vois avec leur petit truc en plus pour certains ou en moins pour d'autres,je me dis que j'ai pas le droit de me laisser ...

Fabie68

Bonsoir, merci de vos réponses,
En fin de compte c’est moi qui me met en tête que j’ai potentiellement la sep et que je n’arrive pas à faire confiance aux neurologues(c’est moi le problème).je ne remet pas du tout en cause leurs compétences et loins de la.
La première neuro, m’a parlé d’un ...

Fabie68

Aujourd’hui je suis très angoissée à nouveau ppfff
J’en ai marre je me fais tellement de soucis
Ma fille va très bien moralement elle vient de déménager dans un super appartement avec son chéri elle adore son boulot elle sort elle a beaucoup d’amis
Mais si c’était des angoisses et du stress qui ...

Fabie68

Merci.

Je ne vois pas d'amélioration de mon état de santé, mais les médecins refusent obstinément tout nouvel examen. L'hypothèse d'une cause psychiatrique ou psychosomatique ne tient pas : il va bien falloir donner une explication.
J'ai prévu cinq consultations de neurologie dans les prochains ...

Fabie68

Conclusion de mon emg

- aucun argument clinique ou emg pour une polyneuropathie héréditaire de quel type que ce soit (tomaculaire, CMT, autre)

Salut,

Ces résultats infirment le diagnostic annoncé précédemment : il n'y a donc aucune histoire de polyneuropathie « héréditaire ».

Tes ...

Fabie68

Merci
Des symptômes a mon canal carpien j’en ai déjà eu quelques fois donc ça je comprends mais des douleurs à mon nerf ulnaire je n’avais jamais c’est depuis l’emg et depuis que je stress comme ça
Mais des douleurs dans une jambes avec comme de la glace qui me parcourt la jambe je ne connaissais ...

Fabie68

Bonjour Marydiane
vous en êtes où aujourd’hui ?? Ma fille c’est toujours pareil
Fourmis dans les mains avec engourdissement surtout le matin au réveil
La neurologue pense à une neuropathie la HNPP
Emg en janvier
C’ Est héréditaire
Belle journée

quote=marydiane post_id=355734 time ...

Fabie68

Salut Fabie, Je comprends bien mais c’est quand même bizarre comme dis Illimani qu’elle n’a fait aucune dans cet hôpital
Qui a bien pu faire ça ?? Le service interne de l’autre hôpital ?? Un coup de téléphone et ça sera vite réglé...

Bonjour JP
Je reviens un peu vers toi car tu as été d’une ...

Fabie68

Bonjour Fabie,

Ce délai rapproché n'est pas inhabituel, comme dit lélé vous profitez peut-être d'un désistement. Ce qui est plus étonnant, c'est d'avoir reçu la convocation directement sans demande de votre part.

Bonjour je reviens un peu vers toi pour avoir de tes nouvelles comment vas-tu ...

Fabie68

Fabie ne pars pas sur la culpabilité.
Il ne faut pas.

Je suis contente qu'elle soit bien suivie et c'est normal que tu t'inquiètes
Tu es une maman très touchante et toutes ne sont pas comme ça et oui viens nous donner de tes nouvelles

Merci lélé
Heureusement qu’on a des forums pour parler de ...

Fabie68

Neuropathie périphérique 🙏 La neurologue est « quasi sûre » mais elle n'a pas pratiqué d'EMG pour confirmer cette hypothèse ?

L’emg est programmé le 2 janvier
Et en fonction des résultats elle lui refait une irm
Mais pour elle pas besoin
C’est quand même une neuropathie importante qui a ...

Fabie68

Merci pour l'info, je ne connaissais pas du tout.
Si j'ai bien lu, l'évolution est plutôt favorable donc.

Il n’y a pas vraiment de traitement faut apprendre à vivre avec !!! Ça viendrait de moi
Mon médecin pense depuis quelques temps que je souffre de fibromyalgie et j’avoue qu’il m’arrive d ...

Fabie68

https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/troubles-du-cerveau,-de-la-moelle-%C3%A9pini%C3%A8re-et-des-nerfs/maladies-des-nerfs-p%C3%A9riph%C3%A9riques-et-maladies-apparent%C3%A9es/neuropathie-h%C3%A9r%C3%A9ditaire-avec-hypersensibilit%C3%A9-%C3%A0-la-pression-nhyp

Voilà apparemment ce dont souffre ma ...

Fabie68

Bonjour je vous donne des nouvelles de ma fille

Elle a vu une neurologue ce matin à l’hôpital neuro de Lyon et elle ne lui a pas fait d’emg elle a juste repris son dossier de À à Z Un docteur vraiment à l’écoute pendant une heure avec des questions sur sa vie

elle lui a assuré que cela n’était ...

Fabie68

Bonsoir tout le monde !

Je m'appelle Sarah et j'ai 39 ans, je vous rejoins ce soir pour chercher des réponses, et un peu de réconfort car je suis très inquiète de ma situation ! Pour vous résumer les choses, j'ai des symptômes neurologiques depuis 2 ans : des fourmis et des engourdissements par ...

Fabie68

Ma fille et moi ne vivons pas l’une à côté de l’autre (400km)
C’est ce qui est dure justement
Ma souffrance n’est pas si terrible (ça va un peu mieux qu’au début de ses symptômes) c’est juste de la peur en tant que maman c’est difficile tu connais ça également
Mais je vais rester positive et on va ...

Fabie68

Je sais plus quoi dire car c'est dommage de se mettre la rate au court bouillon pour ce qui n'a pas lieu d'être
Je crois que le mieux c'est de les appeler si tu penses que carte rassures mais j'y crois même pas
J'ai plus de 20 ans de sep et d'autres encore plus sur ce forum et on peut dire qu'on ...

Fabie68

Un rdv emg ça se trouve rapidement même au CHU
Il vient d'y avoir les vacances et au retour, les secrétaires se retrouvent avec des annulations de partout. Certains prennent des rdv dans plusieurs endroits et annulent le plus lointain
Il ne faut pas analyser chaque action
Moi je dirais '' cool c ...

Fabie68

Bonjour Fabie,

Ce délai rapproché n'est pas inhabituel, comme dit lélé vous profitez peut-être d'un désistement. Ce qui est plus étonnant, c'est d'avoir reçu la convocation directement sans demande de votre part.

Oui c’est ça ma fille n’a fait aucune demande dans ce service et surtout dans cet ...

Fabie68

PS : Aujourd’hui elle reçoit une convocation en neuro dans un autre hôpital
Le 4 novembre donc très rapide
Dans pas loin de trois mois, je ne trouve pas ça si rapide. S'il y avait urgence elle aurait trouvé un RV en neuro dans la journée (1), voire au pire dans la semaine.

(1) Quand tu as une ...

Fabie68

Salut Fabie, Un très gentil médecin à pris son dossier à tout regardé lui a posé de nombreuses questions
Lui a fait un test musculaire qui est parfait
L’infirmière lui a pris des tubes de sang comme jamais pour chercher maladies rares et auto immunes
Et un contrôle d’urine
Ils vont l’envoyer chez ...

Fabie68

D'où un second avis.
Si tu n'as pas confiance n'hésite pas
J'aurais tendance à dire que si c'était juste les angoisses ça s'intenfierait pendant une crise d'angoisse.
Elle a le droit de vouloir un second avis c'est important.
C'est peut être pas une sep si elle le dit mais il y a tellement de ...

Fabie68

Elle va voir un autre neurologue pour faire un emg je pense qu’il regardera ses irm enfin j’espère
Endo possible elle a arrêté sa pilule au bout de 13 ans elle avait des ovaires polykystiques c'est pour ça qu’ils lui ont donné à 13 ans c’est peut être lié

Fabie68

Pareil… quand elle nous a annoncé la présence des HS mon monde s’est écroulé le sien d’ailleurs aussi mais elle a repris le dessus moi pas. J’ai perdu 6 kg en 5 jours je n’arrivais plus à me lever quand elle l’a su j’ai passé un mauvais moment elle ne m’a plus parlé pendant 15j
Elle voudrait juste ...

Fabie68

Bonjour fabie
se que j’ai toujours oublié de préciser tout ça est arrivé après 13 ans de pilule qu’elle venait d’arrêter et si c’était vraiment un problème endocrinien ? Mais cela n’explique pas les hypersignaux ??
Avez-vous regarder dans la liste des effets secondaires de la pilule qu'elle ...

Fabie68

Bonsoir les filles,

Voyez-vous un lien possible avec la Covid-19 ou le vaccin contre la Covid-19 ?

Moi j’y ai pensé honnêtement
Sur certain forum ils parlent aussi de ces symptômes et elle a eu la covid carabinée 6 mois avant et une suspicion 2 mois avant ils étaient tous positifs à une ...

Fabie68

Oui c’est exactement la même chose qui lui arrive depuis 6 mois
Ses brûlures dans sa jambes tous les soirs sont insupportables et les fourmillements plus amplifiés à gauche également des engourdissements aléatoires dans les bras et les doigts qui se bloquent la nuit et le matin
Ça a commencé ...

Fabie68

Vraiment désolée pour ta fille c’est tellement dur de voir ses enfants comme ça et de ne rien pouvoir faire
Vous devez vous soutenir et vous aimez très fort
Je fais confiance à mon Médecin mais pas à la neurologue elle aurait pu donner plus d’explications et moins froide dans ses paroles. Même pas ...

Fabie68

Merci lélé et Jean-Philippe
Une dernière question : si la neuro dit que ses plaques ne correspondent pas à la sep, peut on vraiment faire confiance?
Mon médecin m’a dit qu’avec les imageries actuelles ils ne se trompent plus s’ils disent que c’est pas ça donc c’est pas ça

Fabie68

Elle va revoir un autre neuro pour faire une emg
Mais ce qui est fou c’est que dans le courrier il demande de rechercher le syndrome du canal carpien alors qu’elle n’en
peut plus de ses fourmis dans les jambes
Elle habite Lyon
Si c’était la sep pensez vous qu’une 1ere poussée puisse durer aussi ...

Fabie68

Bonjour Marydiane
Ma fille a exactement le même problème que vous
Des fourmillements dans les jambes depuis 6 mois et dans les mains avec en plus ses doigts qui se bloquent surtout la nuit…par moment ses jambes n’ont plus de sensation
2 hypersignaux aspécifiques sur l’irm cérébrale rien en ...

Fabie68

Vous me rassurez un peu je vais lui dire
Je pense aussi qu’elle aurait déjà des problèmes au niveau de la marche vu que ça fait 6 mois qu’elle souffre de paresthésies
Mais là sep n’est pas écartée malgré que la neuro est sûr que non. Elle ne lui propose même pas une surveillance irm malgré les 2 ...

Fabie68

Des Fasciculations elle en a eu beaucoup maintenant beaucoup moins ainsi que des faiblesses
Ce qu’elle à toujours c’est ses fourmis dans les jambes qui commencent à lui pourrir la vie
Et ses doigts qui se bloquent constamment
Le médecin l’envoie faire un emg mais pour chercher le syndrome du ...

Fabie68

Bonjour
Ma fille en fait n’a pas le moral
Sa prise de sang effectuée en médecine interne est bonne et ils veulent lui faire un emg du canal carpien alors qu’elle a des fourmis constantes depuis 6 mois bientôt
Elle a de plus en plus peur de la sla
Est ce possible ???

Fabie68

Re,

Ce document est intéressant mais je préfère attendre son rdv à l’hôpital (pas dans cet hôpital qui est mentionné) avant de le montrer à ma fille
Je veux être sûr qu’elle n’a rien de grave d’abord Tu peux déjà être quasi certaine que ce n'est ni la sep, ni la SLA, ni Alzheimer, ni Parkinson ...

Fabie68

Hé Fabie, Je sais que ma fille sera honnête !!! elle l’a été avec son médecin. Dans la lettre qu’elle a rédigé pour l’hôpital elle a vraiment tout noté… son enfance, ses problèmes, ses maladies, et tout ce qui est arrivé dans sa vie donc les décès les agressions etc
Elle me l’a lu elle faisait 2 ...

Fabie68

Re,

Ce document est intéressant mais je préfère attendre son rdv à l’hôpital (pas dans cet hôpital qui est mentionné) avant de le montrer à ma fille
Je veux être sûr qu’elle n’a rien de grave d’abord Tu peux déjà être quasi certaine que ce n'est ni la sep, ni la SLA, ni Alzheimer, ni Parkinson ...

Fabie68

Re,

Ce document est intéressant mais je préfère attendre son rdv à l’hôpital (pas dans cet hôpital qui est mentionné) avant de le montrer à ma fille
Je veux être sûr qu’elle n’a rien de grave d’abord Tu peux déjà être quasi certaine que ce n'est ni la sep, ni la SLA, ni Alzheimer, ni Parkinson ...

Fabie68

Merci
Je ne connais pas son médecin et c’est la 1ere qu’elle le voyait mais elle a eu direct confiance en elle
C’est la seule à l’avoir pris au sérieux
Ce document est intéressant mais je préfère attendre son rdv à l’hôpital (pas dans cet hôpital qui est mentionné) avant de le montrer à ma fille ...

Fabie68

Re Fabie,

Ce que tu décris de ta fille montre de toute évidence un terreau pour le moins anxieux, en plus elle a récemment connu des évènements potentiellement traumatisants et qui étaient clairement de nature à jeter de l'huile sur le feu, par ailleurs elle manifeste des symptômes de type ...

Fabie68

Coucou Fabie, bien dormi ? J’espère juste que c’est vraiment ce qui va se passer et que c’est juste son stress et son anxiété qui la rende malade Moui, mais .

Si stress et anxiété sont probablement moins inquiétants qu'un diagnostic de sep, les souffrances qu'endure ta fille sont réelles, elle ...

Fabie68

Re, C’était plus un objectif général vu qu’elle était très mal après le résultat de l’irm Résultat de l'IRM : " ce que vous avez n'est pas une de ces saloperies incurables que vous auriez pu choper ", y a-t-il vraiment de quoi être si mal que ça ;) ?

Son MG lui a même précisé qu’après son rdv à ...

Fabie68

Hey Fabie ! Ce n’est pas que je ne crois pas sa neurologue mais j’aurais aimé qu’elle en voit un autre. Ma fille refuse parce qu’elle l’a croit mais elle pense toujours avoir là sep Surtout que maintenant elle commence à se cogner un peu partout Pour moi, très clairement, ce dont elle souffre n ...

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