Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Anera

Bonsoir et bienvenue ici ange2

Bon courage pour la suite. Pour répondre à ta question, me concernant, c'est pas clair : j'ai eu officiellement les premiers symptômes à 24-25 ans (en 2015) mais mon deuxième neuro a trouvé les troubles urinaires que j'avais depuis l'âge de 15 ans assez louches (on m ...

Anera

Christof a écrit : 30 janv. 2026, 19:37 Ben il y’a le forum

Oui, c'est vrai

Khadija a écrit : 30 janv. 2026, 20:15 @ Anera : Mon conseil, profite zan. Va à la rencontre de lien sociaux.. Evite la solitude..

Je vais essayer, oui !

Anera

Bsr Anera, tu as des ami(e) ? Q fé-tu 2 t journées ?

J'en ai que 3 et elles habitent loin. (dont une pas en France)

Le matin, soit je lis, soit je sors, l'aprem, je joue aux jeux vidéos (je sors en début d'aprem éventuellement et une fois par semaine, j'ai de l'APA avec une asso), le soir, je ...

Anera

Bonjour, et merci pour vos réponses !

Bonjour Anera et tout le monde,

Alors concernant l’antidépresseur, c’est une aide à ne pas négliger. J’ai voulu réduire mais me concernant ça m’aide aussi pour la spaticité… j’ai voulu le réduire mais en discutant avec les internes et externes de l’hôpital ...

Anera

Oui, ma mère est mon aidante, elle fait le ménage, les courses, je vais manger chez mes parents le midi car je suis incapable de me préparer à manger (je mange très peu le soir, donc pas besoin au dîner).

Ah mince. Après il y a la possibilité d’avoir des aides à domicile pour tout ça, mais je ...

Anera

Bonsoir, merci pour vos réponses !

Bonsoir Anera,

Est-ce que c’est déjà très compliqué pour toi de vivre seule, au niveau pratique ?

Oui, ma mère est mon aidante, elle fait le ménage, les courses, je vais manger chez mes parents le midi car je suis incapable de me préparer à manger (je mange ...

Anera

Bienvenue karine !

Tu as l'air plus expérimentée que moi, je suis encore un petit bébé dans cette maladie

J'espère que tu te plairas ici !

Anera

Bonjour Anera et tout le monde,

Et si et si…
Alors autant pour tes parents que toi j’espère que vous profiterez de la vie encore un peu après … perso je suis sous antidépresseur depuis …. Quelques temps et ça me convient ensuite mes parents sont morts aussi depuis quelques temps j’avoue que je ...

Anera

Bonjour,

Ca me bousille le moral, je suis en dépression, on va peut-être même me mettre sous anti-dépresseur dès demain.

Mais je viens surtout poser une question, mais d'abord, je dois expliquer un peu ma situation. Quand mes parents vont mourir (dans 10 ans, peut-être plus, peut-être moins), du ...

Anera

Bonjour,

Ca fait longtemps que je ne suis pas venue ici mais comme j'ai un nouveau traitement et qu'avant ça, j'ai pris Vumerity pendant 3 ans, je me suis dit que j'allais faire un retour sur ce dernier.

Forcément, ce que tout le monde attend : les effets secondaires ! J'ai eu des bouffés de ...

Anera

Merci à vous pour vos réponses. J'en prendrai sûrement un alors. Par contre, ce sera probablement un appart en ville, donc exit la chatière et bienvenue la litière :mrgreen:

Je garde tes avertissements en tête, arwenn, il y a des solutions apparemment, donc ça me rassure un peu.

Merci encore à ...

Anera

Bonjour Khadija,

Je pense qu'il va falloir attendre la fin de l'été pour en être sûr car la chaleur fatigue beaucoup. Perso, je sors plus que le matin et une obligation y a pas longtemps m'a forcé à sortir l'aprem, ben bonjour les dégâts. Donc, à voir mais ne t'inquiète pas trop maintenant. Tu as ...

Anera

Ancienne fumeuse ici. J'ai fumé d'abord pendant 5 ans, j'ai repris pendant un an et demi, j'ai arrêté à nouveau. Je compte pas reprendre, surtout depuis que j'ai eu mon diagnostic... Par contre, ça n'a jamais été difficile pour moi d'arrêter un certain temps quand je fumais. Mais la tentation était ...

Anera

Salut NoEtMie et bienvenue !

A ta place, je prendrais un traitement car ça ralentira la progression de la maladie (surtout si c'est très actif !) et comme tu as la chance de n'avoir quasi aucune séquelle si j'ai bien compris, n'hésite pas à enrayer la progression du monstre dès maintenant.

Anera

Bonjour/bonsoir,

Je pose cette question car mon cas est particulier. Je sais que des personnes avec un handicap peuvent vivre avec des animaux (la meuf qui répond toute seule à la question) mais généralement, je vois des exemples de personnes qui ont un conjoint ou une conjointe pour les aider ...

Anera

J'aime beaucoup ton pseudo

Bienvenue ici !

Anera

Bienvenue !

Anera

Bonjour !

Je sais que je fais un double post, mais je viens donner vite fait des nouvelles !

J'ai changé de neurologue, j'ai eu rdv avant-hier avec lui, je pense que ça va bien se passer avec lui. L'autre ne m'écoutait pas, ne m'expliquait rien... Avec lui, non, et en plus j'ai appris des choses ...

Anera

Désolée pour le temps de réponse.

Bonjour,

Pour un mal de dos je suis allé voir un médecin ostéopathe qui ne m'a pas aidé. Puis je suis allé voir un "toucheur" et en deux séance, c'était réglé (juste imposition des mains). Je n'y croyais pas vraiment, mais quand tu souffres et que les médecins ...

Anera

Je comprends le choix (ou pas) d'Illimani dans le sens où, pour mon problème de genou (rien à voir avec la SEP donc), j'ai essayé 36 solutions et quelqu'un m'a proposé un pseudo-praticien de je ne sais plus quelle pseudo-science pour régler mon problème. Qui ne l'est toujours pas, et non, je ne suis ...

Anera

Merci à vous pour vos réponses !

Je ne sais pas s'il y en a d'autres, mais la cause possible que je connais, de décès lié à la sep, est quand le signal nerveux n'arrive plus à commander la respiration. Quand on ne peut plus respirer, ma foi... Quand j'ai reçu mon diagnostic, un copain m'a dit que ...

Anera

Hello Arena,

Je te donne ce que dit la ligue de la sclérose en plaques à ce sujet, si tu ne l'as pas lu ça pourrait mieux t'éclairer:

https://www.ligue-sclerose.fr/La-SEP/Esperance-de-vie-dans-la-Sclerose-en-Plaques

Bonne lecture
Linette

Merci ! En gros, la réponse est négative... Mais d'où ...

Anera

Alors normalement, non, ce n'est pas une maladie mortelle. Incurable mais pas mortelle. (la fille qui répond à sa propre question, vous dîtes-vous)

Au-delà du fait que le roman "Les derniers jours de Rabbit Hayes" d'Anna McPartlin m'a agacé parce qu'un de ses personnages est mort de la sclérose en ...

Anera

Salut, bienvenue !

Pas évident ce que t'as eu... Mais j'ai l'impression que c'est toujours le cas avec la première poussée. Mais y a quand même des niveaux de gravité différents. Mais t'avais vraiment une hernie discale ? Je comprends pas...

Le fait que t'aies besoin de plus de sommeil... Bah on ...

Anera

J'avais mal lu, pardon.

Anera

Bonjour et bienvenue :)

Je ne sais pas ce qu'en pensent les autres car je suis une bébé sépienne mais ça m'intrigue que tu n'aies pas eu d'IRM cérébral... qui pourrait peut-être montré quelque chose, lui. Il me semble que l'IRM médullaire n'est pas une obligation mais l'IRM cérébral ? J'espère que ...

Anera

Merci beaucoup, j'irai voir !

Anera

Bienvenue :D

Bon, je suis nouvelle aussi mais je peux dire que les gens sont gentils ici, le forum est passionnant à parcourir, tu trouveras peut-être des réponses à tes questions.

De toute façon, t'en fais pas, tu as l'air forte moralement, donc peut-être qu'il faudra arrêter certaines choses ...

Anera

Bonjour,

Question végétarienne, c'est ton choix (mon fils est végan) et ce choix ne se discute pas.

Pour le gluten, je l'ai supprimé il y a 13 ans. Ainsi que tous les produits laitiers. Pour nous, ce n'est pas tant le lactose (sucre du lait) qui pose problème, mais la caséine (protéine du lait ...

Anera

Bonjour Anera et toutes tous !

Tout simplement courage Anera ! je pensais à une citation d'un ministre ...
Raffarin : « La route est droite, mais la pente est forte.

désolée je sors mdr

Ca m'a fait rire, alors ne sors pas :lol:

Merci pour l'accueil :mrgreen:

Sortir effectivement comme ...

Anera

Hello Arena ! Bonjour à tous et toutes !
Cela fait un bon moment que je n'ai pas posté :)
Pour le moment, une seule poussée en juillet/août 2020. Mais également des symptômes de temps en temps : perte de sensibilité des jambes, vue trouble, difficultés d'élocution... etc.
C'est vrai que c'est ...

Anera

C'est plutôt mon amie que je veux voir en face à face pour qu'on s'explique, parce que là, clairement, on est très loin l'une de l'autre (on ne s'est pas disputées que sur la SEP). Et vu ce qu'on s'est dit, il y a sûrement déperdition d'information comme tu as dit, mais aussi un manque flagrant d ...

Anera

Re-salut Anera !

Je m’immisce dans votre conversation :mrgreen:

Pas de problème :mrgreen:

J'en profite pour raconter notre discussion (dispute ?) de ce matin par sms (je sais pas si j'ai le droit ici). En fait, Nostromo, je suis d'accord avec toi, clairement elle s'inquiète, et pas par ...

Anera

Bonjour Anera,

Et bienvenue à toi, avec un peu de retard :) .

Il me semble qu’on est nombreux, ici, à connaître des soucis de concentration et/ou de mémoire, souvent très corrélés à l’état de fatigue. Peut-être que, au début de la maladie, c’est uniquement cette fatigabilité qui provoque des ...

Anera

Re, elle voit pire à son boulot, alors moi je ne suis rien à côté. Je ne crois pas un seul instant qu'elle te considère comme "rien". Tsss :).

Et merci pour les conseils... Elle est dure mais je vais pas me laisser faire :mrgreen: Peut-être que sa façon d'être avec toi n'est que l'expression ...

Anera

Salut Anera, Y en a qui sont pas suivis par leur neuro parce que c'est léger ? Je sais pas si j'oserais... A ton (jeune) âge et à ta (encore brève, quoiqu'elle commence à chiffrer) ancienneté dans la maladie, c'est une réaction normale. Mais une fois que tu ne fais plus de poussées depuis lurette ...

Anera

Bonjour,

Je cherche des avis. Une amie aide-soignante travaille en service de neurologie et a parlé avec son chef de service qui a dit que les problèmes cognitifs dont je parle (trouble de la mémoire, trouble de la concentration) sont plutôt des problèmes attentionnels, que les problèmes cognitifs ...

Anera

Bonjour Anera,

Bienvenue sur le forum bienvenu2

Et une chose à savoir encore : surtout garder toujours le moral cou2

Merci à toi ! J'avoue que j'ai pas trop le moral en ce moment, ahem. Grosse fatigue, problème de mémoire, de concentration... Quand le reste est atteint, je gère ...

Anera

Bjr Anera !

É pour en parler, ici, tu es au bon endroit.. Donc, n'hésite surtout pas..
Pour tes problèmes de vue 👍.
Bonne journée.

Merci encore beaucoup pour ton accueil ! :D

Chacun de nous reste seul devant sa maladie, dans la mesure où il y a " autant de sep que de sépiens " ; mais seuls ...

Anera

Bonjour,

Euh, on ne peut pas éditer un message ? J'ai fait une faute horrible dans le titre de mon sujet de présentation, je voulais y revenir :?

(là, on dirait bien que je peux par ex, mais pas sur mon sujet de présentation ? :cry: )

Bonsoir,

Il y a un délais de 30 minutes après la ...

Anera

Merci pour votre accueil, vous êtes très gentils ! :D

Pour vous répondre :

Bonjour, mon pseudo est Anera, j'ai 32 ans, sans-emploi, j'ai été diagnostiquée 7 ans après la première poussée. (dans mon malheur, j'ai de la chance...) Moui, 7 ans c'est plutôt trèèèès long, comme intervalle entre ...

Anera

Olala, je crois que c'est le mien :lol: (je suis du même coin géographique)

Il n'écoute pas, ou peu. Pour lui rien n'est grave si ce n'est pas une poussée. Et pour lui rien n'est une poussé ou au mieux j'ai droit a un peut etre

Ca me parle trop pour que ce soit pas lui.

Mais, j'aimerais que ...

Anera

Bonjour,

Euh, on ne peut pas éditer un message ? J'ai fait une faute horrible dans le titre de mon sujet de présentation, je voulais y revenir

(là, on dirait bien que je peux par ex, mais pas sur mon sujet de présentation ?

)

Anera

Bonjour, mon pseudo est Anera, j'ai 32 ans, sans-emploi, j'ai été diagnostiquée 7 ans après la première poussée. (dans mon malheur, j'ai de la chance...)

Ma première poussée était assez particulière : j'ai eu trois symptômes à la suite (troubles de l'équilibre, diplopie, spasticité) mais à chaque ...

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