Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bitcherland

Va voir en mairie defois ya des permanences pour aider à faire des démarches

Bitcherland

Je me méfie toujours un peu dences produits la achetés sur internet

Bitcherland

Je l'ai depuis moins longtemps ça ne fais que 2 ans mais je peux comprendre

Bitcherland

Quand la douleur n'est pas visible dur de ne pas se faire comprendre

Bitcherland

Prend le en pharmacie le circuit est plus sécurisé et pileje est 1 bon labo

Bitcherland

La douleur est souvent négligé je trouve et à pa de t donner des médicaments qui assome pas trop de solutions à part des choses alternative pea l'huile.de canabis....

Bitcherland

Moi suis au crédit mutuel après je sais pas comment ça se passe chez les autres banque

Bitcherland

Ça faisait pas 7 ans que j'avais le compte courant chez eux.... j'avais les livrets c'était bon mais fallait le compte courant...

Bitcherland

Oui je dois faire des aménagements pour pouvoir y vivre avec mes enfants alors j'essaie de voir plus loin

Bitcherland

Oui renovation de la maison avec installation d'un ascenseur

Bitcherland

Ça se maintient j'ai eu peur de faire 1 poussée cet été mais ouf c'était la chaleur
Pour le moment je peux vivre normalement alors je profites de mes enfants

Bitcherland

Je croise les orteils alors pour que ça fonctionne bien

Bitcherland

Ouais trinquons ensemble

Bitcherland

Hello je viens de passer le cap je suis seule et j'ai eu mon prêt immobilier jai du déclarer ma sep à cause de l'assurance je paie 1 peu plus cher mais suis pas couvert pour invalidité juste pour le deces

Bitcherland

Dsl j'étais pas trop présente les derniers temps
On peut faire 1 cure ou le prendre la période des douleurs
Ce ne devrait pas faire d'infection urinaire je ne pense pas

Bitcherland

Salut oui j'ai eu une petite formation du laboratoire sur ce produit qui devrait aider à faire baisser la douleur
J'ai une patiente qui en prend régulièrement (je bosse en pharmacie)

Bitcherland

Salut j'écris aussi pour pas te laisser toute seule même si c'est vrai je reviens pas souvent sur le forum entre les enfants le Boulot mon ex a gérer.... pas beaucoup de temps pour moi

Bitcherland

Moi aussi j'ai des moments à vide on va dire, ou tout ne va pas comme je veux..

Le fait de parler, l écrire fait du bien, pour l'avoir déjà fait ici, au moins les gens te comprennent et te prennent pas par pitié

Il faut extérioriser tout ça
Je sais je dis ça je pratique pas toujours ... mais j'y ...

Bitcherland

Bonjour
Ici aussi après Le bolus de cortisone j'étais fatiguée il m'a fallu quelques jours pour m'en remettre mais ça a aidé sur les symptômes

Bitcherland

Oui dsl c 100 mètres le nom du film

Il m'a beaucoup ému car sepienne depuis 6 mois enfin diagnostic de pose il y a 6 mois je suis un peu largué par moment entre résolution je vie avec, peur des que je sens des fourmillements... je ne me projette pas, j'arrive pas mais c a c e s t pas lié que à la ...

Bitcherland

Bonjour 👋
Je suis tombée par hasard sur Netflix sur ce film qui est tiré d'une histoire vraie !
On voit comment ramon reçoit le diagnostic de la sep mes premiers symptômes les pousses les traitements.. le voir se battre pour son but est très émouvant je trouve
Bref je voulais en parler car defois ...

Bitcherland

Essai d'écrire à un conseiller sur améli car au téléphone c'est impossible de les joindre

Bitcherland

Merci beaucoup pour ta réponse je m'investis maintenant dans mon nouvel appartement je suis en train de refaire ma cuisine je commence à reprendre ma vie en main morceaux par morceau
Professionnellement ça se passe super bien j'ai trouvé une équipe qui me soutient
Je me suis enfin décidé à remplir ...

Bitcherland

C'est vrai que c'est une très belle région boisée, on peut faire de superbes ballade, acheter de magnifiques boules de Noël ! Les gens sont bienveillants, chaleureux.

Bitcherland

Ici papi les emmener en forêt, leur construit une cabane....
Et la mamie elles leurs fait de bons petits plats et joue aux cartes....

Ça le soulage de les voir comme ça !!

Mais c'esa grande qui m'inquiète un peu, mon ex qui m'exaspère, mes symptômes qui me chipotent, le boulot qui est intense et ...

Bitcherland

trotriste trotriste Merci, merci pour vos messages

T'es-tu demandée si par hasard, en ce moment tu n'offrais pas une raison de vivre à tes parents, un supplément d'âme ?

C'est vrai sur ma mère me dit que ça la force a bouger de nouveau le fait d'avoir les petits autour d'eux et papi est un ...

Bitcherland

Merci pour vos encouragements j'en ai les lames aux yeux
En ce moment je vis des montagnes russes, je dis que tout va bien même quand ce n'est pas le cas..
Mes filles ne sont pas au courant de la SEP elles sont trop petites et doivent digérer la séparation avec papa..
Le papa qui ne me facilite pas ...

Bitcherland

Hello tout le monde
J'ai besoin d'écrire ce qui hurle au fond de moi...
Marre de ce sentiment d'avoir tout raté...
Je suis restée 10 ans avec mon ex pour qu'on se sépare pour violence conjugale
On aurait du se marier c'est annule je me retrouve avec la robe à la maison...
Maison.... Je suis ...

Bitcherland

Merci pour vos réponses j'avoue je vais prendre le temps d'analyser mon souci j'ai rdv avec mon neurologue dans 1 mois

Bitcherland

Bonjour
Allez je me lance, sujet pas très glamour...

Quand j'ai besoin d'aller aux toilettes c'est assez urgent en général, ça m'est arrivé de rentrer des courses, je mets ma clef dans la porte et la paf une envie je dois courir aux toilettes avec grosse risque de fuite...
Ça prend d'un coup et c ...

Bitcherland

Je pense que des anti inflammatoire serait de rigueur et décontractant musculaire.
On t'a pas propose des injections cortisone plus myorelaxants ?
Le port d'une ceinture lombaire peut aider : rappel postural et garde le dos au chaud

Bitcherland

Merci pour vos messages j'ai rdv la semaine prochaine àvec u e assistante sociale pour m'aider à monter le dossier MDPH
Je suis contente le rdv était plutôt rapide 10j pour une fois ça va vite contrairement au délai de rdv pour faire une IRM ou rdv gynéco...

Bitcherland

Bonjour,

Pour Carole, je ne sais pas si la MGEN fait comme la CPAM, pour cette dernière, les remboursements sont meilleurs quand on est en régime local (moi, j'y suis bien que cela fait presque vingt ans que je suis parti d'Alsace Moselle).

Patrick

En fait MGEN ce sera toujours régime ...

Bitcherland

Bonne année à toi aussi qu'elle soit vitaminé et pétillante avec que des belles choses pour 2022

Bitcherland

Merci à tous
Je prend vis encouragements et vous souhaite à tous une bonne glisse vers la nouvelle année

Bitcherland

Bonjour et bienvenue

Moi aussi je suis sur ce forum depuis pas longtemps
J'ai 36 ans et la SEP à été diagnostiqué il y a 1 mois, j'ai commencé le traitement il y a 1 semaine avec aubagio.

Je te comprends quand tu dis que ça se bouscule dans la tête, tu passes par routes les phases, angoisse ...

Bitcherland

Merci pour tous vos messages et attention 😉

Je vais voir la semaine prochaine chez l'assistante sociale pour lancer le dossier MDPH

Noël sans mes filles était difficile j'étais en larme quand je les ai récupéré le 25
Là premier réveillon sans elle var faire bizarre...
Elles sont avec papa avec qui ...

Bitcherland

Bonjour zebulon
C'est vrai qu'on entend a boire et à manger. Moi on vient de me diagnostique la SEP j'ai eu les 3 doses avant de connaître mon diagnostic

Je dirais vous avec le neurologue de t maman ils sont quand même plus informés dans ces domaines

Bon courage à toi et passe de joyeuses fêtes

Bitcherland

Ça a l'air appétissant !! Moi c'était chocolat avec insert framboise
Et pour la deuxième fois où je tempére le chocolat je suis plutôt fière de moi

Bitcherland

Passez de bonnes fêtes !
Moi les filles sont avec papa jusqu'à dimanche matin, le premier Noël va être dure....

Je laisse passer les fêtes et ensuite combat juridique avec les gendarmes, dossier MDPH a commencer ou du moins contacter assistante sociale

Une infirmière de réseau alsacep la contacter ...

Bitcherland

Bonjour je voulais partager avec vous le fruit de mon insomnies

Bitcherland

Ok je vais essayer de trouver du temps pour cette démarche...mes journées ne sont pas assez longue
Vos encouragements votre soutien sont top
Je commence à voir la vie autrement même si je n'arrive as encore à me projeter vers 'avennir

Bitcherland

Vos petits mots le touchent énormément j en ai Les larmes aux yeux, vous me donner vous aussi le pied au cul nécessaire pour avancer

J'ai vu mon médecin traitant il a lancé mon ALD pour la SEP il me conseille lui aussi d'ouvrir le dossier MDPH .. encore une bataille administrative. Mais je vais ...

Bitcherland

Oui j'essaie de me battre je ne peux plus rester inactive,..
J'ai énormément de chance d'avoir une famille soudée et aidante autour de moi
Malgré tout ce soutien, j'ai honte de le dire, mais defois je me sens seule..

Je ne veux que le meilleur pour les filles c'est pour elles que je me bats mais c ...

Bitcherland

Je suis crevé je dis très mal de nouveau je dois me batailler avec mon ex, au boulot c'est la folie furieuse dans le sens énormément de taf heureusement qu'il ta la bonne entente au boulot
La mutuelle qui ne veux pas le rembourser la monture de 2 de mes filles car la dernière paire date de moins d ...

Bitcherland

Merci pour tous vos messages ils me font plaisir
La j'ai fait mon dépôt de plainte a la gendarmerie, j'ai été écoute et assisté.
On m'a convaincu dans certains s point qui me conforte dans l'idée de le protéger et mes filles également
Ça m'a fait du bien d'être prise au sérieux
On verra la suite
Les ...

Bitcherland

Le souci c'est que ce n'est pas la mutuelle qui merdouille c'est la part sécurité sociale qui est géré par la MGEN pour faire simple...

Bitcherland

Aujourd'hui je dois porter plainte en gendarmerie j'ai voulu récupérer les enfants mon ex me bloquait volontairement il a hurlé loi aussi j'ai monté le ton... Bref ça part en cacahuètes...
Dans la voiture pour rentrer la fille de 9 ans en pleurs me dit cette nuit je prends un couteau et je me tue ...

Bitcherland

Elles ont 3 6 et 9 ans
Elles sont en train de voir leur parents se séparer...
Je pense pas que ça soit le bon moment pour leur annoncer...
Même si c'est lui qui m'a gifle descendu psychologiquement pendant des années c'est moi qui passe pour la méchante...
J'ai pas envie de tél au flic tout le temps ...

Bitcherland

Le neurologue la proposé aubagio car je trouvais les formes injectable trop contraignante

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